【自己紹介(私は癌でステージ4の編みぐるみ作家です。）】
私はステージ4の大腸がん腹膜播種（ふくまくはしゅ）で闘病しています。手術は6回、入院は10回、抗がん剤化学療法は2024年7月で111回になります。
1ヶ月の治療費は抗がん剤化学治療や薬代、ストーマの費用を含めると２５万円を超えます。（手術代は別で、1回の手術で平均150万円ほど別途かかります。）2020年の手術時間13時間の骨盤内蔵全摘手術では、骨盤周りの臓器、大腸全部、排便排尿機能、性機能を失いました。抗がん剤の副作用やがん自体の体に及ぼす不調（痛みなど）、そして心の不安や心の不調と今日も闘っています。
2023年7月には肺にがんが多発転移し、その手術を受けるために抗がん剤化学療法に耐えていました。
そして今2023年9月に受けたCT検査の結果で肺のがんが肥大していることがわかり、抗がん剤を変えて治療を続けることになりました。そして「その抗がん剤治療で現状を維持したとしても、平均余命は1年」との告知を受けました。
これまでは長い期間を予定してこのプロジェクトをする予定でしたが、この告知によって、そうもいかないことを知りました。子どもたちのために「今」編みぐるみを編んで贈ることが必要です。
編み物歴は20年、作品数は2000作品を超えました。（幸せを呼ぶ羊さんは1000匹を4月に突破いたしました。）2021年に治療費の足しにと「編みぐるみ」の販売を始め、これがとても好評で沢山の方に購入いただき、この2022年では1年で178作品を製作、販売するに至りました。いちからデザインして設計、製作する編みぐるみは「品がある」、「かわいい」と大好評です。 編みぐるみを製作して、沢山の方にもらっていただき、喜びの声が返ってくることは本当に幸せなことであり、辛い大腸癌の治療を耐え抜く力となっています。
この度、ダウン症の子どもたちに「私の技術で彼らに喜びのプレゼントをしたい」と思いこのプロジェクトを企てました。
私は今までの私自身の入院生活において、ダウン症子どもたちや支える親や家族を見、お話を聞いてきました。そして「あの子たちに私ができることは何か」ということをずっと考えてきました。
「あなたの暖かい思い」と「私の製作した編みぐるみ」がダウン症の子どもたちに喜びと希望、そして「安心」を与えます。
どうか今、私と一緒に「ダウン症の子どもたち」に「喜び」をプレゼントしてください。そしてもっともっと、今重病の子どもたち、そしてこれか未来に重病の告知を受けて闘病する子どもたちが病の苦しさを耐え抜ける「生きる力」を「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」を通して得ることがでますように！！子どもたちのために私たちにしか できない、このプロジェクトが子どもたちの心の支えと癒しになりますように！みなさまからの暖かい気持ちとご支援を心よりお待ちしています。
ダウン症にかかる子どもたちは1,000人に1人☆
ダウン症という言葉をご存じですか。ダウン症は生まれてくる子どもの1000人に1人が発症する子どものかかる癌のことです。そしてダウン症であるとの告知を受けた子ども達は、家族を離れて重病と闘っています。
しかしその事実はあまり公表されておらず、認知度も低いものとなっています。もっと沢山の方に、今この時も小さな身体で病と闘っている子ども達がいることを知ってもらうために、子どもたちに“あなた“と”私（ステージ４の大腸がんの編みぐるみ作家）が手を取り合ってダウン症の子ども達に“編みぐるみ“をプレゼントしましょう。
『ステージ4の大腸がんで闘病している編みぐるみ作家として、病に苦しむ子ども達にもっと寄り添っていきたい！！ 』
『このプロジェクトを通してダウン症と闘っている子どもたちが沢山いることを知り、その子たちに「喜び」と「支える私たちがいるという安心」をプレゼントしていきたい！！』
『今、そしてこれから未来、ダウン症を闘う子ども達には、「喜び」そして「安心」という贈り物が必要だから！！』
これが私がこのプロジェクトを続ける本当の気持ちです。 どうか今、そしてこれからも、子ども達に“たかお編みぐるみ工房“の「幸せを呼ぶ羊さん」をプレゼントすることのご支援をよろしくお願いいたします。
※「編みぐるみ」とは
編み物の技法を用いて毛糸などを使い製作したぬいぐるみ（編み物のぬいぐるみ）。欧米などでも『amigurumi』がそのまま使われているように、日本でかぎ編みの技術を使い発展をとげたぬいぐるみの一種。
【（2）解決したい社会課題（今よりさらに多くの方に、ダウン症の子ども達が今病と闘っていることを知ってもらうにはどうしたらいいのか？）
ダウン症候群とは…
染色体 核型 ダウン症候群「Down syndrome（ダウン症候群）」は、1965年にWHOにより、最初の報告者であるイギリス人のダウン博士の名にちなみ正式名称とされました。通常21番目の染色体が１本多く3本あるため、21トリソミーとも呼ばれます。ダウン症候群の方は、筋肉の緊張が低く、多くの場合、発達に遅れがみられます。発達の道筋は、通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくりと発達していきます。また、ダウン症候群の全ての方に認められるわけではありませんが、心臓の疾患、消化器系の疾患、甲状腺機能低下症、眼の疾患、難聴などを合併することがあります。
ダウン症の発生率は出生児において700人に１人がかかり、母の年齢が上がるにつれてリスクが増大する病気です。日本においてその確率は1000人に1人という研究結果があり、小児がんの子どもたちが生まれる確率も1000人にひとりなので、似通った人数の出生児が毎年生まれているとされている。※1
☆引用 ※1 国立研究開発法人 国立成育医療研究センターHP
しかしダウン症の子どもたちのことは、1000人にひとりが発症するにもかかわらず、あまり知られていません。
なぜ？
その理由は、小児がんの子どもたちの情報を大人、そして子どもたちのこの先に通う学校の生徒や児童たちが知らないということと同じ理由です。
ダウン症を発症した日本人の死亡時の年齢を「厚生労働省の簡易生命表（令和3年）」で見てみると、死亡時の72% が40歳以上という値を示しています。
また、日本人の平均寿命は「厚生労働省の簡易生命表（令和3年）」によれば男性81.47歳、女性87.57歳という値に対して、ダウン症の患者の平均寿命は60歳前後です。
この値はダウン症を発症した子どもたちの生存率は、医療や子どもたちが育っていく環境などの発達によって、昔よりはるかに高くなっていることがわかります。
つまり小児がんを発症した子どもたちと同様、ダウン症を発症した子どもたちは今後、復学もしくは社会復帰し、社会の中で生きていくということです。従って、ダウン症を発症した子どもたちの情報、またダウン症をもつ子どもたちの家族の情報は、病院や施設によって強く守られているということです。今後社会生活を営んでいく子どもたち、そしてその家族が「ダウン症」または「ダウン症の子どものいる家族」そして「ダウン症の子どものきょうだい」としてのレッテルを貼られないようにとの配慮するという意味合いもあります。
ではその子どもたちに私たち大人が、できることはないのでしょうか。子どもたちに「私たちもあなたのそばにいるよ」「私たちもあなたのために祈っているよ」と伝える方法は、あるのでしょうか。
私は、8年前に大腸がん腹膜播種ステージ4を発症しその時にダウン症の子どもたちやその家族に出会いました。そしてそれから、「ダウン症の子どもたちに（小児がんの子どもたちにということも）どのような方法で『私たちもそばにいるよ』ということを伝えれるだろうかと考えてきました。私が子どもたちにできる、私たちにしか出来ない方法はなんだろうと、いろんな方法を考えてきました。
私は編みぐるみ作家…編みぐるみを子どももたちが抱いたらどんな気持ちになるだろう。
私の編みぐるみを通して、子どもたちに「喜び」そして「私たちもそばにいるよ」という「安心」をプレゼントしたい！
そう考えていた矢先、北海道のUL 316という団体がダウン症の子どもたちに、子ども用品やプレゼントを入れた「お祝いバスケット」を贈る活動をしていることを知りました。（その活動をしている団体のメンバーのひとりが、私のすごく大切なアニキ分の人の姉だったという、びっくりするような出来事もこのプロジェクトを始める大きなきっかけとなりました。）
そしてダウン症の子どもたちに、「喜び」と「私たちもいるよという安心」をプレゼントする方法は、「UL316」に「たかお編みぐるみ工房の編みぐるみ（幸せを呼ぶ羊さん）を送り、お祝いバスケットに入れて配ってもらうことだと確信しました。
「私たちにしか出来ない」ダウン症の子どもたちに「喜び」と「安心」を贈る方法は、皆さんのご支援で私が編みぐるみ（幸せを呼ぶ羊さん）を製作し、UL 316に発送、そして全国のダウン症の子どもたちに配ってもらうということです。
そして日本じゅうのダウン症の子どもたちに「笑顔」と「あなたの気持ち」をプレゼントしましょう。
今ダウン症の辛い治療に小さなからだで全力で向き合っている子どもたちには、あなたの子どもたちに対する「熱い思い」と「暖かいご支援」が必要です。どうぞよろしくお願いいたします。
【☆プロジェクトでの子どもたちに贈り物をする方法】
皆様からのご支援で、たかお編みぐるみ工房で製作した「幸せを呼ぶ羊さん」を「UL316」（https://unconditionallove316.jp/">https://unconditionallove316.jp/）送り、UL316の「お祝いバスケット」に入れてもらいます。そのバスケットはUL316が全国のダウン症の子どもたちにプレゼントされます。
詳しく情報を知りたいという方は直接「たかお編みぐるみ工房」までご連絡ください。
090-5973-2944
LINEはこちらです→ https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9
たかお編みぐる工房 原田隆夫
なおUL 316のスタッフにはこのプロジェクトの内容と方法、プロジェクトの日時を送り、すでに許可をとっています。
【課題と向き合うきっかけ（ダウン症の子どもたちと、私の出会い）】
私は大腸がんの告知を受けてから8年、ステージ4の大腸がん腹膜播種（ふくまくはしゅ）で、手術を6回（骨盤内蔵全摘手術含め）、入院を10回経験しています。抗がん剤化学療法は、2023年11月9日で97回目。これからも続く予定です。
また9月7日の外来にてCTの検査結果から「余命は1年」ということが診断告知されました。従って、今までのプロジェクトより、もっと「今」子どもたちのために沢山の編みぐるみを早急に編んで贈らなければならない！と強く感じています。
私が、初めて小児がんの子どもに会ったのは私が大腸癌を発症した2015年のこと。初めて大腸がんを告知され、手術のために初めて入院したときでした。その病院で実際に見た、幼い子どもたちが親の元を離れて闘病のために入院しているその姿は、がんを患っている私でさえも強い印象を受けました。 またダウン症の子どもたちを支える親やきょうだいの方々の「強さ」と「愛」には本当に驚かされました。現実に今も私自身は重病の子どもたちやご家族の方たちに励まされ続けています。
それから8年、私自身もステージ4の大腸がん腹膜播種（ふくまくはしゅ）、抗がん剤化学療法97回という中でがんと闘いながら「今、ダウン症で闘病している子どもたちに。そして子どもたちの家族のために、私にできることはないだろうか（私にしかできないことはないのか？）」とずっと考えてきました。 そしてたどり着いた答えが、「ダウン症子どもたちに、たかお編みぐるみ工房の編みぐるみを贈る」というものです。
どうか今、私と手を取り合って、今小児がんや重病によって家族の元を離れ闘病している子どもたちに、喜び（編みぐるみ）のプレゼントをしてください。そして子どもたちに「ひとりじゃない」という「安心」を贈りましょう! 今、子どもたちには、あなたの暖かい「助けの手（ご支援）」そして小児がんの子どもたちのことを思う「熱いお気持ち」が必要です。
【子どもたちには“遊び“が必要不可欠（ダウン症の子どもたちにも「遊び」と「喜び」が必要。 ）】
ダウン症子どもたちも成長、発達していく上で「遊び」と「学び」そして、それによって得られる「喜び」が必要不可欠です。それは厳しい治療や慣れない病院生活で、彼らが抱え込む“ストレス“を発散させ、情緒の安定をはかることのできる手段だからです。
また、ダウン症の子どもたちにとってプレゼントやおもちゃをもらうことは、親や家族以外にも自分の苦しみや寂しさに“寄り添ってくれる誰か（あなた）”がいるという「安心」を与えられることです。※4
つまり、ダウン症の子どもたちの闘病生活での（入院など）「孤独や、ひとりであるという不安」を緩和する手段の１つは、子どもたちにこのプロジェクトを通して編みぐるみをプレゼントすることです。
そしてもっと多くの方がダウン症の子どもたちが今も闘病し辛い治療を受けていることを知り、そして子どもたちのために思い、祈れるようになって欲しいと願います。
【引用】 ※4 東京福祉保健局
【ダウン症の子どもたちがもっと強く生きれる社会に！】
今この時も、ダウン症と闘っている子どもたちがいることを、より沢山の方（おとなだけでなく、小中高の子どもたちも）が知り、彼らの「闘い」と「今」そして「これから生きていく未来」に目を向けてほしいです。 また、小児がんの子どもたちに「喜び」をプレゼントすることで、私と一緒にダウン症に立ち向かっている子どもたちの支え手となっていただきたいです。 そして、子どもたちの“今“の闘病生活や、その後の“未来“歩みを思い、私と一緒に小児がんの子どもたちにのために祈ってほしいと願います。 温かい気持ちとご支援どうぞよろしくお願いいたします。
【ご支援によって集まった資金の使い道】
合計316,000円の具体的な配分
①皆様のご支援でダウン症の子どもたちに贈る「幸せを呼ぶ羊さん1匹」（1匹5000円）の製作費
☆ご支援によって50匹編ませていただいたとして、5,000円×50＝250,000円
☆50匹以上のご支援が集まった場合は、50匹以上製作して子ども達に贈ります。
②編みぐるみの材料費、編みぐるみの材料を買い付けに行く交通費、研究費、小児がんの子どもたちに「幸せを呼ぶ羊さん」を贈る送料、梱包材の費用、活動報告と感謝状をご支援してくださった方に送る費用、CAMPFIREの手数料、プロジェクトの広告費として：66,000円（6万6000円）
合計250,000円＋66,000円＝316,000円（31万6000円）
☆なお、クラウドファンディングを通さずに、直接ご支援いただける方は、こちらにご連絡ください。
090ｰ5973-2944
LINE https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9
たかお編みぐるみ工房 原田隆夫
【実施スケジュール】
・2024年7月1日「ダウン症の子ども達に編みぐるみ作家と編みぐるみを贈ろう6」開始
・2024年7月〜8月31日 随時ダウン症の子どもたちに編みぐるみ（幸せを呼ぶ羊さん、もしくは白い犬さん）を製作、梱包。 ※ご支援金が合計5,000円集まるごとに「幸せを呼ぶ羊さん」を心を込めて製作し、9月初旬に「UL316」に送ります。
・2024年7〜８月末 UL316を通してダウン症の子どもたちに編みぐるみを贈った日に活動内容を報告します。 ・
2024年9月初旬 活動報告と感謝の手紙を支援してくださった方々に発送はします。
＜募集方式について＞ 本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
【ご支援いただいた方へのお返しについて】
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト6」では5種類のご支援プランをご用意しています。 ・
・5000円を子どもたちのためにご支援プラン
5000円（子どもたちに羊さん1匹）ご支援いただいた方にリターンとして感謝状と活動報告とともに、手作りのキーホルダー（2×5㎝）１個を同封いたします。
・10,000円を子どもたちのためにご支援プラン
10000円（2匹）ご支援いただいた方に、リターンとして感謝状と「たかお編みぐるみ工房の羊さんのキーホルダ型編みぐるみ1匹（5×5×7㎝）」をお送りいたします。羊のキーホルダーはたかお編みぐるみ工房では3,500円＋送料900円で販売しているものです。感謝の心を込めて製作いたします。
・20,000円を子どもたちのためにご支援プラン
20,000円（4匹）をご支援していただいた方には感謝状とともに、「たかお編みぐるみ工房特製、幸せを呼ぶ羊さん」（15×15×25㎝）1匹（子どもたちに贈ったものと同様のもの）のをお送りいたします。「幸せを呼ぶ羊さんは、たかお編みぐるみ工房では4,980円＋送料900円で販売しているものです。一番おすすめのご支援です。感謝の心を込めて製作いたします。
・50,000円（羊10匹）を子ども達のためにご支援プラン
50,000円をご支援していただいた方には感謝状とともに、「たかお編みぐるみ工房特製、幸せを呼ぶ羊さん」（15×15×25cm）2匹（子どもたちに贈ったものと同様のもの）をお送りいたします。 「幸せを呼ぶ羊さん」は、たかお編みぐるみ工房では4,980円＋送料900円で販売しているものです。一番おすすめのごに、です。感謝の心を込めて製作いたします。 
・100,000（羊20匹）を子どもたちのためにご支援プラン
100,000円（20匹）をご支援いただいた方には感謝状ともに「たかお編みぐるみ工房特製、幸せを呼ぶ羊さん」（15×15×25cm）2匹（子どもたちに贈ったものと同様のもの）と「たかお編みぐるみ工房の羊さんのキーホルダ型編みぐるみ（5×5×7㎝）」2匹をお送りいたします。 なお、リターン（お返し）は「リターン」の欄に画像を記載しています。参考にして下さい。
【☆ たかお編みぐるみ工房「幸せを呼ぶ羊さん」の説明（なぜ羊さんを子ども達に贈りたいと思うのか？）】
たかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん」は編みぐるみ作家の原田隆夫がイチカラ設計、製作している完全オリジナルの編みぐるみです。たくさんの毛糸で試作を重ね、たどり着いたシェニールという毛糸をつけっているので手触りはフワフワ、ぎゅっと抱きしめたくなる質感です。
・大きさは横幅15cm 高さ17cm 奥行き15cmぎゅっと抱きしめてなでなですると、きゅんとする。そして癒される‥・大きすぎず小さすぎない、子どもたちが抱くのにちょうど良い大きさです。（7年の間たくさん、子どもたちがぎゅっとでき、安心する大きさはどれくらいかと研究してきました。実際に多くの子どもさんのために製作し、子どもたちやご家族の方から実際にアドバイスを受けて決まった大きさです。
目と鼻がプラスチックのパーツを使用しています。 うるうるした目にするために、たくさんのパーツを使って試作してきました。癒しの表情は目と鼻のパーツで表現しています。かわいいです。 たかお編みぐるみ工房ではこれまで「幸せを呼ぶ羊さん」を1000匹以上製作してきました（2024年4月には1000匹を超えました。）1年間で300匹以上販売している自信作です。
子どもたちに私は何ができるのか。みなさんのご支援でどのように子どもたちにどのようなものを贈ったらいいのか。私にしかできない子どもたちへの贈り物はどんなものがいいのか…ということを、はじめて重病の子どもたちの存在を知った8年前からずっと模索、研究、試作を繰り返してきました。「幸せを呼ぶ羊さん」は、本当にもらった子どもたちが、癒される、喜ぶ、そして安心を与えられる。そんなものでなければならないと考え試作を繰り返してたどり着いた手触り、可愛さ、そして大きさになりました。 そんな「幸せを呼ぶ羊さん」を私とあなたの温かい心を合わせて、小児がんをはじめとする重病の子どもたちにプレゼントしましょう。私は、一匹一匹、子どもたちが喜び、安心していることを想像しつつ、頑張っている子どもたちのことを祈りつつ製作いたします。どうぞよろしくお願いいたします。
【活動報告について 】
みなさまからご支援いただき、編みぐるみを小児がんの子どもたちに発送いたしましたら、CAMPFIREの活動報告にて報告をいたします。また今回のプロジェクが終わった2004年1月末に感謝状と活動報告をお手紙(洋型長3号封筒）でご支援された方々に感謝の気持ちを込めてお送りいたします。
【もう一度詳しい自己紹介をします。】
私はステージ4の大腸がん腹膜播種（ふくまくはしゅ）で闘病しています。手術は6回、入院は10回、抗がん剤化学療法は2023年8月で92回になります。1ヶ月の治療費は抗がん剤化学治療や薬代、ストーマの費用を含めると20万円を超えます。（手術代は別で、1回の手術で平均150万円ほど別途かかります。） 2020年の手術時間13時間の骨盤内蔵全摘手術では、骨盤周りの臓器、大腸全部、排便排尿機能、性機能を失いました。抗がん剤の副作用やがん自体の体に及ぼす不調（痛みなど）、そして心の不安や心の不調と今日も闘っています。
2023年7月には肺にがんが多発転移し、その手術を受けるために抗がん剤化学療法に耐えています。
そして先日。2023年9月7日に造影CTの検査結果から、肺がんが肥大化していることがわかり、残された最後の抗がん剤に抗がん剤化学療法を変えることに決まりました。 その診断で「抗がん剤治療を続けて現状維持を続けていくとしても、平均余命は1年である」との告知を受けました。 この告知によって、このプロジェクトをもっと今頑張っていかないといけないこと。そして、この限られた時間で、もっともっと子どもたちのために編みぐるみを製作していかなければならないと確信しました。
このプロジェクトは「今」しか、この限られた時間でしか、皆様のご支援によって子どもたちに「喜び」と「安心」をプレゼント出来ないものだということも…
編み物歴は20年、作品数は2000作品を超えました。2021年に治療費の足しにと「編みぐるみ」の販売を始め、これがとても好評で沢山の方に購入いただき、2022年では1年で178作品を製作、販売するに至りました。いちからデザインして設計、製作する編みぐるみは「品がある」、「かわいい」と大好評です。 編みぐるみを製作して、沢山の方にもらっていただき、喜びの声が返ってくることは本当に幸せなことであり、辛い大腸癌の治療を耐え抜く力となっています。
この度、小児がんの子どもたちに「私の技術で彼らに喜びのプレゼントをしたい」と思いこのプロジェクトを企てました。 今までの私自身の入院生活において、小児がんの子どもたちや支える親や家族を見てきました。そして「あの子たちに私ができることは何か」ということをずっと考えてきました。
「あなたの暖かい思い」と「私の編みぐるみ」が小児がんの子どもたちに喜びと希望、そして「安心」を与えます。 どうか、私と一緒に「小児がんや重病の子どもたち」に喜びをプレゼントしてください。そしてもっともっと、今重病の子どもたち、そしてこれか未来に重病の告知を受けて闘病する子どもたちが病の苦しさを耐え抜ける「生きる力」を「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」を通して得ることがでますように！！子どもたちのために私たちにしか できない、このプロジェクトが子どもたちの心の支えと癒しになりますように！みなさまからの暖かい気持ちとご支援を心よりお待ちしています。
【活動実績】
たかお編みぐるみ工房では、これまで「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう！」というプロジェクトを6回運営してきました。2023年の9月15日から10月31日には「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう」プロジェクト6を開始いたします。
6回目の「小児がんの子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト6」はこちらです↓
https://camp-fire.jp/projects/view/702832?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show">https://camp-fire.jp/projects/view/702832?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show">https://camp-fire.jp/projects/view/702832?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト1」
36匹のたかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん(15×15×25センチ）」を「NPO法人ありがとうブック」そして「小児がんのこどもたちを守る会で一番大きい団体（公益財団法人）※」を通して小児がんや重病の子どもたちにプレゼントしました。
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト2」
17匹のたかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん(15×15×25センチ）」を「NPO法人ありがとうブック」そして「小児がんのこどもたちを守る会で一番大きい団体（公益財団法人）※」を通して小児がんや重病の子どもたちにプレゼントしました。
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト3」
23匹のたかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん(15×15×25センチ）」を「NPO法人ありがとうブック」そして「小児がんのこどもたちを守る会で一番大きい団体（公益財団法人）※」を通して小児がんや重病の子どもたちにプレゼントしました。
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト4」
16匹のたかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん(15×15×25センチ）」を「NPO法人ありがとうブック」そして「小児がんのこどもたちを守る会で一番大きい団体（公益財団法人）※」を通して小児がんや重病の子どもたちにプレゼントしました。
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト5」
78匹のたかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん(15×15×25センチ）」を「NPO法人ありがとうブック」そして「小児がんのこどもたちを守る会で一番大きい団体（公益財団法人）※」を通して小児がんや重病の子どもたちにプレゼントしました。
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト6」
60匹のたかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん(15×15×25センチ）」を「NPO法人ありがとうブック」そして「小児がんのこどもたちを守る会で一番大きい団体（公益財団法人）※」を通して小児がんや重病の子どもたちにプレゼントしました。
※小児がんの子どもを守っている会は「公益財団法人の縛り」があり、団体名は書かないで欲しいということでした。 インターネットで「小児がん」と検索すると一番に出てくる団体です。
また、「ダウン症の子どもたちにお祝いバスケットを贈る活動をしているUL316（北海道）」を通して、ダウン症の子たちに贈るバスケット（木の籠の方）にたかお編みぐるみ工房の編みぐるみを入れてもらう」という活動も2022年6月から運営しています。それはこのプロジェクトです。
初めは個人で「たかお編みぐるみ工房の編みぐるみをU L316のお祝いバスケットに入れて欲しい」という要望があり、いただいた資金で編みぐるみを編んで、その団体に送っていました。
そのことがご支援してくださった方々から広まり、2023年9月までの「贈った編みぐるみの合計は50匹を超えました。
人から人へ、またその人から人へと伝わり、この「ダウン症の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」は広がり続けています。
そのこともあり、今回キャンプファイアーのクラウドファンディングで「ダウン症の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」のご支援を集めることになりました。本当に沢山の方にこのプロジェクトを支えていただいてようやくプロジェクトとしてご支援を集める活動を開始できること、感謝しています。
UL316とたかお編みぐるみ工房のコラボ企画 「We`re Behind You」プロジェクトはこちらです。UL 316のホームページにはダウン症のことやお祝いバスケット活動のことについてもまとめてあるので是非ご覧ください。
https://unconditionallove316.jp/">https://unconditionallove316.jp/
【幸せを呼ぶ羊さんに込めた私の気持ち❤️】
幸せを呼ぶ羊さんは「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう」プロジェクトのために完全オリジナルでデザインしました。（難解な編み方も使用しています。）羊にしたのは、羊が「かわいい、やさしい 、おとなしい、ふわふわ、やわらかい」という印象を持っているからです。沢山の動物園や美術館、図書館などを訪れデッサンを繰り返し設計図（あみ図）を製作しました。また実際に動物園で羊を見たときに「ずっしりしている」という印象も受けました。そして、今闘っている子どもたちに「羊の編みぐるみ」を贈ることが、私がみなさんにご支援をいただいてできる、私たちにしかできないプロジェクトだと確信しています。（これまでのプロジェクトにおいて、編みぐるみを贈ったのちに返ってくる、子どもたちやご家族の方々の喜びの声でも、幸せを呼ぶ羊さんが一番良いと確信しています。）
今、この時も小児がんや重病と診断されその事実を受け入れ、家族と離れ本当に辛い治療に向かい合っている子どもたちがいます。またその子どもたちのきょうだいや家族も一丸となって小児がんに挑んでいます。私もステージ4の大腸癌なので抗がん剤化学療法や入院、手術の辛さは毎日のように感じていますが、その辛さを子どもたちが味わっていると思うと心臓を抉られるような思いになります。
そして1日に何回も「そんな子どもたちのために、私に幸せを呼ぶ羊さんを作り贈らせてください！」と祈ります。また、このプロジェクトを通して、少しでも多くの重病の子どもたちの笑顔が増えて欲しい。子どもたちに、喜びと安心、そして生きる力をプレゼントしていきたい。 沢山の小児がんの子どもたちや、小児がんを克服して新たな人生を歩み出している小児がん経験者の方々、あなたの「熱い思い」と「祈り」が必要です。
そして「あなたがいる!」、「私はひとりじゃない！」ということを知ることは、子どもたちの安心へとつながります。「ダウン症子どもたち」、そして「私」には、今、そしてこれからも、あなたの「お支え」と「熱い思い」が必要です。
ダウン症の子どもたちの事実と現状を私たちがもっと知り、子どもたちへ生きる力と喜びをプレゼントできるような社会。
また子どもたちが「私たちの味方や支えてくれる人が沢山いるんだ」と安心し、苦しい闘病生活の中でも強く頑張れる社会が来ることを願います。どうぞお支え、ご支援よろしくお願いいたします。
【そして最後に(*˘︶˘*).｡.:*♡】
繰返しになりますが小児がんや重病の子どもたちは、今日この時もとっても辛い検査や治療に向かい合っています。また入院など、ご家族の元を離れ、寂しさに耐えながら今を過ごしている子どもたちもいます。
そして彼らには「今」現在のたくさんの方のダウン症の子どもたちに対する思い、そしてご支援が必要です。また今、闘病している子どもたちやそのご家族さんたちが、この病気を克服して、人生を歩み始めても、また彼らのように重病のために治療や入院、手術をすることを迫られる子どもたちがまた生まれて来ることが現実です。 したがって、ご支援や子どもたちへの思いは、「今」現在だけでなく、これから未来、重病に向かい合う子どもたちへも向けられ続けるものであって欲しいです。これからも、継続してご支援、そしてかれらの闘いに対しての思いをどうぞお願いいたします。どうぞ暖かいご支援、子どもたちへのお気持ち、心よりお待ちしています。
663-8021 兵庫県西宮市上之町9−20
【募集方式について】本プロジェクトはAll in方式で実施します。目標金額を目指して！ご支援をどうぞよろしくお願いします。 （なおご支援いただいた方へのリターンはすでに製作する準備が完了しています。
最新の活動報告
もっと見る
癌について⭐︎27 ステージ4の癌患者としての思い
2024/12/10 13:21癌について⭐︎27（五年生存率の秘密と課題） 新薬「フリュザクラ」が始まり、数日。副作用と闘っています。 今日は「五年生存率」について書こうとおもいます。 私がよく言う「余命」は「このレベルの癌を患った人の死亡までの平均年。平均月。平均日数」です。 癌の患者の命に関して算出されるデータとして、もう一つ「五年生存率」というものがあります。 これは「癌の種類別に、5年間のデータをとり、何%の患者が『生き残れるか』」という値であり、癌の重病度を示す基準に使われます。 私の場合「S状結腸癌→ステージ4の大腸がん腹膜播種（全摘）→ステージ4肺がん 多発転移の患者の五年生存率」を算出すると。 今からの五年後の生存率は「0%」です。 ここで一つめの問題。 巷で言われる「国民の2人に1人が癌になる時代」は「国民の人口」分の「癌患者」です。癌患者には私のように1人で3つの癌を持った人がいます。私の周りにもたくさんの「数種類の癌を患っている方」がいます。 つまり「韓国がクリスチャン率50%」と同様、複数の教会を掛け持ちしている人が多いので、パーセンテージが上がるシステム。なのでご安心ください。 ちなみに今癌を患っている人に「今は2人に1人が癌になる時代だからなぁ」とか。「俺も明日交通事故で死ぬかもしれないし」と言った事ある方は、今日以降その発言をやめてください。 口悪くて御免なさい。私も何回か言われた事があるのですが、頭突きで返したようなしてないような…忘れました。笑 （※注 女性には頭突きしません笑 ） 癌や交通事故で死ぬのは頭突きの痛さの1000倍の痛さが、何ヶ月も続くようなものです。 五年生存率に戻ります。 今数値で出されている「五年生存率」は、「過去5年の癌の種類別の生存率」です。 日本で癌の酷さを表現するために出される数値は「実測五年生存率」といいます。 実測五年生存率は「癌にかかった患者が、どんな原因であっても死んだら「死亡」と認定して、パーセンテージを出すものです。 他には「相対五年生存率」があります。これは「最後まで癌だった癌が原因で死んだ人のパーセンテージ」です。 日本で言われる「実測五年生存率」には大きな問題があります。 まず、や抗がん剤化学療法や手術の費用」や、「抗がん剤治療の副作用含め、悲惨な状況、体調、痛み」などが原因で抗がん剤化学療法をやめてしまう人がとても多いということ。 その場合、本人は鎮痛剤を使用するとしても多大な痛みに苦しみ、死を迎えます。 また、現代言われている「免疫療法」などの抗がん剤以外の治療法は保険の適用外なので、抗がん剤化学療法よりかなり多くの資金が必要です。 癌患者は私のようにデータ、本そして病院などで与えられる情報（医師、看護師さんとの話などなど）や癌の情報に詳しい人が多いです。治療を勧めることにおいて、癌専門医以上の知識と責任が必要だと私は思います。 そしてもう一つ。それは「癌を患った患児の死亡の原因です。 つまり「あなたは癌です。五年生存率は14%です」と告知された後、「多大な費用と、相当の苦しみ、痛みの中で、あなたはどうしますか？」 という現実を毎日のように突きつけられるのが癌の治療と言って過言ではないです。 私も9年間6回の手術と120回の抗がん剤化学療法を受けてきました。 そのなかで何度も「こんな悲惨な状態でも（見た目を含めて）あなたは生きていくのか」という「生きるための選択」に余命宣告のたびに向かいのあってきました。そして今も向かい合っています。 癌を患っている人を「癌サバイバー」と表現する事があります。それはただのサバイバルゲームを山でしているのとは違い、癌患者は一瞬一瞬に毎日毎日、「選択を誤ったら死す」という「castaway（映画 トムハンクス、2000年 ウィルソンという名前のバレーボールに対するトムの演技が凄すぎる、バレーボールとの別れに涙する大作です！！！！）＝難破 漂流 無人島という状態にいるということをうまく表した造語だと思います。生きるにはそれ相当の勇気が必要になります。 現実、癌と診断された後、自ら命を絶った人は数多くいます。私の周りにもいます。 それが「日本で癌治療をする」ことにおいて毎日のように起こっている現実であり、その方も含めて今の「実測的五年生存率」は計算されているのです。 本当に医学の進歩で小さな小さな癌も発見される時代になりました。早期発見が癌治療にとって最大の課題です。つまり「早く見つかれば助かる」時代になりました。また私の周りにも沢山の「癌と共に（治療をしながら）生きている人も沢山います。 昭和時代、医学的に認知され出した「悪性新生物」。 本来は生体の自律制御をはなれて自己増殖する細胞集団という意味でこのような名前が付けられました。当時は治療が高額で即死する不治の病とされていました。 令和の現代、最先端医療が続々と発明されるなかおいても、癌の治療は「高額」そして、癌の患者に必ず突きつけられる「生きるための選択」という事実は全く変わっていません。 小児がんにしてもそう。現在最先端とされる「微粒子治療」は100から300万円。保険適用になりましたが、この放射線治療を受けれる子どもたちと、受けれない子どもたちがいるのが現実です。 その中で激痛と悩みの中で、自ら死にゆく孤独な魂があります。 その苦しみの中で混乱し、泣き叫ぶ悲鳴があります。 1人でクリスマスも病棟で頑張る子どもたちがいます。 今晩しくしく病棟で泣いている子どもたちがいます。 その人を支える家族がいます。 そして。その人を支える沢山の「祈り」があります。 これからも最先端医療の発達により（ダビンチ 医療用ロボット 検索してみて⭐︎笑）さらに多くの癌と宣告される癌患者が増えていくことでしょう。 ならば、癌の医療がもっともっと「誰でも受けれる治療」にならなければならない。 全く足りていない国の援助体制や、癌の治療をもっとスムーズに輸入するシステムを作らなければならない。 もっと沢山の方に今の癌治療と癌患者の現状を知って欲しい。 大人の私たちが癌という重荷を負った子どもたち、そして家族やきょうだいたちに何ができるのか。 何年も生きて癌に立ち向かってきた癌サバイバーとして、「誰かのために、子どもたちのためにできること」はまだまだ山積みです。 まだまだ皆様と一緒にできる仕事があります。 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫↓プロジェクトはこちらです。https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show もっと見る
120回目の抗がん剤を受けて伝えたいこと
2024/12/06 15:04昨日から120回目の抗がん剤化学療法を受けています。 ついに7年ぶりの新薬の「フリュザクラ」を開始しました。ちなみに、日本で「第一号」のフリュザクラの投与を始めた患者に認定されました。（微妙に誇り笑） この薬はやはり副作用の沢山ある抗がん剤化学療法には変わりないですが、7年の研究の成果の恩恵を受けたいなぁ。と思います。 胸に多発転移した癌が肺の胸膜に転移して最近痛みが出てきました。これだけ耐えてきたのに、まだ苦しむか。そう思うと、踏み躙られた気分になります。癌の痛みは、「3時間に一度骨折をするくらい」と表現しています。 でも。まだ頑張りたい理由があります。 ご支援いただいている皆様の熱い「お気持ち」を、病の子どもさんたちやご家族様たちにまだまだ沢山届けたい。 また、今苦しんでいる方々（病以外でも）に寄り添い、お話しを聞きたい。（格言は言えないけど、うんうん。と聞くことはできます。こんな私なので。） 子どもさんたちのために、そして神様のためにできることはまだまだある。 そう信じているからです。 何より、私は私の「思い」に賛同してくださり、そして実際に子どもたちのためにご支援をしてくださっている皆様のことを尊敬しているし、大好きだから。 私も必死のパッチで生きるために頑張り続けます。 だから。これからも私のそばで、支えてほしいと願います。私たちにしかできないことが、これからもできますように。 いつも。ありがとうございます。副作用でしんどい中だからこそ。気づくことのできる「思い」があります。 それを伝えたくて。 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 もっと見る
マクドナルド・ハウス見学に行ってきました
2024/12/02 13:58マクドナルド・ハウス神戸（県立神戸子ども病院に隣接）の見学に行ってきました。 今日2024/12/02日にマクドナルド・ハウスおおさか健都に続いて「マクドナルド・ハウス神戸」の見学に行ってきました。 マクドナルド・ハウス神戸はおおさか健都ハウスより大きく、3階建ての大きな建物。到着したものの「柵」と「壁」に阻まれる事態が発生。（よじ登ってやろうかと思いました。笑） やっとこさ到着するとスタッフさんが暖かく出迎えてくださりました。 まずは三階と二階の「子ども病院に入院している患児さんのご家族が宿泊できる」宿泊施設を見学。部屋数は14部屋で今日は満室だとのこと。 マクドナルド・ハウスのモットーは、「（患者とご家族様たち、きょうだい様たちのもう一つの家」ですが、廊下も部屋も手作りのもので飾られていたり、病棟と違い明るいなど、凄く「at home」感があるなぁと感じました。 利用者さんたちは、宿泊した後、利用した部屋を自分たちで掃除するというシステム。そうすることで、ハウスに利用者さんたちが愛着を持ってくださるとのこと。前回のおおさか健都ハウスも同じシステムだったのですが、患児さんのきょうだいさんたちも、ご家族の方たちと一緒に掃除している姿を想像し、とてもほっこりしました。 部屋を利用者さんたちが掃除した後、ボランティアさんたちが整えるとのことでした。 神戸子ども病院には、神戸陽子線センターという、小児がんの子どもたちが放射線治療を受ける施設も隣接しています。陽子線治療は、100万から300万円の費用がかかるので、なかなか小児がんの治療に使われないという問題がありました。しかし、少し前に保険適用内になり小児がんの子どもさんたちもそれを受けやすくなりました。（私の悩んでいた300万円の重粒子と同じ感じです） 今後も患児さんが生きるため、そしてご家族様のために先端医療が認可されてほしいと思います。 少し脱線しましたが、小児がんの入院はだいたい3ヶ月から。平均して4ヶ月の入院が必要になります。神戸ハウスの宿泊は最長で28日とのこと。「子どもさんたちの長い入院期間のなかで、病棟から見える所にご家族がいる」ということはとても大きなことです。 一階には、共同のキッチン（キッチンも使ったら利用者さんたちが掃除します）や患児さんたちのきょうだいさんたちのプレイスペースもありました。そこに置かれているぬいぐるみやおもちゃも全部寄付とのことです。 さて、ついに今回の見学のメインイベント。皆様からのご支援で「幸せを呼ぶ羊さん」を乗せて子どもたちの病棟に旅をする「ハートフルカート」を拝見しました。 思ったよりかなり大きいことにびっくりしました。中にはもう一箱、引き出しの箱が入っていて、引っ張り出したらこの2倍くらいの大きさになります。 マクドナルド・ハウス神戸では子どもさんたちの病棟にだけハートフルカートの設置の日を告知することのことでした。 入院している子どもさんたちの元にことカートが登場したのを想像すると私もとても嬉しくなりました。とてもハートフルカートを楽しみにしている子どもさんたちもご家族さんたちもいます。 皆様のご支援で贈ることのできた「幸せを呼ぶ羊さん」たちが、ハートフルカートに乗って子どもさんたちの元に行くことは本当に素晴らしいこと、あととても私たちにとって幸せなことなんだなぁと感じました。 今回の見学を通して、やはり患児さんたちだけではなく、重病というものはご家族さんたち全員で向かい合うことだと感じました。とくにプロジェクトの本文に載せているように、患児さんたちの「きょうだいさん達」が、重荷を負う。簡単に言えば、家族さんたちが患児さんに集中してしまうが故に、その「きょうだい」が苦しむという「きょうだい問題」はとても大きな課題です。私はプロジェクトを開始している中で、多くの患児さんやご家族さん、支援団体のかた、看護師さんたちのお話しを聞く機会を与えられるなかで「きょうだい問題」を知り、患児さんだけでなく、その「きょうだい」さんたちに何かできないかなぁと考えてきました。 この度マクドナルド・ハウス神戸に「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ることになり、きょうだいさんたちにも「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ってもらえるようになったこと、感謝しています。 あと今日知ったことですが、クリスマスなどのイベントをするのではなく、その時期を「普通の日常みたいに」過ごしたいと思うご家族さんたちも多いようです。私は「クリスマスのない子どもさんたちにクリスマスを」と思っていたのですが、そうではないご家族もいるとのこと。 「日常にポッと一つあれば安らぐ羊さん」も研究して製作して贈っていこうと思います。 スタッフさんは、「もっとマクドナルド・ハウスの認知度が上がったら嬉しい」とおっしゃっていました。アメリカなどの国では、子どものための病院の横にはマクドナルド・ハウスがあるのが普通。というほど沢山の病院に併設する「患児のご家族の宿泊施設」があります。そして長い入院期間の中に、患児さんのご家族さんがそばにいることができる施設の大切さは、日本よりかなり多くの人々が知っています。 今この時も、入院して痛い治療や辛い手術、抗がん剤治療などに向かいあっている「子ども達」がいること。そしてその病気に子どもさんたちと共に闘っているご家族さんたち、そしてきょうだいさんたちがいることをもっと多くの方が知ってほしいと今回の見学のなかで再度思わされました。 「今」、「ここに」誰かの「思い」そして「行動」が必要な人がいます。 「ボランティアには自分のためにボランティアをしてくださる方もいます。」とスタッフさんが言っていました。 その時スタッフさんの言いたかったことは、「どんな理由であっても、今、ここに支援やボランティアの働きを必要としている子ども達がいる」ということです。そして私はプロジェクトをしていてそう思います。 そして、たくさんのたくさんの、たくさんの人の「思い」と「働き」で私のプロジェクトも続けることができていること。そして、無力の私がたくさんの、たくさんの方にプロジェクトをやらせていただいていること。を思いとても幸せに感じています。 マクドナルド・ハウスから出たらとても綺麗な公園がありました。 晴れ渡った冬空と、ピューピュー吹き付ける「六甲おろし（はい。阪神タイガースファンです笑）」を感じつつ、「ああ。これからも抗がん剤化学療法を受けて、与えられる働きを、神様のために、子ども達のために、ご家族さんのために、きょうだいさんのために生きてやりたいな」と呟いていました。 いつもいつも本当にありがとうございます。 初心に帰れる見学の時を与えられたこと感謝しています。 どうぞこれからも「熱い思い」と「暖かいご支援」よろしくお願いいたします。 「重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう12はこちらです↓クリスマス特別プロジェクトをしております」 https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9 もっと見る
コメント
もっと見る