▼自己紹介

初めまして!!ご覧いただきありがとうございます。ベーチェット病友の会　長崎支部代表の荒木です。

皆さんはベーチェット病をご存じでしょうか？

私自身、ベーチェット病にかかっており、現在は同じベーチェット病の患者さん達に寄り添うべくベーチェット病友の会の代表を務めております。

ベーチェット病(Behcet‘s disease)とは口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患です。　

トルコのイスタンブール大学皮膚科Hulsi Behcet（フルス・ベーチェット）教授が、初めて報告したのでこの名があります。

病因・治療法ともに不明の難病で、厚生労働省の特定疾患に認定されています。

主症状以外に副症状として、関節炎や副睾丸炎、特殊病型といわれる消化器病変、血管病変、中枢神経病変があります。

▼ベーチェット病友の会

ベーチェット病友の会長崎県支部の設立の目的は、「患者さん同士の相互の交流も少なく、最新の医療事情を情報交換したり、助け合い、病気を克服したいというベーチェット病で悩みを抱えた人達が安心して語り合う場を作りたい」という願いから設立されました。

患者でつくる友の会の活動

◇医療講演会・相談会、親睦会など開催

◇他の難病団体との連携

◇病気の原因究明　

治療法の確立、社会復帰対策の要請

原因不明のための血液採取に協力する患者

▼プロジェクトの内容

私たちの役割は、患者さんの悩みや不安を受け止めて道筋をつけること。一人ひとりの患者さんの声を拾い上げ、医療や行政に働きかけ、患者さんが安心して暮らせる環境につなげていくことだと考えています。

しかし、日本に約２万人いるとされているベーチェット病の患者さんの中で、長い入退院を繰り返す生活を強いられる患者は少なくありません。

重症化した患者さんの生活は、非常に困難なものです。

私自身、ベーチェット病が重症化し、長い闘病生活を送っています。長い入退院を繰り返す毎日の中で、短い距離も歩けない私は、車椅子があればどれほど便利か実感しました。

そこで、健康な方と同じ生活ができないベーチェット病の重症患者さんに車椅子を買ってあげることで、少しでも楽に生活を送ってもらいたいとおもい、プロジェクトを立ち上げました。皆様のお力をお借りしたいです!!

■ベーチェット病友の会長崎県支部現在の活動状況

自分の病気の状態や治療の可能性を正しく知り、医療者の協力を得て病気を治していくために、専門講師による医療講演会や相談会、会員同士の情報交換や体験交流、情報提供を行ってきました。

また、会員から相談を受けたり、会員同士で悩みやつらさを話し合い、思いや体験を共有しました。みんなと話せてよかったという参加者も多く、喜んで帰られます。

▼長崎県支部のめざすところ

患者さん相互の支え合いという活動の原点を大切にしながら「患者の思いをまず知ってもらおう」「毎年の積み重ねに意味がある」、そんなスタンスで続けています。「ギブアップしない」を目標に取り組んでいます。

これまで培ってきた医療関係者やボランティアとの関係、医療講演会や相談等の活動を通じてできた方々と協力しながら進めていきたいと思います。

しかし、会員数・役員数が少ない、予算など運営上の課題がたくさんあります。本来であれば重症化した患者さんの生活ケアのため、車椅子を購入または貸出できる環境を整えるべきですが、予算の都合上難しいのが現状です。

患者当事者だけで負担していくのは体力的にも経済的にも限界があります。

ベーチェット病に対する社会の理解は十分でないと感じています。今後、力を入れたいと考えているのは、医療・保健・福祉関係者などの協力を得て、同時にボランティアへの呼びかけをもっと強化することです。ベーチェット病友の会会員増加を目標に、これらを徹底していき、社会の中でより多くの人がベーチェット病に対し、理解を示していただけるよう努力していこうと考えています。

ベーチェット病は社会認知度が低い難病であるため、地域でひとりで抱え込んで悩む患者さんがまだまだ多いと思います。情報だけならインターネットで得ることができますが、安心して暮らせることにはなりません。

本当の悩みや思いは、電話や面談など人と人のつながりの中でしか伝えられません。同じ病気の仲間がつながり、協力し合ってこそ得るものが生まれるのです。

今、私たちに必要なのは、心の拠り所ともなる友の会の存在であり、社会的にも通じる患者会です。

私たちは、これからも患者さんの声・人とのつながりを大切に「顔の見える活動」、必要な情報をわかりやすくお届けし、友の会の仲間とともに原因究明、治療法の確立、ひとりでも多くの人が安心した生活を送れる社会支援の充実を目指して活動を進めていきます。

そして、笑顔になれるような活動、「来てよかった」と笑顔で帰れるようなイベントを続けていきたいと思います。今後も粘り強く活動を続けていく。それが長崎県支部の使命だと考えています。