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難病と共に生きる中での幸せ。出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい!大河内愛美

指定難病「レックリングハウゼン病」(神経線維腫症Ⅰ型)と共に生まれたガラス作家が、自身の病気との闘い、いじめや偏見に立ち向かいながらも、夢を追い続けた姿を綴った感動のエッセイです。

増えていくブツブツの身体…指定難病の1つ、レックリングハウゼン病を知っていますか?患者の私が病と向き合い、人生を諦めずに挑戦していく姿や、その中で得た想いを綴った書籍を出版します!貴方の“一歩踏み出す勇気のキッカケ”に!病の認知度向上、そして“ハンディは欠点ではなく個性”だと全国へ届けていきたい!!

現在の支援総額

532,008

177%

目標金額は300,000円

支援者数

87

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/09/01に募集を開始し、 87人の支援により 532,008円の資金を集め、 2024/09/30に募集を終了しました

エンタメ領域特化型クラファン

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532,008

177%達成

終了

目標金額300,000

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手術もたくさんして、こんなに綺麗になったんだ!

それすらも私は届けていきたい。

レックリングハウゼン病で生まれてきて、身体にはどんどんブツブツが増えてくる。大きくなってくる。

プニプニしたイボのような腫瘍。

数え切れない程ある…私は、胸部や腹部、

いわゆる身体の前面にある腫瘍は400個位取った。

だけもそれでも全て取れてない。

「手術で取りたい!」

と言っても、良性の腫瘍だし医者からすると優先順位は低いから「えー。また取りたいの?笑 キリないよー」って後回しにされがちではある。

それでも、私はほんの少しでも綺麗になりたいって思うから、「取りたい!」って強くお願いする。

キリがないなんて自分が1番よく分かってる。

それでも、プニプニしてる腫瘍(イボ)より、手術跡の方がマシ。

包帯ぐるぐる巻きでミイラ女みたいになったって、

before afterを載せていけば、「取れるんだ!」って、きっと誰かの希望になれると信じてる。

未来のパートナーの為とかじゃない…

自分の心を少しでも軽くしたいから取る!

他の誰でもなく自分自身の為

レックリングハウゼン病はね、、

カフェオレ斑っていうシミみたいなものがあって、、とか

文字でずらーーって書くよりも、


〝こんなものができるんだ〟


って視覚で見てもらえば一発で伝わるって信じてる。

今でも病を知られたら怖いって思ってしまう部分はある。私は臆病だから…。

だけど、「知られるのが怖い」んじゃなくて「病とか関係なしに自分を受け入れて貰えない怖さ」が根底にあった。

本当の自分、ありのままの自分は

「病と共に生きている私」

だから、病を受け入れて貰えないって事は、

私自身を否定されたって気がして、すごくつらい。

だから、私は病気でこんな身体なんだ…じゃなくて、

私は病気だけど、むしろ見て!って堂々と生きてる方がきっとカッコいいよね。

強く生きたいし、私の挑戦した事、葛藤、想いを受け取って欲しい。たくさんの人に届けていきたい!

クラファン、応援よろしくお願いします!

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