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「健常者」「障害者」垣根なく集まれる個展を開催したい

偶然目にしたYouTubeの映像に衝撃を受けました。表皮水疱症という皮膚難病の方の痛々しい姿。自分に何かできないかと、強く心動かされました。多くの方に病気のことを知ってほしい。点描画家hiromiの個展に表皮水疱症の患者さんをお招きします。“健常者”“障害者”の垣根なく集まれる個展を開催したい。

現在の支援総額

1,521,500

258%

目標金額は588,510円

支援者数

178

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2023/10/01に募集を開始し、 178人の支援により 1,521,500円の資金を集め、 2023/10/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,521,500

258%達成

終了

目標金額588,510

支援者数178

このプロジェクトは、2023/10/01に募集を開始し、 178人の支援により 1,521,500円の資金を集め、 2023/10/30に募集を終了しました

偶然目にしたYouTubeの映像に衝撃を受けました。表皮水疱症という皮膚難病の方の痛々しい姿。自分に何かできないかと、強く心動かされました。多くの方に病気のことを知ってほしい。点描画家hiromiの個展に表皮水疱症の患者さんをお招きします。“健常者”“障害者”の垣根なく集まれる個展を開催したい。

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点描画家hiromiです。


クラウドファンディングも10/29、30日23:59までとなりました。


クラウドファンディング終了まで残り僅かですが、素直な気持ちを伝えたくて投稿することに決めました。


毎日、途切れることのないご支援に感謝の気持ちでいっぱいです。


本当に本当にありがとうございます!



点描画家hiromiは現在、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の方のサポートをしています。


※ ALS(筋萎縮性側索硬化症 きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)とは、手足やのど、舌などの筋肉が徐々に痩せて弱くなっていき、意識や感覚は保たれたまま、全身が動かせなくなる進行性の病です。


発症から平均3~5年で呼吸困難に陥り、人工呼吸を装置しなければ、死に至る治療法の無い難病です。


この難病も表皮水疱症と同じように治療法が無く完治する病気ではありません。


当初クラファンは、表皮水疱症の方へ売上の一部を寄付しようと考えていました。


しかし、現場でALSの方と触れ合うたびに心の中にあるALSの方へも寄付したい気持ちがどんどん膨らんできました。


それは点描画家hiromiの活動を応援、支援してくださっているTetsuya Mouriさん(NO LIMIT,YOUR LIFE 映画監督)、武藤 将胤(ALS患者であり一般社団法人WITH ALS代表)さんから、あたたかい想いをいただいていること、


表皮水疱症と同じようにALSも治療薬の開発や認知につながってもらいたいという強い想いからです。


表皮水疱症友の会 代表理事の宮本恵子さんにはお伝えしてあります。

そして快く応じてくださいました。

#恵子さん本当にありがとうございます


ALSの寄付先は一般社団法人WITH ALSにさせていただきます▼

https://withals.com/post/?id=70&navi_category_id=1


二つの団体へ寄付できるのはみなさんからのご支援のおかげです。


.


10/30 23:59まで "やさしい世界" を広げるためにチカラをいただけたら幸いです▼

https://camp-fire.jp/projects/view/697296


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現在、武藤将胤さんのドキュメンタリー映画「NO LIMIT,YOUR LIFE」が上映中です。


11/17〜はT・ジョイ博多での上映が決定したそうです!

福岡・九州の仲間たちへ、ぜひ観に行ってください▼

https://www.masatane.toeiad.co.jp/#als


長野千石劇場 上映中!(長野県)

http://www.sengokugekijyou.com/setsubihoka.html


11/3日からムービーオンやまがた上映決定!

https://movieon.jp/?page_id=297


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【 静岡個展スポンサー様 】


小栗 典大 【株式会社 アドベンチャー】

https://adventure-pc.jp/smartphone/


佐野翔平 【伝統屋 暁】

https://www.dentoyaakatsuki.com/


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【映像制作 石井嘉一郎】

https://lit.link/kaichiroishii

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