はじめまして、｢Day the Smile Family 顔晴れ会｣代表の金城です。
私たちは、「頑張る」ではなく「顔晴る」をモットーに、小児がんと闘う子どもたち、その家族、そしてサバイバー（AYA世代）を全力でサポートしています。
私たちの願いは、彼らが空を見上げ、前向きに歩んでいける社会の実現です。
小児がんを克服した後の人生が、より楽しく、より生きやすいものになるよう、私たちは活動を広げています。

Day the Smile Family 顔晴れ会 代表 金城敦子

団体設立の背景
突然の小児がんの宣告は、想像を絶する衝撃でした。
一変した生活、深まる家族の不安、長い入院生活、治療への恐怖、そして家に残されたきょうだいたち。誰に相談すればいいのか、どこに頼ればいいのか…
これらは、小児がんと闘う多くの家族が共通して抱える悩みです。

しかし、同じ境遇にある他の家族たちとの出会いが、私たちに希望の光をもたらしました。一人で、または家族だけで悩むことのないように、共に支え合い、解決策を探すために｢Day the Smile Family 顔晴れ会｣を立ち上げました。

私たちのクラウドファンディングへの挑戦には、三つの理由があります。
①小児がんへの理解の拡大、②顔晴れ会の活動への注目の促進、③法人化への道筋を作るための資金調達

① 小児がんへの理解の拡大
｢小児がん｣この言葉を聞くと、多くの人々は遠い世界の出来事と感じるかもしれません。しかし、実際は、私たちの身近なところで毎日のように起こっています。この病気について知ることは、ただの情報提供ではなく、私たちが子どもたちを守るための大切な第一歩です。小さな理解と行動が、大きな変化を生み出す力になるのです。

② 顔晴れ会の活動への注目の促進
顔晴れ会は、まだ小さな団体ですが、その小さな手は大きな変化を生み出す力を持っています。私たちの活動に目を向け、ご理解とご支援をいただけることが、小児がんをはじめとする病気と闘う子どもたち、その家族にとっての大きな希望となります。共に手を取り合い、病気と闘うすべての人々が、希望に満ちた明るい未来へと一歩を踏み出せるよう支えていきましょう。

③ 法人化への道筋を作るための資金調達
｢一般社団法人 顔晴れ会｣としての新たなスタートには、法人化に伴う費用や今後の活動資金が必要です。また、私たちの目的である｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣の創設は、私たちの力だけでは叶いません。行政機関、医療機関、企業、地域の皆様のご協力とサポートが必要不可欠です。皆様の一歩が、多くの家族にとっての大きな一歩となります。どうか、この実現にご協力をお願いいたします。小児がんは、乳幼児から思春期、若年成人に至るまでの幅広い年齢層に発症するがんを指し、その種類は多岐にわたります。白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫、網膜芽腫など、さまざまな形で子どもたちの命を脅かしています。日本では年間約2,000～2,500人の子どもたちが小児がんと診断され、多くの症例で原因は特定されていません。

全国がん登録（2016～2018年）より作成
（国際小児がん分類 ICCC-3に基づく0～14歳の7,531例［人］のデータ）
出典 　Kayo Nakata, et al. Cancer incidence and type of treatment hospital among children, adolescents, and young adults in Japan, 2016–2018. Cancer Science. 2023; 114(9)

小児がんへの理解の重要性
今この瞬間も、小児がんと闘う子どもたちがいます。彼らにとって、私たちができる最も重要なことは、「小児がん」についての理解を深めることです。

① 早期発見
子どもたちは自分の体の変化をうまく伝えることができないことが多いです。小児がんの兆候を知ることで、早期に気付き、治療を開始することが可能になります。早期発見は、治療成功の鍵となります。

② 質の高い医療サービス
小児がんに対する理解が深まることで、子どもたちが最適な治療を受けられるようになります。

③ 新治療法の開発
小児がんに関する知識が広がると、研究への関心が高まり、新しい治療法の開発が促されます。これは未来の子どもたちを救う道となります。

④ 心のサポート
がんは体だけでなく心にも影響を与えます。小児がんの子どもたちとその家族が精神的に支えられる環境が必要です。理解が深まれば、より多くのサポートが得られます。

⑤ 政策改善
小児がんへの認識が高まると、政策立案者もこの問題に目を向け、医療や支援システムの改善につながります。

⑥ みんなで支え合う社会
この問題を共有することで、私たちのコミュニティは一層の団結をします。知識を共有し、互いに支え合い、力を合わせて子どもたちを支援することができます。

国際小児がんデー啓発活動

小児がん治療中の子どもとその家族が直面する最大の課題の一つは、深刻な精神的および経済的な負担です。長期入院は家族に仕事の休職・退職を強い、収入減という重い現実を招きます。国や自治体の医療費補助制度があっても、子どもが小児がんにかかることで生じる経済的負担は計り知れません。

ファミリーハウス＝安心の場所
私たちも、かつてそのような悩みを抱える親の一人でした。この経験から、私たちは「家族にとって、病気と闘う子どものそばにいることの重要性」を深く理解しています。
東京都や大阪府、北海道、福岡県などにある「ファミリーハウス」や「こどもホスピス」は、まさにそのための施設です。

コミュニティハウス兼ファミリーハウスでの支援
① 第2の家 コミュニティハウス兼ファミリーハウス
子どもたちとそのきょうだい、そして家族が一緒に過ごし、交流できる空間を提供します。入院、または通院治療をしている間に、きょうだいが不安になることになく、勉強や遊びを楽しむ児童館や図書館のような場所。また、絵を描いたり、おもちゃで遊んだりするだけでなく、家族での宿泊や利用者同士の交流会も可能です。
病院でも家でもない、安心して過ごせる場所として、コミュニティハウス兼ファミリーハウスは家族にとって大切な「第2の家」となります。

② 感情の共有
子どもたちとその家族が、喜びも悲しみも含め、一緒に「今」を生きることができる場所です。

沖縄県には、小児がん治療のための二つの主要病院、県立南部医療センター・こども医療センターと琉球大学病院があります。県立南部医療センター・こども医療センターの近くには、｢NPO法人こども医療支援わらびの会｣が運営する｢がじゅまるの家｣と呼ばれるファミリーハウスが設けられており、家族が一緒に過ごすための心温まる場所を提供しています。しかし、琉球大学病院近辺には、このような施設がまだありません。琉球大学病院から｢がじゅまるの家｣は遠く離れており、その結果、琉球大学病院で治療を受ける家族はファミリーハウスを利用したくてもできない状況があります。

沖縄県は、多くの離島を有しており、離島や沖縄本島の北部地域に住む家族が、子どもの治療のために本島へ来る必要がある場合が少なくありません。これらの家族にとって、治療中の子どもと再会し、家族全員が心を一つにできるような場所が、非常に重要です。このような背景から、琉球大学病院周辺にも、家族が一緒に過ごせる｢ファミリーハウス｣の設立が強く求められています。

病院での長期入院の影響
私たちのメンバーには、子どもが琉球大学病院での長期入院を経験した家族がいます。
病院のベッドの隣で過ごす夜、プライバシーを失った環境は、親にとって精神的、肉体的に大きな負担となります。また、長期入院に伴う経済的負担は、特に経済的に脆弱な家庭にとって重大な問題です。子どもの長期入院は、母親（父親）が付き添いをするため、家族が物理的に離れ離れになることを意味します。さらに、家族が病院へ訪れても、15歳未満のきょうだいが感染症予防の観点から病棟への入室が許されない現状があります。

｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣への深い願い
私たちが持つ深い願いは、｢小児がんをはじめとする病気と闘う子どもたちとその家族が集える場所｣を創ることです。
これは私たちだけの願いではなく、多くの家族が共有する夢です。
病気と闘う子どもたちとその家族が、平穏な日々を送れる場所があれば、治療への希望と力が生まれます。コミュニティハウス兼ファミリーハウスが提供できる安心の環境では、治療中の子どもたちが感染の心配なく自由に遊び、家族と貴重な時間を共有できます。私たちは、治療への勇気を育む、そんな幸せな場所を創出したいと願っています。

メンバーの當間さんと息子のるいくん

この春、私たちは新たな一歩を踏み出します。
任意団体から「一般社団法人 顔晴れ会」となり、私たちの活動は新たなステージへと進みます。小児がんへの啓発活動と支援は、これまで以上に力強いものになります。

琉球大学病院の隣に｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣の創設
病気と闘う子どもたちとその家族が、安心して過ごせる「第二の家」として、琉球大学病院の隣に｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣を創設することは、私たちの目標であり、使命でもあります。

「当たり前」を取り戻すためのサポート
病気は突然、家族の｢当たり前｣を奪います。
笑顔で過ごす日々、家族の温かいぬくもり、そして共に過ごす時間…
私たちは、この大切な｢当たり前｣を取り戻すための支援を行い、病気と闘うすべての家族に希望と勇気を提供し、苦しむご家族のそばに寄り添い、治療に向かう道のりに光を灯すことを使命とします。

｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣の構想
｢辛い病気は小児がんだけじゃないんだって事がこの病気になって分かった。ほかにも頑張ってる子たちがいる。だから頑張る。｣

これは、闘病中の私の娘が語った言葉です。
彼女の言葉には、同じ苦難を乗り越えようとする子どもたちへの深い共感と、それぞれの闘いが互いに勇気づける力になるという強い信念が感じられました。

病気との闘いは、医療的な挑戦だけにとどまりません。家族は精神的、経済的な困難に直面し、日常生活も大きく変わります。特に病院での長期入院は、子どもたちと彼らを支える家族にとっても大きな試練です。しかし、家族が一丸となって支え合い、共に過ごす時間を持つことで、それらの困難を乗り越える力となり得ます。

こうした背景から、私たちは｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣の創設を目指しています。
この場所は、病気と闘う子どもたちとその家族が安心して集い、お互いを支え合えるコミュニティとなります。ここでは、感染症のリスクなく自由に遊び、家族と大切な時間を共有できます。さらに、同じ状況にある他の家族と経験を共有し、互いに励まし合うことで、闘病生活の中にあっても、希望を見出すことができるでしょう。

｢コミュニティハウス兼ファミリーハウス｣は、病気と闘うあらゆる子どもたちとその家族にとって、気兼ねなく｢当たり前｣のことができる場所であり、勇気と希望の源泉となる場所です。
病気との闘いを通じて互いに力となり、希望を共有できるコミュニティハウス兼ファミリーハウスの創設に向けて、一歩を踏み出したいと考えています。◯国際小児がんデー啓発イベント開催
◯医療シンポジウム「スペシャルキッズの未来を語ろう」イベント開催
◯琉球大学病院小児科へ寄付および寄贈
◯南部こども医療センター小児科へ寄贈
◯沖縄小児がん親の会の「ユンタク会」を開催

沢山のメッセージ書かれたツリー

琉球大学病院小児科病棟へ寄贈

「一般社団法人 顔晴れ会」は、このメンバーで新たな一歩を踏み出します。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

代表理事　金城　敦子
　　理事　宮平　有希子
　　理事　又吉　李美
　　理事　當間　健人

　　顧問　百名　伸之

【目標金額１００万円】

◾️法人化にかかる費用：12万円
◯定款認証代、登録免許税等

◾️運転資金の補填分：78万円
◯宣伝・広告費
ホームページの作成、広告費（リーフレット作成費）等
◯備品・設備費
経理や運営に必要なソフトウェア、椅子や机といった備品等
◯事務所管理費
事務所の賃貸料や管理費、光熱費等

◾️クラウドファンディングに関する諸経費：10万円
◯リターングッズの制作、受注発送等

※このクラウドファンディング(CAMPFIRE for Social Good)では、ご協力費として、支援金額（リターン品）の12％＋消費税と別途システム利用料をご支援者様にご負担させていただいております。

◯ 2024年2月中旬　クラウドファンディング開始
◯ 2024年3月中旬　一般社団法人設立
◯ 2024年3月下旬　クラウドファンディング終了
◯ 2024年4月上旬　活動開始
◯ 2024年4月中旬　リターン発送

私たちは今、新たなステージへの挑戦をしています。
一般社団法人への移行、コミュニティハウス兼ファミリーハウスの創設計画、そして小児がんへの理解を深めるための広範な活動。これらはすべて、子どもたちとその家族にとってより良い未来を築くための一歩です。

皆様の支援が力に。
私たちの活動は皆様の支援なしでは成り立ちません。
顔晴れ会と共に、小児がんをはじめとする病気と闘う子どもたちとその家族を支え、彼らが抱える「当たり前」を守るために、どうか、力をお貸しください。皆様と共に、病気と闘う子どもたちとその家族が希望を持って日々を過ごせる社会を創造していきたいと思っています。
ご支援ご協力をよろしくお願いいたします。

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。