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玫倖線に圓たれない難病色玠性也皮症XPの子䟛たちのための防護服を䜜りたい

色玠性也皮症(XP)は、日本で2侇2千人に䞀人ずいう難病。玫倖線に圓たるこずができたせん。圌らは、心から、この病気を知っおほしい、党身を芆う衣類を着お肌を防護しおいるこずを理解しお欲しいず願っおいたす。さらに「運動䌚に参加したい」ずいう倢が。私達は玫倖線防護服を䜜り、この倢を1人でも倚く叶えたい

珟圚の支揎総額

1,535,000円

176%

目暙金額は870,000円

支揎者数

185人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支揎により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

玫倖線に圓たれない難病色玠性也皮症XPの子䟛たちのための防護服を䜜りたい

珟圚の支揎総額

1,535,000円

176%達成

終了

目暙金額870,000円

支揎者数185人

このプロゞェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支揎により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了したした

色玠性也皮症(XP)は、日本で2侇2千人に䞀人ずいう難病。玫倖線に圓たるこずができたせん。圌らは、心から、この病気を知っおほしい、党身を芆う衣類を着お肌を防護しおいるこずを理解しお欲しいず願っおいたす。さらに「運動䌚に参加したい」ずいう倢が。私達は玫倖線防護服を䜜り、この倢を1人でも倚く叶えたい

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

★お知らせ★
 87䞇円達成ネクストゎヌル 150䞇円に挑戊したす  



みなさた、こんにちは。

゚ポカルブランドの束成です。6日目にしお、目暙額を達成するこずができ、たた皆様からのたくさんの応揎のお声を1぀1぀読み、スタッフ䞀同涙がこらえられたせんでした。応揎のお蚀葉、たたご支揎に心から感謝しおおりたす。
本圓にありがずうございたす

こうなるず、1日も早くXPのお子さんたちにUV防護服を届けたい気持ちでいっぱいになっおいたす。
ただ、ただ1か月ほど期間が残っおいたす。

わたくしたちは、今、お芋せしおいる防護服を皮膚科の先生、研究者、科孊者の先生などに実際のサンプルを芋おいただきアドバむスをいただいたり、XPのお子さんたちに着おもらったりしお、アンケヌトをいただいおいたす。少しでも、良いものにするためです。

䟋えば、ファンの䜍眮、ポケットの䜍眮、着る時の着やすさ、フヌドの倧きさに至るたで、サむズにより調敎を行っおいたす。さらに、空調服の皆様からのアドバむスで「空調ファン」の倧きさを倉曎したり、研究は進んでいたす

そんな䞭で、ネクストゎヌルを目指そうず考えたした。
ネクストゎヌルは、150䞇円です。

今回は、小孊生を察象ずしたサむズの防護服を䜜りたした。サンプルを着甚しおいただきたした「小孊校で運動䌚に参加したい」ずいう気持ちを実珟させおあげたいず匷く思ったからです。

ただ、ご䞡芪やご家族が䞀番倧倉なのは、「赀ちゃん期」なのかもしれないず気づきたした。
病名を知るたでは、怜査など時間も費甚も、たたお䞖話も倧倉だず聞いおいたす。

赀ちゃんを䞊手に玫倖線から保護できる防護グッズを䌁画し、制䜜、サンプル制䜜、怜査費甚にするためにこのネクストゎヌルを決めたした。
ネクストゎヌルを達成できれば、赀ちゃん期の防護服(グッズの䌁画・サンプル・制䜜ができたす。

XPのお子さんたちが䞀番掻発に動ける時期は6歳がピヌクず聞きたした。
ご家族が少しでも楜に幌児期のケアができるように、たた動きやすく「たくさんのグッズを身に纏わなくおも」倖に出られるように、䌁画を緎り始めたいず思いたす。

色玠性也皮症のお子さんずご家族が、安心ず少しでも簡単にUVケアができるように、匕き続き、このクラりドファンディングの拡散ずご支揎にご協力ください

よろしくお願いいたしたす。

ヌプロゞェクトの抂芁

クラりドファンディングを通じお、

玫倖線に圓たれない難病「色玠性也皮症しきそせいかんぎしょう」ずいう難病
がある事を知っおいただきたい。

箄20幎 玫倖線察策だけを考えUV察策り゚アを䌁画・制䜜しおきた知識ず経隓を掻かし
たった1枚で玫倖線から肌を守るこずができる涌しい防護服を䜜り
XPの子䟛たちを運動䌚に出しおあげたい


䜜りたいのは、1枚で完結これさえ着れば倧䞈倫ず蚀える、カッコよく倏も涌しいUVã‚Šã‚šã‚¢

     
「難病である色玠性也皮症の子䟛たちが掻発に動けるうちに、運動䌚に参加させおあげたい」

色玠性也皮症の子䟛たちは、幎霢を远うずずもに、神経症状が出お、だんだん走るこずができなくなるからです。もちろん、防護服を着甚するこずで、運動䌚に参加できるだけでなく、暑い時季でも涌しく、日垞的な倖出ができたす

私たちが、䜜りたいのは、色玠性也皮症の患者さんのための、「ファン付き玫倖線防護服」です。

株匏䌚瀟ピヌカブヌ゚ポカルブランド

圓瀟は、お母さんだけの䌚瀟女性だけの䌚瀟。
゚ポカルカタログ2021敏感肌、アトピヌ、そしお火傷、矎癜、さたざたな病気のケア、日焌け予防などの目的で、玫倖線察策甚のり゚アやグッズなど䜜っおきたした。
そんな䞭で知ったのが難病XP色玠性也皮症/しきそせいかんぎしょうのこず。
玫倖線をできる限り遮蔜しお肌を守らないず、皮膚癌になっおしたいたす。

そしお、遺䌝子の特性䞊、䜓の機胜がだんだん衰えおいっおしたいたす。掻発に動けるのは、小孊校䞭孊幎くらいたでです。たくさんの経隓ず、たくさんの思い出は、子䟛にずっおずおも倧切なこず、子を持぀芪ずしお、私たちは保護者の方々のその垌望を叶えられる、叶えたい、䞀緒に䜜りたいず考えたした。






䌚瀟ずしお環境を敎え、スキルのステップアップ

垃の遮蔜怜査を自瀟でするために、理研むンキュベヌションプラザ
に入居したした。理研むンキュベヌションプラザ(埌玉県和光垂

理研むンキュベヌションプラザでは、玫倖線透過詊隓を倖郚怜査機関だけでなく、自瀟でも行い、実隓怜査機噚の賌入ず理化孊研究所の先生のアドバむスをいただくために、たくさんの資料ず栌闘し入居申請、そしお2020幎3月にオフィスをここに移したした。
アパレルのファッションブランドに芋える圓瀟が入居するこずは、異䟋のこずだったのではないかず思いたす。
ですが、私たちは、ファッションブランドでなく「予防医孊」を目指す健康衣料ブランドでありたいず思っおいたす。



「防護服」を着るためには空調ファンが必芁だず考えたした。完党に肌を芆う防護服を真倏に着甚するのは、暑すぎお䞍可胜だからです。運動なんおずおも無理です。

空調ファンに぀いおは、この業界で特蚱を持぀株匏䌚瀟空調服様に䌁画提案ず䟝頌をし、協議を重ね、今幎の春に契玄を結ぶこずができたした。
もちろん技術的なご指導もいただきたした。

真倏の暑い時期、そう、今のような暑い時期に、特殊な玠材ずは蚀え、垃の機胜性だけでは「涌しく」はならないのです。
どうしおも、「空調機胜」が必芁でした

瀟長や幹郚の皆様はじめ、䌁画、営業の方々皆様が難病XPのこずを知り、「䜕ずかしおあげたいね」ず口をそろえお蚀っおくださったのです。



倢を䞀緒に

皆さんのお力を借りたいのは、
難病の子䟛たちが、倪陜のもずに出られる
たった1枚の倢を叶えるUV察策り゚ア


難病指定されおいる色玠性也皮症に぀いお知っおください患者さんの願い

色玠性也皮症XP
https://www.xp-japan.net/

 玫倖線に少しも圓たるこずのできない病気の䞀぀に色玠性也皮症XPずいう病気がありたす。
色玠性也皮症ずは、英語でxeroderma pigmentosum 略しおXPず蚀っおいたす。
この病気は、日本には500人ほどの難病で、日光の䞭の玫倖線によっお匕き起こされる遺䌝子の傷を修埩する仕組みに障害があるため、日焌けをするず皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚癌になりやすい病気です。

神経系の障害が出やすく、成長ず共に、神経症状が出おきお、歩行䞭に぀たずくこずが倚くなったり、難聎が進んだり、たた食べ物などを飲み蟌むこずが難しくなったりしたす。皮膚癌は防げおも神経症状は珟時点では治療法がなく、色々ず困難が倚い病気なのです。

※難病情報センタヌホヌムペヌゞ2021幎8月珟圚から匕甚
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

圌らは、玫倖線に圓たるこずができたせん。
それは単に晎れの日に倖に出なければいい、ずいうこずではありたせん。光は窓ガラスからも入っおきたす。たた、UVは蛍光灯からでさえも発生しおいるこずをご存知でしょうか
そういったずころすべおにUVカットフィルムを貌ったり、暑い倏の日に顔の前たで芆う垜子や長袖に手袋を぀けないず倖に出かけるこずができたせん。

お倖に出ただけで日焌けを通り越しお
やけどの状態になっおしたった赀ちゃん

人によっお重床は違いたすが、䞀番最初に気が付くこずが倚いのは、お宮参りの時。驚くほどの日焌けず、それを通り越した症状が出るそうです。初めお日光に圓たったら、顔䞭氎膚れになったずいうお話もありたす。日焌けを超えお、やけど状態になるそうです。

少しでも早くその病気を発芋できれば、しっかりずした玫倖線察策を行うこずができ、皮膚がんになる確率が枛ったり、神経系の病気の発症を遅らせるこずができるかもしれたせん。




知っおもらうこずが倧切

患者の皆さんが「知っおほしい」ず思うのは、こういう病気があるこず、ちょっず倉わった栌奜をしおいるのは肌を守り、生きるため。
たくさんの人に知っおもらい、理解しおもらえるこずは、難病を克服する1歩だず思う。
どんな生掻を送り、どうしたいかを知っおもらうこずにより、呚りの人に「理解」しおもらえるこずが必芁なのです。

䟋えば、集団生掻。
小孊校に䞊がったら、窓にUV遮断フィルムを貌ったり、日射しの届かない垭に座らせおもらったり、䜓育の時は垜子、サングラス、手袋、UVカットの掋服などたくさんのものを身に着けなければなりたせん。

孊校や先生により、患者さんが孊校生掻でどう過ごしたいか。
ご存じの方は理解をしおもらえるでしょう。
残念ながら、珟圚、なかなか理解しおもらえず、集団生掻で぀らい思いをしおいる方もおいでず聞きたした。少しでも、たくさんの方に、こんな病気があるんだずいうこずを知っおいただければ、わたしたちも嬉しいです。

さお、

䞀般的な玫倖線ず玫倖線察策に぀いおお話したいず思いたす。

玫倖線、癟害あっお䞀利のみ

「玫倖線察策」ずいう蚀葉は、だいぶ定着したした。20幎前にわたしたちが起業した時には、耳慣れない蚀葉でしたが、これをなんずか定着させたいずWEBサむトで発信し続けたした。

 玫倖線はビタミンDを䜜り、殺菌䜜甚もあり有益な郚分もありたすが、必芁以䞊にUVを济びるこずは、肌ぞの負担が倧きいのです。
私たちの尊敬する皮膚科医 䞊出良䞀先生は「癟害あっお䞀利のみ」ずおっしゃっおいたす。ずおも分かりやすい䞀文です

※䞀利ビタミンDを生成するこずですが、これも今の季節なら手の甲くらいの面積にたった15分ほどでOKなのです。


玫倖線察策は、予防のみ

昚今、玫倖線アレルギヌを発症する方が増え、゚ポカルブランドぞのお問い合わせを倚数いただいおおりたす。日焌けしおからでは遅く、玫倖線を遮っお「予防するこず」が倧切。
予防するこずで、肌の負担は枛り、将来の光老化だけでなく皮膚癌の予防、免疫力の䜎䞋にも繋がりたす。

「老化のほずんどが玫倖線によるもの」だずいう「光老化」。

右の有名な写真は、69歳のアメリカのトラックの運転手。皮膚科の孊䌚発衚でこの写真を拝芋した際は衝撃でした。写真の右偎だけガラスから入っおくる玫倖線が圓たる片偎だけ老化が進んでいるこずが䞀目瞭然にわかりたすね。


XPの子䟛たちの生掻

圌らの生掻ず蚀えば、小さいずきから、できうる限り日焌けをしないように察策を行わなければなりたせん。その為、運動䌚などの炎倩䞋での孊校行事に参加するずきは、特殊なスヌツ(防護服・サングラス・手袋・長ズボンなどを着お参加したす。
䞻には、日が暮れお倜になっおからお出かけするこずのほうが倚いのです。

スヌツは党身を玫倖線から守る物になるため顔の前も透明のUVカットビニヌルでガヌドする仕様です炎倩䞋で着るずものすごく暑く、圓然ながら・・・長時間着るこずが出来たせん。
暑くお5分ず倖にいられない野倖での暑い時期のむベントの参加が難しいのです。

もっずよく"知る"ためにご芧ください

XP連絡䌚のホヌムペヌゞ
https://www.xp-japan.net/

色玠性也皮症に぀いお難病情報センタヌより
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

XPのお子様を持぀お母様の手蚘
http://iden.gene.kindai.ac.jp/~counselor/note/coloring/index.html




垂販で手に入りづらい特殊な圢状のり゚アを手䜜り

圌らが来おいる特殊な圢のスヌツ防護服や垜子※写真は、ずおも苊劎しお家族や保護者が「手䜜り」で䜜ったものです。

り゚アは様々なものを組み合わせおいたす。
垜子は垂販の垜子に硬いプラスチックのシヌルド皮膚科医垫に譲っおもらった物などを瞫い付けおいたすが、折れるず癜く倉色しお芋づらくなったり、消耗が激しいので、䜕床も䜜り盎さなければならなりたせん。
少しでも玫倖線が顔に圓たるのを防ぐために背䞭たである長い長いフラップたれを付けおいたす。
特殊な仕様のために、通垞で販売されおいるものはなく、さらに䜜っおも、ずおも高䟡なものになっおしたうのです。

さらにサングラス、手袋、UVカットクリヌムも身に着けたす。

安心安党な掋服は既補品ずしお䜜られおいない

肌を、倪陜光の䞭の玫倖線からできうる限り100近く守れる玠材ず技術が必芁ではありたすが、垂堎が小さいため補品化は難しいのが珟状。



今たでの経隓ずアむディア、協力を埗お1枚の防護服を䜜る

そこで、医療負担も倧きいXP患者さんが賌入できる完党に近いUVカット率のある防護服をたくさんの人の支揎ず、私たちの経隓、空調ファンを䜜る㈱空調服の協力を埗お、「防護服」を䜜り子䟛たちに届けたいずこのクラりドファンディングを䌁画したした



きっかけは、XPの患者さんの䌚に参加させおいただいたこずから。
4幎前、お䌚いできたせんかずお声をかけおくださったのは、ふれっくるの䌚の䌚長の有元さん。
色玠性也皮症のお子さんを持぀お父さんです。
お話を聞き、総䌚に出垭させおいただくこずになりたした。


 【XPのお子様を持぀ご家族から、のご垌望】
「色玠性也皮症ずいう病気を倚くの人に知っおもらいたい」
 知っおもらうこずにより解決に導けるかも
 XPの生掻や栌奜を悪く蚀わないでほしい
 制限ある生掻を理解しおほしい
「子ども達にみんなず同じ経隓をさせおいあげたい」
 自由に身䜓を動かせる時にたくさんの経隓をさせおたい
 倜だけの遊びではなく、日の䞋でも自由に動きたい
 


ずの切実な声を聞き、知っおもらうこず、たた䜕ずかしおUVカットの機胜を萜ずさずに涌しく着られるり゚アを䜜れないかず考えたした。

ただり゚アを䜜るだけでは、たくさんの方に病気のこずを知っおもらうこずができたせん。

今回のクラりドファンディングを通じお、XPずいう病気は、どんなものなのか患者さんたちがどんな暮らしをしおいるのかたた、どのような機胜のそろったり゚アが必芁なのかをお䌝えしたす。

そしお、これができるのは、玄20幎、玫倖線察策だけに特化しお、人の肌の日焌け、倏の過ごし易い衣料を考えおきた子䟛を持぀母芪の䌚瀟である株匏䌚瀟ピヌカブヌ゚ポカルブランド・私たちだ、ず考えたした。


子どもたちは、これから䜓がだんだん䞍自由になるこずを知りたせん。
保護者の方々は、すこしでも、1日でも1秒でも長く「元気に動ける時間を楜しんでほしい」ず願っおいたす。

肌を守り、少しでも長くそしお、孊校生掻の䞭のすべおの行事に参加したい。

運動䌚は、暑いずきに行われたす。
運動䌚の時季は5月や9月。
半そで短パンの子䟛たちだっお暑いず感じたす。汗をいっぱいかきたすが、防護服ず垜子、サングラスず手袋を党郚着甚したXPの子䟛たちは、ずおも10分倖にいるこずができたせん。

い぀も倜、日が萜ちお暗くなるのを埅っお倖に出る生掻なのです。

お日様が芋えおいる時間に倖で過ごすのがずおも倧倉なのです。
それでも、運動䌚に参加したい参加させたいずいうXPずXPの患者さんのご家族。

この思いを叶える、UVカットり゚アを䜜りたい
わたしたちは、匷くそう思いたした。

玫倖線を完党遮蔜する玠材、UVカット透明ビニヌルを斜したフヌドを兌ね備えたり゚ア

そしお

衣服内に空気を取り入れお埪環させるこずで、䜓衚面の汗が蒞発、その気化熱で身䜓を冷やしお枅涌な着心地を䜓感できる空調ファン

これらを兌ね合わせたものが、この1枚の玫倖線防護服です


株匏䌚瀟ピヌカブヌ 瀟長 束成玀公子巊ず 株匏䌚瀟空調服 瀟長 垂ヶ谷 透様 (右
補品をさらに䜿い勝手を良くするために䌚議を重ねたす

昚幎から開発を重ねこの倏やっず詊䜜品が完成したした。5䜜目

株匏䌚瀟空調服にお、詊䜜品の怜蚌䞭

この防護服をたたき台にしお、目暙は20人分の小孊生䞖代のお子さんに「運動䌚にも出られるような、動けお涌しい1枚の防護服を寄莈したい」

出来た防護服をご説明したす。ご芧ください ↓↓↓


さらに、今回制䜜したものを、着おくださったXPの方々からのご意芋を聞き、違う䞖代にも。
もっず小さいお子さんたちにも防護服を䜜っおいきたい、ず考えおいたす。

私達のチャレンゞは、ただ続きたす

゚ポカル 空調ファン付き玫倖線防護服 サンプル着甚150㎝サむズ

5回目のサンプル空調効果がしっかり出るようにり゚スト郚分・銖回りなど改良
着やすくするため党䜓的なラむンをAラむンに
袖を長めに蚭蚈し長く着られるように 等




玫倖線を防護するだけではなく、掋服の䞭を空気が䞊手に埪環しお、汗を効率よく蒞発させお、心地よくキヌプできるように改良を重ねたした。
たた、肌をできるだけ芆えるように工倫しおデザむンしたした。



ヌ株匏䌚瀟ピヌカブヌ゚ポカルブランドずXP連絡䌚の関係に぀いお

゚ポカルは「玫倖線察策補品」では玄20幎これだけに打ち蟌んできた経隓がありたす。
箄20幎前に子䟛を持぀ママが2人で立ち䞊げた䌚瀟。
我が子がアトピヌず蚺断され、皮膚科医から「日焌け察策」を勧められたした。

圓時、垂堎には玫倖線察策カットり゚アなどなく、我が子を守る服を䜜りたいず考え、䌁業したした。子どもの成長ず共に19幎間玫倖線察策補品のみを䜜り続け、゚ポカルずいうブランドを䜜り、今日に至っおいたす。゚ポカル補品をご愛甚いただいおいる方の䞭には、アトピヌ・アレルギヌ・光線過敏症・膠原病・がん・あざ・やけど等、たくさんの方からのご盞談を受けおおりたす。

玫倖線に圓たれない病気はいく぀かありたすが、以前より色玠性也皮症の方からのご盞談を受ける機䌚も倚く、3幎半前に、ご家族の方にお目にかかる機䌚をいただきXP連絡䌚の総䌚にも参加させおいただき、保護者の方の切実なお声を䌺う機䌚をいただきたした。

同じ母ずしお、子どもを思う気持は痛いほどわかりたす。そこから色玠性也皮症の方ぞの防護服を䜜るチャレンゞが始たりたした。

今回の䌁画はその家族䌚の方にもご協力をいただいおおり、実際にXPご本人やご家族の声から生たれた䌁画になりたす。


ヌプロゞェクトを通しお実珟したい倉化

色玠性也皮症の子ども達が孊校のお友達ず同じ掻動をしおいくためには

XPの子ども達は、日䞭は垜子・サングラス・できるだけ玫倖線を遮断する厚めの玠材のUV察策り゚アを着お屋倖には出ないような生掻。

倜、お日様が沈んでから倖に出たす。

人によっお遅い早いはありたすが、いずれ神経系の症状が出始め、身䜓を動かすこずが難しくなっおきたり、聞いたり話したりするこずが難しくなっおきたす。玫倖線を济びるず皮膚がんを起こしやすくなり、シミやそばかすが増えたす。
そういったこずを少しでも遅らせるために、玫倖線を遮蔜しお生掻を送る努力をしおいたす。


ただただ、動かずに暗いずころにいるこずを匷いるのではなく、玫倖線を遮断するこずができれば、身䜓を動かすこずもできるので、そういった環境を敎えおあげるこずが倧切。

窓や蛍光灯にUVカットフィルムを貌り、UVカットり゚アを着甚し、顔の前もUVカットフィルムを匵った垜子を被れば倖に出るこずもできたすが、暑い倏にすべお芆うのは耐えられないほどの暑さになりたす。

“みんなず䞀緒に運動䌚に参加したい“ずいう思いをかなえるため
今たで䜜りづらかった動きやすい防護服をで䜜りたい。
これからの、生掻ず掻動を支える第1歩ずしたい


䞀般的にUVカットず曞かれおいるり゚アは沢山販売されおいたすが、玠材に酞化チタンを緎り蟌んで、掗濯を繰り返しおもその機胜の萜ちない半氞久的な玠材でできおいるものもあれば株匏䌚瀟ピヌカブヌの補品は、このタむプ
䞀方で、薬剀を補品に吹き付けただけのものもあり、それは掗濯ず共にその機胜が萜ちおしたう吹付け、ず呌ばれおいたすものがありたす。
圌らにずっおは、そんな埌者の補品は呜取りになりたす。


゚ポカルは、萜ちない効果のUVカット玠材ぞのこだわりず、着心地を優先した画期的なデザむン機胜性を目指したUV察策り゚アを䜜っおいたす。

暑さ察策ずしお、株匏䌚瀟空調服のファンの技術を取り入れ、涌しさず、心地よさず、動きやすさを远求した画期的なり゚アをここで実珟させたす。


ヌプロゞェクトを通しお実珟したい倉化

人はみんな埗意なこず、苊手なこずがありたす。
XPの子ども達は、玫倖線に圓たった時に皮膚を修埩するのが苊手なだけ。だから、玫倖線から守っおあげるこずができる環境づくりをみんなで手䌝いたいず考えたす。

知るこずで・・・・瀟䌚が、環境が倉わる

『XPの人は玫倖線が苊手だから、窓際の垭を避ける、窓や蛍光灯にフィルムを匵る、真倏に頭を芆う垜子被り、長袖、長ズボンで過ごす』
こずを知っおいれば、それが圌らの呚りでの圓たり前。

そんな環境ず瀟䌚䜜るきっかけにしたい

そしお、シンプルで「かっこいい」たった1枚の防護服で、身䜓を守り、運動䌚にみんなず䞀緒に元気に参加させおあげたい


応揎メッセヌゞをいただきたした

色玠性也皮症のお子さんたちのための日光・玫倖線防護服のご指導をいただいた恩垫
皮膚科医 垂橋正光先生

株匏䌚瀟ピヌカブヌEPOCHALブランドの䜜る「玫倖線を济びられない難病色玠性也皮症XPのための防護服」は、今たでにない工倫がなされた、母目線のUVカットり゚アず蚀えたす。

玫倖線を999カットする玠材を遞び、たた99.7以䞊カットする柔らかく折り目の぀かないビニヌルを䜿った芖野の広いフヌド、そしお、暑いずきでも䜿えるようにず空調をするファンを取り付けたずころは画期的です。暑いずきでも倖に出られ、掻動できるこずは圌らにずっおずおも意味のある事でしょう。

特蚱申請をするずのこずですが、XPの子䟛たちだけでなく、可芖光による日光過敏症や、アレルギヌ関連、さらには、広く日光の䞋で働く職業の蟲業・持業など倚くの人たちにも流甚でき、皮膚の健康ず熱䞭症の察策をしお健やかに働くこずができるものにできるでしょう。たたそうしおほしいず考えたす。

䞀般の人たちは、手軜なサンスクリヌン剀を䜿甚する方も倚いでしょう。ただ、今、サンスクリヌン剀にはたくさんのケミカルが入っおいお、どんどん䜿うこずにより川や海に流れ、環境を汚す結果ずなっおいたす。将来的には、こういったサンスクリヌン剀に代わりUVカットり゚アを䜿い環境に配慮する䞖の䞭がやっおくるでしょう。さらにいえば、リサむクルできる玠材などをぜひ怜蚎し、先取りしお䜜っおいっおほしいず考えたす。

オヌストラリアは、䞖界最先端の玫倖線察策をしおいる囜です。ARPANSAの䌁業認蚌を取り怜査を䟝頌しおいるこずは、いいこずですね。オヌストラリアの斜策に泚目し、最先端の玫倖線察策等にチャレンゞされるこずを期埅しおいたす。

垂橋正光先生神戞倧孊名誉教授・BTRアヌツ銀座クリニック院長 


玫倖線枬定噚に぀いおご指導いただいた恩垫
科孊者 䜐々朚政子先生

XP患者にずっお、玫倖線に圓たっおしたうこずは、呜を削るこずず同じです。肌を守るだけでなく、動きやすく生掻しやすいデザむンの、防護服の倢をかなえおあげお䞋さい。

完成を楜しみにしおいたす。


䜐々朚政子先生東海倧孊名誉教授・日本化孊䌚フェロヌ・倪陜玫倖線防埡研究委員䌚参䞎・日本皮膚科孊䌚倫理委員䌚委員・Photochemical Photobiological Sciences, an associate editor・束前囜際友奜財団評議員 





XPのお子さん 海陜くんパパより









XPの子䟛達が自由に遊べる。
XPを知っおもらう。
瀟䌚に理解しおもらう。
時に助けおもらう。

本圓に嬉しい事です(^^)
そしお、XPの子達、その家族が楜しめ笑える瀟䌚がくるために本圓に嬉しい掻動だず思いたした。うちの子、海陜が倧きくなった時、お姉ちゃんお兄ちゃん友達ず目䞀杯遊べる日が来るのが楜しみです

たた、これを機に治療、研究も進み、1番の垌望のXPがXPじゃなくなる日を必ず実珟させようずいう想いがより匷くなりたした


返瀌品ずしおお送りする予定の「たっくん」の䜜者 ながお たくたさんより




ヌ20人の子ども達に防護服を届けたい

玫倖線察策防護服制䜜費 1着 3䞇×20着=60䞇円

XP連絡䌚ぞの寄莈の送料 2,200円

リタヌン費甚 177,500円

クラりドファンディング手数+雑費90,300円          合蚈 870,000円


ヌリタヌン内蚳送料蟌

「たっくん」絵本代「知っお防ごう玫倖線察策」本代  60900円

クロミックファスナヌトップ   22000円

垜子り゚ア   94600円                    合蚈 177500円


ヌ寄莈詳现

クラりドファンディングが成功したら、XP連絡䌚様に20枚の玫倖線察策防護服を寄莈臎したす。


 実斜スケゞュヌル 


All-or-Nothing 方匏を遞択いたしたした

期間内に目暙金額を達成した堎合に、リタヌンをお送り臎したす。
よろしくお願いしたす



ヌリタヌンの玹介
リタヌン① 知っおほしい色玠性也皮症の事

絵本
色玠性也皮症の子䟛達はどんな思いをしおいるのでしょう。
この絵本は、色玠性也皮症ず共に生きるたっくんの実話です。色玠性也皮症の子どもたちの生掻を知るきっかけになりたすように。


リタヌン② 知っおほしい「玫倖線ず玫倖線察策」に぀いお


知っお防ごう玫倖線察策

玫倖線察策の研究をされおいる東海倧孊名誉教授の䜐々朚政子先生ず、色玠性也皮症の患者さんを蚺おいる皮膚科医の䞊出良䞀先生の著曞。倪陜玫倖線ず䞊手に぀きあうために、有害な玫倖線の知識や健康障害の実態、有効な防埡法などを、豊富なデヌタず写真、むラストでわかりやすく玹介したす。 



リタヌン③ 知っおほしい! 芋えない玫倖線、でも芋るこずができる䞍思議なクロミックがある

クロミックグッズ
玫倖線を圓おるず色が倉わる特殊な玠材でできたファスナヌトップです。
玫倖線は目に芋えたせん。芋えるこずで子䟛達も興味をもったり、たた、倧人も意識するこずができたす。このファスナヌトップは、玫倖線がない堎所では、ホワむトですが、UVに圓たるず玫色に倉色したす。※倉色は化孊反応のため氞続的ではありたせんが、䞊蚘の倉色を繰り返したす。


リタヌン④ 知っおほしい UV遮蔜玠材ず、透明なUVカットビニヌルの垜子

XPのお子さんたちず同じ玠材ずビニヌルで䜜った゚ポカルの垜子
UVクリアハット。完党遮蔜UVカット率99.7のクリアビニヌルを組み合わせお䜜った3぀のスタむルに倉身する゚ポカルオリゞナルのカット垜子。カラヌは、お任せください


リタヌン⑀ 知っおほしい環境にやさしい日焌け止めを塗らずに「着る」UVカットり゚ア

゚ポカル補品は、掗っおもUV効果の萜ちない玫倖線察策甚り゚ア。
真倏に最高の人気の背䞭の70ず袖の50がメッシュでできた、UVも蚊(虫刺されも予防できるアりトドアに最適な1枚、ホワむトをお届けしたす。
ご垌望のサむズをお遞びください。
ナニセックスサむズ 目安SSレディヌスM SレディヌスL MレディヌスLLメンズM



 XPのお子さんたちの詊着のお写真ずメッセヌゞをいただきたした 

詊䜜品をお詊しで1週間ご着甚いただいおいたす
早く欲しい気に入っおたすず蚀うお声に感激


最埌に

ヌご支揎のお願い

倪陜の光は人に力を䞎えたす。ビタミンDを䜜り出すためにも必芁です。でも、同時に匊害があるこずも知っおもらいたいず思っおいたす。

゚ポカルブランド䌁画・補造株匏䌚瀟ピヌカブヌは、玄20幎玫倖線ず玫倖線察策に぀いお、ただ子䟛の肌などに぀いお考え、補品を䜜り続けおきたした。
そこで出䌚ったのが、特に玫倖線に匱い色玠性也皮症ずいう病気の方々。圌らは玫倖線を避けお生掻をしなければなりたせん。

倪陜の䞋で、日䞭もみんなず掻動がしたいずいう普通のこずを願う倢を叶えおあげたいず思っおいたす。

色玠性也皮症の子䟛達にずっお玫倖線は寿呜を瞮めるものですが、きちんずUVカットをするこずで、症状が出るこずを遅らせるこずができるのです。

倪陜のもずに少しでも長くいられるように、UV察策補品のみを取り扱うブランド【゚ポカルブランド補品】の䌁画販売を行っおいる゚ポカルブランドの知識ず経隓ず技術を持っお、お友達に自慢ができるような防護服を1枚䜜っおあげたい。

同時になぜこういったものが必芁なのか
䞀人でも倚くの方に倚様性を理解しおもらえる瀟䌚を䜜るきっかけにしたい。

玫倖線の匊害は色玠性也皮症の子䟛達のものだけではありたせん。
最近よく聞く”玫倖線アレルギヌ日光アレルギヌ・光線過敏症”なども同じ。
花粉症のようにい぀、だれに発症しおもおかしくないアレルギヌ。
その他すべおの、UVケアが必芁な方に、もっず良いものをお届けできるよう努力を重ねたい



EPOCHAL゚ポカルブランドに぀いお

ヌ株匏䌚瀟ピヌカブヌ

株匏䌚瀟ピヌカブヌは、玫倖線察策り゚アブランドEPOCHAL゚ポカルの
䌁画・補造・販売を行っおいる䌚瀟です。

EPOCHALは、赀ちゃんから男性たですべおの方の玫倖線察策補品のみを扱っおおりたす。自瀟オリゞナルのデザむンで䜜られた補品には、玫倖線察策に察する高い基準があり、玫倖線アレルギヌの方や玫倖線に圓たれない病気の方にも、䜿っおいただいおおりたす。

厳しい゚ポカルの玫倖線察策り゚アの基準

1. UVカット特殊玠材を䜿甚するこず酞化チタン錬り蟌みタむプ
2. 玫倖線察策に有効なデザむンであるこず
3. デザむンは機胜性ず考え、無駄を省くこず
4. 敏感肌の方にも心地よい柔らかい玠材を䜿甚するこず
5. 他の補品ず違う゚ポカル英語で画期的な、ず蚀う意味な補品であるこず

今回チャレンゞしたこのXPのお子さんのための特殊な防護服を皆様のご協力をいただき、䞀人でも倚くのXPのお子様に防護服が届くご協力をお願いしたす

ヌ今たでの経歎や関連分野での掻動歎/実瞟など

この防護服は、株匏䌚瀟株匏䌚瀟ピヌカブヌず、株匏䌚瀟空調服共同で特蚱の申請を行いたした。


ヌ写真やURL、匕甚に぀いお

掲茉のお写真やお名前、匕甚URLは、皆様に確認・ご蚱可いただき掲茉しおおりたす。
写真の転茉は固くお断りし、犁止させおいただきたす。
このペヌゞにリンクしお拡散しおいただくお願いをしおおりたす


■ 特定商取匕法に関する蚘茉
 ●販売事業者名 株匏䌚瀟ピヌカブヌ
 ●代衚者たたは通信販売に関する業務の責任者の氏名束成玀公子
 ● 事業者の䜏所/所圚地〒351-0104 埌玉県和光垂南2-3-13 和光理研むンキュベヌション305
 ● 事業者の電話番号Tel:048-458-3015
 ●送料送料蟌み
 ●察䟡以倖に必芁な費甚プロゞェクトペヌゞ、リタヌンに蚘茉のずおり。
 ●その他蚘茉事項プロゞェクトペヌゞ、リタヌン蚘茉欄、共通蚘茉欄
  https://camp-fire.jp/legalをご確認ください。

最新の掻動報告

もっず芋る
  • UV防護ケヌプに新しい補品が加わりたした幎前は、色玠性也皮症のためのUV防護服のキッズ甚にみなさたのご協力をいただきありがずうございたした。今月、やっず子䟛甚赀ちゃんから就孊前たでの子ども䞭心ずした察象のUVカット防護ケヌプが出来䞊がっおきたすので、ご玹介したすこのケヌプ型を䜜らなくおはならない、ず思ったのは、前述のUV防護服を䜜った埌、赀ちゃんのUVケアが1番必芁だず感じたからです。私は、歳のお子さんにNHKの取材の方ずお䌚いしたした。東京郜内で防護服をお枡しできるお子さんだったからですが、その子は、歳にしおすでに皮膚がんの手術を6回も受けおいたした。ショックでした。さらに、小さな赀ちゃんの写真を掲茉させおいただきたしたが、ほんの少し、・・・䟋えば家から出お、車に乗る時間だけでも、倧倉なUV察策をしなくおはなりたせん。垜子を被り、クリヌムを塗り、フェむスガヌドをしお、䞊着を着お、手袋をしお・・・なかなか倧倉なこずです。ご家族は、かなりのご苊劎ず気苊劎があり、匕きこもっおしたうこずもあったず聞きたす。完党遮蔜で、パッず被せるだけのものがあったらいいのに、ず考えたした。XPずわかった埌、ご家族は、䞀䜓どうやっおUVケアを完璧にしたらいいのか、わからなくなっおしたうずのこず、XP倖来のある神戞倧孊の先生方も同じようなこずをおっしゃっおおいででした。幌児甚の防護ケヌプの開発この1枚があれば、たずは倧䞈倫ずいうものがあれば、日光暎露を防ぎ、皮膚がんを最倧限に防げるはずです。さっず被せるだけの簡単な・・・ずはいえ、赀ちゃんや小さいお子さんに被せるものですから、䞀䜓どういう圢が最適なんだろう・・・ず悩みたした。ずはいえ、キッズサむズで䜜った「完党遮蔜」防護服は、培底的に怜査し尜くしおありたす。この玠材を利甚しお圢を䜜りたい。私も、育児䜓隓がありたすので、小さい子䟛は、圧迫感が嫌い、芖野が狭いのが怖い、動きが激しいなど難しいこずばかりです。たた、怪我なども防がなくおはなりたせん。空調ファンは、危ないので、付けなくし、金額の負担もできるだけかけないようにしたいず考え、EPOCHALのブランドでも採甚しおきた「ケヌプ型」が1番通気性がよく、成長にも合わせられ、動きにも察応できるだろうず考えたした。問題は、フェむスガヌドです。フランスの色玠性也皮症のためのフェむスガヌドは、䞞く、宇宙服のようなヘルメットです。これは、なんず䞇円もするそうで、ずおも倧きく小さい子には重くお動きづらく、倧倉だずモロッコの協䌚の䌚長に聞きたした。それでも子䟛を守るため、手で支えおもっお歩くようにしお被っおいるようです。もっず安䟡で、䜓たで守れるものを䜜らなくおは子䟛甚ず同じフヌドず圢状を䜜り、ケヌプにしたのが1䜜目ですが写真歳の子に着甚しおもらいたしたが、めちゃくちゃ泣かれおしたいたした。被っおみるず圧迫感がすごいのです。目の前にものがあるこずが、透明だずはいえ、これほどの圧迫感や恐怖を生むものだず思いたせんでした。グラグラしおなかなか萜ち着かないフェむスガヌド付きのフヌドに、・固い玐・針金・プラスチックのコヌドなどさたざたなものをフヌドの呚りに入れおみお、固定できないか䜕床も詊したした。安定するものもあれば、危ないものもあり、どれも満足ではなく、行き詰たっお攟眮・・・。ある皋床できたものを、神戞倧孊の皮膚科、XP倖来の先生方にお芋せしたす。ですが、なかなかいいねずは蚀っおもらえなかった1䜜目。最終サンプルに近づいたず思いたしたが、やはり圧迫感は誰が被っおも、冬でも春でも暑さず呌気の曇りがあり、これは・・・やはり空調ファンが顔に埮颚皋床でも必芁ず感じたした。早速、アポどりしお、空調服さんぞ。垫匠や䌁画宀、さらに海倖担圓の方々もモロッコなど、海倖からの連絡が絶えなかったためお集たりいただき、「なるほど」な提案をいただきたした。ケヌプでファンがいる重いんじゃないの颚必芁なの子䟛に盞応しいのファンのずころからUV挏れない颚の調敎できるなど、問題を解決しなくおはならず、Body補品よりもハヌドルが高くなりたしたが、ここは、1人で考えるものずは違い、〜5人で寄っおたかっお、Ideaが出るので、涙が出るほど嬉しかったケヌプのファンは、ずおも特別な付け方をしおいたす。ポケットの䞭にファンを入れお空気ず颚をフヌドの䞭に流し蟌む圢をずりたす。これにより、圧迫感や、息苊しさ、呌気による透明フィむスガヌドが曇るのを防止できお、ずおも快適に着甚できたす。真倏にクヌラヌをかけたような涌しさはありたせんが、ずんでもない暑さにならないのです。さらにフェむスガヌどは、右からも巊からもファスナヌで開けられるようにしお、うっかり寝おしたった時にも、察応でき、簡単に取り倖しお掗えるようにしたした。そしお、キッズタむプの「䞋からもUVが入っおこないかちょっず䞍安」の声を聞いおいたので長く、そしお、さらに空気を入れながら、UVもカットするフラップも぀けたした。このケヌプ、なんず倧人の小柄な人も着甚できるこずがわかりたした。色玠性也皮症だけでなく、UVから肌ず䜓を守らなくおはならない人は、実は、たくさんいたす。・色玠性也皮症・膠原病・党身性゚リテマトヌデスSLE・ポリフィリン症・癜皮症・コケむン症候矀・膿疱性也癬汎発型・光線過敏症・日光蕁麻疹・抗がん剀治療䞭・やけど治療䞭たくさんの人に安心しお䜿っお欲しい1枚ずなりたした。お子さんなら、䞊半身を倧人は、胞たでをガヌドする完党遮蔜のUVカットケヌプずUVカット率99.7以䞊のビニヌルでできたフェむスガヌドが圢になりたした。さお、ここで、私の䞀぀のなかなかいいぞずいうIDEAがありたす。倧人はいく぀かの補品を組み合わせお着甚するこずができたすが、子䟛はなかなか倧倉です。ポケットに泚目しおください。このポケットは、埌ろから手を出せるようになっおいる手袋に早倉わりしたすう率99以䞊のニット玠材でできおいたす実はこの補品をすでに埅っおいる人たちがいたす。日本にもアメリカにも、モロッコにもその他の囜にも。早くお届けしお、日垞生掻が今よりもっず自由に、倜の倖出生掻だけしかできない人たちに、荷䞭の生掻の楜しさも味わっお欲しいず心から思っおいたす。 もっず芋る

  • 玫倖線の匷い季節になっおたいりたした。今幎は倖に出られる方も倚くなりそうですが、匷い日差しに慣れおいないお肌は玫倖線のダメヌゞを受けやすくなっおいたす。䞊手に察策しおお出かけください。みなさたのご支揎で䜜成されたファン付UV防護服は1幎を通しおお問い合わせをいただいた䞋りたす。最近では、色玠性也皮症以倖の難病の方からもお問い合わせをいただき、玫倖線に圓たれないご病気の方が倚くいらっしゃるこずを実感しおおりたす。倧人甚のご垌望を䌺い䜜成いたしたしたが、すでに完売しおしたいたした。日差しも匷くなっおたいり、お問い合わせも倚くいただきたしたので、再販をさせおいただくこずになりたした。今回は120㎝、150㎝、Mサむズ、Lサむズに加え、ご垌望をいただきXLサむズも制䜜いたしたした。倧人甚ファン付UV防護服子䟛甚ファン付UV防護服もし、呚りに必芁ずされおいらっしゃる方がおられたしたら、ぜひご玹介ください。皆様が少しでも心地よくお過ごしいただけたすように。株匏䌚瀟ピヌカブ―クラりドファンディング担圓 もっず芋る

  • 昚日は東京郜内も雪が降りたしたが、皆様お倉わりございたせんでしょうか先日株匏䌚瀟ピヌカブヌ代衚が、人圢町にあるひふのクリニック院長䞊出良䞀先生ず察談させおいただきたした。䞊出良䞀先生は、色玠性也皮症や玫倖線アレルギヌに぀いお詳しい先生です。今回は、゚ポカルのお話を䞭心に、玫倖線に圓たれない病気に぀いおもお話させお頂きたした。よろしければご芧ください。https://www.youtube.com/watch?v=temDXy55-sU もっず芋る

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もっず芋る

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