最終日になりました未来ISSEYさんとのインスタLIVE、ご視聴いただきありがとうございました。初めてのインスタLIVE、柄にもなく緊張してしまいました。伝えたかった事は、療養中の家族の笑顔のために私達ができることは決して特別なことじゃない、日常をサポートできるような支援を継続してやっていきたい。誰もがどちらの立場にでもなりうるし、誰もができることがあるって思っています。今回のクラウドファンディングは終了しますが、これからもWAMELLは、すべてのボディをスポーツを通して笑顔にするブランドとして小さなことからコツコツと活動を続けていきます。このたびは本当にご支援をいただきありがとうございましたまたこの場を借りて、NPO法人勇者の会さま、NPO法人アンドブライツさま、小児がん親の会　あしたばの会さま、NPO法人未来ISSEYさま、ご賛同、ご協力いただきこころから感謝申し上げます。どうぞこれからもよろしくおねがいいたします--------------------------------------------------------------------NPO法人勇者の会小児がんや重い病気のお子さまと家族への学習支援・交流支援・体験支援が中心。北海道を拠点に活動。 https://www.yusyanokai.com/NPO法人アンドブライツ小児がんをはじめとする難病の子どもたちやご家族への直接的支援と小児がん啓発活動の2本柱https://andbrights.org/小児がん親の会　あしたばの会親同士の支え合い、相談、情報交換など家族支援が中心。https://www.instagram.com/ashitaba2023NPO法人未来ISSEY学びの継続、居場所づくり、病院・学校・企業・行政をつなぐ地域づくり、高校生や学生を巻き込んだ社会づくりが特徴。https://miraiissey.com/-------------------------------------------------------------------------------

娘が７歳になってからの春のある日、家族で出かけようと準備をしていたら娘が私に、「まま、パパの手ふるえてるねんけど」と言う。（ん？）ふと見ると確かに小刻みに揺れているような感じ。（！？手に症状がでるのは脳じゃない！？）ぐっと冷静を装い「ほんまやな～パパきがついてた？」と聞くと年明けくらいから少し気になりだしたらしい。ごめんね、、、全然きがついてなかった・・・・長女ほんとうにありがとう、、、でも早めに病院に行った方がいい。はじめは渋っていた主人も重い腰をあげて病院へ。不安だよね。そりゃ調べるもん。思った通り大きな病院で精密検査を受けることになり、結果は　若年性パーキンソン病発症時、若年では日本で30名強くらいしかいないと言われた難病どのようにして病気と付き合っていくのかなど先が見えないたたかいがはじまった。

長男を出産してまもなく腸に持病を発症し、3週間の入院になりました。初めの３日間は痛みでのたうちまわり、２週間は２４時間点滴で絶食。つらいが早く退院しないと生後２か月の赤ちゃんと３歳の長女が・・・・焦りと不安で押しつぶされそう。子供たちに会いたくて会いたくてたまらなかった。ベッドで何回も泣いた・・・主人にも義母にも母にも子供達を見てもらっていたが後に義妹から「義母に預けるなんてどうかしている」と言われ施設にでも預ければよかったのか！？と言い合いになる始末。。本当にいっぱいいっぱいだった。主人に会社を休んでもらう選択もなぜかできなかった。あの頃のことを思い出すと今でも涙がでる。。それから９年。4回入院している。仕事の環境も変わり子供達も大きくなっていくにつれてだいぶ慣れてきたけれど、家族が大変なことに変わりはない、、、、誰しも急に病におそわれることがある。。家族全員の余裕をうばう入院生活、少しでも笑顔になれる時間のために。わたしはできることをやり続けたいと思います。

コロナがはじまったころ、長女が熱を出し咳が止まらず病院に行ったらマイコプラズマ肺炎と診断されすぐに大きな病院で隔離入院をすることになりました。付き添いが必要で（もちろん付き添いたかったからありがたい）したが、親の寝るところは子供のベッドか小さな椅子、まだ苦しんでいる子供の横で寝れないし一週間程度の入院でも数々の大変なことがありました。先生や看護師さんには本当によくしていただき心から感謝をしていましたが付き添いの環境はどこの病院でも苦労があると思います。療養中の家族負担が少しでも減り笑顔になれますように。経験したことを忘れずに何かお役に立てることを見つけていきたいとおもいます。

未来ISSEYでは毎月2回子ども食堂が行われています。療養中の子供達とおかあさん、療養後の子供達など様々な人たちが集まっています。お食事はもちろんですが、なんと、ワークショップも開催されています。この日は「みんなで宇宙の絵を描こう」おお～～～～きな紙を壁に貼り付けてみんなで絵を描いていきます。私も参加させていただいたのですが、絵心がまったくありません。下手でもいいよ！と言ってもらったのでちょっと控えめに下の方に・・・笑できた～～～たこ？？・・・・・おばキュー？？わははははっは！笑顔があふれてくれてよかったです（＾＾）みんなが笑ってくれたらそれでOK！でもな、、宇宙人やで！！