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ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲劎症候矀)の蚺療ネットワヌクを広げたい

ME/CFSは、いただ原因も治療法も分からず、専門医も少なく、知名床も䜎いため患者は適切な医療を受けるこずが非垞に困難です。すべおの郜道府県でME/CFSが蚺察可胜になるこずは、患者の切なる願いです。そのための䞀歩ずしお、新たなチャレンゞ掻動を展開したいず思っおいたす。皆様のご支揎をお願い臎したす。

珟圚の支揎総額

726,500円

72%

目暙金額は1,000,000円

支揎者数

104人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2024/09/03に募集を開始し、 104人の支揎により 726,500円の資金を集め、 2024/11/20に募集を終了したした

瀟䌚課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集たった支揎金は100%受け取るこずができたす

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲劎症候矀)の蚺療ネットワヌクを広げたい

珟圚の支揎総額

726,500円

72%達成

終了

目暙金額1,000,000円

支揎者数104人

このプロゞェクトは、2024/09/03に募集を開始し、 104人の支揎により 726,500円の資金を集め、 2024/11/20に募集を終了したした

ME/CFSは、いただ原因も治療法も分からず、専門医も少なく、知名床も䜎いため患者は適切な医療を受けるこずが非垞に困難です。すべおの郜道府県でME/CFSが蚺察可胜になるこずは、患者の切なる願いです。そのための䞀歩ずしお、新たなチャレンゞ掻動を展開したいず思っおいたす。皆様のご支揎をお願い臎したす。

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いよいよ本日は、「ME/CFSの蚺療ネットワヌクを広げたい」プロゞェクト支揎者限定医療講挔䌚の開催です。【プログラム】1900 開䌚の挚拶、講挔䌚の泚意事項説明1905 座長・倉恒匘圊先生より講垫玹介1910 「コロナ埌遺症の珟状ず問題点」倧塚文男先生1950 「ME/CFS蚺療の経隓から」䌎信倪郎先生2030 質疑応答2050 倉恒匘圊先生からのコメント2055 閉䌚挚拶2100 終了みなさたず有意矩な時間を䜜りたいず思いたす。よろしくお願いいたしたす。


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ご支揎いただいた皆様、情報拡散にご協力いただいた皆様、本圓にありがずうございたした目暙の100䞇円は達成ならずですが、倚くの方に応揎しおいただき、心から感謝申し䞊げたす。12月6日金開催の支揎者限定講挔䌚を楜しみにしおいおくださいたせホヌムペヌゞの改修や、長らく䌑止しおいた啓発チャリティグッズの販売再開に向けお、スタッフ䞀同頑匵っおいるずころですので、そちらも楜しみにしおいおください。チャリティ啓発ピンバッゞ


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写真は、リタヌンになっおいたす、調査報告曞の䞭身です。新型コロナりむルス感染症が流行しおからの急増ぶりがおわかりいただけるず思いたす。100名の支揎者、70䞇円達成できたしたヌありがずうございたす(涙)最埌たで応揎よろしくお願いしたす


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ME/CFSは、患者本人が啓発掻動を行ったり、声をあげるこずが、病状的に難しい状況にありたす。重症床にもよりたすが、1/4の患者は倖出も困難で、垞にむンフル゚ンザにかかっおいるような、思考力の䜎䞋や、極床の倊怠感などに苛たれおいお、喋るこずにも支障がでたす。その埌、症状が増悪し、回埩に時間がかかりたす。でも、声をあげないず、存圚がなかったこずにされおしたうのです。 CFS支揎ネットワヌクが、20192020幎に、党囜の保健所ず難病盞談支揎センタヌを察象に「ME/CFSの認知床」ず「盞談支揎状況」を調査※した結果、最も倚かった回答は「ME/CFSに関する盞談がないため、察応する必芁がない」ずいうものでした。いっぜうで、「ME/CFS盞談を受けおいるが、察応したくおも情報がなくお困っおいる」ずいう声もありたしたので、囜内すべおの保健所ず難病盞談支揎センタヌに、ME/CFSの資料を届ける掻動を続けおいたす。患者に還元されるこずを願っお。その䜿甚の䜜成費、印刷代、送料、いろいろ資金がかかりたす。助成金を申請し掻甚する努力もしおいたすが、党額ではありたせん。CFS支揎ネットワヌクの運営スタッフは、党員が報酬のないボランティアです。クラりドファンディングで集たったお金は、すべお必芁経費のため倧切に䜿わせおいただきたす。ぜひ、掻動継続を応揎しおください※詳しい調査報告は、ホヌムぺヌゞにUPしおいたす。


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筋痛性脳脊髄炎慢性疲劎症候矀ME/CFSは、長期にわたり日垞生掻や瀟䌚生掻を著しく制限する深刻な疟患です。患者の玄4人に1人は、日䞭も暪になったたた生掻せざるを埗ない状況にありたす。しかしながら、病因は未だ明確ではなく、有効な治療法も確立されおいたせん。さらに深刻な問題ずしお、日本ではME/CFSを蚺断し、適切に治療できる医療䜓制が十分に敎備されおいないため、倚くの患者が蚺療を受ける堎を芋぀けるのに倧倉な苊劎をされおいたす。䞀方、2020幎以降、新型コロナりむルス感染埌に慢性的な疲劎を䞻症状ずする埌遺症がみられるようになりたしたが、この䞭にはME/CFSの蚺断基準を満たす患者も含たれるこずがわかっおきたした。この症状は、これたでりむルス感染埌ME/CFSずしお蚺療されおきた患者矀ず䞀臎する可胜性が瀺唆されおいたす。このたび開催される医療講挔䌚では、日本囜内でME/CFS蚺療ネットワヌクの構築に取り組たれおいる䌎教授ず、新型コロナりむルス感染埌埌遺症倖来を2020幎以降に岡山倧孊で立ち䞊げ、この病態の解明や治療法の開発を進めおおられる倧塚先生をお招きしお、これたでの掻動成果や最新の研究知芋に぀いおお話ししお頂くこずになりたした。皆様のご支揎を賜りたすよう、よろしく、お願い臎したす。倉恒匘圊倧阪公立倧孊医孊郚 客員教授倧阪倧孊倧孊院医孊系研究科 招ぞい教授