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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

障害者が実行委員をする文化祭を応援してほしい

現在の支援総額
300,000円
パトロン数
69人
募集終了まで残り
終了

現在60%/ 目標金額500,000円

このプロジェクトは、2019-09-11に募集を開始し、69人の支援により300,000円の資金を集め、2019-10-12に募集を終了しました

10月14日(祝)東大阪で、高次脳機能障害の当事者障が実行委員を務める文化祭「まるっと文化祭2019」を開催します。そのサポートをする団体の応援を、大阪の、全国の皆さんにお願いしたいのです!

はじめに・ご挨拶

日本初!高次脳機能障害の当事者による当事者のためのイベントを開催します!

社会から孤立し、引きこもりになりがちな、高次脳機能障害・失語症の当事者とご家族に、一歩踏み出す勇気を持ってもらいたい!   お祭りみたいなイベントを楽しんで欲しい!
自分が「できること」で社会とつながり、前向きに生きる当事者の熱い思いから生まれた「関西まるっと文化祭」を応援してください!
当日参加できる方も、行けないけれど応援したいという方も、このイベントの応援を、ぜひ、お願いいたします!

★当クラウドファウンティングは全て文化祭の参加権込みです★
受付の時に、キャンプファイアからのメールをご提示ください。

【公式HPhttps://peraichi.com/landing_pages/view/marutto



このプロジェクトで実現したいこと

高次脳機能障害・失語症についての啓発
当事者や家族の社会参加
家族ケア
学生、若いリハビリ職との交流
関係団体への支援



プロジェクトをやろうと思った理由

●高次脳機能障害・失語症を知っていますか?

脳卒中や交通事故などで脳に損傷を受けた人の中には、高次脳機能障害・失語症という後遺症に苦しむ人が数多く存在しています。
症状は様々ですが、失語、記憶力・注意力の低下などによってコミュニケーションが苦手となることで、多くの方は家に引きこもり、ひっそりと暮らしているんです。
高次脳機能障害・失語症は、体の麻痺とは違って見た目でわかりにくいため、社会的な理解が進んでいません。仕事をすることも、出かけることも困難になります。社会とうまく関われなくなり、二次的にうつ病などを発症する人もいます。

高次脳機能障害者は推定50万〜80万人
失語症者は推定30〜50万人

当事者だけでなく、介護を担う家族も苦しんでいます。

また、長期的・継続的なリハビリが必要となるにもかかわらず、医療や福祉によるケアが足りていないのが現状です。


●引きこもっている高次脳機能障害・失語症の当事者のために何かしたい!

高次脳機能障害・失語症の「当事者会」は、少ないながらも各地にあります。でも、当事者と一緒に参加する家族が介護の苦労を話すことに終始し、当事者はそこにいるだけ…という状態になってしまうケースが多々ありました。
そんな経験から、当事者による当事者のための当事者会「え~わの会」を立ち上げたのが、20歳で脳梗塞を発症し、高次脳機能障害の当事者となった松永祐介さんです。
東大阪で8年間にわたって当事者会を運営する松永さんによると、当事者が引きこもりになってしまい「会に参加するのも大変」という声がよく聞かれたそうです。当事者会で開催するイベントも、医療関係の方を呼んでの講演会やセミナー形式がほとんどで、バリエーションが少ないことも課題でした。
もっと当事者と家族に足を運んでもらうにはどうしたらいいだろう?引きこもっている当事者に、一歩でも家の外に出ようと思ってもらうにはどうしたらいいだろう?
自分自身も引きこもりを経験し、社会と関わりを持つ大切さを実感している当事者は松永さんだけではありません。そして多くの人が、引きこもっている当事者のために「何かしたい」という思いをずっと抱いていたのです。

  


●大阪らしく「オモロいこと」やろう!当事者が主催するのは日本初!

「もっと大きな楽しいイベントをしたい」「当事者が参加しやすいイベントにしたい」と、支援者との雑談の中で訴えた松永さん。そこから、当事者を中心としつつ、当事者だけでは難しい部分を支援者がサポートする形で「関西まるっと文化祭」の実行委員会が立ち上がりました。
セミナーや講演会ではなく、コンサートあり、各ブースあり、当事者や家族がふらっと見に来てもらえるものにしたい!と、文化祭形式のイベントに決定。大阪らしく、笑いやエンターテイメントを取り入れるため、ホールを使ったコンサートも企画しました。
高次脳機能障害者の当事者のために、当事者が主催するイベントというのは、これまでにない試みです。実行委員や出演者で活躍する当事者の姿を見せ、高次脳機能障害・失語症って大変だけど、楽しめるよ!楽しんでいこうよ!というメッセージを届けたいと考えています。さらに、当事者の家族のケア、医療を志す学生さんや一般の方と当事者の交流の要素も組み込んだ、みんなでまるっと楽しめる、新しい形のイベントが「関西まるっと文化祭」です!



●講演会・コンサート・交流会・癒しのブースなど盛りだくさんの文化祭!

高次脳機能障害・失語症の当事者とご家族、学生、医療関係者の方はもちろん、一般の方でも楽しんでいただける企画です!学生さんや一般の方と交流することも、当事者の社会参加になります。多くのご参加、ご協力をお待ちしています!



講演会

株)ポラリス 森剛士ドクターのお話をお届けします!

「おじいちゃん、おばあちゃんのお預かり」という介護の世界に 自立支援の概念を持ち込み、介護の世界に革命を起こした森先生の想いを聴いてください!!




講演会 

まるっと文化祭に小林春彦さんが登壇します! 

小林春彦
日本の講演家・作家・コラムニスト・男性モデル。愛称は「春彦さん」。 兵庫県神戸市出身。三田学園中学校・高等学校卒業。血液型はA型。 障害のある児童生徒・学生の進学・就労支援プロジェクトDO-IT Japan2007年度スカラー・リーダー。著書『18歳のビッグバン―見えない障害を抱えて生きるということ』


白井伊三雄さんの口笛コンサート♪

高次脳機能障害の当事者であり、口笛カフェを開催している、白井伊三雄さんの口笛コンサート。西宮協立リハビリテーション病院の勝谷将史先生のお話もあります。


心書家 河田広樹さんの書にパフォーマンス!

慎The Spilit with DJ MINIYONの音楽にあわせて、ライブパフォーマンスを披露


慎The Spilit with DJ MINIYONによるLIVEパフォーマンス!

慎The Spilit こと 作業療法士の佐々木慎さんと
DJ MINIYON こと 作業療法士の田中孝史さんのLIVEパフォーマンスを開催します!


癒しのコーナー!

3人のネイリストによるネイルなど





画像はイメージです。


●介護で大変なご家族に「ひとりの時間」を提供したい!

当事者抜きで参加できる癒しのブース・交流会・専門家による相談会

当事者による当事者のためのイベントとして産声をあげた関西まるっと文化祭ですが、同行する家族のケアも目的のひとつです。
高次脳機能障害・失語症は長期的なサポートが少ないため、家族が自宅で介護しているケースがほとんどです。介護に追われる家族は、美容院やマッサージ、ランチなどに行く余裕がありません。当事者を置いて出かけたり、楽しんだりすることに対する世間の目、本人の罪悪感などよって、心から楽しめない、苦しい思いをしていらっしゃるご家族も多いのではないでしょうか。もちろん、後遺症で苦しむ当事者が一番辛いことは確かですが、家族も介護で大変な思いをしています。時には当事者と離れて「ひとりの時間」を過ごし、リフレッシュすることも必要です。

イベント当日、当事者にはボランティアの学生が付き添ってコンサートを楽しんでいただきます。イベント会場には、作業療法士・理学療法士・言語聴覚士といったセラピスト、看護師がいますので、もし当事者に何かがあっても、まわりの人が対応できます。家族の方は、安心して癒しの時間をお楽しみいただけます。



◇実行委員のご紹介:高次脳機能障害の当事者◇

●高次脳機能障害当事者会 え〜わの会代表:松永裕介

https://www.facebook.com/koujinou.group


関西まるっと文化祭の旗振り役。高次脳機能障害の当事者が主体となって運営・活動する「え~わの会」の代表として、東大阪で8年間にわたって会を運営しています。20歳の時に脳梗塞を発症し、高次脳機能障害の当事者となりました。その後はずっと引きこもっていましたが、社会とつながる「場」によって自身が救われた経験から、当事者がその辛さを少しでも忘れて笑顔を増やせるような「場づくり」を目指して活動しています。


●就労継続支援B型事業所 リボーン天王寺:端慶覧裕香子/小林智子

http://hiroholdings.com/

リボーン天王寺は、脳神経外科・脳卒中に理解の深い看護師が施設長を務めています。大阪市初の高次脳機能障害者を対象とした就労継続支援施設です。それぞれの症状に合わせて無理強いすることなく、社会との関わりを学ぶ場所としての役割を果たしています。通所することで生活が改善し、「家に引きこもってアルコール漬けだった」「生活がボロボロだった」という当事者を数多く救っている施設です。関西まるっと文化祭の実行委員として、リボーン天王寺に通所する当事者の中から3名が参加しています。視覚に障害が残っているデザイナーのの方がチラシを作成してくれました!


●高次脳機能障害の体験記 著者:下川眞一

https://www.amazon.co.jp/l/B07CTSJ24D

1968年大阪府生まれ。父親が経営していた鞄会社を引き継ぎ、三代目社長となったものの、事業が軌道に乗り始めた42歳の時に脳出血を発症しました。左半身麻痺と高次脳機能障害が遺症として残ったため、リハビリに取り組んで社会復帰を目指すも、挫折を繰り返していました。パチンコや喫茶店に通うだけの日々を過ごす中で、多くの人が苦しんでいる高次脳機能障害について、当事者でしかわからない経験と思いを書くことを使命と考え、47歳から体験談を書き始めました。2018年に体験談をまとめた本を出版。本の販売数700冊のうち400冊は本人が売ったという根っからの商売人です。



◇実行委員のご紹介:サポーター◇

 ●口笛パフォーマー 白井伊三雄

「口笛 白井」の画像検索結果

●家族が立ち上げた一般社団法人「あいず」

 

●関西セラピスト交流会 代表:釜戸利幸/副代表:内橋 恵

 https://rinsyoujissyuu.jimdofree.com/

関西セラピスト交流会は、療法士・実習生・養成校教員の三者にとって有意義な意見交換ができる場を作りたいと考えて結成しました。SNSやブログを使った情報発信や交流会などのイベントを開催しています。

 


●NPO法人Reジョブ大阪/(株)くるみの森 代表:西村紀子

https://re-job-osaka.org/

Reジョブ大阪は、高次脳機能障害、失語症の人達が自分らしく社会復帰するための支援を目的として2018年に設立しました。脳損傷患者だけでなく、その家族に対する支援も行っています。長期的なリハビリや支援が必要にもかかわらず、医療施設が不足し公的支援も乏しい中、患者と家族に対する継続的な支援を目指しています。9月14日、JR桜ノ宮、地下鉄都島近くに「集い・なりわい」をテーマに食堂とイベントスペースをオープンします。



●(株)星湖舎 代表:金井一弘

http://sksp.biz/

(株)星湖舎は、闘病記や障がい者の本を多く手がける天王寺区にある出版社です。闘病記フェスティバルやフォーラムを開催し、がん患者を支援するリレー・フォー・ライフ・ジャパンなどに「チーム闘病記」を組んで参加しています。出版されている闘病記の中から役に立つ本を選書し、闘病記の普及&啓発活動に取り組んでいます。


まるっと文化祭実施スケジュール

10月14日(祝)13:00 開場・開演、16:00 終演、16:30 閉場


  展示室 栄養セミナー動画 当事者や家族会の活動パネルを展示・闘病記や就労支援施設の商品販売

 当事者・家族の 声が聞ける!   森剛士Dr,小林春彦さん講演 家族当事者の方を囲んで座談会

 癒しのコーナー ヘッドマッサージ・指圧・ネイルなど

  •  相談コーナー 専門家による相談コーナー(管理栄養士/ 弁護士/看護師/リハビリ職/ケアマネージャー)




最後に

 ~ 当事者と社会をつなぐ「場づくり」の大切さ ~

実行委員の当事者は、皆、引きこもりの時期を乗り越えてきた人たちです。高次脳機能障害・失語症という困難を抱えている人にとって、「集える場所」があることは、とても大事なこと。家から出て「場」に行くことで社会の顔になり、そこでの経験が前向きに生きる支えとなります。関西まるっと文化祭も、当事者と社会をつなぐ「場」のひとつとして、定期的に開催していきたいと考えています。より多くの当事者に一歩踏み出す勇気と希望を持っていただくために、私たちの活動に対するご支援・ご協力を、どうぞよろしくお願いします!


  


協賛いただいている企業様(順不同)

・株)ネスレ

・株)フードケア

・みずほ法律事務所     https://mizuho-law.net/

・株)サーカス・サーカス  https://circus2.jp/

・株)ニュートリー     https://www.nutri.co.jp/

 ・株)イシハラメディカル  https://peraichi.com/landing_pages/view/ifnj0?fbclid

後援(順不同)

・大阪府

・大阪府看護協会    http://www.osaka-kangokyokai.or.jp/

・大阪府言語聴覚士会  http://st-osaka.or



資金の使い道

①会場・設営費

②チラシ・ポスターなどの宣伝費

③高次機能障害・失語症の当事者とご家族の参加費

④継続的に開催するための運営費

⑤それぞれの団体への支援

 

当事者とそのご家族は、当日のコンサートやサービスをすべて無料にすることで、より多くの方にご来場いただきたいと考えています。一般の方、企業様のご参加・ご協力を、よろしくお願いいたします!

                                 

<All-in方式の場合>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

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