「ACCELETEプロジェクト」へご支援いただきました皆様


特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパンの活動報告
(2025年9月〜12月)

その節は温かいご支援を賜り、誠にありがとうございました。
寒さ厳しい折、皆様におかれましてはご健勝のこととお慶び申し上げます。

2024年5月、カナダのトロントで開催されたACCELETEの会議での出会いをきっかけに、米国支援団体The Cure Starts Nowと連携・協力する形で2025年6月に発足いたしました特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパンですが、早いもので半年以上が経過いたしました。

本日は、昨年9月以降の活動についてご報告申し上げます。あわせてニュースレターを作成いたしましたので、ぜひご一読いただけますと幸いです。

※CSNJニュースレターVOL.2、VOL.3
https://file.www5.hp-ez.com/glioma/file_20260212-194134.pdf

当法人の使命は、DIPG／DMG（小児脳幹部グリオーマ）の研究資金をできるだけ集め、日本における研究を前進させることです。しかしながら、資金を集めるだけでは研究は成立しません。これまで欧米に比べ十分とは言えなかった脳幹部グリオーマ研究に取り組む研究者や施設を見出し、その機運を国内で高めていくことも、私たちの大切な役割です。

昨年末に、新潟大学のご協力のもと、開催いたしました「DIPG／DMG特別シンポジウム」は、その第一歩となりました。日本にも本気でグリオーマ研究を進めようとする先生方がいらっしゃることを確認できたことは、大きな収穫でした。

一方で、米国CSN本部と連携して研究を推進するためには、大きな課題があります。それは、日本の患者レジストリを米国のDIPG／DMGレジストリへ集約していく取り組みです。患者データは極めて重要な個人情報であり、慎重な取り扱いが求められるため、国内医療機関との連携は容易ではありません。しかし、この壁を乗り越えなければ、国際的な研究支援の枠組みに本格的に参加することはできません。

CSNJとCSNは、この課題の解決を急ぎ、日本の研究者が国際的な研究公募に挑戦し、十分な支援を受けられる環境を整えたいと考えております。いわゆる「ドラッグラグ」の問題も、日本が主体的に研究を進められる体制を築くことでこそ、根本的な解決へ近づくと信じています。

引き続き、皆様のお力添えをいただきながら、日本発の研究を世界へとつなげる活動を進めてまいります。今後とも変わらぬご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

⸻

2026年1月以降の予定

2月の国際小児がんデーにちなみ、小児がん研究支援チャリティー「イタリアンフェア」を、2月16日（月）から2月28日（土）まで開催いたします。

会場は、当法人役員・大村の実兄であり活動を応援してくださっている長岡誠氏がオーナーシェフを務める、東京日本橋のイタリアンレストラン「Va Bene」です。期間中は募金箱を設置し、ご支援くださった方へCSNJオリジナルキーチェーンを進呈いたします。

最終日の2月28日（土）には、クロージングランチパーティーも開催いたします。スペシャルメニューとともに、研究支援へのご協力をお願いする機会となります。ご都合がよろしければ、ぜひご来店・ご応募いただけますと幸いです。

※イタリアンフェア詳細のPDFはこちらから
https://file.www5.hp-ez.com/glioma/file_20260209-222508.pdf

また、5月の脳腫瘍啓発月間に開催予定の「天使たちの絵画展」の準備も進めております。小児脳腫瘍で亡くなられたお子さんの作品を展示し、追悼とともに研究の重要性を社会へ伝える企画です。日本看護協会様の後援も決定しております。広報開始の際には、改めて詳細をご案内いたします。

月々300円〜CSNJサポートキャンペーン実施中!!
https://syncable.biz/campaign/9195

以上、活動のご報告と今後の予定となります。
引き続き、どうぞよろしくお願い申し上げます。

特定非営利活動法人 キュアスターツナウジャパン（CSNJ）
代表理事　貫井 孝雄
埼玉県所沢市大字上安松957番地の7
TEL/FAX：04-2996-5068
携帯：080-5053-5652
Mail : takao.nukui@thecurestartsnow.jp
https://thecurestartsnow.jp
https://syncable.biz/associate/CSNJ/vision#associate-tabs