自己紹介

会報

　がん患者はがん治療だけで生きて行くわけではありません。いつもどおりの暮らしもこなさなくてはなりません。乳がん患者は特に胸を目立たなく、または胸に目線が行かないようにするためにきちんと服を着ると、とてもおしゃれに見えたりもします。すると、いったいどこが病気なのか……元気そうじゃないか……、乳がんは病巣のほうの胸だけを取り除けば終わりだろう、すぐ仕事できるね。あ、そんなふうにさすったら、がん細胞が移っていく……これを食べると良い、あれはダメ……そんな性格だからがんになったのよ……にわかエセ治療師・エセアドバイザーが現れる。勇気を出してカミングアウトをすれば「よくもそんなことを人前で話せるものだ」、どれだけの励まされない言葉をかけられたことか。30年も前はがん罹患は何かの罰だったのでしょうか？　

　生活をしていく上での体力のなさ、脳が落ち着きを取り戻せなくて考えがまとまらない。再発の不安に駆られて、生きるのが息苦しい。胸を一つ失ったせいか呼吸が浅いし、胸にしまいきれない思いを吐き出さないと生きられない気がした。退院後の自らの闘い、闘病どころか闘人生となった。

　せっかく助けてもらった命をこれから頑張って生きて行こうという決意の私に、病院以外の場所は戦場のよう。そんな頃、心が休まる言葉をかけてくださる方に出会った。忘れられない、「起きたことには何にでも意味があるんだよ」「ここからどんな人生に発展するのか、あなたを見ているね」　　　　

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

　私は徳山直子と申します。1956年生まれ、三重県在住です。両親は秋田県人、転勤の末に三重県を安住の地と決めました。旧姓は藤岡と言います。

　37歳のとき右胸全摘の乳がん患者となり、その後30年を生き延びている乳がんサバイバーです。術後の心身の不調の中での子育て、患者会設立、社会活動、天職との出会い、家業の危機、成人した我が子たちとの関わり、夫の大病など、一筋縄ではいかない様々な出来事を越えながら、よく生きて来られたものだと想いが巡ります。

　現在はがんの後遺症の一つである、私自身が苦しんだリンパ浮腫の改善を目的としたリンパケアのサロンを20年間経営し、後進の育成にも励んでいます。また、乳がん患者会の代表として、治療後のケアや検診への啓発活動、行政・病院などの地域医療の審議会委員に着任し社会への協力を行っています。時には、公開講座、講演活動にて術後の生き方を話す機会があります。　

　術後30年に際し「人生のすべては授かりもの」という境地を得て、たくさんの方々からいただいたご親切に、おかげさまでという感謝の心を表すべく、この年月を本一冊分の原稿に書き上げました。記憶をたどっていくと、鮮明に過去の場面が思い出されて時には嗚咽、涙でパソコンの画面が見えなくなることもありながら、毎日少しずつ書いて10か月ほどかかりました。

　座右の銘は「暗いと不平を言うよりも、進んで灯りをつけましょう」、55年も前の中学１年生のとき、授業で出会ったフレーズ。子供ながら、いたく感動し以来ずっと心にとどめて人生の指針にして来ました。

　進んで行動するのは良いのですが、ダメだったなあ・迷惑をかけたなあと申し訳ない失敗話もたくさんあります。いつもアタフタの一生懸命、いつも忙しい、いつも人のことで目一杯。頼まれごとがたくさん。時代遅れのおせっかい……しょっちゅうイチ大事。とんでもないことに遭遇。しょっちゅう暗転。そこへ灯りを下さる方々のおかげさまで、がん後を生き抜く勇気をいただいてまいりました。

　患者会の名称は、三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」といいます。術後の私の心の苦しみを見て、主治医が三重県初の乳がん患者会を作ろうと提案してくれました。名前は……ひまわり？カトレア？と聞かれ「すずらん」がいいです、と答えました。日当たりもよくない痩せた土地に咲く、白と緑だけの凛とした可憐な花。寒さに耐えて根を張り仲間を増やし、秋に真っ赤な丸い実をつける。我が身になぞらえてのネーミングです。

　このころから出版を勧められてはいましたが、まだまだ自分は青い、年齢や経験を重ねてからと答えていました。

三重リレーフォーライフの日に毎年掲げるフラッグ

　乳がんを授かったことから始まるいろいろなエピソードが満載。フツウのおばさんが進化成長する30年のサバイバー人生を語り、図らずも困難に陥っている人々の励みになる本を出版したい、時も熟したという思いで決意した今回の行動です。

　68歳で「クラウドファンディング」という未知の世界。コワゴワですが、知らないことを知るのでまた成長です。知るだけ、垣間見るだけでなく、実現へと頑張らせていただけましたら幸いに存じます。

　　　　　　　　　　　　　　　四日市の広報誌　2019年　2月上旬号

【出版社　企画書より】

　すでに出版社さんとの交流があり、担当の方が原稿を読んで下さいました。本にすると200ページほどになる長さ、良くここまで書けましたね、と執筆の努力にねぎらいのお言葉をいただきました。

下記は企画書の一部です。

題名　

『乳がんサバイバーとして３０年「おかげさまで頑張れた」（仮）』

・30代で当時「不治の病」と言われた乳がん患者となり、その後30年間、怒涛の人生を持ち前のガッツで生き抜いてきた徳山直子さん。

・乳がん患者会の立ち上げ、がん啓発活動への関わり、リンパケア技術者としての修行とサロンの開業、不況による家業の倒産危機からの復活……再発の不安を抱えながら、数々の困難を乗り越え、周囲への感謝を忘れることなく、現在はリンパケア技術の伝承と後進の育成に心を砕いている。

・死に直面し、苦しんでいるがん患者やその家族にとって、自分の歩んできた道が少しでも励みになればという思い、出版を決意した。

活動開始から18年の頃、三重県がんフォーラムにていただきました

【目次（仮)】

第1章　スーパーウーマンが受けた命の宣告

第2章　乳がん患者の居場所を作りたい～「すずらんの会」　「キャンサーリボン実行委員会」～

第3章　リンパケアとの出会い～これを仕事にしていく～

第4章　がんサバイバーだからできた心からのケア

第5章　不況で家業が危ない～「窮鼠猫を噛む」で乗り切る～

第6章　技術の伝承と人材の育成

以上、出版社さんからの企画書抜粋です。まだ（仮）の状態ですが、ご計画いただいていることがうれしいです。

※ ブックマーケティングとは……書籍が持つ信頼性と、出版社が持つ販路を生かして　　　　　　　　　　　広く社会に知らせることができる出版の方法。

チームの紹介

　頑張って来たご褒美のように、私とは18才から40才差のある４人の若い皆さんがチームとしてご協力いただけることになり、まず私にパソコンのスキルがないところを補強。わからないことをどう聞くのかが、わからないのを察して教えてくださる。それぞれのお仕事分野での、専門的な質問に答えて励ましてくださる。いまどきのことについて行けていない私を、なんとか引っ張ってくださる。

　ここへ来てこんな素敵なメンバーに出会えるとは！　若さも分けてもらっています。そこに、己書上席師範（己書どんたのし道場⇒検索）のがん友が私の言葉を素敵な筆絵文字の書にして下さいました。

　この「灯り人チーム」で灯りをともして皆様をご案内申し上げます。

 ５ Lamps

このプロジェクトで実現したいこと

　乳がんの宣告を受けた。手術に挑んだ。治療に耐えた。しかし先々の不安にさいなまれる日々。そこを踏ん張って、いま在る命に感謝しながら今日を生き延びる。すると今日よりいい明日が来るということを、苦悩の中にある乳がん患者さんはもちろん、病の有無にかかわらず困難な事態に陥っている人々に伝えたい。私の百戦錬磨の人生経験を綴った本を出版し、生きる強さを得ていただけるよう応援したい。

プロジェクト立ち上げの背景

　コロナ禍では患者会の活動ができなくなり、身体と心を励まされなければならない人々はたくさんいるのに、もどかしくも情報が伝わらない。そんな時、多くの方々から私の半生を本にしようと提案されました。数あるがんの中でも、乳がん特有の女性としての苦しみは続きます。「がんになっても生きてゆけるんだ、有用な人生を送れるんだ」ということを知らせる使命感は失わずにいました。そこに、ブックマーケティング出版の情報と出会い、全国にいる知己の患者会の代表者さんにも届くこの手法を使いたいと思いました。ただし、ブックマーケティング出版は始めに金額がかなりかかります。そこで、クラウドファンディングにチャレンジさせていただくことになったというわけです。

現在の準備状況

・200ページほどの本になる予定の原稿を出版社さんに預けてあります。企画書、見積書なども作成されています。

・個人ラインとサロン用ラインの LINE VOOM や 公式ライン、メールで「クラウドファンディング進捗状況」を発信しています。

・インスタグラムの活性、写真を増やしています。

・Facebookを始め発信しています。

・お知らせ用チラシを作製し、関係各所に配布しています。

リターンについて

🍀3,000円　本1冊＋お礼状

🍀5,000円　本1冊＋プロ技のリンパケアカード　

🍀8,000円　本1冊＋おしゃべりタイム・50分※1 ＋プロ技のリンパケアカード

🍀10,000円　本1冊＋己書カード『人生すべては授かりです』など３枚

🍀10,000円　本1冊＋お顔リンパケアのサロンチケット

🍀10,000円　本1冊＋小型犬・ミネラル泥ケアのサロンチケット

🍀10,000円　本1冊＋松本好市医学博士と徳山直子のトークショウ・ 医者の心と患者の心・50名限定

🍀20,000円　本1冊＋ボデイリンパケアのサロンチケット　　　　

🍀30,000円　本3冊＋少人数のミニ講演会または、おしゃべり茶話会（３～10名程度）※２　

🍀50,000円　本5冊＋座談会（20名程度のコミュニティ様）

🍀100,000円　本10冊＋講演（研修）　および当該組織での企画等の協力（例:ピンクリボンイベント企画、医療系教育機関等の学園祭、乳がん補整商品開発アドバイスなど）※3

🍀200,000円　本20冊＋講演（研修）　および当該組織での企画等の協力（同上）※3

🍀300,000円　本30冊＋講演（研修）　および当該組織での企画等の協力（同上）※3　

🍀500,000円　本50冊＋松本好市医学博士と徳山直子のトークショウ・謙虚な医療人でありたい・50名程度　※3　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

※ 1.2 はオンラインにても実行可能。※3は本の最終頁にお名前や事業所様名を記載。講演（研修）、企画事業出張時等の旅費交通費は恐れながら別途とさせていただきます。

※ 心からの感謝の御礼状は、もちろんすべてのリターンに同梱させていただきます。

※ 本は出版社の製本完成後の発送開始（2025年10月予定）となりますが、付属のものや事項は2025年2月より順次送付および打ち合わせをさせて頂きます。

術後間もない　私の作品　　ハンドメイドは集中感と達成感が心地良い

スケジュール

2024年

8月　申し込み→事務局とのミーティング→下書き作業開始

9月　プロジェクト編集→精査。特にSNS・ 画像の分野に注力。

9月20日　編集完了→確認作業

9月25日　事務局へ提出

10月1日　審査開始

10月17日　公開

11月30日　募集終了

2025年　

1月　出版社作業開始　　　

2月　本以外の付属物の発送開始

3月　講演・講座などの企画事項、予定のすり合わせ開始

9月　製本完成（予定）　　　　

10月　本の発送開始（予定）　　　

最後に

　乳がん手術直後からの苦悩の中で、「前向きに生きる」「QOLの向上」「がん友」「がんサバイバー」等々……宝物とも言うべき言葉や経験や出会いをあふれるほどいただき励まされながらも、苦境に陥るとがんを生き延びたことを後悔するような日々がありました。何とも情けない感情です。

　しかし、私は命を繋いでいただき、生きている……命を全うするまでの同じ時間を過ごすなら、泣きながら生きるのか、笑顔を作ってでも生きるのか。術直後は家族の前でさえ、笑顔になるためには勇気が必要と感じたものでした。落ちやすい気持ちの引き上げ方を考えに考え、自らの心を何とか鼓舞しながら生き抜いてきたことは誇りでもあります。

　30年を綴った原稿には……乳がんの宣告から奈落の底へ。術後の心身の状態と闘う。苦しみながらの子育て。当時は都会にしかなかった患者会を創設するも、いろいろありながらの運営。乳がん体調回復にも役立つリンパケアを天職として授かり20年、ときに末期がんの方の心と体をお世話し心が鍛錬される。行政からの依頼にて、がん検診啓発活動の旗振り役を10年ほど努める。がん患者が堂々と意見を発して、乳がんドリームと名付けたいほど拍手喝采を浴びた。文字どおり夢のよう。

キャンサーリボン実行委員長のお役目

　更に……平穏を求めるだけなのに家業が危機にさらされ倒産の危機。コロナ禍では患者会活動もサロン経営も、作ってきたもの全てを失う不安にさいなまれる。コロナ情勢が収まってきたと思った頃、夫が私の目の前で倒れる。急性大動脈解離で救急搬送、緊急大手術。家族の在り方の変遷……このような波瀾を何とかやり過ごす中で、多くの方々のご親切をいただきながら生き延びてきたことへの感謝があふれています。

　この30年間に起きた出来事からの学びを、「図らずも苦難に遭遇したが、人生を取り戻したい」「ストレスをやり過ごして穏やかな日々を過ごしたい」と願う人々にこれまでも伝えてまいりましたが、70歳を目前にしてさらに、今後も『人の心と体を励ます』ことを私の仕事と心得て、がん後の命を使いたいと存じます。たくさんの『おかげさま』をいただいたご恩返しに。

　ぜひとも、この度の出版にお力添えくださいますよう、ご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　リレーフォーライフの画像です

　　　　　　　リレーフォーライフ三重で夜通し仲間とおしゃべりをしたり、灯りの周りを歩いたり

　　　　　　　　　　　　　　ひとりぼっちじゃないよと、勇気をもらう　　　　　　

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　　　　　　　　　　　　　　　

追記： 　ここに、長きにわたりご交流をいただいている、松本好市医学博士（ベトナムのベト君ドク君の分離最終手術医師団の医師）が、寄せてくださった私への推薦文を、恐縮ながら下記に載せさせていただきます。

心から尊敬する徳山直子さんの、これまでの多方面の活躍ぶりを皆さんにご紹介したいと思います。

① 乳がん患者会を創設　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　徳山さんご自身が乳がん手術をされた当時は、比較的乳がん罹患者は少ない時代でした。一命を取り留めたものの絶望の中、自分と同じように悩んでいる乳がん患者の会（友の会）を創りたいと相談がありました。当時私は三重大学病院勤務で、直腸がんの患者さんを中心とした患者会を立ち上げていました。その患者会の総会を、徳山さんが見学に訪れたのが最初の出会いでした。30年近く前のことになります。その後、患者会を立派に立ち上げ、乳がん患者さんがどんどん増加してきた今日に至るまで素晴らしい会に育て、全国的ながん患者さんの集まりにも招待を受けて大変活躍されています。

② 行政や各種医療関係者との連携　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　こうした活躍が認められ、四日市市から委託のがん検診啓発活動を目的とした『キャンサーリボン実行委員会』の委員長として運営に携わることになりました。それが『ピンクリボン活動の騎手の役割』に特化する時にも私のところに相談に来られ、患者ならではの活動の仕方があるはずだからと励ましました。

　　　　　　女性特有のがんについて語り合う

一方で、徳山さんは乳がんに限らず、幅広い分野での啓発活動を意識しておられました。例えば、私自身も徳山さんから上記イベントでの講演依頼を受けたことがあり、専門である大腸がんの診断・治療・予防、あるいはがんを含めた生活習慣病の検診など、乳がんに限らずがんの恐ろしさ・早期発見の大切さ・がん健診の重要性などを皆さんにお話しさせていただきました。

2013年の検診啓発事業のステージ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　四日市文化会館

③ リンパケアサロン「ミュゼ・ドゥ・クオル」の開設

　さらに、徳山さんが20年前に、乳がんなど婦人科臓器の術後に生じる後遺症、リンパ浮腫に対してのリンパケアを習得されたことを知り、私もその施術を実体験しに行きました。体調の維持や疲労回復にも有効であり医学的に基づいていることを体感しました。のちに、がん体験を活かして天職としてこの方法を社会に普及させたいとの徳山さんの熱い思いをお聞きし、医療的なバックアップをお引き受けしました。この方法が徳山さんの教習により伝授され、がん患者のみならず、ストレス社会に生きる皆さんに広く愛用されることも願うところです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

（※ミュゼは芸術的なこと、クオルはQOL『クオリティー・オブ・ライフ＝生活の質』合わせて……自分の人生を美しいものにしようという意味合いです）

知識と技術の伝授・リンパケア技術者養成講座の風景

④ 地域医療向上活動への参画

　一方、私が四日市社会保険病院（現・四日市羽津医療センター）の院長として在任中に、「病院を地域医療に貢献し、地域の皆さんに愛され、信頼されるよう進化させる」ため、『地域医療検討委員会』を他の病院に先駆け立ち上げました。その際、医療関係者に混じって患者代表として徳山さんに委員を依頼し、貴重なご意見を聞かせていただきました。また、四日市市の医療会議にも同席していただき、現在まで15年以上にわたるご指導、ご支援をいただいており心から感謝しているところです。（※羽津医療センターの名誉院長をこの８月に退官され、現在は高茶屋クリニックの院長先生として親しまれていらっしゃいます）

⑤ まとめとして　

　上述のように多方面で活躍されている徳山さんですが、根幹にあるのは常に『患者の立場での困りごと解決』でそれらは一本の線上で繋がっておられます。　

　私は『賢い医者、立派な医者もいいが、謙虚な医療人でありたい』を座右の銘として、人間らしい医療人を目指して今までやってきましたが、徳山さんが目指す想いにはきっと共通点があり、こうして長年お付き合いが出来てきたものと思います。　

　当時は正に死の宣告であった乳がんを患い、その後の人生を『一日を大切』に懸命に生き、そして自分のためだけでなく、がんを患った人たちのため、そしてこれからの人のために役に立とうとしている徳山さんを私は心から尊敬し、微力ですが今後も応援していきたいと思っています。　　

　****************　　　　　　　　　

ありがたく、またもったいないくらいのお言葉をいただきました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　この度の原稿の中には、松本先生をはじめたくさんの心ある医師の逸話が登場します。医師と同様に、がん検診啓発活動やピンクリボン活動で協働してきた仲間の皆さまや、行政の地域医療部門担当の職員の皆さま方の熱意にふれるとき、生き抜いてきて良かったと想い入ります。病により暗闇でつまづき倒れたように感じていた人生に、皆さんが灯りを掲げて歩ませて下さいました。感謝の至りです。　

　がん検診啓発イベントを応援　　四日市市長

　「イベント」という場では、ご自分の病による心の苦しさを話したい人々とも出会います。少しでも前向きな気持ちになり、『今日は出かけてきて良かった』と思っていただけるよう、励みになる言葉を探します。私ががん体験者だから、心の内を話せると信頼の言葉を返してくださるとき、カミングアウトの決意とともに患者会を作ったことから始まったこの人生が、このような形でお役に立っていることに喜びを感じます。

　誰しも生きて行く上では、決して順風満帆に進むというわけにはいきません。笑顔の奥に苦しみを抱えていらっしゃるかもしれません。頑張って生きることに疲れたり、孤独感や焦燥感にさいなまれたり、どなた様の人生にもいろいろな物語がおありのことと存じます。

　生きることが嫌になったとしても、自分では簡単に死ねるものではありません。自分の命を絶つなどということは最も難しい、本当の自分は『生きたい』と思っているものです。ならば、いま授かっている命の時間をなるべく心地よく生きましょう。これが　QOL（クオリティー・オブ・ライフ）生活の質⇒人生の質。自分自身が納得できる人生となりますように。

　ちょっと考える方向を変えてみるとは？……こんなときのヒントを差し上げられる本に出合っていただこうと、心を込めてこのプロジェクトを推し進めています。

　どうか、たくさんの皆様との出会いがありますように。おクチコミなどもいただけましたら幸いでございます。重ねてよろしくお願い申し上げます。

このページを作成するにあたり、励ましのお言葉やご協力をくださった皆様、誠にありがとうございました。

原稿の試読をして「とても面白かったよ」とご感想をくださった皆様、クラウドファンディングにチャレンジする勇気をいただきました。

私にはキャパ超えのとてつもない作業、不安と緊張とひたすらパソコンに向かう日々を支えていただき、心より感謝申し上げます。