はじめに・ご挨拶

初めまして、江籠輝美と申します。

三男二女の５児母です。

三男３歳の息子に両側側脳室白質軟化症（ＰＶＬ）・ＷＥＳＴ症候群・喉頭軟化症の診断が付き在宅で医療ケア児として育て、自分も日々育てられています。

三男の療育や児童発達支援施設からのご縁で自分も障害児や医療ケア児に関わる仕事をしています。

今回、新規事業立ち上げのために特定非営利活動法人の認証申請も行いました。

特定非営利活動法人　絆ぐ

このプロジェクトで実現したいこと

≪ご家族の急な予定や体調不良等で医療ケア児が見れない時に受給者証が無くても安心して預けられる施設≫

医療ケア児というだけで保育園や託児所などになかなか受け入れてもらえなかったり、療育や児童発達支援施設に預けるとなると受給者証が必要だったりと、預け先に困るご家族も多いかと思います。

私たち家族もその一人でした。

障がいの程度により受給者証や手帳の申請が通らず、預け先に困るご家族が１組でも減るように受給者証や手帳が無くても安心して預けられる様な施設を立ち上げます。

≪医療ケア児と健常児との交流会・医療ケア児の家族交流会や情報共有の場≫

週末や休日は、健常児と医療ケア児との交流（クリスマス会や行事イベント）やワークショップ（工作・お菓子作り）などを行いながら、ご家族の情報共有（不安や療育利用）等の相談ができる茶話会などを行います。

有資格者の保育士・看護師常駐し、必要時には医療機関との連携をとれるようにします。

ネット社会ではありますが、ネットで検索しても自分の欲しい情報ではなかったり、ネットでは見えない部分を当事者や経験者などと直接お話することで情報量を増やし選択肢を増やしていけるように意見交換していけたらと思います。

≪特定非営利活動法人　絆ぐ　設立趣旨≫

障がいのある子供たちの多くは療育施設に預けられるのですが、症状の程度が比較的軽度の場合、療育施設には預けられないというケースも発生します。

そういった子供たちの預かり先となるのは、障がいのある子も預かってくれる健常児を預かる通常の保育施設等、ということとなるのですが、現状そのような施設は極端に少なく、障がいのある子を育てる親たちに大きな負担を与えています。

預け先を探すのに大変な労力が必要なことはもちろん、一生懸命探したあげく預け先が見つからないということも少なくありません。

また、障がいのある子に対する健常児の親たちの偏見を不安に思い、そもそも預け先さえ探さず、あきらめてしまうこともあります。

こうして追い込まれた親たちは、就業をあきらめ、介護に疲れて社会的に孤立することも少なくありません。

このような事態を引き起こす原因は、一つは、一般の親たちのもつ間違った障がいのある子に対する偏見にあると考えられます。

そして二つ目の問題として、 受け入れ先となるべき保育所等の障がいのある子に対する理解の低さがあげられるでしょう。

実は障がいのある子でも軽度の場合、健常児と育児の方法に違いはそれほどないのです。

そこで当団体は、1つ目の問題を解決するために、健常児の親子と障がいのある子の親子がともに参加し、楽しむことのできるイベントを企画運営することにより、障がいのある子への偏見を取り除くことに貢献し、2つ目の問題に対しては、保育士や保育施設経営者に向けた専門家の医師や医療従事者から学ぶ講習会を企画することで保育従事者の理解の向上に貢献します。

また、そもそも受け入れ先となる施設が少ないのだから、当団体で預かることのできる施設を管理運営し、問題解決に貢献することを目指します。

私たちの地域のご紹介

鹿児島県鹿児島市下田町という田んぼや自然に囲まれた地域で、子供たちが緊張せずのびのびひろびろとした雰囲気で過ごしてもらえるような一軒家型の施設にします

町内には世界遺産にも選ばれている【関吉の疎水構】があります。

町内会や地域の方々とも連携を取れる環境も整っているので地域交流イベントや敬老会などをどんどん計画予定です。

プロジェクトを立ち上げた背景

「職場・定期検診の病院等で知り合ったママ友」や「療育や児童発達支援に預けているご家族」からの悩みや話を聞いていて、以下のような事に困っている・悩んでいるという事に気づきました。

 ◆お悩みポイント

✔︎保育園は受け入れてもらえない・市や県に相談しても保育園との相談をしてといわれる

✔︎療育や児童発達支援施設に預けるにも受給者証の基準に満たないので預けられない

✔︎自分たちで保育所や幼稚園に何か所も連絡し受け入れてもらえないか相談することもキツい

✔手帳【身体障害者手帳・療育手帳】申請はしたが、市や県の制度など使える制度や内容がわからない

などなど、、、

相談できる場所や実際に会って先輩ママさんたちと話ができる環境があればアドバイスできたり話を聞くだけでもできるのではないかとの思いから、交流の場を作りたいと考え始め、預け先がないのなら預かれる場所を同時に立ち上げられればと友人や知人に声かけを行いました。

ありがたいことに、立ち上げをするのなら一緒に協力してくれるという方々に恵まれ人員の確保もできた為、今回このプロジェクトを立ち上げました。

現在

【看護師】３名

【介護福祉士】１名

【作業療法士】１名

【言語聴覚士】１名

【保育士・幼稚園教員】４名

の人員確保ができています。

《これまでの活動》

令和4年1月

　任意団体絆ぐ設立

令和4年3月

　障害児の受入れ施設設立を目標としたクラウドファンディングを新たに始めるが準備・勉強不足の為、未達成

令和4年8月

　特定非営利活動法人格取得のための勉強会を　始める

令和5年１月

　発起人会の開催

令和5年4月

　特定非営利活動法人設立の為の総会の開催

資金の使い道・実施スケジュール

施設の内装や室内の環境設備費：約３０万円

吸引器や吸入器、マットレスなど医療ケア児に必要な医療機器購入費：約６０万円

ポスティングや広告費など：約３０万円

軌道にのるまでの人件費：約３０万円

※吸引器・吸入器・パルスオキシメーターの購入に関しては、既に仕入れ先への問い合わせ・見積依頼が済んでおります。マットレスに関してはリース契約の見積もり・打合せなども済んでいる状況であり、プロジェクト始動時までには購入・リースの目途が立っています。

※今回、ご協力頂きました支援金の中からクラウドファンディングサイトへの手数料に使用させて頂きます。

施設を開業するために、なるべく費用をかけずに自身の力で開業出来ないかと行動してみましたが人の命を預かる場所に繋がるのできちんと施設設備を整えたいと考え直しました。

 自分自身も在宅で医療ケア児を抱えている身の為出資できる資金にも限界があると感じ、クラウドファンディングでの支援をお願いできないかと決行しました。

現在、施設候補場所を内見し管理会社の方と調整を行っております。

特定非営利活動法人の認証が完了し次第、法人契約に進む段取りです。

リターンのご紹介

お礼のお手紙や活動報告、地元鹿児島の特産品を詰め合わせにしお送り致します。

活動報告・・・年２回程度、Ａ４サイズ２枚をＰＤＦにてお届けもしくは印刷した物をご郵送致します。

鹿児島の特産品・・・薩摩揚げ・かるかん・お茶・お醤油などの中からお送りするタイミングの時価で調整しお送り致します。
　　　　　　　　　　※原材料及び添加物等の食品表示はお届け商品のラベルに記載されます。商品開封前には必ずお届のリターンに貼付さてたラベルや注意書きをが確認ください。

最後に

三男の脳性麻痺や小児慢性特定疾病の診断を受け、全く知らない病名や市町村の制度を色々な方に教えてもらった事に感謝し、自分も少しでも悩んでいるご家族の力になりたいと思い立上ました。

子供に障害があるというだけで、親である自分たち夫婦も心無い言葉をかけられたり座位保持タイプのバギーでの移動に舌打ちされたこともあり、周りの人目が怖く、三男を連れて出かける事が難しくなった時期もありました、、、

 でも、三男は病院の移動の短い時間、外に連れ出すだけで本当に嬉しそうに笑うんです。 

お散歩に行くと声を出して笑うんです。

 そんな三男を見ていて上の子たちに 「三男のせいで出かけられないし、三男のせいで・・・」 という気持ちを持たせない為にも沢山連れ出して出かける様になりました。

 今では周りの目も全く気にならなくなりました。

 嫌な思いをするご家族を一人でも減らせる様、頑張ります。

宜しくお願い致します。

＜募集方式について＞

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。