世界でたった20人の重度障害の娘、想いを伝える父。命の尊さを届ける全国講演活動。

重度の医療的ケア児の我が子の懸命に生きる毎日にこそある美しさを講演活動を通じて伝えたい。同じ境遇の家族へ希望と誇りを、社会へ命の大切さを伝えます。

現在の支援総額

391,000

30%

目標金額は1,300,000円

支援者数

95

24時間以内に8人からの支援がありました

募集終了まで残り

56

世界でたった20人の重度障害の娘、想いを伝える父。命の尊さを届ける全国講演活動。

現在の支援総額

391,000

30%達成

あと 56

目標金額1,300,000

支援者数95

重度の医療的ケア児の我が子の懸命に生きる毎日にこそある美しさを講演活動を通じて伝えたい。同じ境遇の家族へ希望と誇りを、社会へ命の大切さを伝えます。

ごあいさつ

はじめまして。小森智久と申します。

私には、長女の永愛(えな/4歳)がいます。

永愛は、世界で約20例ほどしか報告のない「染色体異常16番部分トリソミー」という重度の心身障害とともに生きています。

医師からは「最長でも7歳ほどの症例しか確認されていない」と告げられ、現在も24時間体制での医療的ケアが欠かせません。

そして約1ヶ月前、医師から「永愛ちゃんの命は、あと1年半持たない可能性がある」と告げられました。

その瞬間、言葉では表せないほど心が締めつけられ、涙が溢れ出ました。

しかし同時に、私はひとつの問いに向き合うことになりました。

「生きる」とは、なんだろう。命と向き合うとは、どういうことなんだろう。

それは、決して特別な誰かだけの話ではなく、今、この瞬間を生きているすべての人に共通する問いだと気づきました。

私はこの気づきを、多くの人へ届けたい。その想いから、このプロジェクトを立ち上げました。



これまでの私は、当たり前の日常を何となく過ごしていました。

しかし永愛の障害を通して、「当たり前だと思っていた日常」がどれほど尊く儚いものなのかを知りました。

毎日見る笑顔。家族がそばにいるあたたかさ。支えてくれる人の存在。

そのひとつひとつが、私たちに “命は重く、尊い” という事実を教えてくれています。


このプロジェクトを始めた理由

医療的ケア児としての生活は、決して簡単ではありません。

日々の医療的ケアはもちろん、普通の鼻風邪でも命に関わる肺炎につながることがあります。

てんかん発作で救急搬送されることもあります。

夜に安心して眠れる日も、家族で食卓を囲める日も、「当たり前」ではありません。

しかしその中で、私はたくさんの希望を見つけました。

それは、永愛が見せてくれる小さな笑顔が、人の心に光を灯すということです。

SNSで発信を続ける中で、「励まされた」「生きる勇気をもらった」と言ってくださる方々が増えていきました。

その一方で感じたことがあります。

豊かなはずのこの国で、多くの大人が 「子供のように無我夢中に生きること」 を忘れてしまっているということです。

そして、自ら命を手放してしまう人がとても多いという現実。

永愛の生き方は、自分らしさを大切にし、理想を体現しています。

彼女は 「今、この瞬間を生き切る」 ことの尊さを、全身で教えてくれる存在です。


医師に「あと1年半」と言われたとき、私は問いかけました。

もし自分に残された時間が1年半だったら、私は何を選ぶだろうか

答えは明確でした。

永愛から学んだことを伝えること。

そして“命のメッセージ”を届けること。

そのために、講演活動を本格的に始めることを決意しました。


実現したいこと

この講演活動を通じて、私は大切なことを伝えたいと思っています。

1つ目は【命の尊さ】と【日常のかけがえのなさ】です。

朝の光。家族で囲む食卓。「おやすみ」と言って眠れる夜。

それらは“当たり前”ではなく、奇跡のような瞬間です。

永愛は、呼吸ひとつ、微笑みひとつで、「生きること」を全身で表現しています。

生きるとは、特別なことを成し遂げることではなく、目の前の小さな幸せに気づくこと。

この講演は、あなたの日常にある“かけがえのなさ”をそっと思い出す時間になります。

そしてそんな貴重な命だからこそ1日1日を丁寧に生きてほしいと願っています。


2つ目は【医療的ケア児と家族を取り巻く社会の現実】を伝えることです。

医療的ケア児とは、呼吸器や胃ろう・痰の吸引など、日常的に命を守る処置が必要な子どもたちです。

永愛もそのひとりです。在宅ケアは24時間体制で、家族は「医療者」と「親」を同時に担います。

しかし現実には、レスパイト(介護者の休息のために施設)の受け入れ先が少ない、夜間の支援が不足している、介護者が孤立しやすいなど、支援の隙間が存在します。

ですが、私はこの現実を「重く訴えるため」ではなく、“共に生きられる社会は、つくっていける” という希望として語ります。

少し知ること。

少し理解すること。

それだけで救われる家族があります。


私がこの挑戦をする意味

私が講演をする理由は、たったひとつです。

医療的ケア児や障害児家族に限らず、子どものように、無我夢中に生きる大人を増やしたい。

永愛は、他人の目線を気にすることなく、過去や未来に囚われず、“いま”を生き切っています。

その姿は、私たちに問いかけます。

あなたは、今を生きていますか?

私たちの物語が、誰かの「一歩を踏み出す勇気」になるなら、それは永愛が生きてきた意味になります。

そして私は願います。

私たち家族が挑戦し続ける姿を通じて、医療的ケア児をはじめ、障害のある子どもを育てる親御さんが、自分の子どもに “誇り” と “希望” を持てる社会 になることを。

永愛は、その可能性を、私に見せてくれました。

だから私は、この挑戦を続けます。


これまでの歩みと実績

私は、講演家としての専門的な肩書きを持っているわけではありません。

しかし、この4年半、在宅医療の現場で、日々 “命と生きること” に向き合ってきました。

自分の時間を削ることは当たり前で、イライラしてしまう日も、涙が止まらない夜もありました。

それでも私は、永愛とともに「生きる」ことを選び続けてきました。

その中で、たくさんの繋がりが生まれました。応援してくれる経営者仲間、支えてくれる家族や友人、そして医療・福祉の現場で働く方々。

そのひとつひとつが、このプロジェクトを支えています。

生きることは、本当に奇跡です。

私はこれからも、永愛とともに、その奇跡を語り続けていきたいと思っています。


プロジェクトの価値

この講演会は、ただ話を聞く場ではありません。

命と向き合うすべての人への “希望のメッセージ” です。

講演会に来てくださる皆さんには、お話を通して 「生きることの素晴らしさ」 を改めて感じていただけると信じています。

そして、私の講演は一度きりで終わるものではありません。

永愛とともに生きる物語は続き、これからも更新されていきます。

講演後のワークでは、それぞれが “自分にとって本当に大切なもの” と向き合う時間があります。

だから、何度参加しても違う気づきが生まれます。

辛い時、迷った時、立ち止まってしまった時。

そんな時に、またこの講演に帰ってきてほしい。

ここは、生きる勇気を取り戻す場所です。

そう感じてもらえることが、私にとって何よりの喜びです。


リターンについて

このプロジェクトのリターンは、“モノ” を受け取るためのものではなく、この物語に、あなたがどう関わるか」を選ぶためのものです。

永愛の生きている「いま」は戻ることができません。

だからこそ、この講演活動は “記録” ではなく 「灯りを手渡す行為」 だと思っています。

リターンは、支援額が高いほど “特別な人になる” のではありません。

それぞれが 「どの距離で一緒に歩くか」 を選べるように、段階を用意しました。

あなたの心に近いものを、選んでください。



資金の使い道

今回のクラウドファンディングでは、目標金額を130万円とさせていただいています。

ただし、CAMPFIREでは手数料が発生するため、実際に活動に使うことができる金額は 約108万円 となります。

これは、単に「講演を1回行うための資金」ではありません。

永愛と共に生きながら、講演活動を継続していくための “命のメッセージを届け続ける基盤” を整える資金 です。

永愛の体調や日常は日々変化します。

そのため、費用配分はあくまで目安ではありますが、以下のように大切に活用させていただきます。


① 講演用メッセージ・資料制作費 35万円
講演は、ただ過去を語る場ではありません。
日々の体験を、聞いてくださる方の心に届く 「言葉」 と 「構成」 へと編み直すためには、丁寧な準備が必要です。
講演用の台本、スライド、そして何度も重ねるリハーサル。
それらはすべて、受け取った人の人生に、そっと灯がともる講演にするための大切な制作工程です。


② 発信・記録のための制作環境維持 20万円
資料作成、撮影・編集、機材の維持など、「伝える」という行為を支える土台 にあたる費用です。
永愛の物語は「続いていくもの」だからこそ、その記録と発信は講演の一部です。


③ 会場費(開催に必要なスペースの確保) 20万円
集まってくださる方が、安心して心を開ける空間を整えるための費用です。
※オンライン開催の際は、通信・配信環境費に振り替えます。


④ 移動・宿泊・ケア体制の調整 18万円
永愛(えな)は24時間の医療的ケアが必要なため、長距離の移動を共にすることはできません。
私が移動する際には、家族が安心して過ごせる体制を整えることが不可欠です。家族を守りながら活動を続けるための費用です。


⑤ 緊急時の予備費 15万円
体調の急な変化、入院、講演日程の調整など、「生きること」と向き合う日常には予測できない出来事が伴います。
活動を止めないために、必要な余白として確保します。


⑥ 手数料 約22万円
CAMPFIREおよび決済にかかる手数料です。



講演会スケジュール

リアル講演会(京都)
日時:2025年11月28日(金)15:00〜17:00
会場:オフィスゴコマチ(最大60名)
住所:〒600-8039京都府京都市下京区大寿町402 谷山無線ビル(旧 四条TMビル)
お申し込み方法:Googleフォームにて別途受付予定

▽決済方法
以下のリターンをご支援ください。
3,000円【11月28日(金)15:00〜17:00 デビュー講演会に立ち会うコース】

☆上乗せ支援、大歓迎☆
この一歩は、私の挑戦を“ひとりの挑戦”から“みんなの挑戦”へと変える力になります。もし心の中に「応援したい」という火が灯ったなら、どうかその想いを上乗せ支援で託してください。あなたの想いが、命のメッセージを未来へとつなげていきます。

■懇親会(希望者のみ)
会場:肉料理 陽気住所:〒604-8155京都府京都市中京区占出山町305 アイビーコート錦 1F
お申し込み方法:別途受付

▽決済方法
懇親会付きでのご参加を希望される方は、以下のリターンをご支援ください。
男性の方:9,000円【男性ver.|11月28日(金)15:00〜17:00|デビュー講演会に立ち会うコース】+懇親会付き
女性の方:8,000円【女性ver.|11月28日(金)15:00〜17:00|デビュー講演会に立ち会うコース】+懇親会付き

☆上乗せ支援、大歓迎☆
あなたの応援が、“語り”の場を超えて、“つながり”の輪を広げてくれます。一人ひとりの想いが集まることで、命のメッセージが全国へ、そして次の世代へと届けられます。「今日の出会いを応援で残したい」そんな気持ちの上乗せを、心から歓迎します。


オンライン講演会(Zoom)
日時:2025年12月11日(木)20:00〜22:00形式:Zoom(詳細は後日参加者へご案内)お申し込みフォーム:https://x.gd/HuG5P

▽お支払い方法
以下のいずれかのリターンをご支援ください。
2,000円 【12月11日(木)20:00〜22:00 オンラインで受け取る講演参加コース】
5,000円以上のリターン 上記金額以上のリターンをご支援いただいた方も、オンライン講演会にご参加いただけます。

☆上乗せ支援、大歓迎☆
画面越しでも、想いはまっすぐ届きます。あなたの上乗せ支援が、地方や病室など、会場に来られない方へも「命の灯り」を届ける原動力になります。もし心が少しでも動いたなら、その“ともしび”を形に変えていただけたら嬉しいです。

※上乗せ支援について
選んだリターンの金額に、自分の好きな金額をプラスして応援できる仕組みのことです。
たとえば、3,000円のリターンを選んだあとに、「もう少し応援したいな」と思ったら、+1,000円でも +5,000円でも自由に追加できます。

▽やり方(スマホでも5秒でできます)】
①応援したいリターンを選ぶ
②画面の「¥お支払い内容」欄を見ます
③金額の右側にある 「+(プラス)」ボタン を押します
④上乗せしたい金額が入力できるようになるので、お好きな金額を入れるだけ!


■今後の方針
リアル開催とオンライン開催を 並行して継続していく予定です。それぞれの講演の進捗や開催レポートは、CAMPFIRE活動報告やSNSなどで 随時ご報告いたします。


最後に

この講演プロジェクトを通じて、私が伝えたいのは“生きることは、それだけで尊い” ということです。

永愛の重度の心身障害という現実と向き合う中で、私たちが学んできた想いと気づきを、一人でも多くの人へ届けたいと願っています。

皆さんのご支援は、単なる資金援助ではありません。

それは、社会全体に生きる希望を灯すことです。

そして、講演会で永愛が輝き、私たち家族が挑戦し続ける姿は、医療的ケア児や障害児を育てるご家族へ「ひとりじゃない」 というメッセージとなります。

その小さな希望は、「自分たちもまた、前を向いて生きていける」という力へとつながっていきます。

このプロジェクトは、社会が少しずつでも 支え合う方向へ進むための第一歩 です。

どうか、私たちと一緒に、この想いを広げていく仲間になっていただけませんか。心から、皆さんのあたたかいご支援をお待ちしています。

支援金の使い道

集まった支援金は以下に使用する予定です。

  • 設備費

  • 人件費

  • 広報/宣伝費

※目標金額を超えた場合はプロジェクトの運営費に充てさせていただきます。

支援に関するよくある質問

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  • 先週の28日(金)のデビュー講演会を無事に終えることができました。永愛(えな)との生活から学んだ命の大切さを伝えた講演会です。60名規模の講演会を自主開催するのは人生で初めてでしたが、自分なりに精一杯、想いを込めてお話ししました。正直、話すのは決して得意な方ではありません。それでも、これだけ多くの方に集まっていただけたこと、感謝の気持ちで胸がいっぱいです。そして本日、クラウドファンディングもカウントダウンをして無事にスタートすることができました。次回は【12月11日】のオンライン講演会。現在、すでに 80名 以上の方にお申込みをいただいています。さらに 4月には、200名規模で京都リアル講演会を開催予定です!(こちらはこれから本格的に動員していきます)ぜひ、みなさんと一緒にこの「命の物語」を創っていけたら、本当に最高です。そして、運営に関わってくれた仲間たち、いつも支えてくれる妻やおてんばな望愛(のあ)、そして永愛にも、心から感謝です。 もっと見る

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