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自己紹介

プロジェクトをご覧いただきありがとうございます！
私は、一般社団法人みらいの光　事務局長の菅野(かんの)と申します。

福島県福島市で現在8名のスタッフとともに、主に障がい児・闘病児の親御さんの支援活動をしています。(代表 加治 浩子)

(交流イベントにて、元 福島ユナイテッドFCの遊佐選手と。写真下段左が代表 加治、右が菅野。)

突然ですが、

皆さんはご存知でしょうか。
障がいや病気によってさまざまな困難に直面しているご家庭が、全国各地にたくさんいることを。
多くの方が普段は意識していませんが、皆さんが想像するよりもはるかに多く、ずっと身近に、そうした困難と共に生活しているご家庭があります。
そして私もはじめはその困難を抱える側として、障がいや病気のある子どもと生活してきた当事者の一人でした。そんな私の話を、少し紹介させてください。

壮絶より辛い経験を通して

私の一人目の子どもは、平成15年に生まれました。

可愛い可愛い、初めての我が子。
妻と共に初めての育児に悪戦苦闘しながらも、成長を喜ぶ楽しい日々。
そんな我が子を、ある日突然、白血病という病魔が襲いました。
我が子が3歳の時でした。

県を越えて、藁をもすがる想いで治療法を探る日々。

しかし9歳で余命宣告を受け、闘病の末、12歳で天へと旅立ちました。
家族が必死の想いで寄り添い、そばで支えた生活。
長いようであまりにも短かったその時間は、私たち家族にささやかな幸せと、大きすぎる悲しみを遺しました。

それから時が流れ、今から10年ほど前。
再び子どもを授かりました。
私にとって本当にありがたく、そして新たな未来を感じさせる大きな喜びでした。

しかし・・

その子は、脳性麻痺といって、いわゆる脳に障がいがある状態で生まれてきました。
出産時まで経過順調だった我が子を襲った、出産時の突然の事故。
懸命の処置の末に命は取り留めましたが、一人目の子どもの闘病の記憶もまだ癒えぬうちの、障がい宣告・・。

あまりにも過酷な現実が、目の前で起こっていました。

「なぜ、自分の子どもばかりがこんな目に遭うのか・・！」

怒りとも悲しみともつかぬ感情に支配されたことは言うまでもありません。

けれども、我が子たちはとても可愛い、私たちの愛しい家族であることに何も変わりありません。
家族で成長を喜び、1日をともに過ごせる。
そんな何気ない日常を送れることこそが幸せであると、日々感謝しながら過ごしています。

(我が家の日常です。きょうだい仲良く、みんな私にとってかけがえのない存在です。)

そんな子どもたちとの暮らしに直面して、初めて「障がいや持病のある子どもを受け入れてくれる場所が圧倒的に少ない」「社会的な保障が全く足りていない」という事実に気づきました。
子どもを育てるという当たり前の営みですら、今の日本ではこんなにも大変で厳しいものなのか・・・とただただ愕然としたのです。

障がいや持病のある子ども家族が大変なこと①
「受け入れてくれる場所が圧倒的に少ない」

私の自宅からは、障がい児が通える特別支援学校まで片道約１時間かかります。
要するに、行きで往復2時間、お迎えで往復2時間、合計で1日に4時間も通学送迎に時間を割いています。

自家用車がないと生活もままならない、公共交通が未発達な地域。
子どもが就学すれば当然、毎日自分たち家族が送迎しなければなりませんが、呼吸器や身体に障がいのある子を乗せて往復合計4時間の通学送迎は、当事者にとっても親にとってもあまりにも過酷です。
実際に、学校への登録生徒数は300人以上のところ、通えている生徒さんは半数もいないという状況だそうです。地域の学校では考えられない事態です。

また、障がい児が通える施設も足りていません。
他地域では放課後等デイサービスや児童発達支援施設なども増えてきたそうですが、福島市ではまだまだ増えません。
市内には重症心身障がい児が通える施設が２つだけあり、時々情報交換をさせていただいていますが、障がい児(特に重症心身障がい児)預かりへの国からの補助金は少なく、到底、制定されている必要人員(看護師、保育士、ケア専門員)の雇用に充てられる金額には足りないため、定員を5名までとするしかない状況だと言います。

これでは、移動が難しいお子さんのいる家庭はほとんどが支援を得られず、家で引きこもるほかありません。

(医療的ケアがあるお子さんの移動にはこんなにたくさんの機械や器具の携行が必要です。)

障がいや持病のある子ども家族が大変なこと②
「社会的な保障が全く足りていない」

健常のお子さんとの生活であっても、急な発熱やケガなど、不測の事態はたくさんあります。
障がい児・闘病児育児では、そのような不測の事態に加え、命の心配にまでさらされることが日常茶飯事にあるのです。
また前述のとおり通える施設も少なく利用が現実的でないなか、子どもを見守ることができるのはやはり家族以外にいません。

こうした背景から、子どもと一緒に家に引きこもるしかない兄弟児や親自身の健康面にも、大きな影響が出ています。
ケアに専念する家族は24時間いつ休めるかわからない状況のなか、健康的に過ごすことなどとても現実的ではありません。

このような状況で、収入を支える家族は安心して働けるでしょうか？また、働けたとしても大切な子どもや家族を本当に守ることができるでしょうか？

それでも、福島市が支給している重度心身障がい児家庭への手当は年額12,000円(所得500万円以下のみ)です。

学校への送迎のガソリン代にも満たないこの手当と、障がい者手帳所持者への手当(年額 1級で55,000円、2級で34,900円、3級は支給なし)を頼りに、今の物価高の世の中で家族で健康的な生活ができるでしょうか？

一生懸命子どもたちを育てている親は、誰も決して望んでその生活をしているわけではありません。
この文章を読んでいる皆さんのように、普通に生活していて、突然、病気や事故に見舞われただけなのです。

（子どもたちがみんなと楽しく遊ぶ様子は、どんな事情が背景にあっても何も変わりありません。）

状況を打開するために

このような状況に気付き、私は有志のすぐに行政や国の機関など考えうる範囲で状況改善を訴えました。
今から３年ほど前のことです。

私たちが訴えたのは、「障がい児・闘病児育児家庭への支援拡充」です。

しかし、多くの問題がそうであるように、前例や財源などが理由となってあっという間に支援を得られる未来への道は断たれてしまいました。
「このままではみんな健康に暮らしていけない。けれどもう打てる手は打った・・」

就労支援等の障がい福祉施設とは違い、国や地方自治体からの補助金支給は一切見込めません。
けれどもう、自分たちでつくるしか、道は残されていませんでした。

「誰よりも深くこの問題を解っている自分たちが、なんとかして障がい児や闘病児のいる家庭のための居場所になるしかない」

こうして、「一般社団法人 みらいの光」が立ち上がったのです。

現在も、仮の拠点ですでに取り組みを始めています。

障がいや病気の子どもと暮らす親にとって大変なことは

① 収入を得る手立てや時間がないこと
② 子どもたちの預け先がないこと
③ 支え合える人間関係がないこと

この３つが特に挙げられます。
そしてこの状況を打開するために私たちが必要と考えたのは、

① 安心して自由な時間だけ働けること
② 子どもたちが安心安全に過ごせること
③ ピアサポートの場となること

そして４つ目に、「先駆的事業となることで国をも動かせる前例となること」でした。
上記を達成するため、構想を練り、コツコツと準備を続けてきました。

そして今年。
拠点にふさわしい物件が見つかったのです。

阿武隈川沿いで、環境の良い場所。
元々は飲食店で、その後、飯館村の避難者の拠点にもなっていた場所であることから十分な店舗面積があり、アクセスがよく、車も相当な数が停められます。
この物件との出会いは、まさに　みらいの光　が見えた瞬間でした。

私たちはその場所を自分たちの団体名になぞらえて、「みらいパーク」と名付けました。

(完成予想図)

みらいパークの先駆的な特徴

① 自由な時間だけ働けること
通常の勤務形態(パート・アルバイト等)をとる会社では、決められた時間に出勤し、働き、退勤することが必要となります。
そこで私たちは、有償ボランティアという形に着目しました。

私たちが企画・販売する無添加ドッグフード「LUCE(ルーチェ)」の製造作業をすることで、ボランティア代金を得ることができる場所です。

この形式を取ることで、子どもさんが急な体調不良になっても、今日はただみんなと過ごしたいという気持ちのときも萎縮することなく休んだり、急に時間ができたときに少し稼ぎたいなど、それぞれのご家庭の状況に合わせた働き方を提供することが可能になりました。

②子どもたちが安心安全に過ごせること
みらいパークには、親子で来所していただきます。
子どもと一緒に時間を過ごすことは変わりませんが、同じ場所に仲間が集まることで家にいるより見守りの目が増えます。
そのため、①で挙げた有償ボランティアをしている最中も、自宅で家事や在宅ワークをするときよりも親御さんは安心して仕事に力を注ぐことができます。

そして利用登録されたご家庭には、いつでも無償でランチの提供をすることも想定しています。
費用負担の軽減はもちろんのこと、来所するために朝バタバタとお弁当を準備しなくてもよく、ただでさえ大荷物での移動を余儀なくされる障がい児・闘病児家庭にとって、移動負担の軽減にもつながります。
また普段は時間や余裕がなく豊かな食事を作りづらいご家庭でも、地場の食材が使われた料理をいつでも食べることができるので、ご自身の健康づくりにも役立ちます。

ちなみにランチには、みらいパーク内に設置予定のジビエ炉端焼き小屋やビュッフェ小屋、量り売りのお弁当コーナーなどから選んでいただけるように考えています。

利用登録については、18歳以下のお子さんがいるご家庭で何か困っているご事情があればどなたでも可能にしたいと思っています。障がいや病気がなくても、産後疲れていたり、シングル家庭で食事に困っていたり。何らかのご事情を抱えている方が、あてもなく行き詰まっていく姿を、私たちは見たくありません。

③ ピアサポートの場となること
ピアサポートとは、同じような立場や課題に直面する人同士が、お互いに支え合うことを意味する言葉です。
先ほど②でもご説明した通り、みらいパークに仲間が集まることでお互いがお互いを助け合える空間となります。
例えば医療的ケアがあって常に目を離せないお子さんであっても、親御さんが安心してお手洗いに行けるようになったり、少しのあいだ仮眠することなども可能となります。(普段、医療的ケアのあるお子さんを見ているご家族は、多くの場合、誰か他に見守る人がいないとお手洗いにも安心していけませんし、夜眠るときにも熟睡などできません。)

こうした機能をすべて兼ね備えた場所は、私たちが知る限りではまだ存在しません。
ですので、私たちがこの「みらいパーク」を成功させることで国を動かし、全国に同様の施設が広まっていくための礎となり、大変な思いをしている全国の親子さんにとって希望の場所となると思っています。

一般向け店舗併設で運営費を調達

そしてこの「みらいパーク」では、一般のお客様にも利用していただける店舗も併設します。
オリジナル無添加ドッグフード「LUCE」の販売店舗や、新鮮で美味しいジビエ(※1)が楽しめる炉端焼き小屋など、訪れる人々みんなの笑顔につながる計画を練っています。
※1 ジビエ・・狩猟で得た天然の野生鳥獣の食肉を指すフランス語

またこちらの店舗は、お子さんや親御さんが利用するスペースとは完全に区切り、お互いが安心して過ごせる構造となっています。

これらの販売収益こそが、開園後のみらいパークの運営費用や親御さんたちの有償ボランティア代となります。

このようにみらいパークは、支援を必要とするご家庭にとって重要な設備のみをギュッと詰め込んだ構想がまとまっている、今までにない福祉拠点なのです。

プロジェクト立ち上げへ

しかし、いよいよ拠点の整備に取り掛かるためにリフォーム費用を見積ると、想定より多くの金額が必要となることがわかりました。

私たちだけで改修費用を賄っては、すぐに運営を安定化させ、有償ボランティアとして働いてもらう親御さんたちへの収益分配を安定的におこなっていくことは大変厳しい状態です。

今も困難な状況におかれているご家庭がたくさんあり、すぐにでも、安定的な運営が必要とされています。そのため、私たちはクラウドファンディングによる改修費用のご支援呼びかけを決意しました。

また同時に、多くの方に障がい児・闘病児家庭が大変な状況であるということを知っていただけることも期待して、このプロジェクトに並々ならぬ覚悟で挑むことになったのです。

このプロジェクトで実現したいこと

困りごとを抱えた親子のための拠点「みらいパーク」の完成

このプロジェクトの目標金額は、1000万円。
決して少ない金額ではありません。

今回の「みらいパーク」の改修にかかる費用は、現時点で2400万円かかるとの見積もりが出ています。

初めてのプロジェクトということもあり、まずは1000万円を目標にいたしましたが、最終的に見積もりの全額である2400万円までご支援をいただけたら一番の幸福です。

現在の準備状況

・「みらいパーク」運営のための協力関係のネットワーク構築

・拠点改修業者選定および費用見積もりの取得

・運営計画、ドッグフード販売計画

・クラウドファンディングリターン品の選定

等

リターンについて

【　3,000円　】
・応援コース 3,000 (感謝のメールをお送りします)

【　5,000円　】
・もっと応援コース 5,000 (感謝のメールをお送りします)

【　10,000円　】
・さらに応援コース 10,000 (感謝のメールをお送りします)
・救済！福島のもったいない桃！1箱(10個前後) 
・ドッグフード「LUCE」イタリアンシリーズ　選べる1パック
・みらいパーク内で使える商品券(3,000円分)
・感謝の看板へお名前掲載権【小】

【　20,000円　】
・救済！福島のもったいない桃！2箱(20個前後)
・ドッグフード「LUCE」イタリアンシリーズ　選べる2パック
・みらいパーク内で使える商品券(6,000円分)

【　30,000円　】
・ドッグフード「LUCE」イタリアンシリーズ　スペシャルアソートセット(10パック)
・みらいパーク内で使える商品券(9,000円分)
・桑折町産　皇室献上桃　9,000円相当

【　50,000円　】
・みらいパーク内で使える商品券(15,000円分)
・桑折町産　皇室献上桃　15,000円相当
・感謝の看板へお名前掲載権【中】

【　100,000円　】
・みらいパーク内で使える商品券(30,000円分)
・桑折町産　皇室献上桃　30,000円相当
・感謝の看板へお名前掲載権【大】
・公式ホームページへバナー広告掲載権

【　500,000円　】
・オープンセレモニーテープカット権 または ジビエ炉端焼き小屋 1日貸切券
・感謝の看板へお名前掲載権【特大】

【　1000,000円　】
・オープンセレモニーテープカット権 および ジビエ炉端焼き小屋 1日貸切券2回分 どちらも
・感謝の看板へお名前掲載権【超特大】

＜リターン送付時期についてのご注意＞
※ 桃は2025年の収穫シーズン以降になります
※ それぞれのリターンごとに送付時期が異なりますのでご確認ください

スケジュール

2024年　
10月　クラウドファンディング終了、物件の工事着工
11月　物件の工事終了、
　　　 新拠点「みらいパーク」オープン
　　　 リターン発送開始(LUCE、食事券)
2025年
  8月　 桃のリターン発送

応援・メッセージ

・パラパワーリフティング選手　三浦 浩 さん

皆さん、こんにちは！パラリンピアンの三浦浩です。

一般社団法人みらいの光が行っている素晴らしい活動に心から感謝しています。障がいを持つ方々が自分らしく生き、未来に向かって夢を追いかけられる環境を整えるというそのビジョンは、私自身がパラリンピックの舞台に立つまでの道のりを振り返っても、とても共感できるものです。

障がいがあっても、限界を自分で決めずに前へ進むことで新しい道が拓けることを、みらいの光の皆さんは教えてくれています。皆さんが信じて活動されていることは、社会全体をより包容力のあるものにし、多くの人々の希望となっていると思います。

これからも、一緒に歩んでいきましょう。誰もが輝ける未来を共に築いていけることを楽しみにしています。

応援しています！

三浦 浩

三浦選手、ありがとうございます！

・代表 メッセージ

プロジェクトページをご覧のみなさま、初めまして。
みらいの光　代表理事の加治 浩子と申します。

私は地元を離れ、知り合いがいない土地での子育てを経験しました。子育て中に迷った事もありましたが、周りのお母さんたちと関わる事によって解決することができ、楽しみながら子育てすることができました。

現在、シングルマザーとして娘を育てていますが、娘から「進学したい」と相談された時、私1人の力で卒業までの学費を準備する事ができるか不安でした。しかし、ある団体から返済不要の奨学金を頂ける事となり、進学させてあげる事ができました。その娘も来春には社会人になる予定です。

精神的にも金銭的にも、1人だけの力だけでは、楽しみながら笑顔での子育ては出来なかったと思います。
私自身このように、たくさんの方に助けて頂いて今があります。

子どもは親の様子を敏感に感じ取っています。ですからお母さんが楽しく子育てしていれば、子どもも安心して成長していくことが出来ると思います。

自分がして頂いたことに感謝し、誰かの役にたつことをしたい。
私が子育てしてきて必要だと感じたコミュニティの場をぜひ作りたい。
どんな環境で過ごしているお子さまでも、すべてのお子さまが笑顔あふれる楽しい生活を送って欲しい。

そう強く願っています。

修繕費を借入してしまうと、お母様たちへの分配金が減ってしまいます。
補助金が少なく、大変な生活をされているご家族へ、少しでも多くのお金を渡してあげたい。

ぜひ、皆様のお力をお貸しください。

一般社団法人 みらいの光
代表理事　加治 浩子

(2023年9月3日　エフエムポコ様取材時。写真右が代表 加治。)

みらいの光 恒例の夏祭りの様子をぜひご覧ください。

(昨年の記事)

(今年も記事にしていただきました)

(昨年の夏祭りの様子。医療的ケアのお子さんも、ヨーヨー釣りを楽しみました。)

(今年も8月18日(日)に行われ、子供135人、大人183人　合計318人の方が集まりました！)

(参加者だけでなく、支援者も笑顔になる空間でした！)

最後に

最後に、参加されたご家族から、私たちの活動に寄せられた声をご覧ください。

「(障がいなどについて)わかっている方が多いので安心してイベントに来られる」(夏祭り参加者Aさん)

「子どもが楽しんでいる姿を見られてよかった」(イベント参加者Bさん)

「自分は働ける時間に限りがある。ここなら融通をきかせてもらい、とてもやりやすい。ここに来る機会があるだけで気分が楽になる。」(有償ボランティアCさん)

親子の心の声が、皆さんにも聴こえたでしょうか。

これまでの生活では得られにくかった親子の安心感や楽しみを、当たり前にしていく必要があるのは明らかです。

私たちの活動は、国からの補助金交付等の対象にならない、新しすぎる活動です。
新しいが故に理解を得にくいことは、これまでの活動でたくさんたくさん身に染みてわかっています。

でもだからこそ！！

まだ多くの方が気がついていない社会問題に真っ先に取り組み、身を切る覚悟で国を動かす！
私たちが前例になって、全国に良い仕組みをつくっていくんだ！！そうした強い想いで日々活動に取り組んでいます。

このページを見てご共感いただけることが少しでもあったなら、どうか！
どうかみなさまの熱い熱いご支援を私たちに託してください！！

応援よろしくお願いいたします！！！！！！