【追記】

4/24(日)に開催する第一回講演会「リオン西多摩きょうだい会立ち上げ記念講演 〜ヤングでは終わらないヤングケアラー〜」は、きょうだい・障がい者家族・年齢など関係なく、興味のある方はどなたでもご参加いただけます!


はじめまして。リオン(西多摩きょうだい会)代表の、山下のぞみです。 

私は5人家族の父子家庭で育ちました。長男の兄に精神障がい、長女の姉が知的障がい、もう一人姉がおり、そして私、父という家族構成です。
現在私は、障がい者施設のスタッフとして働いています。

「きょうだい」って?

障がいや病気のある兄弟姉妹がいる人のことをひらがなで「きょうだい」といいます。
「知的障がい、自閉症のある姉がいる妹」だったり「統合失調症の姉がいる弟」など、上下性別関係なく、様々な立場があります。
障がいや病気のある兄弟姉妹のことをケアするのは親が中心であり、きょうだいは関係ないと思う方もおられますが、現実には、

・障がいや病気のある兄弟姉妹の世話をしている
・障がいや病気のある兄弟姉妹が優先されたり、暗黙の了解のため周りに甘えられない
・進路や職業選択の際に自分の意思を優先しづらい、諦めてしまう
・周りの空気を読みすぎてしまう
・自分の気持ちや意見がわからなくなってしまう

など、このような環境の中にいるきょうだいが少なくありません。

私も、親から「福祉の道に」と直接言われたことはなかったものの、漠然と親が望んでいるのは福祉職なのだろうと感じ、障がい者福祉の仕事に就いた背景があります。
きょうだいは無意識のうちに、親にとっての良き理解者となっていることがあります。
実際にきょうだいの話を聞くと、良き理解者にならねば、演じなければと悩んでいた、もしくは今も悩んでいるという声が多く挙がります。


人に頼っていいことを伝えたい、踏み込んだ支援を届けたいと考えているからです。

<きょうだい会との出会い>

ある時、父が出張で家を空けるため、姉と2人きりで生活することになりました。
父とも「大丈夫だよね。」と話していました。しかし、2人きりの生活が始まると、姉と上手くコミュニケーションを取ることができず、福祉の仕事をしているのになぜ姉にイライラしてしまうのか、どうしたら良いのか、1人で怖くなってしまいました。
同じような境遇の人の対応方法を知りたく、インターネットで「障がい者の姉妹」と検索。そこで【全国障害者と共に歩む兄妹姉妹の会】に出会い、「きょうだい」という概念があるのを知ったのです。

その後、きょうだい会に参加し、きょうだいの先輩達と話す中で、無意識のうちに我慢したり、頑張り過ぎていた自分がいることに気が付きました。また、自分らしく生きるとは?と考えるようになりました。
そして、同年代の仲間はどんな生き方をしているのだろう?きょうだいの友達がいたら何か違うのかもしれない、と考え、20〜30代のきょうだいが集まる「ファーストペンギン」を立ち上げました。

<リオン(西多摩きょうだい会)立ち上げの決意>

ファーストペンギンの活動を続けていく中で、悩みを聞くだけでは解決しない、きょうだい達が置かれている生活の大変さを受け止めてきました。
また、この数年、コロナウイルス感染症の影響できょうだい会の開催も難しくなり、私個人にきょうだい達の声が直接届くようになりました。

それらの活動を経て感じたのは、1人1人への「踏み込んだ支援」の必要性です。

そこで、社会や行政、障がいや病気のある当事者、福祉や医療関係者側などの周りの人たちが、きょうだいに対して自然に手を差し伸べたり、支援したりできる環境を創るにはどうすればよいかを考えるようになりました。考えた末、きょうだい1人1人に寄り添い、解決に向かって動ける(=伴走型)きょうだい会を創りたいと思い、「リオン(西多摩きょうだい会)」の立ち上げを決意しました。

<西多摩で自分たちができることは何か>

障がい者施設の仕事を通して、親御さんが自分の子供の為に葛藤しながらその幸せを探し続け、きょうだい達もまた、家族を支えようとしている姿を見てきました。きょうだい達の、家族への思いと自分の思いの中で揺れている姿を目の当たりにし、考えついたのが伴走型支援でした。

伴走型支援をするために、西多摩地域に絞ったきょうだい会の立ち上げを考えていますが、きょうだい会のスタッフだけで支援をするには限界があります。そこで、私たちには「繋ぐ」ことができるのではないか、という考えに辿り着きました。

きょうだい同士
きょうだいと親
きょうだいと親と行政

それぞれを「繋ぐ」ことできょうだいが社会的に孤立することなく、人に頼っていいことを伝えたい。これが私たち「リオン(西多摩きょうだい会)」が目指している形です。


リオン(西多摩きょうだい会)では、下記の3つの柱で活動を考えています。

①きょうだい同士が本音で安心して語り合える場所としての交流会
②地域に対するきょうだい支援の認知活動としての講演会
③きょうだいや障がい者家族の相談支援活動としての勉強会

①交流会
同じ立場の仲間同士で話せる場所を作ります。 あなたの想いを聞かせてください。

・立川地域を拠点に、月に一回程度の開催。
・対象:16歳以上のきょうだい(小、中学生は他団体を紹介させてください)
・家族の事が好き/嫌い。どんな気持ちでも大丈夫。
・聞くだけの参加でも、1回だけの参加でも大丈夫です。自分のペースで参加してください。
・1回の交流会は10名以内とし、事前の参加申込アンケートを参考に同年代や家庭環境が似ているきょうだいと話せるように配慮します。

②講演会
きょうだい当事者による講演会を実施します。
きょうだいが自分らしく生きる為には親御さん、学校、地域の理解と支援が必要です。地域全体で一緒に考えてもらえませんか?

・年に二回の開催予定

③勉強会
自分らしく生きていく為に知っていて損はないことを勉強します。
不安なことがあると、前に進むのはとても怖いと感じてしまいます。見えない不安におびえるより、不安な事を知って対処できれば、不安の軽減につながるはず。そのための勉強会を開催していきます。

・年に二回の開催予定

また①〜③を通して、スタッフが相談にのり、必要に応じて同行支援も考えています。きょうだいは困っていても、親や周りには話しにくい。そんな方の突破口になればと思います。


今回のクラウドファンディングは、立ち上げ初年度の活動資金のお願いです。

◆年2回の講演会 23万円
◆交流会、勉強会、伴走支援のための費用 30万円
◆ホームページ立ち上げや広報費用 10万円

◆クラウドファンディングの手数料 7万円

西多摩地域では初めてのきょうだいの会ですので、西多摩地域の市町村に対しての広報やきょうだい支援のお願いにも伺う予定です。その為の広報、さらには、HP開設・講演会/勉強会/交流会などのチラシ作成が必要です。
補助金の申請も行っていますが、キックオフ年度は様々な計画を考えており、補助金と一部の参加費では、講演会のみの費用となってしまい上記計画の実施が難しくなってしまいます。

また、きょうだいが交流会、勉強会に気軽に参加できる会にしたいため、参加費は低額に設定したいという理由もあります。

ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。


① 【講演会 オンライン視聴券】
4/24(日)第一回の講演会をオンラインで配信し、ご覧いただけます。
アーカイブを1週間ほど残す予定です。※ダウンロード不可

② 【講演会 会場招待券】
4/24(日)立川にて行われる第一回の講演会に実際にお越しいただけます。(50名限定)
また、同講演会をオンラインで配信し、ご覧いただけます。
アーカイブを1週間ほど残す予定です。※ダウンロード不可

③ 【感想シェア会参加券】
4/24(日)第一回の講演会をオンラインで配信し、ご覧いただけます。
また、同講演会をご視聴いただいた方で行う、オンライン感想シェア会にご参加いただけます。(30名限定、日程は追ってご連絡いたします。)
講演会についてはアーカイブを1週間ほど残す予定です。※ダウンロード不可

④ 【講演者仲田氏のサイン本】
4/24(日)第一回の講演会をオンラインで配信し、ご覧いただけます。
また、同講演会に登壇される、仲田海人さんの著書をお送りします。(10冊限定)
講演会についてはアーカイブを1週間ほど残す予定です。※ダウンロード不可

⑤ 【ただただ応援】
お礼の手書きメッセージをスキャンしたものをメールでお送りします。
※講演会のオンライン視聴券は付きませんのでご了承ください。

⑥【ただただ応援2】

リオン(西多摩きょうだい会)メンバーの一言メッセージを添えた、お礼のメールを送らせていただきます。

※講演会のオンライン視聴券は付きませんのでご了承ください。

⑦【法人様向けリターンA】

第一回講演会にて配布する資料に、法人様の資料を添付させていただきます。

※講演会のオンライン視聴券は付きませんのでご了承ください。

⑧【法人様向けリターンB】

第一回講演会、今年度開催するすべての勉強会にて配布する資料に、法人様の資料を添付させていただきます。

第一回講演会にて、法人様のご紹介をさせていただきます。

※講演会のオンライン視聴券は付きませんのでご了承ください。

法人様向けリターンA・Bは、個人の方でもご支援いただけます。

⑨【 きょうだいに応援メッセージを贈れる 】

お礼のメールを送らせていただきます。

また、ご希望により、きょうだいに応援メッセージを贈ることができます。いただいた応援メッセージは、第一回講演会などで配布する資料に記載させていただきます。


【年間予定】

◆4月 講演会
講師...仲田海人氏
著書「ヤングでは終わらないヤングケアラー
〜きょうだいヤングケアラーのライフステージと葛藤〜」

◆5月 交流会

◆6月 勉強会 
障がい者福祉基礎講座(ファーストペンギン合同企画)

◆7月 交流会

◆8月 交流会

◆9月 勉強会 
講師...藤井奈緒氏
テーマ:きょうだいと考える親なきあと(ファーストペンギン合同企画 )

◆10月 交流会

◆11月 交流会

◆12月 交流会

◆1月 勉強会 
障がい者福祉基礎講座(ファーストペンギン合同企画)

◆2月 交流会

◆3月 交流会

※交流会の開催場所は西多摩地域としますが、プライバシー保護の為、開催場所の詳細は参加申込者のみに告知します。

【講演会・勉強会 講師プロフィール】

◆2022年4月24日(日)13:40~16:30
リオン西多摩きょうだい会立ち上げ記念講演 〜ヤングでは終わらないヤングケアラー〜

講師 仲田海人氏

小学校高学年の時に姉が統合失調症となり、きょうだいヤングケアラーとしての生活が始まる。そのことがきっかけで保健医療福祉の道に進み作業療法士を目指す。精神科での作業療法士を経て、現在は小児発達外来の作業療法士として勤務している。その他グループホームの相談役、第三者委員など地域福祉の拡充の為の活動を行う。
自身のきょうだいヤングケアラーの体験から、栃木きょうだいの会 栃木県那須塩原ヤングケアラー協議会立ち上げ、きょうだいの集まりの主催、家族支援に関する情報発信や講演活動をしている。

※講演会は、きょうだい、障がい者家族、年齢など関係なく、興味のある方はどなたでもご参加いただけます。

◆2022年9月開催予定
きょうだいと考える親なきあと(ファーストペンギン合同企画 )

講師 藤井奈緒氏

大阪市八尾市在住。重度の知的障害である長女(18才)次女健常児(12才)の母。
親なきあと、次女一人に長女の世話を引き受けさせるかもしれない状況に危機感を抱き法的な備えの勉強を始める。その後、自分と同じように親なきあとを心配している大勢の家族がいることを知り、講演活動を通じて将来に向けての備えの重要性を伝えている。
メンバー全員が親、きょうだいで尚且つ、法律、福祉、マネープランニングのなどの各分野の専門家による。【一般財団法人「親なきあと」相談室関西ネットワーク】を設立。個別相談やセミナーを通じて、障がい者の家族が安心して笑顔で暮らしていく為の情報提供を行っている。


◆プロジェクトオーナー 山下のぞみ

1980年生まれ、東京都羽村市出身、1986年山梨に転居。2003年頃に羽村市に戻る。
精神障がいの兄と知的障がいの姉がいる。知的障がいの姉との出来事をきっかけに「きょうだい」のことを知る。幼い頃から抱えていた生きにくさが「きょうだい」特有のものだとわかり、同じような思いを持つ同世代と話がしたいという思いから、2016年にファーストペンギン(20代、30代のきょうだいの会)を立ち上げる。
【コメント】
ファーストペンギンでは、私自身きょうだいの仲間に本当に支えられてきました。
きょうだいであっても、1人1人置かれている状況は違います。でも、その中で感じる気持ちは共有できるし、相手の状況を想像できます。全てを話さなくてもわかってもらえること、気持ちを受け止めてくれる仲間の存在は、私の宝物です。
リオン(西多摩きょうだい会)では、西多摩地域のきょうだいに寄り添い、時には伴走し、絆を深めながら、みんなが自分らしく生きていける、そんな仲間を作っていきたいと思っています。

◆プロジェクトメンバー 小西美緒
1996年生まれ、東京都西多摩地域出身。
3つ下の妹がてんかん、高次脳機能障がい、知的障がいを持つ。最近「きょうだい」という概念を知り、自覚する。西多摩地域出身、在住であることから、リオン(西多摩きょうだい会)運営チームに入る。
【コメント】
「きょうだい」だと自覚してまだ日は浅いですが、リオン(西多摩きょうだい会)での活動を通して、きょうだいとしての立場はもちろん、西多摩地域ならではの雰囲気、気持ちを共有していけるのではないかと思っています。
私が「きょうだい」という概念を知り、リオン(西多摩きょうだい会)運営チームに入ったのは、ちょっとしたきっかけと気持ちの変化があったからです。西多摩地域にきょうだい会が立ち上がることが、誰かのちょっとしたきっかけになればと思います。

◆プロジェクトメンバー さっちゃん
1997年生まれ。東京都西多摩地域出身。
1つ下の妹が知的障がいとてんかんを持つ。障がい児・者およびきょうだいに関して研究を行っている。「伴走型の支援」の考え方に共感し、運営チームに参加。
【コメント】
「きょうだい」であることも誇りに思えるような活動や雰囲気作り、安心感を持つことの出来るような居場所を作ることが出来たらいいなと思っています。


今回、私が「リオン(西多摩きょうだい会)」を作りたいと思ったのは、手が届くきょうだい支援をしたいという思いからです。

きょうだいの仲間に会いたい、話がしたいと思ってもきょうだいの会に行くのは簡単なことではありません。ファーストペンギンでも、当日にキャンセルの連絡がくることは少なくありません。キャンセルの連絡が来るたびに思うことは、その方の思いはどこにいくのだろう?もっと参加しやすくする工夫はできなかったのか?という後悔でした。

そんな中で考えたのが、支援を待つのではなく、支援者側から出向く「伴走型きょうだい支援」です。支援を求める人に支援できる人が出向くことで、助けを求めるハードルを下げ、より具体的な支援を行うのです。

今回、クラウドファンディングを使ってきょうだいの会を立ち上げることに、本当に悩みました。
他のきょうだいの会はみんな自助努力で頑張っています。
でも、本来私たちはきょうだいというより、社会の中で自分らしく生きていくはずなのです。
きょうだいの会の運営をされている方々は、普段は社会の中でそれぞれ生活しておられます。
それでも、色々なことに傷つき、痛みを抱え社会で生きることがとても難しく感じ、その中できょうだい同士ならわかり合えるという思いで皆さん頑張っているはずなのです。

しかしながら、ここにきて、きょうだい同士での支え合いだけでは支援の限界を感じています。

行政、教育、親すべてが一体になった支援チームを作りたい。そして今傷ついているきょうだい達に、私達を支えようとしてくれる人達がいることを伝えていきたい。

そんな想いがあり、今回クラウドファンディングでのキックオフという形を取りました。


最後に、子どもの頃の話を書かせてください。

私は小学生の頃、学校に馴染むことができませんでした。予鈴が鳴ってるのに教室に戻れずにいる私に、保健室の先生が「肩を揉んでくれる?」と声をかけてくれました。先生からの「ここにいていいよ」というメッセージでした。

その出来事が、私に人を信頼していいこと、味方がいることを教えてくれました。

今回皆さんに、このクラウドファンディングを通して、きょうだい達に「味方がいる」とメッセージを送ってほしいのです。
今1人だと感じているきょうだいが、1人っきりのか殻の中から外に出ていくきっかけになれたら幸いです。

応援のほど、何卒よろしくお願いいたします。


※詳しいご支援方法についてはこちらに記載してありますので、ご覧ください。



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