「生きて。それだけでいい。」

「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、21歳になりました。何度も命の危機を越えた20年と、母として泣き、怒り、それでも歩き続けた日々を一冊の本にしました。原稿は完成しています。あと一歩、製本するための費用が足りません。どうか、この本を世に送り出す力を貸してください。

目標突破
ネクストゴール挑戦中!

現在の支援総額

330,150円

117%

ネクストゴールは300,000円

支援者数

12人

募集終了まで残り

14日

「生きて。それだけでいい。」

目標突破
ネクストゴール挑戦中!

現在の支援総額

330,150円

初期目標100%突破

あと 14日
117%

ネクストゴールは300,000円

支援者数12人

「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、21歳になりました。何度も命の危機を越えた20年と、母として泣き、怒り、それでも歩き続けた日々を一冊の本にしました。原稿は完成しています。あと一歩、製本するための費用が足りません。どうか、この本を世に送り出す力を貸してください。

息子はやる気満々です!いつも温かいご支援をいただき、ありがとうございます。先日、息子がこんなことを言い出しました。「クラウドファンディングで本のリターンを選んでくださった方に、直接お渡しに行こうよ!」どうやら息子は、すっかりその気になっているようです。まだ本も完成していないというのに、もうお届けすることを考えているのですから、気が早いですね(笑)。でも、そんな息子の姿を見ていると、なんだか私まで嬉しくなってきます。この本は、息子と歩んできた21年間を綴ったものです。その息子自身が、支援してくださった方々に直接お礼を伝えたいと思ってくれている。それだけでも、本を書いてよかったと思える出来事でした。もちろん、実際にお伺いできるかどうかは、これからの相談になりますが、親子で皆様への感謝の気持ちを大切にしていきたいと思っています。クラウドファンディング終了まで、あと15日。引き続き、温かい応援をどうぞよろしくお願い申し上げます。


『この一瞬に生きて』製本に向けて、いよいよ準備が始まりました本日も温かいご支援をいただき、誠にありがとうございます。いよいよ、書籍『この一瞬に生きて』の製本に向けた準備が始まりました。原稿の修正を重ね、何度も何度も読み返し、誤字脱字や文章の表現、写真の配置など、一つひとつ確認を続けています。それでも、確認すればするほど「本当にこれで大丈夫だろうか」「見落としているところはないだろうか」と、不安が尽きません。自分の書いた文章が一冊の本となり、誰かの手に渡る。その責任の重さを、今になって改めて感じています。今回、表紙のデザインは息子が担当しています。そして、表紙を飾る題字は、私の高校時代の恩師であり、書家・彫刻家の泉石心先生に揮毫していただきました。息子が手がけた表紙と、恩師が書いてくださった題字。私にとって、これ以上ないほど思い入れの深い一冊になりそうです。この本には、息子と歩んできた21年間だけでなく、私たち家族を支えてくださった多くの方々への感謝、そして小児医療や福祉の現実について、どうしても伝えたい思いを込めました。決して完璧な文章ではないかもしれません。それでも、今の私に書ける精いっぱいの言葉を、一冊に残したいと思っています。完成まで、もうひと踏ん張りです。ご支援くださった皆様に「応援してよかった」と思っていただける本をお届けできるよう、最後まで丁寧に取り組んでまいります。引き続き、温かく見守っていただけましたら幸いです。『この一瞬に生きて』を、一人でも多くの方のもとへ。クラウドファンディングは11月28日までです。最後まで、どうぞよろしくお願い申し上げます。


本日11月10日の信濃毎日新聞に掲載されました!記事の内容「ホルト・オータム症候群」の息子との21年を本に小児医療 母の視点で記す松本の矢沢さん CF実施「多くの人に届けたい」  心臓や手に偶発的疾患を発症する病気「ホルト・オータム症候群」の当事者、松本市の矢沢知恵さん(49)の母親、知恵さんが歩んだ21年の闘病や暮らしを記した、小児医療や福祉に伴う複雑な家族の機微を紹介した冊子を発行するクラウドファンディング(CF)を実施している。  「この一冊に生きる小児医療、書籍を目指す矢沢知恵さん(左)と、娘さん(知恵さん提供)」  ホルト・オータム症候群は手や手首の変形や心臓疾患を伴い、新生児約10万人に1人の割合で発症するとされる。知恵さんは生後2カ月で診断され、手術や治療のための入退院を繰り返してきた。車椅子の子どもを支える家族の思いや医療従事者の意識、成人後も続く課題を通して問題提起したいと執筆を始めた。医療に関わる部分は医師に監修を依頼し、正確な記述を心がけた。知恵さんは「恥ずかしさもあるけれど、病気や障害がある子を親の視点が分かる」と話す。書籍は四六判で約50ページ。想定し、題名は「今日一日を無事に生きられたら良い、一瞬一瞬を大切に生きたい」との思いを込め「この一冊に」とした。知恵さんは「小児医療に関わる機会がない人にも現実を知るきっかけにしてほしい」と話している。  CFを始め、9日時点で30万円を超える寄付が寄せられた。増刷で印刷できる冊数は増えることから「できるだけ多くの人に届けたい」とし、支援を呼びかけている。書籍はこれまでの支援者に渡し、機関誌に寄贈する予定。です。まだクラウドファンディングは11月28日まで続きます。これまでのご支援に感謝!!これからのご支援、お待ちしております!!


【この一瞬に生きて】本日の活動報告夢を追い続ける人。そして、私のこれから。本日11月8日、NHK総合で午前8時から放送された「小さな旅」に、私の本『この一瞬に生きて』の題字を書いてくださった、書家であり彫刻家でもある泉 石心先生が出演されました。私が初めて先生にお会いした頃、先生はまだ本格的に硯(すずり)を彫り始めておらず、どのように硯が作られるのか、私には全く想像もつきませんでした。実は私も、幽霊部員ではありましたが書道部に所属し、書を書いたり、篆刻を彫ったりしていました。ちなみに、私の書は決して上手とは言えませんので、皆様にお披露目する機会は、おそらくないでしょう(笑)。先日、先生にお会いした際、「体のあちらこちらが痛む」とおっしゃっていました。長年、作品づくりに情熱を注ぎ、体を酷使されてきたのでしょう。そんな先生が、ご自身の夢を語ってくださいました。「70歳で個展を開いて、77歳で人生最後の個展を開く。そして死んでいきたい」その言葉が、今も心に残っています。体が痛くても、創作への情熱は衰えるどころか、ますます燃え上がっている。年齢を重ねても夢を持ち、その夢に向かって挑み続ける。なんと素晴らしい生き方なのでしょう。心から尊敬しています。では、私はどうなのだろう。この本が完成したら、次は何をしよう。実は、まだ決めていません。これまでは、息子の病気であるホルト・オーラム症候群に、生涯関わり続けていくのだろうと思っていました。けれど、最近は少しだけ考え方が変わってきました。これからの人生を、どのように生きていくのか。自分自身の夢とは何なのか。そんなことも考えるようになりました。先生のように、いくつになっても夢を語り、何かに情熱を注げる人でありたいと思います。さて、私の本のクラウドファンディングは、皆様のおかげでネクストゴールまで達成することができました!本当に、本当にありがとうございます。当初予定していた40冊よりも、もしかしたら少し多く印刷できるかもしれません。自分が書いた文章が、一冊の本になる。長い時間をかけて書き続けてきたものが、実際に手に取れる形になる。これほど嬉しいことはありません。そして、私にはもう一つ、小さな願いがあります。いつか、この本がどこかの病院の本棚に並んでくれたら。病気と向き合っている方や、そのご家族、医療に携わる方々の目に、ふと留まることがあったなら。そして、たった一人でも、この本を読んで何かを感じてくださる方がいたなら。著者として、これ以上の幸せはありません。クラウドファンディングは、11月28日まで続きます。ネクストゴールを達成できた今、皆様からいただいたご支援の重みと温かさを、改めて感じています。一冊でも多く、必要としてくださる方のもとへ届けたい。その思いを胸に、最後まで取り組んでまいります。いつも温かい応援と、たくさんのご支援をいただき、心より感謝申し上げます。皆様のお力で、私の夢はもうすぐ形になります。11月28日まで、もう少しだけお付き合いいただけましたら幸いです。引き続き、どうぞよろしくお願い申し上げます。心からの感謝を込めて。『この一瞬に生きて』著者


【感謝、感謝、ただただ感謝です!!】皆様、本当にありがとうございます!!本日、書籍『この一瞬に生きて』のクラウドファンディングが、ネクストゴール30万円を達成いたしました!!現在のご支援総額は309,150円。11名もの方々から温かいご支援をいただきました。胸がいっぱいで、感謝の気持ちをどのような言葉にすればよいのか分かりません。本日も、お一人の方から21,000円という大きなご支援をいただきました。「本の完成を楽しみにしています」その温かいお言葉に、思わず胸が熱くなりました。この本を書き始めてから、何度も立ち止まり、悩み、苦しみ、時には自分の書いた文章に自信をなくすこともありました。今も原稿の最終確認に追われ、本当にこれでよいのだろうかと自問自答する毎日です。それでも、こうして応援してくださる方がいる。まだ完成していない一冊の本を信じ、貴重なお金を託してくださる方がいる。これほどありがたく、幸せなことがあるでしょうか。ご支援くださった皆様。温かいメッセージを寄せてくださった皆様。情報を広め、見守り、励ましてくださった皆様。お一人おひとりのお気持ちが、私をここまで歩かせてくださいました。この本には、息子が生まれてからの21年間、そして小児医療の現実や、病気とともに生きる人々の思いを込めています。決して楽しいことばかりではありませんでした。けれど、どんなに苦しい日々の中にも、人の優しさがあり、温もりがあり、希望がありました。だからこそ、この本を世の中に送り出したいのです。皆様からいただいたご支援は、単なる金額ではありません。私にとっては、「この本を完成させてください」という温かい願いであり、「あなたの歩んできた道には意味がある」という励ましでもあります。そのお気持ちに、必ずお応えしたいと思っています。クラウドファンディングの終了は11月28日。最後の日まで、一人でも多くの方にこの本の存在を知っていただけるよう、歩み続けます。そして、皆様に胸を張ってお届けできる一冊に仕上げます。皆様、本当に、本当にありがとうございます。何度お礼を申し上げても足りません。皆様とのご縁に、心の底から感謝申し上げます。『この一瞬に生きて』この本を応援してくださるすべての皆様へ。最大限の感謝と、心からのありがとうを込めて。これからも、どうぞよろしくお願い申し上げます。


新しいアイデアや挑戦を、アプリで見つけるcampfireにアプリが登場しました!
App Storeからダウンロード Google Playで手に入れよう
スマートフォンでQRコードを読み取って、アプリをダウンロード!