2021年に刊行された『診断の社会学』は、「痙攣性発声障害」「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」「線維筋痛症」という3つの「論争中の病」を取り上げ、50名弱の患者への聞き取り調査などから、当事者が抱える深刻な困難や社会的経験の分析をまとめた本です。 著者の野島那津子先生より応援メッセージをいただきました!「症状の深刻さや生活上の困難度の高さに比して、ME/CFSは医学的にも社会的にも矮小化されてきました。当事者グループが、増悪のリスクを冒してまで声を上げ続けてきたことで、少しずつ状況は良くなってきているものの、認知度、診療体制の構築、支援の輪の広がり等、いずれにおいても十分ではありません。地方ではME/CFSの診療を行っている病院がないところも多く、現状、当事者の誰もが安心して医療にかかったり、制度を利用したりすることのできる環境にありません。今回のチャレンジが、こうした状況を変えるきっかけになることを願っています。」野島那津子先生は、論争中の病に関する研究を続けておられ、CFS支援ネットワークは微力ながらご協力しております。先日行われた日本社会学会で、研究発表をされ、活発な質疑で盛り上がっていました。引き続き、研究を進めていかれるとのことでしたので、私たちも応援しています。クラウドファンディングは残り8日で、目標達成まであと532,500円必要ですので、最後まで応援よろしくお願いいたします!!
『バナーとチラシを制作させていただきました。私自身がコロナ後遺症患者であり、社会の支援や理解が追いついていないことを痛感しています。まずは患者さんの存在に目を向けて認めていただきたいです!このクラウドファンディングが前に進む一歩となることを願っています。』デザイン 窪田梨絵さん青森県立保健大学の学祭にてアート作品の展示と新型コロナウイルス後遺症啓発才能やスキルがあっても、病気や障害により、思うように働けなくなると経済的に苦しくなり、病院へ行くことさえ制限されることは珍しくありません。まして、住んでいる地域で医療を受けられないとなれば、本当に死活問題です。どこに住んでいても、診断や治療を受けたい!社会復帰したい!そのためには診療ネットワークを広げたい!!みんなで実現しましょう!デザイン 窪田梨絵さん窪田さんには、タイトなスケジュールのなか、素敵なサムネイル画像とチラシをデザインしていただき、とても感謝しています!おかげさまで大好評です!!現在は、フリーのデザイナーとしてお仕事募集中ですので、依頼したい方は窪田さんのインスタグラムへご連絡ください。
10月に、東京都議会のもり愛議員、桐山ひとみ議員を面談しました。もり愛議員は、2021年に都議会で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)について質問しています。今回は、新型コロナウイルス感染症をきっかけにME/CFSを発症した方が急増していますが、日本国内の公的な調査は行われていません。CFS支援ネットワークで調査をした結果では18.5%と2割近い方が新型コロナウイルス感染症がきっかけだったと回答しています。当会発行のME/CFS患者の実態調査報告書不登校とされている児童の中にもME/CFS患者がまぎれているのではないか、と懸念されていました。実際に、同席した会員2名は小学生、高校生の時に発症して、通学できなくなった経験をしているので、エピソードを共有しました。東京都作成のリーフレット東京都が作成した新型コロナ後遺症のリーフレット(都民向け)には、”重症化し「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」に移行する事例も報告されています。” と記載があるので、病気だとわかるまで何十年も要することなく気づけるような啓発になっています。東京都 新型コロナ後遺症ポータル は、子ども向け、教職員向け、企業向けなど、資料が充実しています。都としてできること、を前向きにご検討いただけました。資金があれば、他の自治体にも陳情に行くことができますので、応援よろしくお願いします。
立命館大学マイノリティとマジョリティのディスコミュニケーション研究会とCFS支援ネットワークとの共催による小倉英郎先生のご講演は、既に満席になっていましたが、追加で30名定員を増やしました。ご希望の方はお早めにお申し込みくださいませ!開催日時:2024年11月17日(日)13:00-14:30開催場所:オンライン開催(ZOOM)講師:小倉英郎先生(日本小児科学会専門医)講演テーマ:「化学物質過敏症に対する無理解とは何か」対象者:本テーマにご関心のある皆さま参加費:無料(事前登録制)参加方法:以下よりお申し込みください。https://peatix.com/event/4159226/view申込締切:2024年11月15日(金)12:00まで小倉英郎先生の共著情報保障について:文字情報保障合理的配慮について:上記情報保障以外の合理的配慮をご要望の際、または視覚障害等の理由で申し込みフォームからの申込みが難しい場合などは、問い合わせ先までご連絡いただけますようお願いいたします。問い合わせ先:MMD研究会 事務局 メール:gr0529kp@ed.ritsumei.ac.jp(担当:種村光太郎宛て)
髙阪悌雄教授は、"障害者や少数民族、LGBT等、否応なく社会の周縁部に追いやられ、マイノリティとされた人々が多くの苦難にめげずどのようにして人間らしい生活を獲得するため声を上げてきたのか、さらにそうした声を具体的な政策策定者側にいる政治家や官僚はどう受け止めてきたのか"をご研究されています。↓↓応援メッセージ↓↓『CFS当事者団体グループとしての多くの声がなければ政治は変わらないと思います。障害基礎年金や重度訪問介護といった大切な制度は当事者グループの多くの声に政治家や行政官が圧倒されてできたものです。1人1人の生活の体験に根差した声を発することは凄く大切だと考えます。』10月12日には青森県立保健大学の学校祭で、ME/CFSや化学物質過敏症、新型コロナウイルス感染症との関連についての展示とあわせて、「認められない病」をテーマに座談会を開き、髙阪教授にもご参加いただきました。参加者12人の中には、青森県内外の学校の先生4人がおられて、保健室で体調を崩す生徒は保健室の寝具を洗う洗濯洗剤に原因があるかもしれない、学校内で化学物質過敏症の対策を進めたいがなかなかうまくいかないというお話もありました。青森県教育委員会には、化学物質過敏症に関する啓発や調査を含めた要望書を昨年提出していますので、それについての進捗の確認もしていかなければならないと改めて感じました。髙阪教授のご著書ME/CFSは、かつて障害年金の対象外と間違った認識をされていました。患者運動によって、2012年にME/CFSが障害年金の対象であることや認定事例を日本年金機構が示したことで改善され現在にいたります。活動継続のための資金が不足していますので、ぜひ本プロジェクトにご協力お願いいたします!