
本日11月10日の信濃毎日新聞に掲載されました!
記事の内容「ホルト・オータム症候群」の息子との21年を本に
小児医療 母の視点で記す
松本の矢沢さん CF実施「多くの人に届けたい」
心臓や手に偶発的疾患を発症する病気「ホルト・オータム症候群」の当事者、松本市の矢沢知恵さん(49)の母親、知恵さんが歩んだ21年の闘病や暮らしを記した、小児医療や福祉に伴う複雑な家族の機微を紹介した冊子を発行するクラウドファンディング(CF)を実施している。
「この一冊に生きる小児医療、書籍を目指す矢沢知恵さん(左)と、娘さん(知恵さん提供)」
ホルト・オータム症候群は手や手首の変形や心臓疾患を伴い、新生児約10万人に1人の割合で発症するとされる。知恵さんは生後2カ月で診断され、手術や治療のための入退院を繰り返してきた。
車椅子の子どもを支える家族の思いや医療従事者の意識、成人後も続く課題を通して問題提起したいと執筆を始めた。医療に関わる部分は医師に監修を依頼し、正確な記述を心がけた。知恵さんは「恥ずかしさもあるけれど、病気や障害がある子を親の視点が分かる」と話す。
書籍は四六判で約50ページ。想定し、題名は「今日一日を無事に生きられたら良い、一瞬一瞬を大切に生きたい」との思いを込め「この一冊に」とした。知恵さんは「小児医療に関わる機会がない人にも現実を知るきっかけにしてほしい」と話している。
CFを始め、9日時点で30万円を超える寄付が寄せられた。増刷で印刷できる冊数は増えることから「できるだけ多くの人に届けたい」とし、支援を呼びかけている。書籍はこれまでの支援者に渡し、機関誌に寄贈する予定。
です。
まだクラウドファンディングは11月28日まで
続きます。
これまでのご支援に感謝!!
これからのご支援、お待ちしております!!



