内科医として働いていた私が、長男の在宅ケアを通じて気づいたこと。

「家でどう暮らすか」は、教科書にも載っていないし、誰も教えてくれない。

当事者・家族が積み上げてきた生活の知恵を、医療者・支援者が現場で使える形にして届けるサイトを作ります。

はじめまして。和田裕紀子と申します。

内科医であり、2人の息子を育てる母です。

長男は、気管切開・人工呼吸器・中心静脈栄養・胃瘻など、たくさんの医療的ケアが必要な子どもでもあります。

そして、医療的ケアや障害と共に生きる子どもたちとその家族、支援者を支えるために設立した、特定非営利活動法人amuの代表理事を務めています。

長男にはじめて経鼻胃管が必要になったとき、私は戸惑いました。病院では毎日指示を出していた処置です。でも「家でどう暮らすか」は、まったくわかりませんでした。退院後は1日4回の経管栄養とその準備・片付けに追われ、最後の注入が日付を超えてから始まる夜が続きました。

そんなとき、訪問看護師さんが教えてくれました。「シリンジのゴムが固くなったら、食用油を塗ると滑りが良くなりますよ」。病院では1回ごとに使い捨てのシリンジも、家では1本を数日大切に使います。だからこそゴムが固くなる。たったそれだけのことが、どれほど毎日を楽にしてくれたか。

硬くなったシリンジの滑りを復活させる知恵

3歳の頃、長男は大きく体調を崩しました。気管切開、人工呼吸器、中心静脈栄養——一気にケアが増え、しばらくは先が見えない日々が続きました。幸い状態が安定し、在宅退院を目指せるようになっても、今度は不安が募りました。病院では誰も「家でどう過ごすか」を教えてくれなかったから。退院を目指せるように。ただどうやって自宅で過ごすか不安

 支えてくれたのは、先輩家族の言葉でした。吸引カテーテルの保管方法、バギー型車椅子への医療機器の載せ方。病院では1日で捨てるカテーテルも、家では1日1本を大切に使います。だから保管の仕方が毎日の清潔に直結する。そんな小さな知恵が、退院前の不安を少しずつ和らげてくれました。

ただ、その知恵にたどり着くまでに、長い時間がかかりました。障害がわかってから数年、気持ち的にSNSを見る余裕も、誰かとつながる力も出ない時期がありました。情報にたどり着けないとき、そばにいてくれたのは支援者でした。

——もし医療者・支援者が、この知恵を知っていてくれたら。

たくさんの知恵と共にお家で過ごしています

長男とのことについてたまひよONLINEで取材していただきました。
【前編】https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=218929
【後編】https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=218930

医師として働いていた頃、患者さんに「家ではどうすればいいですか？」と聞かれると、私はこう答えていました。「退院したら、訪問看護師さんに聞いてみましょう」と。

専門の方に聞くのが一番だと、それが誠実な対応だと思っていました。

でも自分が同じ言葉を言われる側になって、初めて気づきました。その言葉が、どれほど心細く聞こえるかを。

だからといって、あの頃の自分を責める気にはなれません。悪意があったわけじゃない。ただ、知らなかっただけ。

それは私だけではありません。病院で送り出す医師や看護師さん、在宅を支える訪問看護師さんや訪問診療の先生も、「どうすればいいですか？」と聞かれて答えられない歯痒さを感じていると知りました。知恵は確かにある。でも、つながっていない。お互いに知らなかっただけなのです。

この「知らなかっただけ」のすれ違いを、私一人の経験で終わらせたくない。同じ思いをする人を、一人でも減らしたい。そう思ったとき、これは個人の取り組みではなく、続いていく仕組みにする必要があると考えました。

このプロジェクトは、もともと私個人の想いから始めたものです。でも、それは私が代表を務めるamuが目指す「安心の土台を整え、未来の選択肢を広げる」という想いと、まっすぐ重なっていました。だから、amuの活動として進めることにしました。

amuが特に大切にしているのは、支援者に知恵を届けること。支援者が安心して関われることが、そのまま当事者・家族の安心につながると信じているからです。

今回のサイトは、まさにその想いから生まれました。

仕組みはシンプルです。当事者・家族・支援者が「生活の知恵」を投稿する。運営が内容を確認し、現場で使いやすい形に整えて掲載する。それを読んだ支援者や家族がコメントや反応を返す。知恵が届き、また育っていく。

例えば、こんな場面を想像してください。訪問看護師さんが、在宅退院を前に不安そうなご家族のそばで、スマートフォンでサイトを開く。「吸引カテーテルの保管方法」を検索すると、先輩家族の知恵がすぐに出てくる。「こんな工夫をしているお家もありますよ」と、その場で伝えられる。

SNSやブログにも情報はあります。でも支援の現場で探す時間はない。情報が散らばっていて、必要な知恵にたどり着きにくい。このサイトは登録制（無料）で、運営が内容を確認したうえで、現場で使いやすい形に整えて届けます。

当事者・家族が育てた知恵が、医療者・支援者を通じてまた別の家族へ届く。そんな「知恵の循環」を作りたいと思っています。

実際のサイトのイメージ（予告なく変更になる場合があります）

 ※掲載する知恵や工夫は、各家庭での経験に基づくものです。実際に取り入れるかどうかは、患者さんの状態に応じて、ご本人・ご家族と医療者・支援者の皆さまでご相談のうえご判断ください。サイトの情報は医療行為を指示・保証するものではありません。

◎奥山梨衣様
障害ママ向けビジネススクール「SkipF」主宰

このプロジェクト、正直…もっと広がってほしいと思っています。私も、障害児ママとして孤独も不安もたくさん経験してきました。子どもに障害があると分かったとき、近くにいたのは医療従事者さんでした。

ところが、その医療従事者さんが在宅に関して知識がなく、在宅に入る前、そして入ってからも情報がなくてすごく不安でした。もっと、いろいろ情報を教えてくれていたらどれだけ心強かったか。子どもの病状の心配に、さらに在宅の不安が重なりプレッシャーに押しつぶされそうでした。

この活動は「知識の乏しい医療従事者と家族両方を救う」と思っています。子どもたちの「今」を守ることは、家族の未来そのものを守ること。この想いが、もっと多くの人に届きますように。そして、支援の輪がどんどん広がりますように。本気で応援しています

◎大武陽一様
たけお内科クリニック　からだと心の診療所　院長　

医師であり、重症心身障害児の母親でもある和田裕紀子さんが立ち上げた、在宅ケアに光を当てる素晴らしいプロジェクトです。

医療的な知識があっても「家でどう暮らすか」という日常の壁には、誰もが直面します。本プロジェクトは、教科書には載っていない当事者や家族のリアルな「生活の知恵」を集約し、それを支援者へと繋ぐことで、在宅ケア全体の質と安心感を底上げしようとする先進的な取り組みです。

家族の孤立を防ぎ、誰もが自分らしく地域で暮らせる社会を作るために、この温かで切実な挑戦は欠かせません。一人でも多くの方に届き、社会全体の支援の力が育まれるよう、心からこのプロジェクトを応援し、強く推薦いたします。

◎大坂巌様
医療法人社団真養会 きせがわ病院 副院長

 
元同僚の一人として書かせていただきます。

つらさを訴える患者さんのそばで、少しでも自分にできることは何かを探求し続けていた先生。いつも、目の前の人のためにという思いが強い方でした。

医療的ケアが必要なお子さんとの日々を通して学び、工夫し、発信されている姿に、心から敬服しています。和田先生監修だからこその科学的信頼性に加え、実践して良かったことを事細かく教えてくれる、本当に素晴らしいプロジェクトだと思います。

家の中で孤独や不安を抱え、どうしたらいいかわからないご家族に光をもたらし、多くの人に希望と勇気を与えるに違いありません。心から応援しています。

◎野村寿子様
(株)ピーエーエス　代表取締役　作業療法士　

経験者が紡いできた貴重な知恵を、医療・支援者を介して次の家族へと届けるという「知恵の循環」の仕組みを作る。
このプロジェクトは、医療現場と当事者家族、両方の立場をリアルに体験してきた和田さんだからこその気づきから生まれた、在宅ケアにかかわるすべての人に役立つ、とても有意義な取り組みです。

 在宅での医療的ケアは手探りの試行錯誤が多く、孤独に遠回りをしてしまい、時には危険も伴います。だからこそ、内科医の運営するこのアイデア集結サイトは、多くのご家族の負担を減らし、暮らしを前向きに変えていくと確信しています。

一日も早く形になり、必要とするすべての人へ届くよう、心から応援しています！　

◎吉村 純一様
障がいをもつ子どもの暮らし株式会社神崎工務店 福岡営業所 所長

私たちは、障がいのあるお子さまやご家族が安心して暮らせる住まいづくりに携わる中で、「生活」に関する情報の少なさや、ご家族が抱える不安の大きさを日々感じています。

住まいを整えるだけでは、本当の安心にはつながりません。日々の暮らしの中で生まれる工夫や経験、そして当事者だからこそ伝えられる知恵が、多くのご家族の支えになると実感しています。

このプロジェクトは、当事者・家族・医療者・支援者をつなぎ、「生活の知恵」を次の家族へと循環させる、とても意義のある挑戦です。一つひとつの小さな工夫が、ご家族の大きな安心や笑顔につながり、支援する側にとっても大きな力になると信じています。私たちも同じ想いで住環境づくりを続ける立場として、この素晴らしい取り組みを心から応援しています。

皆さまからいただいたご支援は、以下に使用する予定です。

・開発費　

・運営基盤の整備　

・投稿内容の整理・編集　

・セキュリティ管理　

・広報・宣伝費　

・リターン準備費 

※目標金額を超えた場合は、プロジェクトの運営費に充てさせていただきます。

本サイトは、安心して知恵を共有できる場とするために、クローズドな環境や運営体制の整備が必要です。また、投稿された知恵をそのまま掲載するだけでなく、現場で活用しやすい形に整理・編集していくことも大切だと考えています。そのため、初期の構築費用と継続的な運営費が必要となり、今回クラウドファンディングに挑戦いたしました。

・2026年8月上旬　クラウドファンディング開始

・2026年9月　クラウドファンディング終了／本格実装開始

・2026年10月以降　順次リターン発送／進捗のご報告

・2026年秋〜冬　サイト開設

開発と並行して、実際の当事者やご家族の皆さまから「生活の知恵」を収集し、分類・整理を進めてまいります。

在宅生活の中で生まれた知恵は、誰かの毎日を支える力になります。

でもその知恵は今、必要な人にまだ届いていない。私自身がそうだったように、たどり着くまでに時間がかかる。その間、そばにいるのは支援者です。

支援者が知恵を持てれば、それは必ず当事者・家族に還元される。その「知恵の循環」を動かす最初の一歩を、一緒に踏み出していただけませんか。

支援の方法は、金銭的なご支援だけではありません。サイトが完成したとき、ぜひ知恵を投稿してください。医療者・支援者の皆さんは、ぜひ現場で活用してください。まずはこのクラウドファンディングを応援していただくことが、その始まりになります。

「当事者・家族の知恵を、支援の力に。」

ぜひ、一緒に動かしていただけたら嬉しいです。

特定非営利活動法人amu 代表理事　和田裕紀子