■自己紹介

私たち、「がんの子どもを守る会」は1968年に小児がんで我が子を亡くした2つのご家族が立ち上げた会です。創立から50年以上に亘り、小児がんの子どもとその家族ために様々な支援活動に取り組んできました。
当会の活動資金は全てが民間からの支援によって支えられております。今回のクラウドファンディングでは、当会が行う下記の２つの活動が安定的に継続して行えるよう、みなさまからのご支援を募ります。

◎治療中のご家族への経済的支援
◎ソーシャルワーカーによる相談支援

日本では、年間に2,000～2,500人の子どもたちが小児がんと診断されています。
大人のがんと違い、小児がんは、実はほとんどの疾患で原因は特定されていません。そのため、早期発見や予防も難しい病気です。
現在、病気によっては70～80％の子どもたちが治療を終えられるようになりましたが、子どもの死亡原因の上位を占めています。（出典元：https://ganjoho.jp/public/life_stage/child/patients.html）

小児がんの治療を受ける場合、小児の難病患者のための制度や自治体による医療費の補助など経済的な支援制度が整っています。
しかし、これらの制度では補助の対象とならない費用があります。例えば入院時の差額ベッド代や入院にともない、遠方での病院で治療する際に発生する病院までの交通費・付き添っている親御さんの食費、自宅と病院での2重生活などで発生する費用がそれにあたり、ご家族によって様々な負担が生じます。小児がんの治療は半年から1年半かかるとのデータもあり、この長い期間にこれらの負担がご家族にのしかかってきます。

また、費用の増加だけではなく、お子さんが入院されると親は一緒に付き添う事となり、仕事を休職もしくは退職する場合もあり、収入が減ってしまうこともあります。そもそもお子様が小さいという事は親の収入も低い傾向にあり、片親のご家庭もあるので、国や自治体による医療費の補助制度はあるものの、お子さんが小児がんにかかることでの経済的な負担は大きいと言えます。

さらに長期の療養やその付き添いなど、多くの不安や悩みを抱え精神的な負担も大きく、
ご家族からは以下のようなお声が届くこともあります。

・付き添っている自分が疲弊してしまって誰かに話を聴いてほしい

・子どもや周りの人への説明はどうしたらいいのか

・きょうだいや家族のこと、医療者に話しにくいことを相談できる場や話せる場が少ない

・病院から離れたことで相談の機会が減り、相談しにくくなってしまった

・子どもを亡くして以来、泣いてばかりの毎日で・・・

そこで、当会では、療養中のご家族の負担を軽減すべく、下記の事業を行っております。１．治療中の経済的な不安を和らげる（療養援助事業）
　小児がんの治療には医療費以外にも付き添いの生活費、長期にわたる入通院に伴う交通費など多くの負担があります。がんの子どもを守る会では創立以来、活動の柱の一つとして、ご家族への経済的支援を行っております。審査にあたっては療養援助審査委員会を開き助成金額を決定しています。本事業はご家族が当会や病院のソーシャルワーカーや様々な社会制度など資源につながる役割も果たしています。

2022年度実績：163件、助成金額：14,902千円　1件平均：91,429円

２．悩みや不安、疑問などに応える（相談事業）
　療養中のご家族の悩みは経済的な面のみならず、治療によって大きく変化する家庭生活や社会生活への対応、患児への病気の告知、残されたきょうだい児のケアなど多くの問題に直面します。当会では専任のソーシャルワーカーを配置し、電話やメールでの相談の他、定期的な相談会の開催など様々な相談支援を行っています。

３．同じ思いを共有して（ピアカウンセリング）

　小児がんはまれな病気であるため、治療中に同じ境遇にある仲間に出会えないことが少なくありません。当会では、疾患ごとの交流会や、子どもを亡くした家族、当事者、きょうだいなどを対象とした交流会、小児（患児、きょうだい）を対象にしたキャンプなどを通じ、同じ病気を経験した患児・家族同士が出会い、同じ思いを共有し互いに励ましあい、悩みを相談するピアカウンセリングの場の提供も行っています。

■スケジュール

相談支援（平日10：00～18：00）随時対応
療養援助審査委員会　年５回開催予定
12月15日　クラウドファンディング終了
３月末日　事業年度終了
2024年7月　リターン発送

■資金の使い道

治療中のご家族への経済的支援：120万円
交流会・相談会などの開催(ソーシャルワーカーによる相談支援)：30万円

■最後に

繰り返しにはなりますが、小児がんは70～80％は治療が終えられるようになったとはいえ、発症を抑えることは難しく、治療後には晩期合併症が生じることもあります。従って、今後も小児がん患者およびご家族へのサポートは必要になっていくと思います。
当会の活動資金は全て民間からの支援によって支えられております。今回のクラウドファンディングでは、当会が安定的に継続して患児・家族へのサポートが出来るよう、みなさまからのご支援を募った次第です。
また、我々が活動する中で「子どもが闘病中にこの様な支援制度や相談場所があることを知りたかった」「闘病中は子どもの世話で手一杯になり、情報は入りにくくなっている」というお声を聴くことがあります。この挑戦をきっかけに我々の活動が少しでも遠くへ届き、必要な人へ必要な支援や情報が届けられるような社会にしていきたいと思います。

私たちの活動は「小児がんを治る病気に」、また「小児がんで苦しむ家族のいない世の中に」なることを目標にしています。「小児がんを治る病気に」することは多くの研究者・支援者のお陰もあり、目標に近づきつつあります。しかし、小児がんは予防や早期発見がむずかしいことから、「小児がんで苦しむ家族のいない世の中に」することはすぐに実現することは難しく、地道な活動の継続が必要だと考えております。

私たち「がんの子どもを守る会」は、子どもが小児がんになり、迷い不安になられているご家族に寄り添いながらともに考えるお手伝いをしたいと思っています。皆さまのご協力をお願い致します。

＜募集方式について＞

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

＜寄付控除について＞
本プロジェクトへのご寄付はがんの子どもを守る会への寄付となり、弊団体が寄付金の受付及び領収証発行を行います。
このプロジェクトの寄付は寄付金控除の対象になります。
「寄附金控除」をお受けいただくためには、確定申告の際に、がんの子どもを守る会が発行した領収証をもって
確定申告をしていただく必要がございます。
※領収証はCAMPFIREではなく当団体が発行・郵送いたします。