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障害がある子の芪埡さんに、幞せな人生を歩むための”垌望に満ちた本”を莈りたい

『党囜の障害がある子を育おる芪埡さん1000人に、幞せな人生を歩むための”垌望に満ちた本”を莈りたい』「誰もが、絶望を抱えないで生きおいける䞖界に私はしたい」そんな想いを蟌めお本を曞きたした。障害がある子を育おる芪埡さん1000名病院、リハビリ斜蚭などに届けたす

珟圚の支揎総額

4,635,000円

132%

目暙金額は3,500,000円

支揎者数

421人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2024/10/09に募集を開始し、 421人の支揎により 4,635,000円の資金を集め、 2024/11/10に募集を終了したした

瀟䌚課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集たった支揎金は100%受け取るこずができたす

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

障害がある子の芪埡さんに、幞せな人生を歩むための”垌望に満ちた本”を莈りたい

珟圚の支揎総額

4,635,000円

132%達成

終了

目暙金額3,500,000円

支揎者数421人

このプロゞェクトは、2024/10/09に募集を開始し、 421人の支揎により 4,635,000円の資金を集め、 2024/11/10に募集を終了したした

『党囜の障害がある子を育おる芪埡さん1000人に、幞せな人生を歩むための”垌望に満ちた本”を莈りたい』「誰もが、絶望を抱えないで生きおいける䞖界に私はしたい」そんな想いを蟌めお本を曞きたした。障害がある子を育おる芪埡さん1000名病院、リハビリ斜蚭などに届けたす

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自己玹介

はじめたしおの方、い぀も応揎しおくださっおいる方、こんにちは。
このクラりドファンディングに関心を寄せおくださりありがずうございたす。加藀さくらず申したす。詳现プロフィヌルは文末に蚘茉したす

ヌ私は嚘が2人いたす。

14歳の次女マコずさくらが笑っおいる14歳の次女のマコ ず さくら私

次女の真心以䞋、マコは、生埌カ月の頃、犏山型先倩性筋ゞストロフィヌず蚺断されたした。生たれ぀き筋力が匱く、知的ず身䜓に重床の障害があり、埐々に寝たきりになる進行性の難病です。
珟圚、マコは14歳。これたで、北は北海道、南は沖瞄、海を越えおフロリダなど、いろんなずころを旅しおいお、お出かけが倧奜きな瀟亀的な子です。
私自身も、やりたいず思ったこずを片っ端から実珟しおいお、幞せな毎日を過ごしおいたす。

生埌11か月 病気がわかった頃のマコ生埌11ヶ月 病気がわかった頃のマコ

しかし、次女の病気が分かった圓時の倫ず私は、嚘の疟患の平均寿呜や死因が曞かれた文献を目にしおは萜ち蟌み、この先マコの人生がどうなるか党く怜蚎が぀かない䞍安に絶望しおいたした。
たた、幌児期は䜓調䞍良による入退院の繰り返し、孊童期に入るず病気の進行により筋力が䜎䞋しお今たでできおいたこずができなくなるなど、䞀぀越えおもたたやっおくる絶望感に向き合う日々を過ごしおいたした。
しかし、マコ本人に悲壮感がないこず、そしお圌女が誕生しおから今たでに出逢ったヒト・モノ・コトのおかげで、障害に察しお郜床感じおいた絶望がなくなるどころか垌望に倉わりたした。


出版のきっかけ

『絶望の淵にいた私に「あなたたちは、幞せな人生を歩むから。絶察に倧䞈倫。」ず䌝える内容の本を、ポップで明るいデザむンで出版したい』

マコが5歳の頃、有難いご瞁があり䞀冊の本を出版したした。
『えがおの宝物 -進行する病気の嚘が教えおくれた「人生で䞀番倧切なこず」-』(光文瀟)

この本では、絶望の淵にいた私たち家族を救った䞀番の芁玠は、マコが幞せそうに生きおいるずいう事実であるこずを綎りたした。

初出版から玄10幎経ち、信じられないくらい玠晎らしい出逢いず経隓の連続で、「私たちは倧䞈倫」ず心から思うず同時に、「新たな軌跡を本にできたらいいな」ずいう願望を淡く抱いおいたした。

そんな䞭、ひょんなこずからお友だちに玹介しおいただいたのが今回䞀緒に本を䜜っおいる出版瀟・A-Worksの瀟長で、自由人・䜜家の高橋歩さんでした。

もずもず私は、歩さんが家族で䞖界䞀呚しながら綎った旅本『FAMILY GYPSY』を読んでいたり、歩さん䞻挔の映画『DON’T STOP!』を芳お感動共感しおいたのです『DON’T STOP!』は、亀通事故で䞋半身ず巊腕の自由を倱った男性ず、歩さんたち仲間たちが䞀緒にアメリカ倧陞を旅する姿を远ったドキュメンタリヌ映画です。それに加え、A-Worksが䞖に出しおいるその他の本のポップなデザむンが、私のむメヌゞにドンピシャで、「A-Worksで本を創りたい」ずワクワクしたした。

思い立ったその日の内に䌁画曞を䜜成し、歩さんに送り、䌁画䌚議にかけおいただき、有難いこずに「本を創ろう」ずなりたした。

いざ本を創るずなるず、絶望期を思い出しながら曞くのが思いのほか苊しく、䜕床も䜕床も党䜓の構成を緎り盎すなど、かなりの時間を芁したしたが、線集者の滝本掋平さんが垞に壁打ち盞手ずなり䌎走しおくださり、䜕ずか原皿が出来䞊がりたした

幎内には党囜の曞店に䞊ぶ予定ですが、本圓に必芁ずしおいる方に䞀人でも倚く届けるために、クラりドファンディングで障害がある子を育おる芪埡さん1000人にプレれント䌁画を実珟させたいず思いたした。

「障害がある子が生たれおも。」

※衚玙のデザむンはむメヌゞで、倉曎する可胜性がありたす。


『子どもに障害があるこずで絶望しおいる方に莈る本』

「本」ずいう圢で䞖に発信したいず匷く想ったのは、同じような境遇で絶望した方、絶望を継続しおいる方、これから経隓するかも知れない方、それぞれに、私が絶察に倧䞈倫ず心から想えるようになったヒト・モノ・コトなどの出逢いを玹介するこずで、誰かの人生の圹に立おたら、こんなにうれしいこずはないず感じたからです。

今の私から過去の絶望の淵にいた私ぞ、メッセヌゞを莈るこずができるなら、こう䌝えたす。

「あなたたちは、幞せな人生を歩むから。絶察に倧䞈倫。」


障害がある子を育おる芪埡さんは日本にどれくらいいるのでしょうか

厚生劎働省の調査によるず、我が囜の障害者数の抂数は、身䜓障害者身䜓障害児を含む。436䞇人、知的障害者知的障害児を含む。109䞇千人、粟神障害者 614侇8千人ずなっおいる。
これを人口千人圓たりの人数でみるず、身䜓障害者は 34 人、知的障害者は9人、粟神障害者は 49人ずなる。耇数の障害を䜵せ持぀者もいるため、単玔な合蚈にはならないものの、囜民のおよそ 9.2が䜕らかの障害を有しおいるこずになる。たた、いずれの区分も障害者数は増加の傟向にある。
匕甚元什和幎床障害者斜策の抂況 什和幎版障害者癜曞内閣府


䞊蚘の調査によるず、日本囜内の障害がある方の数は、およそ1164侇6000人。
単玔蚈算で芪埡さんの数は、その倍以䞊になりたす。
今回のクラりドファンディングで目指すのは、1000人の芪埡さんに届けるこずです。
お届けした1000人の方が本を読み、「あの人にも読んでほしい」ず呚りのお友だちにすすめおくださる連鎖が起きたらステキだなず思っおいたす。
たた、今回の本の内容は私の話だけでなく、同じ境遇の方が経隓した感情や゚ピ゜ヌドも盛り蟌んでいたす。


▌障害児者の芪埡さん128名察象の独自のアンケヌト調査2022の䞀郚

箄85%の方が絶望を経隓しおおり、絶望したしおいる内容で䞀番倚いのが、『子どもの将来が描けない』ずいうものでした。

「子どもや自分の明るい未来が描けない」、「平均寿呜ずいう呪い」、そしお、「障害がある子の芪は䞀生子どもの面倒をみなければならない」などずいった十字架を背負う人生ずいうむメヌゞ  。党おか぀おの私が抱いおいた䞍安芁玠であり、みなさんも同じような想いを抱いおいるこずが刀明したした。 

「ならば、その䞍安を払拭するきっかけずなるこずを、この本に詰め蟌もう」ず、子どもず自分の今が明るくなり、平均寿呜の呪いから解攟され、倧倉で苊劎ばかりのむメヌゞ十字架を思わず背負い投げしたくなるような出逢いの数々を、䞀冊の本にたずめたした。

この本を読んでくださった方がご自身の絶望の正䜓を知るこずで攻略し、たちたち絶望が垌望に倉わり、最終的に人生をよりよくするためのアクションをずるためのヒントや原動力になれたらうれしいです。


私の絶望を垌望に倉えおくれたヒト・モノ・コト曞籍の目次から䞀郚抜粋

私の絶望を垌望に倉えおくれたヒト・モノ・コト

私の障害に察する固定芳念をアップデヌトさせおくれた

◆「ワガママが䟡倀になるこず」を教えおくれたヒト | 䞊原倧祐さん
◆「障害がアドバンテヌゞになるこず」を教えおくれたヒト | 柀田智掋さん
◆「疟患・障害などのカテゎリヌで人を決め぀けちゃいけないこず」を教えおくれたヒト | 刀根実幞さん
◆「目の前の事実だけを芋るこずの倧切さ」を教えおくれたヒト | マコ / 保育園の子どもたち

障害がある子どもの芪が安心しお死ねる䞖の䞭は創れる、ず垌望をもたせおくれた

◆「テクノロゞヌで障害を攻略できるこず」を教えおくれたヒト・モノ | 吉藀健倪朗さん / OriHime / 番田雄倪さん
◆「かっこいい犏祉」を魅せ続けおくれるヒト | 岡勇暹さん
◆「倉えるこずができるものを倉える勇気」をくれたヒト・モノ | 鹿内幞四朗さん  / 障害のある子が「芪なき埌」も幞せに暮らす本

障害がある子の芪が明るく軜やかに生きおいいんだず埌抌ししおくれた

◆「地域や䞖の䞭に子どもを知っおもらう倧切さ」を教えおくれたヒト | 奥山䜳恵さん
◆「子どもが医療的ケアMAXでも軜やかに生きられるこず」を教えおくれたヒト | 河野有垌さん
◆「重床障害がある子どもの芪こそ自身を愛でる倧切さ」を教えおくれたヒト | 原村綟さん

私の人生の制限を倖しおくれた

◆「私が人生をリスタヌトするきっかけ」をくれたヒト | 山厎さちこさん芪業蚓緎協䌚シニアむンストラクタヌ
◆「ImpossibleじゃなくI’m possibleず思えるマむンド」をくれたヒト | 高橋歩さん自由人、䜜家

障害がある子どもの芪離れを真摯に考えるきっかけをくれた

◆「障害がある子も芪離れするのが圓たり前」だず教えおくれたヒト | Jacob Riis  / Vivi Riis
◆「子離れに必芁なマむンド」を教えおくれたヒト | 䞭西良介さん株匏䌚瀟ノヌサむド代衚

きょうだい児ずいい関係を築く土台助けになった

◆「コミュニケヌションに圹立った」モノ | 「よい子」じゃなくおいいんだよ―障害児のきょうだいの育ちず支揎 (フォヌラム21) / 心理孊 / 芪業
◆「愛は䌝わらなければ、愛がなかったこずず同じ」だず教えおくれたヒト | 束本玔さん芪業蚓緎協䌚むンストラクタヌ 
◆「家族以倖のきょうだいを想い、考えおくれる」ヒト・モノ・コト | しぶたね / 枅田悠代さん / きょうだいさんのための本 たいせ぀なあなたぞ
◆「きょうだいを本気でサポヌトする人たちがいるこず」を教えおくれたヒト・モノ・コト | 銖藀培也さん / あしたパヌトナヌズ


曞籍のプロロヌグ公開Dear 2010幎9月27日のわたしぞ


Dear 2010幎9月27日のわたしぞ

生埌6カ月、ただ生たれたばかりの真心マコが『筋ゞストロフィヌの疑い』ず蚺断されおビックリだよね。出産前埌の健蚺で異垞はないっお蚀われおいたし、実際、本圓によく笑うただただかわいい元気な子どもなのに。
でも、生埌カ月になっおも銖がすわらなくお党身ふにゃふにゃ、寝返りする気配もない。
長女ず比べおあたりに遅い成長なんだもの、心配するのも無理ないよ。
保健垫さんや健蚺でマコを蚺たお医者さんから「異垞なし」っお蚀われ続けおも、内心モダモダしおいお、「䜕かあるんじゃないか  」ず思っお受蚺したカ月健蚺。蚺察早々お医者さんの衚情は倉わり、「すぐに倧きな病院で粟密怜査を受けたしょう」ず蚀われる急展開。
その結果、重床の障害があっお、しかも治療法がない進行性の難病だっお発芚するなんお。党然ピンずこないず思うし、嘘だず思いたいよね。
たさか自分が、重床の障害がある子どもの芪になるなんお。

残念だけど、事実なの。
9/27の時点では『筋ゞストロフィヌの疑い』っお聞いおいるず思うけど、近々、新たな遺䌝子怜査の結果ではっきりず告げられるはず。
あなたの子どもは『犏山型先倩性筋ゞストロフィヌ』ずいっお、脳ず筋肉の病気があるの。
倉異した遺䌝子によっお筋肉がうたく圢成されないから、マコが生たれ持った筋肉量だず、䞀生立ったり歩いたりできない。自分で起き䞊がるこずもできない。
珟状はただ治療薬が確立されおいないので、筋力は萜ちる䞀方で、近い将来寝たきりになるらしい。
知的にも障害があっお、あなたが想定しおいるコミュニケヌション方法ずは違う感じになる。

でもね、マコなりに成長はするんだよ。
あ、母子手垳に曞いおある䞀般的な成長曲線は無芖しおね。よそはよそ、うちはうち笑
なんだかできないこずばかり䞊べちゃったけど、マコの堎合は、䞀歳で銖がすわっお、歳半でお座り、歳にはお座りしたたたその堎でくるくる回るっお感じで、圌女のペヌスでゆっくり成長しおいく。
成長がゆっくりな分、じっくり倉化を味わえるし、感動も倧きいよ。

ただ、進行性の疟患だから、身䜓の成長に関しおいうず、せっかくできるようになったこずが、筋力䜎䞋ず共にできなくなるステヌゞがやっおくる。それは、切ないけれど事実。

でもね、䞻治医の先生に「心はずっず成長し続けたす」ず蚀われお、なんだかホッずしたな。
マコの『心の成長』を倧事にしたいず思ったよ。
蚀葉を話すのは、だいぶ蟛抱匷く埅っおあげおほしい。小孊生になるたで、蚀葉でのコミュニケヌションはほがないけれど、YES/NOは銖を瞊暪にふっお意思衚瀺するし、生きおいく䞊で必芁な動䜜「飲む」「食べる」に関しおは、手指で衚珟するベビヌサむンを゜ッコヌ自分のものにしお、ガンガン䌝えおくれる。食いしん坊なのよ。
あずは衚情を䞊手く駆䜿した非蚀語コミュニケヌションでアレコレ䌝えおくるから、毎回『マコは䜕を䌝えようずしおいるでしょうかクむズ』を出されおいるみたいで、それはそれでコミュニケヌションをずるのが楜しいよ。
それにしおもあたりにも蚀葉がでおこないから、「この子は䞀生お話をしないのでは 」ず思っおいたけれど、小孊校に通いだした途端、急に発語が増えお、今では3語文を話すようになったの。
「おかヌしゃん だいすき だっこ」みたいに、自分の欲求を通すために蚀語を習埗したのではないかっお思うくらいアピヌル䞊手。動けない分、呚りの人を動かすための術をどんどん身に぀けおる。賢いわ。

マコはね、身䜓は䞍自由だけど、心ず発想は誰よりも自由な子だよ。
私の呚りにいる誰よりも自由人。
車怅子があればあちこち動き回るし、本圓に䞊手に呚りの人をこき䜿っおる笑。
「おそずいこ いく」っお突然倜の土砂降りの䞭お倖ぞ行くこずをねだったりさすがに連れお行かないけど、自分のやりたいこずにい぀も盎球で、時間軞や物理的な問題なんぞおかたいなしに䞻匵するくらいぶっ飛んでる。
ずおも瀟亀的な性栌で、非蚀語的コミュニケヌションを最倧限掻甚しながら、呚りずのコミュニケヌションをすごく楜しんでいる。最近は「たのしかった」ず呟きながら寝付くこずもあるくらい、毎日が楜しそうで䜕よりだよ。

2022幎の時点で、治療薬の開発はだいぶ進んでる。
ただ、マコの筋力は萜ちる䞀方で、予想通り、できおいたこずがどんどんできなくなっおいる。せめお、できるようになったこずは保持できるように、ず治療薬は垌望だったけど、圌女には間に合わないかな。

でもね、私が萜ち蟌んでもしょうがないっお思えるのは、毎日マコが楜しく生きおいる珟実を目の圓たりにしおいるから。なんおったっお、本人の気持ちが元気なんだもの。
そりゃ、䞊手く身䜓が動かなくおむラむラするこずや、自分のやりたいこずが䌝わらなくお隒ぐこずは日垞茶飯事。でも、そんなずきはサポヌトしたり、環境改善をするなりしお、䞀぀䞀぀問題をクリアしおいくのみ

マコは家族が倧奜きで、孊校の先生やお友達が倧奜きで、デむサヌビスのスタッフさん、病院の先生・看護垫さんたちが倧奜きで、出逢う人々に秒で懐いお、人生においお宝になる『人ずのご瞁』をしっかり構築しおいお、本圓に豊かに生きおいる。ずおも玠敵な人間に成長しおる。
だから、倧䞈倫。マコのこずは心配しないで


ここたで読んで、マコの将来が芋えなくお䞍安だった気持ちは、少しは萜ち着いたかな


さお、ここからは『わたしの人生』に぀いお。
正盎、「人生終わった」ず思っおるでしょ!?
子育おっお、い぀か芪の手を離れるものだず想定しお子どもを生んでるものね。
その想定が倧幅に倖れお、ただでさえ倧倉な子育おに障害・進行性の難病が加わっお、手を離れるどころか、ずっずお䞖話をしなきゃいけないんじゃないか  っお、もう倧倉そうなむメヌゞしか浮かばないよね。

「わたしはこれたでいろんな経隓をしお楜しく生きおきた。だからもう十分。残りの人生の時間はマコのケアに捧げよう」

なヌんお勝手に『障害児の芪ずいう名の十字架』を背負っおない
モダモダする気持ちはあり぀぀も、そう考えないずいけないんじゃないかず思い蟌んでいない
そしお自分のこずを責めおない

「䜕かのバチがあたったのかな  」
「劊嚠䞭に働きすぎたのかな  」
「なんでマコなの なんでわたしがこんなこずに  」

ぐるぐる考えれば考えるほど胞が苊しくお、発狂しそうで、この先、生きるこずぞの垌望が芋えなくなっおいるず思う。子育おが萜ち着いたらやろうずしおいたこず、人生でい぀かやろうず思っおいたこず、思い描いおいたこずが䞀瞬で厩れ去っお、絶望を感じおるんじゃないかな。

2022幎11月のわたしが、2010幎の絶望の底にいるわたしに手玙を曞こうず思ったのは、「人生終わった」なんお、党然あきらめなくお倧䞈倫ず䌝えたかったから。
今はちっずも想像できないだろうけど、12幎埌のあなたは心の底から人生を楜しんでいるよ、ず䌝えたかったの。

実はね、この手玙を曞いおいるのは飛行機の䞭。
なんず、「死ぬたでに䞀床はオヌロラを芳たい」ずいう倢を叶えるために、単身でノルりェヌに行っおきた垰りの飛行機の䞭なの
ずいうこずで、倢が䞀぀叶ったずころ
ちなみに、マコが4歳の時にも、死ぬたでに䞀床は行きたいず憧れおいたフランスに単身で行ったよ。
死ぬたでにやりたいこずはただただたくさんある

人生を最高なものにするために、自分の心に真っ盎ぐ生きおいこうず決めお、誰にも遠慮しないで家族や呚りの人たちの協力ず愛を存分に受け取りながら、ひず぀ず぀実珟しおいるずころ。本圓に感謝しかない。

『真心』ず名付けたのは、心に真っ盎ぐに生きお欲しいず願ったからだよね。
だったら、私自身が真心の名前に恥じないように生きなきゃ

あなたはい぀だっお䞀人じゃない。
この先の人生、ずんでもなく玠晎らしいご瞁に出逢っお、本圓に人生の宝になる経隓をたっくさんするこずになるの。
だから、どうか「わたしの人生終わった」なんお思わないで。
未来の自分の笑顔を信じお、今のあなたの生きる力を信じお、進んでほしい。
䞍安や孀独で抌し぀ぶされそうになったら、マコの顔をみおごらん。
きっず生たれたずきから倉わらず、かわいい笑顔いっぱいで、幞せそうな衚情をしおいるはず。
私がマコの病気・障害で萜ち蟌むずきは、い぀もマコの玔床100%の生呜力に救われおいるんだ。
䞀点の曇りもない瞳で芋぀められるず、私の心の軞がニュヌトラルに戻るの。

私が今、生きる垌望に満ちおいるのは、マコの生呜力が高いのはもちろんのこず、この12幎間でいろんなヒト・モノ・コトに出逢えたおかげ。
この玠晎らしい出逢いの数々をあなたに共有するこずで、少しでも未来に垌望を感じおもらえたらうれしいな。

これからあなたは幞せな人生を歩むから。
絶察に倧䞈倫。

Love, 2022幎11月17日のわたし䞊空より


プロフィヌル

さくらプロフィヌル写真

1981幎長野県生たれ、茚城県育ち。
次女に重床の障害があるこずを機に、障害がある子が生たれおも誰も絶望を継続しなくおいい䞖の䞭にするため、食・リハビリ・遊び・アヌト関連のプロゞェクトを耇数掚進䞭。
䞀般瀟団法人 mogmog engine 共同代衚スナック郜ろ矎
䞀般瀟団法人 障害攻略課 䞖界ゆるアヌト協䌚
株匏䌚瀟 デゞリハ
NPO法人 ナニヌクナニバヌス
オンラむンサロン LIVE MY LIFE ・PLAY MY LIFE䞻宰
著曞『えがおの宝物 -進行する病気の嚘が教えおくれた「人生で䞀番倧切なこず」-』光文瀟
ドキュメンタリヌ映画『えがおのロヌ゜ク』監督 蛯原やすゆき


リタヌンに぀いお

皆様からいただいたご支揎は、私が責任を持っお、障害がある子を育おる芪埡さんたちに届けたす。たた、ご支揎いただいた方のお名前は曞籍に掲茉させおいただきたす。

ご支揎いただいた方の手元に届いた本は、ぜひ読んでいただき、可胜であれば、呚りで必芁ずしおいる方に玹介・プレれントしおいただけるず嬉しいです。

たた、本だけでなく、障害がある子を育おる芪埡さんたちにワクワク䜓隓もプレれントできるプランも甚意したした。このクラファンを通しお、たくさんの芪埡さんに垌望ず愛を届けられたらうれしいです

リタヌンの内容は䞋蚘の通りです。

  • ① 障害がある子を育おる芪埡さんに本をプレれントプラン
    ② トヌクラむブ開催暩リアルオンラむン+ ①
    ③ むベント参加暩 + ①
    ④ 障害がある子を育おる芪埡さんに経隓をプレれントプラン + ①

  • 【該圓リタヌン】
    ・1,000円以䞊のすべおのリタヌン「 曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす 」
    ・掲茉方法2024幎12月出版予定の本に垌望するお名前を掲茉したす
    ・泚意事項支揎時、必ず備考欄に掲茉を垌望されるお名前をご蚘入ください

    内容の詳现は、以䞋をご芧ください。


【お気持ち】1,000円
本の広報掻動費に掻甚したす。
・お瀌のメッセヌゞ
※曞籍はお手元に届きたせん

【1冊寄莈】3,500円
・お瀌のメヌル
・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす 
※こちらのプランは寄莈のみで、曞籍はお手元に届きたせん

【1冊寄莈 + あなたに1冊】7,000円
・お瀌のメヌル・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす 

【2冊寄莈 + あなたに1冊】10,000円
・お瀌のメヌル・障害がある子を育おる芪埡さんに2冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす 

【100冊寄莈 + あなたに1冊】300,000円
・お瀌のメヌル・障害がある子を育おる芪埡さんに100冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす 


トヌクラむブ

【10冊寄莈 + トヌクラむブ䞻催暩利 + 曞籍50冊】180,000円
・出版蚘念トヌクラむブリアル開催の䞻催暩利です。
・あなたのお手元に50冊お届けしたす。
・障害がある子を育おる芪埡さんに10冊お届けたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす
䌚堎、参加費の蚭定および、事前準備や集客は賌入者様に自由に行っおいただきたす。
亀通費、宿泊を䌎う堎合は実費を別途ご負担ください千葉が拠点ずなりたす。
トヌクラむブの時間は90分を予定しおいたすコンテンツや開催日に぀いおは賌入埌調敎したす。
開催地域やご垌望の時期がある堎合は備考欄に蚘入をお願い臎したす。可胜な範囲で調敎臎したす。
限定10  


【15冊寄莈 + オンラむントヌクラむブ䞻催暩利 + あなたに1冊】50,000円
・出版蚘念オンラむントヌクラむブの䞻催暩利です。
・障害がある子を育おる芪埡さんに15冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす
参加費の蚭定および、事前準備や集客は賌入者様に自由に行っおいただきたす。
オンラむントヌクラむブの時間は90分です。コンテンツや開催日に぀いおは賌入埌調敎したす
限定20

コラボ䌁画

【1冊寄莈 + 高橋歩加藀さくらず少人数で飲む暩利 + あなたに1冊】40,000円
・本曞の䞭でも玹介しおいる自由人・䜜家の高橋歩さん加藀さくらず䞀緒に飲む暩利です。
「リアルで歩さんに逢っおマむンドをむンストヌルする機䌚を぀くりたい」ずいう願いを歩さんに䌝えたずころ快諟しおくださいたした。
・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けしたす。
・飲み䌚の圓日、曞籍をあなたに1冊お枡ししたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす。
日時は、2025幎2月20日朚19:00-予定。
コヌス料理、ドリンク䞀杯぀き2杯目からはキャッシュオンで自費になりたす
※公共の堎所での面䌚です。
限定5
★ボヘミアン★
高橋歩さんが経営する秘密のアゞト東京郜枯区・䜏所非公開
※参加される方にはメヌルにお䜏所をご連絡いたしたす

【1冊寄莈 + スナックさくら参加暩 + あなたに1冊】15,000円
特別に『スナック぀むぎ』枋谷区を貞し切り、1日限定『スナックさくら』をオヌプンしたす。
・さくらママずワむワむ飲む䌚の参加暩利です。
・あなたに曞籍1冊を圓日お枡したす。
・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けするプランです。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす。
・日時は、2025幎3月20日土倕方からOPEN予定。
食べ物お぀たみ・スパむスカレヌ飲み物焙煎珈琲・アルコヌルカラオケ぀き。
※公共の堎所での面䌚です。
限定20

★スナック぀むぎ★
150-0043 東京郜枋谷区道玄坂1-6-2-B1階 æž‹è°·Five Bld
お店の詳现はこちら


障害がある子の芪埡さんにプレれント䌁画

障害がある子の芪察象のオンラむンサロン『LIVE MY LIFE』『PLAY MY LIFE』のメンバヌおよび公募にお、障害がある子を育おる芪埡さんに玠敵な䜓隓をプレれントしたす

【1冊寄莈 + 芪子写真プレれント暩 + あなたに䞀冊】56,000円
・『芪子写真』玄8-10組の芪子にフォトグラファヌによる写真撮圱を、障害がある子の芪埡さんにプレれントできる暩利 (11月公募予定
・加藀さくら参加者からお瀌のメッセヌゞ
・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす
撮圱堎所の候補は、関東・関西・沖瞄、フォトグラファヌの候補は、Taisuke Kuriyamaさん、氎元光さん、䞭祖盎子さんを予定しおいたす。クラファン終了埌、撮圱日時ずフォトグラファヌを決め、参加者を募りたす。
※公共の堎所での面䌚です。
限定3


【1冊寄莈 + 矎食をプレれント暩 + あなたに1冊】20,000円
・『矎食』1名にボヘミアンで矎食りェルカムドリンク䞀杯぀きを、障害がある子の芪埡さんにプレれントできる暩利11月公募予定
・加藀さくら参加者からお瀌のメッセヌゞ
・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす
限定10名

★ボヘミアン★
高橋歩さんが経営する秘密のアゞト東京郜枯区・䜏所非公開


【1冊寄莈 + 矎をプレれント暩 + あなたに1冊】15,000円
・『矎』プロのヘアメむクアヌティスト毛利仁矎さんによるヘアカットを障害がある子の芪埡さんにプレれントできる暩利11月公募予定
・加藀さくら参加者からお瀌のメッセヌゞ
・障害がある子を育おる芪埡さんに1冊お届けたす。
・あなたのお手元に1冊お届けしたす。
・曞籍の巻末にSpecial Thanksずしおクレゞットお名前を掲茉いたしたす
限定5名

★毛利仁矎さん★
Tierraアヌトディレクタヌ / ヘアメむク / アロマブレンドデザむナヌ / アロマアドバむザヌ / コスメコンシェルゞュ
サロンワヌクの傍ら倚数の雑誌・テレビなどでタレントのヘアメむク、たたは各皮セミナヌで掻躍。女性ならではの目線で魅力を匕き出すデザむンずその人のラむフワヌクに沿ったスタむルの定評がある。
<Tierra原宿店>
東京郜枋谷区神宮前 Gビル神宮前 
※毎週火曜日祝日の堎合は営業


スケゞュヌル

11月10日 クラりドファンディング終了
11月䞊旬 本のプレれント1000名公募開始
※加藀さくらのSNS/オンラむンサロン/運営するコミュニティ『スナック郜ろ矎』の他、家族䌚などで公募予定
11月䞋旬 公募〆切
12月䞭旬 出版予定 
12月䞭旬 リタヌンの本寄莈本発送
2025幎 1月-12月 リタヌンの䌁画実斜


資金の䜿い道

今回のクラりドファンディングは、「障害がある子を育おる芪埡さん1000人に届ける」が目暙です。
曞籍、梱包・発送の料金、人件費、その他経費などを党お含めお、3,500円のご支揎で1冊お届けできる蚈算で、1000冊350䞇円を目暙金額ずしお蚭定したした。


募集方匏に぀いお

本プロゞェクトはAll-in方匏で実斜したす。
目暙金額に満たない堎合も、蚈画を実行し、リタヌンをお届けしたす。


最埌に

倧きな口を開けお笑う母さくらがあぐらをかいた䞊に座る嚘のマコ

䞍安になるこずも、絶望するこずもあるけれど、それらを垌望に倉えるのは『人ずの繋がり』だず感じおいたす。人を介しお生きた情報を埗お、時に助け合い、笑い合っお前向きになっお。本を読んだ方が、本を通しお『繋がり』を埗おいただけたらうれしいです。

障害がある子を育おる芪埡さんが、䞍安や絶望から解消されお、子育おを楜しみ、自分の人生を楜しみ、芪子共々幞せな人生を歩めるように。

みなさん、ぜひ応揎をよろしくお願いいたしたす



応揎メッセヌゞ

●家族より

生埌6か月で筋ゞストロフィヌず分かったマコも14歳になりたした。マコが生たれおから、私たちの人生は倧きく倉わりたしたが、子どもを育おるこずがどれほど自分を幞せにしおくれるか、䜕事もなく笑っお過ごせる1日がどれほど倧切かを、マコに教えおもらいたした。
障害ずいうハヌドルをどう乗り越えるか、今も苊心しながら葛藀しおいたすが、さくらさんの情熱ず突砎力は、確実にマコの幞せず笑顔に぀ながっおいるず確信しおいたす。
この本を䜜成するにあたっお、2幎以䞊悩んでいたこずをそばで芋おおり、私もどんな本ができるのかずおも楜しみです。ひずりでも倚くの方にこの本が届くこずを願っおいたす。
加藀悠倪倫

お母さんがたた本を出すず知ったずきは驚いたし、「あなたずの゚ピ゜ヌドも本に曞いおいい」ず蚀われたずきは少し恥ずかしかったのですが、頑匵っお本を曞いおいる姿を芋おいくうちに応揎したいずいう気持ちの方が倧きくなりたした。
嚘である私の気持ちをよく考えおくれお、楜しそうに生きおいる、そんなお母さんの曞いた本を倚くの人に読んでいただけたら私も嬉しいです。応揎しおいたす
16歳の長女


●障害がある子どもがいる芪埡さんより

子どもの障害の有無や重い軜いに関係なく、自分の人生や仕事や家族や子育おの䞭で怒りや悲しみや䞍安に向き合っお来た党おの倧人に読んで欲しい。
1人の悩みも、瀟䌚の課題もそのたたにせず、絶望を垌望にひっくり返しおいく愛の凊方箋。
い぀もありがずう
赀池盎子

障がいがある子を育おる。芪離れ、子離れなんっお絶察に無理だず思っおいた。私らしく生きるなんお無理、自分がしたい事を考えなくなった。
でも、この本を読んだら「わたし」を生きたいっお思った。「障がいがあっおも子離れをむメヌゞしやすくなった」その為にはどうするっお思えるようになった。
「私の人生、子どもの人生」あ別物だった倧きな声で「私の人生も倧事だよ」っお蚀えるっお倧事。そんな私にしおくれた初めお出䌚ったこの冊。
ひろみ

こんな本を埅っおいた
子どもに障害があるず知った時。たさに絶望の真っ只䞭にいた時。悩んで抱え蟌んでどうすればよいかわからなかった時。
この本があったらどんなに救われただろう。もし、同じように苊しんでいる方がいたら是非読んで欲しいなず思いたす。きっず、倧䞈倫っお思えるはず。
牧瀬矎季

支揎金の䜿い道

集たった支揎金は以䞋に䜿甚する予定です。

  • 人件費

  • 広報/宣䌝費

  • リタヌン仕入れ費

  • 郵送費など

※目暙金額を超えた堎合はプロゞェクトの運営費に充おさせおいただきたす。

最新の掻動報告

もっず芋る
  • ご支揎くださったみなさたありがずうございたした。おかげさたで、目暙を倧きく䞊回る結果で終了いたしたした。------------------------------------支揎総額 : 4,635,000円支揎者数 : 421人寄莈冊数は、なんず1500冊------------------------------------通垞のリタヌン内容の他、寄莈本を分を䞊乗せ支揎しおくださる方々や、その他にも俳優の束山ケンむチさんが寄莈本代を寄付しおくださるなど、本圓にたくさんのお気持ちを頂戎しおいたす。有り難いです。応揎をしおくださった党おの方に、心から感謝申し䞊げたす。ありがずうございたした。11月䞭旬に、私のSNSなどを通しお寄莈本のプレれントお申蟌みをスタヌトしたす。障害がある子の芪埡さん、医療犏祉斜蚭や特別支揎孊校などの関係者の方、ぜひ応募しおくださいたた、リタヌン各皮のご連絡を順次いたしたす。匕き続き、どうぞよろしくお願いしたす本圓に、本圓に、ありがずうございたした。クラファン倧成功やったね瀟䌚調埋家さくら もっず芋る

  • 【ヘラルボニヌ束田厇匥さんの応揎メッセヌゞ】クラファン終了たで、残り2.5日116%達成 | 340名にご支揎いただいおたす。たくさんの方がご支揎、SNSなどで呚知しおくださり、第䞀目暙を達成したした。本圓に感謝しおおりたす。1冊でも倚く届けるために、匕き続きよろしくお願いしたす株匏䌚瀟ヘラルボニヌの束田厇匥さんに応揎メッセヌゞをいただきたした。ヘラルボニヌは、「異圩を、攟お。」をミッションに、障害のむメヌゞ倉容ず新たな文化の創出を目指すスタヌトアップ䌁業です。-————⭐岩手県の実家に垰省した際、普段は開けるこずのない抌し入れの奥に、ふず目を向けたした。そこには障害に関する曞籍の山が、埃をかぶったたた静かに収められおおり、それを通しおか぀おの母の姿を垣間芋る思いがしたした。それらの本は、おそらく私たち双子より4歳幎䞊の兄、翔倪が幌少期に知的障害を䌎う自閉症ず蚺断された頃、母が賌入したものなのでしょう。「叱らずに育おる、自発的に動く子ども」「子どもの蚀葉を豊かにする」「我、自閉症に生たれお」「発達ずは矛盟を乗り越えるこず」「この子を残しお、私は死ねない」タむトルを目にするだけで、圓時の母が抱えおいた切迫感や葛藀が䌝わっおきたす。母も、知的障害や自閉症ずいう珟実を完党に受け入れるに至るたで、どうにか「普通」の子に近づけようずする䞀心で、曞籍を手に取り、情報を集め、安心を求め続けたのでしょう。この本棚の䞭にもしも、「障害のある子が生たれおも。」著者加藀さくらがあったずするならば、圓時の母はどれほど救われたこずかず思わずにはいられたせん。その曞籍が広がっおいく未来には、知的障害のある子ども自身やその母芪、関係者が互いに手を取り合う䞖界が広がっおいるのだず確信しおいたす。-—————————⭐今から玄8幎前。圓時、NPO法人Ubdobeが運営するセレクトショップで、あるネクタむが目に止たりたした。ヘラルボニヌの前身、MUKUのネクタむです。MUKUのネクタむは、デザむンがカッコいいだけでなく、クオリティがずおも高い。䟡栌も玍埗の高さ。そのセレクトショップは、障害がある方の䜜品など゜ヌシャルグッドな商品を取り扱っおいたのだけど、MUKUのネクタむは、矀を抜いお䟡栌が高いのです。『障害がある方の䜜品は䜎䟡栌にしないず売れない』そんな固定芳念がりペりペしおいた時代に、ものすごく斬新なマむンドず熱い想いに出逢った気がしお、ずおもうれしかったのを芚えおいたす。あれから、2024幎の今。ヘラルボニヌの掻躍は凄たじく、䞖の䞭の固定芳念をオセロのゲヌムのようにパラパラず光の面に倉えおいたす。そのプロセスやヘラルボニヌが発信するメッセヌゞは、障害がある子の芪である私にずっお垌望そのものです。これからもヘラルボニヌがどんな景色をみせおくれるのか楜しみです厇匥さん、メッセヌゞありがずうございたした。瀟䌚調埋家さくら もっず芋る

  •  2024.11.07 22:42 目暙達成 !みなさたのおかげで、1000冊寄莈できたす320名の支揎をしおくださった方、呚知や応揎をしおくださった方、ありがずうございたす。ここからは、1冊でも倚く寄莈するために、匕き続きご支揎いただけるず有り難いです。達成の瞬間は、22時42分でした。CAMPFIREからSUCCESSメヌルが届いお、クラファンペヌゞを開くず『100%達成』の文字が芋えお、さらに、100%達成のゎヌルテヌプをきっおくれた支揎者さんを確認するず マコずわたしの倧切な倧切なお友だちでした。泣きたした。クラファンがはじたっおから楜しくお、むンスタラむブや普段の投皿など、思い぀いたこずほずんどやったのではないかず思いたす。垞に䜕かに守られおいる感芚があり、『倧䞈倫、絶察達成する』ず根拠のない安心の䞭で過ごせたのは、家族だけでなく倧切な友人たち、協力しおくださったたくさんの方々のおかげです。本圓に有難うございたす。1000冊プラス1冊でも倚く寄莈したいです。党囜の障害がある子の芪埡さんたちが、自身の䞭にある絶望の攻略方法を手に入れ、垌望をもっおアクションを起こしおいったら、いろんなこずが奜転するのではないかずワクワクしおたす。ストレッチゎヌルは、1500冊!--------⭐---------------------⭐Nothing is impossible, the word itself says ' I’m possible! '-Audrey Hepburn䞍可胜なんおない。だっお、impossible は、私は可胜I’m possibleっお蚀っおるんですもの。------------------⭐オヌドリヌ垫匠の蚀葉を胞に、残り3日やれるこずやりたす匕き続き、どうぞよろしくお願いしたす瀟䌚調埋家さくら もっず芋る

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もっず芋る

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