自己紹介

こんにちは、『CFS支援ネットワーク』です。
私たちは、ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群) 患者の生活の安定と向上を目的とする非営利のボランティア団体です。多くの方にご協力、ご支援いただき、今年10周年を迎えます。

主な活動は、
・ME/CFS診断基準の普及や診療拡大のための活動
・医療系学生・福祉系学生を対象とした講義や研修会の開催
・医療・福祉・行政などの専門家の情報共有のための活動
・その他、ME/CFSに関するシンポジウムの開催や啓発活動、情報発信
などです。

ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)とは

ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)以下ME/CFとは、労作後の極端かつ遷延する体調悪化を特徴とし、睡眠障害、高次脳機能障害、自律神経障害などを認める難治性疾患です。これまで健康に生活していた人が、ある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降、強度の疲労感とともに、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力や思考力の障害、抑うつ等の精神症状が長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなります。ME/CFS患者の1/4は長期にわたり、ほとんど回復がみられず、日中も臥床して生活し、介護も必要です。全国的に専門医が極めて少なく病気の認知度も低いことから、患者は医療や福祉を受ける環境に乏しく、周囲からも病気のことを理解されない状況にあります。

また、2020年から問題になっている新型コロナウイルス後遺症患者の約10～60％がME/CFSの診断基準を満たすとの研究報告が国内外からされていることから、診療体制の構築について厚生労働省と懇談し、政策提言をしました。

提言は論文として、医学雑誌『週刊日本医事新報』に掲載されました。

COVID-19後遺症の診療体制の構築を急げ─ME／CFSの診療経験から学ぶ

 ▼ME/CFSと新型コロナ後遺症の診療体制についての政策提言

▼毎日新聞　2024年6月7日掲載

このプロジェクトでチャレンジしたいこと

▶チャレンジその１・総合診療医学会にブースを出展したい！

2024年9⽉7⽇(⼟)〜8⽇(⽇)に第29回⽇本病院総合診療医学会学術総会が、開催されます。
当会はこの学会にブース出展する予定ですが、資金が足りません。

私たち患者が、体の不調を感じたときにかかるのは、近くの内科、あるいは総合診療科ではないでしょうか。そのファースト・ステップの現場で、ME/CFSの認知の輪がどんどん広がって欲しいというのは、多くの患者の切実な願いです。そこで、1人でも多くの総合診療医に知っていただき、情報をお届けするために、ブースを出展することにいたしました。今後も、様々な学会へのブース出展をしていきたいと思います。

▶チャレンジその２・「ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査報告書」を届けたい！

「ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査報告書」(A4サイズ✕36p) は、2023年に、多くのME/CFSの患者やそのご家族にご協力を頂いて行った、アンケート調査をまとめた報告書です。国や様々な支援機関等がME/CFSについてよりよく理解し、ニーズにあった支援のあり方の検討に資することを目的に、ME/CFSの「診療」や「相談」、「制度の利用状況」や「具体的な困りごと」等について調査した結果をまとめたこの報告書を全国の保健所、難病相談支援センター、厚生労働省、ご協力いただいた医療機関等に送付したところ、高い評価をいただきました。

総合診療の学会へのブース出展は大きなチャンスと考えています。ひとりでも多くの総合診療の医師の方々の手にこの報告書をお届けし、関心の輪を広げたいと思っています。

▶チャレンジその３・ME/CFS、コロナ後遺症の専門医による医療講演会(アーカイブ視聴あり)を開催したい！

【開催日時】
１２月６日（金）19：00～21：00（18：50～入室）　

【講　師】
伴　信太郎　医師（愛知医科大学メディカルセンター総合診療科、ME/CFS・コロナ後遺症外来）
大塚　文男　医師（岡山大学病院　総合内科・総合診療科、コロナ・アフターケア外来）

【参加方法】
オンライン視聴
※参加URLは、前日までに支援者の皆様へメールにてご連絡させていただきます。
・お手元のスマホ、タブレット、パソコンなどとインターネット環境をご用意ください。
　Wi-Fi環境など高速通信が可能な電波の良い所でご視聴ください。
・URLのご案内が届かない方はお手数ですが cfs-sprt.net@outlook.jp までご連絡ください。

【録画配信】
当日リアルタイムで参加できない方のために、録画を期間限定で配信いたします。
・配信期間：終了1週間後ぐらいから、30日間のアーカイヴ配信

これまでの取り組み

・日本疲労学会学術集会 ブース出展、活動発表
・日本プライマリケア連合学会　東北ブロック支部学術集会　ブース出展

2024年６月　第20回日本疲労学会学術集会　ブース出展と活動発表

伴信太郎先生らに監修いただき、2021年に『ME/CFS療養生活の手引き』を制作。

全国どこに住んでいても相談支援の手が届くように、全国すべての保健所と難病相談支援センターへ、各種資料をお届けしています。2019年には、ゆらり著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』、2021年に『ME/CFS療養生活の手引き』、2023年に『ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査報告書』を送付いたしました。

解決したい社会課題

ME/CFSは、専門医が少なく、患者は適切な医療を受けることが非常に困難です。
当会が2023年に行った「ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査」では、専門的な診療を受けている患者は約半数となっており、専門的な治療を受けていない理由の1位は、通える範囲にME/CFSに理解がある医師がいないというものでした。

☝「ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査報告書」A4,36P

岡山大学総合内科、コロナアフターケア外来の先生方とCFS支援ネットワーク会長石川

できる限り多くの方にME/CFSを知ってもらいたい！

皆様から寄せられたご支援を最大限に活用し、できる限り多くの方々にME/CFSを知ってもらうための活動を、今後も継続してまいります。安心できる医療体制の実現に向けて、温かいご支援をお願い申し上げます。

スケジュール

2024年9月2日（月）：クラウドファンディング開始
2024年9月7日(土)～8(日)：日本病院総合診療医学会学術総会にME/CFS啓発ブース出展
2024年9月中旬：厚生労働省ほか関係省庁へ実態報告/面談
2024年11月20日（水）：クラウドファンディング終了
2024年12月6日（金）：医療講演会の開催（アーカイヴ視聴あり）

資金の使い道

・ブース出展にかかる費用
・配布用資料印刷
・スタッフ交通費及び滞在費
・リターンにかかる費用
・講演会開催費用
・その他活動費

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

＜CAMPFIRE for Social Goodにおける支援者様の手数料について＞ 
支援金額と合わせて以下のシステム手数料+協力費（CAMPFIRE for Social Good利用料7％+決済手数料5％＝12％）をご負担いただきます。予めご了承いただきますようお願い申し上げます。

〔支援金額が1万円未満の場合〕
システム手数料：228円
協力費：CAMPFIRE for Social Good利用料7％+決済手数料5％＝12％
消費税：(システム手数料+協力費)に対する消費税
・支援金3,000円+システム手数料228円+協力費360円+消費税58円=3,646円
・支援金5,000円+システム手数料228円+協力費600円+消費税82円=5,910円

〔支援金額が1万円以上の場合〕
システム手数料：支援金額の2.27％
協力費：CAMPFIRE for Social Good利用料7％+決済手数料5％＝12％
消費税：(システム手数料+協力費)に対する消費税
・支援金10,000円+システム手数料227円+協力費1,200+消費税142円＝11,569円
・支援金50,000円+システム手数料1,135円+協力費6,000+消費税713円=57,848円
・支援金100,000円+システム手数料2,270円+協力費12,000+消費税1,427円=115,697円