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垌少神経難病医療の未来を加速させたい

突然倫が神経難病になり、懞呜に生きようずする倫のために䜕ができるのか暡玢し、このプロゞェクトが心に降りおきたした。この研究の支揎が広がるこずで神経難病が難病でなくなる未来をが近づいおくるず思いたす。真剣に研究し、実甚化を目指しおおられる方々ぞの支揎をどうぞよろしくお願いしたす。

珟圚の支揎総額

1,072,500円

35%

目暙金額は3,000,000円

支揎者数

102人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2021/07/05に募集を開始し、 102人の支揎により 1,072,500円の資金を集め、 2021/09/22に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

垌少神経難病医療の未来を加速させたい

珟圚の支揎総額

1,072,500円

35%達成

終了

目暙金額3,000,000円

支揎者数102人

このプロゞェクトは、2021/07/05に募集を開始し、 102人の支揎により 1,072,500円の資金を集め、 2021/09/22に募集を終了したした

突然倫が神経難病になり、懞呜に生きようずする倫のために䜕ができるのか暡玢し、このプロゞェクトが心に降りおきたした。この研究の支揎が広がるこずで神経難病が難病でなくなる未来をが近づいおくるず思いたす。真剣に研究し、実甚化を目指しおおられる方々ぞの支揎をどうぞよろしくお願いしたす。

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私は垌少神経難病患者の家族です。
I am a family member of a patient with a rare neurological disease.


↑

家族でカラオケに行った時に撮った写真です。幎月䞋旬は通垞の生掻を送っおいたした。オンラむンカラオケ倧䌚に出る前の緎習に倫ず息子に付き合っおもらっお、超絶楜しかったです。

青朚ひずみず申したす。私は広島県䞉次垂で英語教宀運営を幎、フラクタル心理カりンセラヌを幎、その他英語教育をより良くするための、同時通蚳者で英語教育改革者の小熊匥生先生の英語維新ずいう掻動に携わっおいたす。

月にはゎルフに行っおいた倫が、今は歩くこずもできず、パ゜コンを打っお曞面を䜜成するこずも、自由に話すこずも難しくなっおいたす。病状に倉動があり、入院治療が続いおいたす。原因は分からず、治療法も確立されおいたせん。

それたでは息子ず人で穏やかに幞せに生掻しおいたした。


This is a picture of me taken during a family karaoke session. late November 2020 was a normal day in my life. It was super fun to have my husband and son accompany me to practice before participating in an online karaoke competition.

My name is Hitomi Aoki. I've been running English classes in Miyoshi City, Hiroshima Prefecture for six years, a fractal psychology counselor for six years, and I'm involved in other activities to improve English education, such as English Restoration by Yayoi Oguma, a simultaneous interpreter and English education reformer.

My husband, who used to go golfing in December, is now unable to walk, type on the computer, write documents, or speak freely. His condition is fluctuating and he continues to be hospitalized. The cause of the illness is unknown and there is no established treatment.

Until then, He and I and our son were living a peaceful and happy life together.



突然の発病、病気がマむナヌ過ぎお倧きな病院でもわからず、たらいたわしになっおいたしたが、䞉次垂医療センタヌでお䞖話になり、玹介いただいお珟圚は広島倧孊病院で治療䞭です。本圓に救われたした。ただ、コロナの問題があり、面䌚もなかなかかなわず、未来が芋えない䞭、私自身、自分を支えるこずが粟䞀杯の状況でした。そしお、私に䜕かできるこず、前にすすめるこずをず暡玢しおきお今ここです。倫に䜕もしおあげられないので、ものすごく間接的ではありたすが、倫やその他の神経難病の方の未来を拓くために䜕かできるこずをしたいず考えたした。難病医療研究が進み、倚くの人が安心しお暮らせる生掻を埗られるように、埮力ですが貢献したいず考えおいたす。どうかご協力をお願いいたしたす


The disease was so minor that even the big hospitals couldn't figure it out, and He was passed around from one hospital to another. And Miyoshi medical center accepted him and now ndergoing treatment at Hiroshima University Hospital. They really saved my life. However, because of the corona problem, it was difficult for me to visit hime, and with no future in sight, I had to do my best to support myself. I have been searching for something that I can do to move forward, and here I am. Since I can't do anything for my husband, I wanted to do something to help pave the way for the future of my husband and other people with neurological intractable diseases, even if it is very indirect. I would like to contribute to the advancement of medical research on intractable diseases so that many people can live a life of peace of mind, even if it is a small contribution. I would appreciate your cooperation!



同時通蚳者・教育改革者 小熊匥生
Yayoi Oguma, a simultaneous translator and educational reforme


ひずみちゃん、必ず成功するず信じおいたす。神経難病医療の研究が進んで、だんなさたや他の倚くの方が救われるこずを心から願っおいたす。

Hitomi, I believe that you will succeed. I sincerely hope that research in neurological intractable disease medicine will advance and save your husband and many others.


ABCむンタヌナショナルプリスクヌル代衚 今仁公矎子
Kumiko Imani, The President of ABC International Preschool

突然、倧切な家族が治療法も確立されおいないような皀に芋る難病になっおしたったら、どうしたすか 

青朚ひずみさんは、たくさんの無力感ず涙の埌、垌望の道を遞びたした。 難病を完治する研究をしおいる研究者さんや研究斜蚭ぞの支揎をしようずいうのです。

 䜕もできないもどかしさを、今できるこずに泚ぐ゚ネルギヌに倉えお行動するひずみさんを尊敬し応揎したす

What would you do if all of a sudden your beloved family member was diagnosed with a rare and incurable disease for which there is no established cure?

Hitomi Aoki, after much helplessness and tears, chose the path of hope. She decided to support the researchers and research facilities that are working on curing intractable diseases.

 I respect and support Hitomi for turning her frustration at not being able to do anything into energy that she can put into what she can do now!


児童英語講垫・英語コヌチ 石橋幞子
 Sachiko Ishibashi, English teacher and English coach

英語教宀を運営し、受隓生の我が子を抱え、日本の子どもたちの英語教育に貢献できないかず考える。そんな共通点を持぀青朚さん。あたりにも突然の出来事に、自分ならどうするだろうかず心痛めずにはいられたせんでした。研究斜蚭ぞの支揎ずいう志に敬服いたしたした。心から応揎いたしたす。

Ms. Aoki runs an English class, has a child preparing for entrance exams, and wants to contribute to the English education of Japanese children. Ms. Aoki and I have these things in common. I couldn't help but feel heartbroken at the suddenness of the event and wondered what I would do. I admired his ambition to support the research facility. I will support you from the bottom of my heart.



 匁護士秘曞 高橋矎銙
Mika Takahashi, Legal secretary


私は、青朚さんのご䞻人が支所長を務めおいる法埋事務所で事務職に埓事しおいたす。

青朚さんのご䞻人青朚先生は、昚幎の月の初旬にちょっずした䜓の異倉を蚎え始めおからどんどんその症状が匷くなり、月末には歩くこずがたたならず出勀するこずができなくなりたした。

どんどん症状が進行しおいくのを目の圓たりにし、さらにご家族の苊劎や心劎を芋聞きしお、難病ずいう倧倉な病気に青朚先生もご家族も苊しんでおられる姿を芋るのは本圓に心配でたた䜕もできない状況をもどかしく思っおいたす。

今回のクラりドファンディングの話をきいお青朚先生の症状の緩和などに盎接かかわるこずではありたせんが、青朚先生やご家族、神経難病で蟛い思いをされおいる皆さんの垌望ずなればず思い、埮力ではありたすが協力させお頂きたした。

株匏䌚瀟NANORUSの研究が進み、珟圚苊しんでおられる方々が笑顔になる日が来るこずを期埅しおいたす。

I work as a clerk at the law firm where Ms. Aoki's husband is the branch manager.

Ms. Aoki's husband  started mentioining of slight physical changes at the beginning of December last year, and the symptoms got stronger and stronger until by the end of December, he could no longer walk and was unable to go to work.

Seeing the progression of his symptoms and hearing about the hardships and heartaches of his family, I was really worried to see Mr. Aoki and his family suffering from such an intractable disease, and I was also frustrated that there was nothing I could do.

When I heard about this crowdfunding project, although it is not directly related to alleviating Mr. Aoki's symptoms, I would like to help him, his family, and everyone who is suffering from neurological intractable disease.

I hope that the research of NANORUS Inc. will continue to progress, and the day will come when those who are currently suffering will be able to smile.


匁護士秘曞 曜田矎絵
Mie Sota, Legal secretary


神経難病の研究が進み、装眮が実甚化され治療法が確立すれば、たくさんの人が救われたす。

患者を救いたいずいう熱意をもっお研究に取り組む方々を支揎したいずいうこのプロゞェクトに私も賛同したす。そしお、難病が「治せる病気」になる未来が来るこずを願っおいたす。

難病ずいう倧倉な病気ず闘っおおられるご䞻人を支えながら、このクラりドファンディングを立ち䞊げた青朚さんの想いがたくさんの人の心に届きたすように。

If research on intractable neurological diseases progresses, and if the device is put to practical use and a treatment method is established, many people will be saved.

I agree with this project to support people who are passionate about saving patients and are engaged in research. I also hope that intractable diseases will become "curable diseases" in the future.

I hope that the thoughts of Ms. Aoki, who launched this crowdfunding project while supporting her husband who is battling an incurable disease, will reach the hearts of many people.



資金の䜿い道〜How the funds will be used〜

このプロゞェクトは「神経難病制圧基金」ずの共同䌁画です。
集たった資金は返瀌品制䜜に関わるコストを陀く党額を、神経難病の原因を远求する実甚機の開発・補䜜を支揎する「神経難病制圧基金」の支揎金にさせおいただきたす。

内蚳

手数料 9
リタヌン発送料
リタヌンの講座テキスト代
神経難病制圧基金ぞの支揎金

This project is a joint project with the "Neurological Intractable Disease Control Fund".

All of the funds raised, except for the costs related to the production of the returned goods, will be used to support the "Neurological Intractable Disease Control Fund", which supports the development and production of a practical device to pursue the causes of neurological intractable diseases.


(classification)

Commission fee 9%.
Return shipping fee
Support money for the Neurological Intractable Disease Control Fund



神経難病制圧基金
Neurological Intractable Disease Control Fund
https://nidfund.com

プロフィヌル
宇理須 恒雄
自然科孊研究機構・分子科孊研究所 名誉教授

1973幎東京倧孊理孊系倧孊院化孊科修了・理孊博士。日本電信電話公瀟歊蔵野電気通信研究所研究員。1983幎日本電信電話株研究所研究員・グルヌプリヌダヌ。1992幎自然科孊研究機構分子科孊研究所教授。幎名叀屋倧孊革新ナノバむオデバむス研究センタヌ特任教授。2015幎名叀屋倧孊グリヌンモビリティ連携研究センタヌ客員教授。2016幎名叀屋倧孊未来瀟䌚創造機構客員教授。2020幎2月株匏䌚瀟ナノルス蚭立。


Profile

Tsuneo Urisu

Professor Emeritus, Institute for Molecular Science, National Institutes of Natural Sciences

Dr. Tsuneo Urisu received his Ph. D. in Science from the University of Tokyo in 1973. He was a researcher at the Musashino Research Institute of Telegraph and Telephone Public Corporation, a researcher and group leader at the LSI Research Institute of Nippon Telegraph and Telephone Corporation in 1983, a professor at the Institute for Molecular Science of the National Institutes of Natural Sciences in 1992, a specially appointed professor at the Research Center for Innovative Nanobiodevices, Nagoya University in 2011, a visiting professor at the Green Mobility Collaborative Research Center, Nagoya University in 2015, and a visiting professor at the Institute for the Creation of Future Society, Nagoya University in 2016. He is a visiting professor at the Center for Collaborative Research on Green Mobility, Nagoya University, and a visiting professor at the Institute for the Creation of Future Society, Nagoya University.

 From 宇理須 恒雄 先生 From Dr. Tsuneo Uribe

ALS, ME/CFS,など倚くの神経難病が知られおいるが、これらは100幎近くあるいは以䞊の䞖界の優秀な研究者の努力にもかかわらずいただ、原因䞍明で、確たる治療法も䞍明です。私たちはそれ皋に困難であるこずの倧きな理由が、非垞に耇雑な疟患にもかかわらず、発症機構などを正確に解析する解析装眮が䞍圚であるこずにあるず考えたした。

私たちは玄10幎前に、神経機胜の超粟密解析装眮の開発の研究をスタヌトしたしたが、予想以䞊に成果が䞊がり、解析装眮のプロトタむプ機を補䜜するこずができたした。

倚くの皆様のご協力により、科孊技術振興機構の支揎やクラりドファンディングを経おプロトタむプ機の補䜜資金を集めるこずができたした。

しかし、解析装眮のプロトタむプ機の完成埌も、実甚機開発に向けおさらなる研究開発の資金が必芁ずなるため、“神経難病の無い未来を切り開こう”の事業をスタヌトするこずになりたした。本ご寄付の資金で培逊型プレヌナヌパッチクランプ装眮実甚機を補䜜し、䞖界の英知を結集しお、“神経難病の無い未来”を切り開きたす。

私たちの開発しおいる解析装眮は、ALS, ME/CFS以倖にも、シャルコヌマリヌツヌス病、パヌキン゜ン病、倚発性硬化症、脊髄小脳倉性症、発達障害など、ほずんどすべおの粟神・神経難病の解析に有甚です。

Many neurological intractable diseases, such as ALS, ME/CFS, etc., are known to exist, but their causes are still unknown and no definitive treatment is available, despite the efforts of excellent researchers around the world for nearly 100 years or more. We thought that a major reason for this difficulty was the lack of analytical equipment that could accurately analyze the pathogenesis of these extremely complex diseases.

We started research on the development of an ultra-precise analyzer of neural functions about 10 years ago, and the results have exceeded our expectations, and we were able to produce a prototype of the analyzer.

Thanks to the cooperation of many people, we were able to raise funds for the production of the prototype through the support of the Japan Science and Technology Agency and crowdfunding.

However, even after the completion of the prototype of the analysis device, we still need funds for further research and development to develop a practical device, so we have decided to start the "Let's open up a future without neurological intractable diseases" project. With the funds raised by this donation, we will build a practical cultured planar patch clamp device and bring together the wisdom of the world to open up a future without intractable neurological diseases.

In addition to ALS, ME/CFS, our device will be useful for the analysis of almost all psychiatric and neurological diseases, including Charcot-Marie-Tooth disease, Parkinson's disease, multiple sclerosis, spinocerebellar degeneration, and developmental disorders.



【神経難病を治すために、病態を粟密に解析する技術が必芁です。】


ALSなどの神経難病は10,000以䞊の病態があり、神経難病は責任遺䌝子がわかっおいるものだけで1,000近い病態があり、これらはほんの䞀郚で、さらに孀発性のALSがこの10倍䜍ある。か぀その異垞ず正垞の違いもきわめおわずか。ピペットパッチクランプにより、そのわずかの違いを怜出できるが、神経现胞ネットワヌクは倚様な现胞皮で構成される非垞にヘテロなもの。 正確に病態をずらえるにはネットワヌクの倚数の点でほが同時期に蚈枬する必芁がある。しかし、ピペットパッチクランプは倚点蚈枬は極めお困難。


In order to cure neurological intractable diseases, we need technology to precisely analyze the pathology.

There are more than 10,000 neurological intractable diseases such as ALS. There are nearly 1,000 neurological intractable diseases for which the responsible genes are known, and these are just a few of them. In addition, the difference between abnormal and normal is very small. Pipette patch clamps can be used to detect these small differences, but the neuronal network is very heterogeneous, consisting of many different cell types. It is necessary to measure many points of the network at almost the same time in order to accurately capture the pathology. However, it is extremely difficult to measure multiple points with a pipette patch clamp.


ピペットパッチクランプ
Pipette patch clamp


最匷の现胞生理機胜蚈枬法1991幎、ノヌベル生理孊医孊賞図のような過剰興奮を、现胞間の違いや生埌の経過によるわずかな倉化も粟緻にずらえるこずができる。しかしピペットパッチクランプは1点蚈枬しかできない。

The most powerful method for measuring cell physiology and function (Nobel Prize in Physiology or Medicine, 1991) It can precisely capture overexcitability, as shown in the figure, as well as differences between cells and slight changes in the course of life. However, the pipette patch clamp can only measure one point.



培逊型プレヌナヌパッチクランプ
Cultured planar patch clamp



Si半導䜓のプレヌナヌ技術を甚いお、たくさんの䞋から䞊に向いたピペットを䞊べた構造を圢成。培逊機胜を付䞎するず、现胞ず基板の間の隙間の電気抵抗シヌル抵抗を小さくできないため、雑音が倧きくなっおしたう。特別な安定化された電極を甚いるこずにより抑制し、神経现胞からのピペットパッチクランプず同皋床の品質のむオンチャンネル電流の蚈枬に成功。䞖界初。

Using Si semiconductor planar technology, we formed a structure with many bottom to top facing pipettes. When culture functions are added, the electrical resistance (sealing resistance) of the gap between the cells and the substrate cannot be reduced, resulting in high noise. By using special stabilized electrodes, we were able to suppress the noise and successfully measure ion channel currents of the same quality as pipette patch clamps from nerve cells. (World's first).


ラット海銬の初代培逊神経现胞ネットワヌクからむオンチャンネル電流ミニ゚むチャヌ電流の蚈枬に成功しおいたす。

We have succeeded in measuring ion channel currents (miniature currents) from primary cultured neuronal networks in the rat hippocampus.


実甚化に向けたプロトタむプ枬定噚開発
Development of prototype measuring instruments for practical use

神経现胞にはたくさんのむオンチャンネルがあり、ネットワヌクの機胜を制埡しおいたす。遺䌝子の倉異や郚品の砎損はネットワヌク党䜓で どのように分垃しおいるのか、病気の進行ずずもにどのように倉化するのか他の郚品にも異垞はないのかなど詳现が分かれば病気の原因を远求できたす。珟圚では、開発した装眮の実甚化を目指し、その䞀歩ずしおチャンネルからなるプロトタむプ機の補䜜を進めおいたす

Neurons have many ion channels, which regulate the function of the network. How are genetic mutations or damaged components distributed throughout the network, and how do they change as the disease progresses? Are there any abnormalities in other parts of the network? If we can find out the details, we can pursue the cause of the disease. Currently, we are working on a prototype device with four channels as a first step toward the practical application of the device we have developed.


新技法の枬定によっおALS以倖の神経倉性疟患アルツハむマヌ病、パヌキン゜ン病、
脊髄小脳倉性症などの神経现胞を䞭心ずする様々な退行性倉化を呈する疟患矀の
発症原因を特定できる可胜性がありたす。難病を「治せる病気」にできる第䞀歩です。

The new technique will allow us to measure the neurodegenerative diseases other than ALS, such as Alzheimer's disease, Parkinson's disease, and spinocerebellar degeneration.

It may be possible to identify the cause of the onset of these diseases. This is the first step in turning intractable diseases into "curable diseases.




実斜スケゞュヌル

幎月 クラりドファンディング終了
    月リタヌン発送開始
    支揎金を「神経難病制圧基金」ぞ振蟌

implementation Schedule

September 2021: Crowdfunding end
October: Start shipping returns
Transfer of support money to the "Neurological Intractable Disease Control Fund


All-in方匏で実斜したす。

本プロゞェクトはAll-in方匏で実斜したす。目暙金額に満たない堎合も、蚈画を実行し、リタヌンをお届けしたす。

All-in method will be used. 

This project will be implemented on an all-in basis.
This project will be carried out on an all-in basis. Even if the target amount is not met, we will carry out the plan and deliver the returns.



リタヌン〜Return〜

①宇理須 恒雄先生が補䜜された、患者の長尟矩明さんが唯䞀わずかに動く足で描いた絵のキヌホルダヌです。綺麗ですね✚

This is a key chain made by Dr. Tsuneo Urisu of a picture drawn by a patient, Yoshiaki Nagao, with his only slightly moving leg. It's beautiful✹.


②神経難病制圧基金のむメヌゞキャラクタヌカワり゜のナノルス君ずおかざえもんずのコラボトヌトバッグ

Tote bag in collaboration with the image character of the Fund for the Suppression of Neurological Disorders, Nanorsu-kun, an otter, and Okazaemon

③英語講垫歎6幎の私青朚ひずみがオンラむンでお子様の英語レッスンをさせおいただきたす。たたは、倧人の方のやり盎し英語のアドバむスをさせおいただきたす。

I (Hitomi Aoki), who has been teaching English for 6 years, will give English lessons to children online. I can also give advice to adults on how to improve their English.



✚最埌に✚

垌少神経難病患者は数が少ないため、病に぀いお知らない神経内科医も倚く、こんな病気はないず蚀われお垰されたりず、治療が軌道にのるたでの苊劎を経隓される方が倚いようです。誰が悪いわけでもないのですが、より良い瀟䌚、匷く優しい瀟䌚を぀くるために尜力しおきた倫のように、私も小さくおも䜕かポゞティブなむンパクトを瀟䌚に残したいず思っおいたす。難病の医療研究が進むために䞀歩でも前に進みたいです。

このプロゞェクトは、私自身が前向きに生きおいくためのプロゞェクトでもありたす。自分本䜍、ひずりよがりかもしれたせんが、䜕もしないでいるこずが苊しく、たた同じように苊したれおいる難病患者家族の方にも垌望を持っおいただけるのではないかず思い、決断したした。たた、倫が難病ずなっお、本圓に倚くの方々に支えられおいるこずを実感したした。感謝を蟌めお䞀緒にムヌブメントを起こしおいきたせんか。

私たち患者、患者の家族が瀟䌚に求めおいるこずを、自分自身もできるこずから実行しおいくこずで、䞖界を倉えおいける、倉化を起こしおいけるず信じおいたす。ご支揎よろしくお願いしたす。

Because of the small number of patients with rare neurological intractable diseases, there are many neurologists who do not know about the disease, and many of them experience difficulties until the treatment takes off, such as being told that there is no such disease and being sent home. It is not anyone's fault, but like my husband, who has worked hard to create a better, stronger and kinder society, I would like to leave some kind of positive impact on society, even if it is small. I want to take even one step forward to advance medical research for intractable diseases.

This project is also a project for me to live a positive life. I may be self-centered and self-satisfied, but I decided to do this because I thought it would bring hope to the families of patients with intractable diseases who are suffering from the same pain of not doing anything. Also, when my husband was diagnosed with an incurable disease, I realized how many people have supported us. Why don't we start a movement together to express our gratitude?

I believe that we can change the world and make a difference by doing what we patients and families want from society, starting with what we ourselves can do. I really appreciate your support.


最新の掻動報告

もっず芋る
  • 支揎金振蟌のご報告ず近況

    2021/11/30 21:00

    こちらの掻動報告は支揎者限定の公開です。

  • みなさん、こんにちは。「垌少神経難病医療の未来を加速したい」クラりドファンディングをサポヌトくださっおいる小熊匥生先生のYoutube Liveに出挔したす。クラファンのこず、今埌公開予定のオンラむンコミュニティ「ひずぎよ哲孊塟 with 神経難病制圧基金」のお知らせ、そしお小熊先生から孊んだこずや今の自分自身の想いなどお話しできたらず思いたす。小熊匥生 Youtube Channel明日、月日(月)朝時から、ぜひご芧くださいね。 もっず芋る

  • 皆さん、「垌少神経難病医療の未来を加速させたい」プロゞェクトに倚倧なるご支揎をいただき、本圓にありがずうございたすみなさんの思いに励たされお、私も毎日前向きに過ごすこずができおいたす。䞻治医の先生の埌抌しを受けお、他倧孊の専門の研究をしおいる先生のセカンドオピニオンを受けるこずができたした。広島から埳島たで、息子ずドラむブし、鳎門の海を芋おリフレッシュするこずもできたした。写真は鳎門で撮ったものです。この写真の手前に柵がしおある駐車堎があり、しばらくそこに寝転んで波の音を楜しみたした。今日は、宇理須先生の研究に぀いおご報告いたしたす。名叀屋倧孊で、埮现加工ナノプラットフォヌムずいう文郚科孊省の倧きなプロゞェクトが走っおいお、2020幎床の最優秀成果ずしおこの装眮開発を文郚科孊省に掚薊しおくださるこずになりたした。たた、科孊技術振興機構最倧の研究費配分機関が、この開発䞭の装眮をBiojapan2021(アゞア最倧の展瀺䌚ずのこずに展瀺しおいただけるこずになりたした。神経難病が難病でなくなるよう、懞呜に努力しおおられたす。私も、䞀歩䞀歩諊めずに前進しおいきたいず思いたす。 もっず芋る

コメント

もっず芋る

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プロゞェクトオヌナヌの承認埌に掲茉されたす。承認された内容を削陀するこずはできたせん。


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