今回のプロジェクトに参加してくれている川崎くんが、この度、本を出版することになりました。少しでも多くの方に手に取ってもらい、目に見えない病気を抱え、困っている人がいるということを少しでも知っていただくきっかけになればと思います。川崎くんが約25年間悩んだ、感じたことをまとめています。
誰よりも私らしく起きていたい
予約受付はクラウドファンディング の掲載終了と同じ9月26日(水)です。
以下、川崎くんの思いです。
はじめまして。川崎俊と申します。私は、安西さんが挑戦中のクラウドファンディングにリターンとして関わらせていただいております。リターンという形で本企画にご支援いただいた皆様は障害や病気、バリアフリー、社会問題に対しての意識も高い優しい方かと思います。
突然ではありあますが、皆様の周囲に通常ではありえない状況で寝ている方はいませんか??すぐに思い当たる方も中にはいらっしゃるのではないでしょうか。それでは、皆様は、寝るなんてありえない状況で寝ている方を見てどんな印象をお持ちになりますか?「怠けもの」「根性がない」「サボり」といった印象を持つ方が大半かと思います。当然、仕事の場でしたら注意をしたりするのではないでしょうか??寝ている方に対して良い印象を持つことはないでしょう。
しかし、その居眠りが病気によるものだと判明したらどうでしょうか?
そんな病気がナルコレプシーといいます。ナルコレプシーとは、睡眠障害のひとつで、突発的な眠気をはじめ、感情の変化に起因する脱力発作など症状は多々あります。当然、見た目で分かることはなく、症状も居眠り(睡眠発作)のため周囲からは「怠けもの」「根性がない」「サボり」と勘違いされることはとても多いです。
有病率は1万人に3~18人と言われていて、発症年齢は10代から20代前半に集中しております。また、ナルコレプシーの症状が突発的な眠りの為、本人も病気と気づきにくく、診断されていないナルコレプシー患者は少なくありません。自分の周囲で寝ている方がナルコレプシーであったならば、その方は異常なまでの眠気にかなり悩んでいるでしょう。仕事中に寝たくなくても寝てしまう。さらに、その居眠りが原因で注意を受けます。これが続くと、自分で自分のことを責めてしまうことだってあります。
実は、私もナルコレプシーを抱えています。発症したのは小学5年生の頃です。
現在では『ナルコレプシー』という病気を抱えながらも、理学療法士として介護現場で働いておりますが、発症から現在までナルコレプシーの理解を得られないことで苦労することが多くありました。一日の大半を占める仕事や学校生活において、居眠りが病気と分からずに悩み苦しむ方は、だんだん自分に自信が持てなくなり、なにをやってもダメだ…と性格までもが変わっていってしまうことも少なくありません。私の場合、周囲の方々にいつも支えていただき、病気に負けることなく現在まで生活してこられました。周囲の方々がいなかったら、現在でも病気で悩み続け、自分と向き合うことはできなかったでしょう。
自分でも発症に気づくことのできないナルコレプシーだからこそ、より多くの方に知っていただきたいと思います。ナルコレプシーで悩んでいる方がいるとしたら、気づいてあげられるのは周囲にいる皆様です。私の経験が少しでも多くの方に届き、ナルコレプシーで悩む方々、その周りにいる方々の支えになれたらと思います。
そんな思いを持ち、私はこれまでのリアルな経験を1冊の本にすることにしました。少しでも多くの方に読んでいただきたいと考えています。
本の内容などの詳細はから。
本の内容などの詳細はコチラから。
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ぜひ、一度お手に取って読んでください。
よろしくお願いします。
http://ohirune-therapist.hatenablog.com/entry/2018/09/10/%E3%83%8A%E3%83%AB%E3%82%B3%E3%83%AC%E3%83%97%E3%82%B7%E3%83%BC%E3%81%AE%E3%81%93%E3%81%A8~%E5%83%95%E3%81%AE%E4%BA%BA%E7%94%9F%E3%81%AE%E5%A0%B4%E5%90%88~?_ga=2.233194397.2008006086.1537288658-1723208609.1510460395