いつも応援ありがとうございます！
早いもので本プロジェクトが明日、9/30 23:59:59に終了となります。
これまでにご支援いただいた方、改めてありがとうございます！
まだ、悩まれてる方…最後の一押しで応援して頂けたら嬉しいです。
NEXTゴール達成で、リターンの書籍にカバーを作成してお届けする事が出来ます！
書籍をたくさんの方に届け、
〝一歩踏み出す勇気〟
のキッカケや背中を後押ししたいです！
タイトルがインパクト抜群だけれど、私はまるで人間ではないかのように扱われてきた…。
そんな私が〝自分を変える為〟〝変わる為〟に歩んできた軌跡を一冊にしました。
病気で生まれてこなかったら、今どんな人生を送っていたのか…
全く想像できないけれど、しっかり病を自分でも受け入れて生きれるようになりました。
この書籍がSNSで話題になって、いつの日か映像化して欲しい！と願っています。
講演会や授業で『ありのままの自分で生きる』をテーマに話したい！
『病気を理由に出来て良いよね』
なんて言われてしまった事もあるけれど、私は病気を理由にはしたくない。
勿論、制限があるから〝やりたくても出来ないこと〟はあるのだけれど…。
人はどうして〝見た目〟にこだわるのだろうか？
私は生まれた時からの指定難病でシミだらけ、ブツブツだらけの身体だ。
治療法はない。日常生活を普通に送っている。
薬を塗ったり、飲んだりするわけじゃない…
毎日注射を打たないといけないわけではない…
何かの数値を測らないといけないわけではない…
なにも手の施しようがない
だからこそ、生きづらさが理解されにくい。
難病の中でも、指定難病なっていて結構大変な病なのに。
生まれた時から、ずっと共に生きている。
身体の腫瘍(ブツブツ)は増え続けている。
私は希少がんを合併して、生命予後が悪いと言われている。
ピンピンしてるように見せて生きてるけど、心の中では
『あとどのくらいこうして生きてられるのかな？』と考えてて、
悔いのないように生きたいな！と思っています。
レックリングハウゼン病は、人によって病状がバラバラ。
だから、目に見えるところに出る病状が少ないと、
まさか自分が指定難病患者だなんて、夢にも思わないと思う。
カフェオレ斑も、シミかな？くらいで、
神経線維腫のブツブツも、まさか腫瘍だなんて思いもしない。
イボだと思ってしまう。
そして、別の事で病院に行く機会があった時、
これは●●病ですね、レックリングハウゼン病の合併ですね。と別の病気から自分が指定難病だった事に気付く人のが多い気がしてます。
私でさえ、高校生の時に知にりました。
むしろ、自分の身体に違和感を覚えず、そこまで放置してたことも驚きだけれど…。
この本をキッカケに、まだ自分がレックだと自覚してない方も、自覚するキッカケになって欲しいと願っています。
最後の最後までクラファン走り抜けるので、応援してほしいです。
最終日、盛り上げていきましょう！シェア大歓迎です。
