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ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい!

ME/CFSは、いまだ原因も治療法も分からず、専門医も少なく、知名度も低いため患者は適切な医療を受けることが非常に困難です。すべての都道府県でME/CFSが診察可能になることは、患者の切なる願いです。そのための一歩として、新たなチャレンジ活動を展開したいと思っています。皆様のご支援をお願い致します。

現在の支援総額

726,500

72%

目標金額は1,000,000円

支援者数

104

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/09/03に募集を開始し、 104人の支援により 726,500円の資金を集め、 2024/11/20に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

726,500

72%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数104

このプロジェクトは、2024/09/03に募集を開始し、 104人の支援により 726,500円の資金を集め、 2024/11/20に募集を終了しました

ME/CFSは、いまだ原因も治療法も分からず、専門医も少なく、知名度も低いため患者は適切な医療を受けることが非常に困難です。すべての都道府県でME/CFSが診察可能になることは、患者の切なる願いです。そのための一歩として、新たなチャレンジ活動を展開したいと思っています。皆様のご支援をお願い致します。

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ご支援いただいた皆様、情報拡散にご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました!目標の100万円は達成ならずですが、多くの方に応援していただき、心から感謝申し上げます。12月6日(金)開催の支援者限定講演会を楽しみにしていてくださいませ!ホームページの改修や、長らく休止していた啓発チャリティグッズの販売再開に向けて、スタッフ一同頑張っているところですので、そちらも楽しみにしていてください。チャリティ啓発ピンバッジ


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写真は、リターンになっています、調査報告書の中身です。新型コロナウイルス感染症が流行してからの急増ぶりがおわかりいただけると思います。100名の支援者、70万円達成できましたー!ありがとうございます(涙)最後まで応援よろしくお願いします!


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ME/CFSは、患者本人が啓発活動を行ったり、声をあげることが、(病状的に)難しい状況にあります。重症度にもよりますが、1/4の患者は外出も困難で、常にインフルエンザにかかっているような、思考力の低下や、極度の倦怠感などに苛まれていて、喋ることにも支障がでます。その後、症状が増悪し、回復に時間がかかります。でも、声をあげないと、存在がなかったことにされてしまうのです。 CFS支援ネットワークが、2019~2020年に、全国の保健所と難病相談支援センターを対象に「ME/CFSの認知度」と「相談支援状況」を調査※した結果、最も多かった回答は「ME/CFSに関する相談がないため、対応する必要がない」というものでした。いっぽうで、「ME/CFS相談を受けているが、対応したくても情報がなくて困っている」という声もありましたので、国内すべての保健所と難病相談支援センターに、ME/CFSの資料を届ける活動を続けています。患者に還元されることを願って。その使用の作成費、印刷代、送料、いろいろ資金がかかります。助成金を申請し活用する努力もしていますが、全額ではありません。CFS支援ネットワークの運営スタッフは、全員が報酬のないボランティアです。クラウドファンディングで集まったお金は、すべて必要経費のため大切に使わせていただきます。ぜひ、活動継続を応援してください!※詳しい調査報告は、ホームぺージにUPしています。


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筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、長期にわたり日常生活や社会生活を著しく制限する深刻な疾患です。患者の約4人に1人は、日中も横になったまま生活せざるを得ない状況にあります。しかしながら、病因は未だ明確ではなく、有効な治療法も確立されていません。さらに深刻な問題として、日本ではME/CFSを診断し、適切に治療できる医療体制が十分に整備されていないため、多くの患者が診療を受ける場を見つけるのに大変な苦労をされています。一方、2020年以降、新型コロナウイルス感染後に慢性的な疲労を主症状とする後遺症がみられるようになりましたが、この中にはME/CFSの診断基準を満たす患者も含まれることがわかってきました。この症状は、これまでウイルス感染後ME/CFSとして診療されてきた患者群と一致する可能性が示唆されています。このたび開催される医療講演会では、日本国内でME/CFS診療ネットワークの構築に取り組まれている伴教授と、新型コロナウイルス感染後後遺症外来を2020年以降に岡山大学で立ち上げ、この病態の解明や治療法の開発を進めておられる大塚先生をお招きして、これまでの活動成果や最新の研究知見についてお話しして頂くことになりました。皆様のご支援を賜りますよう、よろしく、お願い致します。倉恒弘彦大阪公立大学医学部 客員教授大阪大学大学院医学系研究科 招へい教授


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週刊医事新報 No.5208 (2024年02月17日発行) P.18で、岡山大学病院のコロナ・アフターケア外来の先生方による 特集:新型コロナ後遺症─これまでの対応と問題点 が掲載されています。※有料なので全文は読むことができません。クラウドファンディング支援者限定の講演会で、たっぷり、じっくり、学びましょう!楽しみにしていてください!本日、厚生労働省のYouTubeチャンネルに、新型コロナウイルス感染症罹患後症状のマネジメントの新しい動画がUPされました。   新型コロナウイルス感染症の研究班にも、ME/CFSの資料をお届けしたいと思っております。活動資金が足りていませんので、ご支援よろしくお願いします!


24時間以内に7人が支援しました