【自己紹介とプロジェクトの簡単な説明】
私は「たかお編みぐるみ工房」で「編みぐるみ」を製作、販売している原田隆夫です。作品数は2023年8月で合計1000作品(1012作品)を超えました。今年は(2023年1月から8月31日まで)198作品を製作販売しています。
そして私はステージ4の大腸がん腹膜播種、発癌から7年、入院10回、手術5回、抗がん剤化学治療は9月7日で92回目になりました。 先日の造影 CT検査の結果、肺に多発転移した癌が肥大化していることがわかり、抗がん剤化学療法を続けたとして余命は1年という告知を受けました。
小児がんやダウン症などの重病の子どもたちには、私の癌治療のための入院や、苦しい闘病生活の中で出会いました。そして子どもたちの闘病への意気込みやご家族の方々のお話を聞いて、今まで私自身も「生きる勇気とパワー」を与えられています。
だから、私も重病で病と闘っている子どもたちに「希望、そして力」をプレゼント(お返し)していきたい!今、そしてこれから未来に、重病であると告知される子どもたちに「生きる勇気」と「喜び」を贈りたい!
そしてその贈り物をできる期間も限られたものとなったので今、沢山の編みぐるみを製作して子どもたちに贈りたい!!
そのために、ご支援(編みぐるみ製作費と支援団体への発送費用のための)をお願いいたします。
私と一緒に子どもたちに「生きる勇気」をプレゼントしてください!どうぞよろしくお願いします!
【はじめに】
☆小児がんの子ども達、重病の子ども達に編みぐるみを贈ろう!プロジェクトの内容、概要は①と②にまとめてあります。
【①プロジェクトの概要 】
小児がん(癌)という言葉をご存じですか。小児がん(癌)は生まれてくる子どもの1000人に1人が発症する子どものかかる癌のことです。そして小児がんや重病の告知を受けた子ども達は、家族を離れて重病と闘っています。
しかしその事実はあまり公表されておらず、認知度も低いものとなっています。もっと沢山の方に、今この時も小さな身体で病と闘っている子ども達がいることを知ってもらうために、子どもたちに“あなた“と”私(ステージ4の大腸がんの編みぐるみ作家)が手を取り合って小児がん(癌)や重病の子ども達に“編みぐるみ“をプレゼントしましょう。
『ステージ4の大腸がんで闘病している編みぐるみ作家として、病に苦しむ子ども達にもっと寄り添っていきたい!! 』
『このプロジェクトを通して小児がんと闘っている子どもたちが沢山いることを知り、その子たちに「喜び」と「支える私たちがいるという安心」をプレゼントしていきたい!!』
『今、そしてこれから未来、小児がんや重病と闘う子ども達には、「喜び」そして「安心」という贈り物が必要だから!!』これが私がこのプロジェクトを続ける本当の気持ちです。
どうか今、そしてこれからも、子ども達に“たかお編みぐるみ工房“の「幸せを呼ぶ羊さん」をプレゼントすることのご支援をよろしくお願いいたします。
※「編みぐるみ」とは
編み物の技法を用いて毛糸などを使い製作したぬいぐるみ(編み物のぬいぐるみ)。欧米などでも『amigurumi』がそのまま使われているように、日本でかぎ編みの技術を使い発展をとげたぬいぐるみの一種。
(例)前回のprojectで子ども達に贈った、たかお編みぐるみ工房の羊の編みぐるみ
2023年7.8月には78匹の羊さんを子どもたちに贈ることができました。
【②解決したい社会課題(今よりさらに多くの方に、重病の子ども達が今病と闘っていることを知ってもらうにはどうしたらいいのか?)・・・小児がんとはどのような病気?】
国立がん研究センターのがん情報サービスによれば、小児がんは生まれてくる子どもたちの1,000人に1人が発症する癌です。また小児がんは14歳までの子どもの死因の上位を占めており、治療や研究そして長期にわたる支援が必要とされています。 しかし統計によると小児がんの認知度は日本において40%を切っているのが現状です。※1
つまり、小児がんとは、今の社会ではあまり知られていない(認知度の低い)、子どもがかかる生死に関わる重病なのです。
その小児がんと診断され入院して親元(家族)を離れ闘っている子どもたちに、たかお編みぐるみ工房の”編みぐるみ(幸せを呼ぶ羊さん)”をプレゼントすることで、子ども達に、あなたと喜びをプレゼントするとともに、小児がんがもっと認知される社会を作っていきたいです!
今この時も小さな身体で全力で重病と闘っている子どもたちに、「ひとりではないから大丈夫だよ!という安心」と「喜び」を私と一緒にプレゼントてください。そして小児がんを始めとする多くの重病に立ち向かっている子どもたちのことを、もっと多くの方が知り、もっと多くの子ども達の生きる支えとなって欲しいと願います。どうぞよろしくお願いいたします。
【☆プロジェクトでの子どもたちに贈り物をする方法】
私がたかお編みぐるみ工房で製作した「幸せを呼ぶ羊さん」を「小児がんの子どもたちにプレゼントを手渡す活動をしている団体(日本一大きな小児がんの子ども達を守っている援助団体)」や、また「ありがとうブック」(https://www.39book.jp/toy/)という私たちが送ったおもちゃを重病の子ども達に手渡すという活動をしているNPO法人に送る団体に送ることで、小児がんの子どもたちや重病の子ども達にプレゼントします。 また、みなさまからご支援が入り次第製作し、2023年11月初旬(11月5日までに発送します)に子どもたちを支援している団体に編みぐるみを編みぐるみを送ります。
※「小児がんの子ども達にプレゼントを手渡す活動をしている団体」からは公益法人の縛りがあり、ここで団体名は使わないでくださいと言われています。「小児がん」と検索するとスポンサーになっている大きな「会」です。なのでここで団体名は控えることにします。詳しく知りたいという方は直接ご連絡ください。
090-5973-2944
LINEはこちらです→ https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9
たかお編みぐる工房 原田隆夫
なお、送った編みぐるみを子どもたちにプレゼントする活動をしているNPO団体「ありがとうブック」は https://www.39book.jp/toy/)ご覧ください。
【③課題の説明 (現代の社会において、重病の子ども達が病と闘っていることの認知度が低いのはなぜ?)】
前に書いたように、多くの子どもが小児がんや重病と診断され、治療を受けているにもかかわらず、あまり知られていないことが事実です。私も7年前にステージ4の大腸癌で長期入院をするまで、小児がんの子ども達がこんなに沢山苦しんでいること、それを支える家族の存在、そして子ども達のために支える周りの方々がいることを全く知りませんでした。
「“小児がん“とは厳しい治療と、同年代の重病患者と比べても長期間に及ぶ入院、そして治療後も長期間におよぶ経過観察を要する15歳未満の子どもがかかる“がん“です。医療技術の進歩により7〜8割の子供たちが治療を終えて日常生活に戻りますが、治療後もさまざまな困難を抱えながら生活を送っている子どもも多いことが実状であり、闘病生活や小児がん経験者には、身近な人々のサポート、そして何より“社会全体の理解“が大きな支えとなっています。」※2
つまり小児がんをはじめとする子どもたちの重病に関する治療は、その「病気の治癒」だけでなく、治癒した後に(ある期間病院や施設で過ごし、社会や学校から離れた子どもたちが)もう一度学校や社会生活に戻るということ、そして社会に戻って生活が続けられることも含まれています。
現代、子どもたちの小児がんをはじめとする重病が公に情報を公開していない理由の一つとして、「これから社会生活や学校の生活に戻っていく子どもたちのプライバシーを守らなければならない」ということが挙げられます。子どもたちの情報が社会に知られてしまうことは、子どもたちの進学や就職、また社会生活において大きな弊害となります。だから現代日本の社会において小児がんをはじめとする重病で闘病する子どもたちのことは、あまり知られていないのです。
したがって、児がんや重病の子どもたちがどのように病と闘いながら生きているかを私たち大人や、小児がんの子どもが成長して通うこととなる小中高の生徒が知り理解することは、何よりも小児がんや重病で闘病する子どもたちの生きる力となります。
また、小児がんの子どもたちも、生まれながらに自由で平等な“人“としての権利を持ち、また「治療を受ける権利」と「社会の中で生きる権利」を持っています。(ヘルスケアに対する子どもの権利に関する世界医師 オタワ宣言 1998年)
つまり、重病を抱える子どもたちも、他の子どもたち同様、学校に通い教育を受ける権利と、社会生活をする権利を持っているということです。 また、そのように“厳しいがんの治療“を選択した子どもたちは、“おとな“と今自分自身に起こっている問題について話し、共有することで子どもたちは理解し安心に繋がることが知られています。それは彼らが“ひとりではない“ということを私たちのプレゼントを通して知るということもその一つです。※3
そして、小児がんの子どもたちが周りの人々に対して“寂しさ“や“不安“を打ち明け、社会全体で彼らに寄り添うことを求めるという権利も子どもたちは持っています。また、今小児がんをはじめとする重病の子どもたちのきょうだいや、家族、親たちの背負う不安や苦しみも社会全体で事実を認知し、共有して行くことが必要なのです。
☆小児がんの正しい情報は「国立ガン研究センター」の「ガン情報サービス」(https://ganjoho.jp/public/life_stage/child/index.html)をご覧ください。ステージ4の大腸癌の私もこのサイトでガンの正しい情報と知識を得ています。
ここで社会においての小児がんの子どもたちの支え手について少し説明します。病院では医師、看護師、ソーシャルワーカー、心理士、そして、がんの経験者の支え手である“ピア“などが子どもたちの支え手です。そして社会では行政や支援団体が彼らの支え手となります。 小児がんや重病の子どもたちに、このプロジェクトで私たちがを取り合って編みぐるみをプレゼントすることは、社会全体の働きにおいて、支援団体としての働きの一部となります。つまりこのプロジェクトを通して、子どもたちに編みぐるみを贈ることは、病院の働き(治療)だけでなく、社会生活全体において、なくてはならないものです。 このプロジェクトでは、私たちは社会の中の支え手となって、子どもたちのために私の制作した編みぐるみを支援団体に送ります。そして、支援団体が全国の小児がんや重病の子どもたちの施設や病院、ケア施設、そして子どもたちの家族などの子どもたちに編みぐるみを贈られるという流れになります。
☆今回のプロジェクトのご支援でたかお編みぐるみ工房の編みぐるみを贈る支援団体は、次の二つの団体を予定しています。
①「がんの子どもたちを守っている日本で一番大きい規模の援助団体」
②「ありがとうブック」(https://www.39book.jp/toy/) ※編みぐるみを贈り子どもたちに支援する公益財団法人の団体からは「公益財団法人なので、団体名は記載しないでください」とのことなので、団体名は控えます。「小児がん」と検索するとスポンサーとして出てくる「会」です。 また「①の公益財団法人の支援団体」と「②のありがとうブック」は「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう!プロジェクト1から4回目(2022年12月から2023年6月のプロジェクト、寄贈したあみぐるみ→67個(匹))において大変お世話になってきた団体です。今回の「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト6」でも、①と②の団体にすでに(2023年8月23日に)直接電子メールと電話で許可を取っています。
☆ 子ども達へ編みぐるみを贈る(おもちゃの寄附)に関する、公益財団法人の説明
「公益財団法人の団体」はHPで小児がんの子ども達へのプレゼント、物品寄付を募集について次のようにホームページに載せています。(http://www.ccaj-found.or.jp/donation/other_support2/) その内容は次の通りです。
「全国の入院している子ども達や在宅療養中の子ども達のためのプレゼント募集!!」
公益財団法人を遠して小児がんの子ども達が通っている「ペアレントハウス」にプレゼントを贈りませんか?皆様から頂いたプレゼントは子ども達への優しい思いと共に、頑張っている子ども達へ大切にお届けいたしますのでご協力をお願いいたします。 ☆募集内容:乳幼児・小学生・中学生・高校生への子ども達へのプレゼントです。 その中でも足りないものや子ども達に喜ばれるものは“パズル“や“絵本“、“文具“そして“玩具(おもちゃ)です。 「公益財団法人の会」に、私のたかお編みぐるみ工房の経歴と販売数を説明し問い合わせたところ、たかお編みぐるみ工房の“編みぐるみ“は手作りのものではなく、販売している玩具(おもちゃ)として小児がんの子どもたちに贈ることを許可していただきました。 特にに中学生、高校生のプレゼントは不足しているとのことです。(たかお編みぐるみ工房の編みぐるみは乳幼児より中高生からおとなの方々に人気です。) 2度目になりますが「公益財団法人の団体」と「ありがとうブック」には、クラウドファンディングでご支援を募り、たかお編みぐるみ工房の編みぐるみ(幸せを呼ぶ羊さん、白い犬さん)を小児がんの子どもたちにプレゼントしたいをいうことを説明し、承諾を得ています。
【引用】 ※1 国立がん情報センター がん情報サービス
(https://ganjoho.jp/public/index.html)
※2 東京福祉保健局 小児がんの療養生活〜知っておきたい10ポイント〜
(https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/)
※3 東京福祉保健局 小児がんの療養生活〜知っておきたい10ポイント〜
(https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/)
【課題と向き合うきっかけ(小児がんの子どもたちや重病の子どもたちと、私の出会い)】
私は大腸がんの告知を受けてから8年、ステージ4の大腸がん腹膜播種(ふくまくはしゅ)で、手術を6回(骨盤内蔵全摘手術含め)、入院を10回経験しています。抗がん剤化学療法は、2023年8月で92回目。これからも続く予定です。
また9月7日の外来にてCTの検査結果から「余命は1年」ということが診断告知されました。従って、今までのプロジェクト5までより、もっと「今」子どもたちのために沢山の編みぐるみを早急に編んで贈らなければならない!と強く感じています。
私が、初めて小児がんの子どもに会ったのは私が大腸癌を発症した2015年のこと。初めて大腸がんを告知され、手術のために初めて入院したときでした。その病院で実際に見た、幼い子どもたちが親の元を離れて闘病のために入院しているその姿は、がんを患っている私でさえも強い印象を受けました。
また小児がんの子どもたちを支える親やきょうだいの方々の「強さ」と「愛」には本当に驚かされました。現実に今も私自身は重病の子どもたちやご家族の方たちに励まされ続けています。
それから8年、私自身もステージ4の大腸がん腹膜播種(ふくまくはしゅ)、抗がん剤化学療法88回という中でがんと闘いながら「今、小児がんで入院している子どもたちに。そして子どもたちの家族のために、また重病で苦しんでいる子どもたちに、私にできることはないだろうか(私にしかできないことはないのか?)」とずっと考えてきました。
そしてたどり着いた答えが、「小児がんの子どもたちに、そして重病を患っている子どもたちに、たかお編みぐるみ工房の編みぐるみを贈る」というものです。
どうか今、私と手を取り合って、今小児がんや重病によって家族の元を離れ闘病している子どもたちに、喜び(編みぐるみ)のプレゼントをしてください。そして子どもたちに「ひとりじゃない」という「安心」を贈りましょう! 今、子どもたちには、あなたの暖かい「助けの手(ご支援)」そして小児がんの子どもたちのことを思う「熱いお気持ち」が必要です。
【このプロジェクトで実現したいこと(子どもたちには“遊び“が必要不可欠“)】
☆小児がんや重病の子どもたちにも「遊び」と「喜び」が必要。
小児がんの子どもたちも成長、発達していく上で「遊び」と「学び」そして、それによって得られる「喜び」が必要不可欠です。それは厳しい治療や慣れない病院生活で、彼らが抱え込む“ストレス“を発散させ、情緒の安定をはかることのできる手段だからです。また、小児がんの子どもたちにとってプレゼントやおもちゃをもらうことは、親や家族以外にも自分の苦しみや寂しさに“寄り添ってくれる誰か(あなた)”がいるという「安心」を与えられることです。※4
つまり、闘病における(入院など)孤独や、ひとりであるという不安に寄り添う誰か(あなた)が今、小児がんや重病の子どもたちには必要なのです。
具体的に言うと、たかお編みぐるみ工房で「幸せを呼ぶ羊さん」を製作、その編みぐるみを支援団体(がんの子どもを守る会、ありがとうブック)」に送ります。そして、その編みぐるみはその団体を通して全国の小児がんの子どもたちに贈られます。この活動(プロジェクト)を支えるのは紛れもなく、ご支援していただく支援者の方々の熱意と温かい思い、そしてご支援のほかにはありません。あなたの熱いお気持ちとご支援でこのプロジェクトを支えていってほしいと願います!
前回の「小児がんの子どもたちに編みぐるみを贈ろう」プロジェクトでは、全国各地の小児がんで入院している子どもたちや、
【ぞくぞく寄せられる喜びの声】
(これまでの小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクトで、援助団体や子どもたちから私がいただいたメッセージ)
先日、小児がんの施設に通う子どもたちが「本当に心から喜んでくれた」や「ずっと大事にしたい。」と伝えて欲しいと言っている」と、援助団体の方から連絡がありました。
また、小児がんと闘う子どもはこれからもたくさん生まれます。だから支援は、「一回だけではなくこれからも続けていってほしい。」という声をいただきました。
・公益財団法人のスタッフ様からの返信メッセージ(封書) これまでに編みぐるみを寄贈してきた団体の方からのメッセージ 先日はペアレントハウスへ沢山の編みぐるみをお届けいただきありがとうございました。ハウスをご利用になる子どもたちと家族の笑顔を思い浮かべながら、大切にお渡ししたいと思います。
・ありがとうブックさまからの返信(メールとハガキ) この度はありがとうございました。…省略。(長くなるので)
・「小児がんの子どもたちは、これからもたくさんの子どもたちが告知を受けます。今だけでなく、これから未来にも沢山の子どもたちが重病を患い闘病します。これからも長いご支援をお願いいたします。」
・羊を贈った3歳の子からの絵手紙 ひらがなで「ありがと がんばる」 私の宝物となりました。
これからも、子どもたち、ご家族の方々そして関係者の方々からこのような喜びの声が聞けることを楽しみにしています。そのためにはご支援者の方々の暖かい気持ちとご支援が必要です。
【引用】 ※4 東京福祉保健局 小児がんの療養生活〜知っておきたい10ポイント〜
(https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4)
【プロジェクトを通して実現したい変化(小児がんや重病の子どもたちがもっと強く生きれる社会に!)】
今この時も、小児がんや重病と闘っている子どもたちがいることを、より沢山の方(おとなだけでなく、小中高の子どもたちも)が知り、彼らの「闘い」と「今」そして「これから生きていく未来」に目を向けてほしいです。 また、小児がんの子どもたちに「喜び」をプレゼントすることで、私と一緒に小児がんに立ち向かっている子どもたちの支え手となっていただきたいです。
そして、子どもたちの“今“の闘病生活や、その後の“未来“歩みを思い、私と一緒に小児がんの子どもたちにのために祈ってほしいと願います。
このプロジェクトを通して、今よりもっとたくさんの方は小児がんや重病の子どもがいることを知り、子どもたちのために支え、子どもたち病気に立ち向かい、もっと強い生きていく力を与えられるような社会になって欲しいです。
このプロジェクトが子どもたちに生きる力、そして喜び、そして安心を贈れるものであることを、過去のプロジェクトを通しても実感しています。温かい気持ちとご支援どうぞよろしくお願いいたします。
【ご支援によって集まった資金の使い道】
合計122,300円の具体的な配分
①小児ガンの子どもたちに贈る「幸せを呼ぶ羊さん1匹」(1匹5000円)の製作費
☆ご支援によって20匹編ませていただいたとして、5,000円×20=100,000円
☆20匹以上のご支援が集まった場合は、20匹以上製作して子ども達に贈ります。
②編みぐるみの材料費、編みぐるみの材料を買い付けに行く交通費、研究費、小児がんの子どもたちに「幸せを呼ぶ羊さん」を贈る送料、梱包材の費用、活動報告と感謝状をご支援してくださった方に送る費用、CAMPFIREの手数料、プロジェクトの広告費として:22,300円(2万2,300円) 合計100,000円+22,500円=122,300円(12万2300円)
☆なお、クラウドファンディングを通さずに、直接ご支援いただける方は、こちらにご連絡ください。 090ー5973-2944 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 LINE https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9
【実施スケジュール(プロジェクト自体の実施スケジュール)】
・2023年9月15日 「小児ガンの子ども達にステージ4の編みぐるみ作家と編みぐるみを贈ろう!」開始
・20239月〜10月31日 随時小児がんの子どもたちに編みぐるみ(幸せを呼ぶ羊さん、もしくは白い犬さん)を製作、梱包。
※ご支援金が合計5,000円集まるごとに「幸せを呼ぶ羊さん」を心を込めて製作し、11月初旬に「小児がんの子どもたちを支える公益財団法人」もしくは「ありがとうブック」に贈ります。
・2023年9月〜10月末 小児がんの子どもたちに編みぐるみを贈った日に活動内容を報告します。
・2023年10月末 活動報告と感謝の手紙を支援してくださった方々に発送はします。
<募集方式について> 本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
【リターンについて(ご支援いただいた方へのお返し)】
「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト6」では5種類のご支援プランをご用意しています。
・5000円を子どもたちのためにご支援プラン
5000円ご支援いただいた方にリターンとして感謝状と活動報告とともに、手作りのキーホルダー(2×5㎝)1個を同封いたします。
・10,000円を子どもたちのためにご支援プラン
10000円(2匹)ご支援いただいた方に、リターンとして感謝状と「たかお編みぐるみ工房の羊さんのキーホルダ型編みぐるみ1匹(5×5×7㎝)」をお送りいたします。羊のキーホルダーはたかお編みぐるみ工房では3,500円+送料900円で販売しているものです。感謝の心を込めて製作いたします。
・20,000円を子供たちのためにご支援プラン
20,000円(4匹)をご支援していただいた方には感謝状とともに、「たかお編みぐるみ工房特製、幸せを呼ぶ羊さん」(15×15×25㎝)1匹(子どもたちに贈ったものと同様も)のをお送りいたします。「幸せを呼ぶ羊さんは、たかお編みぐるみ工房では4,980円+送料900円で販売しているものです。一番おすすめのご支援です。感謝の心を込めて製作いたします。
・50,000円(羊10匹)を子ども達のためにご支援プラン
50,000円をご支援していただいた方には感謝状とともに、「たかお編みぐるみ工房特製、幸せを呼ぶ羊さん」(15×15×25cm)2匹(子どもたちに贈ったものと同様のもの)をお送りいたします。
「幸せを呼ぶ羊さん」は、たかお編みぐるみ工房では4,980円+送料900円で販売しているものです。一番おすすめのご支援です。感謝の心を込めて製作いたします。
・100,000(羊20匹)を子どもたちのためにご支援プラン
100,000円(20匹)をご支援いただいた方には感謝状ともに「たかお編みぐるみ工房特製、幸せを呼ぶ羊さん」(15×15×25cm)2匹(子どもたちに贈ったものと同様のもの)と「たかお編みぐるみ工房の羊さんのキーホルダ型編みぐるみ(5×5×7㎝)」2匹をお送りいたします。
なお、リターンとしてお送りするプレゼント(お返し)は「リターン」の欄に画像を記載しています。参考にして下さい。
【☆ たかお編みぐるみ工房「幸せを呼ぶ羊さん」の説明(なぜ羊さんを子ども達に贈りたいと思うのか?)】
たかお編みぐるみ工房の「幸せを呼ぶ羊さん」は編みぐるみ作家の原田隆夫がイチカラ設計、製作している完全オリジナルの編みぐるみです。たくさんの毛糸で試作を重ね、たどり着いたシェニールという毛糸をつけっているので手触りはフワフワ、ぎゅっと抱きしめたくなる質感です。 ・大きさは横幅15cm 高さ17cm 奥行き15cmぎゅっと抱きしめてなでなですると、きゅんとする。そして癒される‥・大きすぎず小さすぎない、子どもたちが抱くのにちょうど良い大きさです。(7年の間たくさん、子どもたちがぎゅっとでき、安心する大きさはどれくらいかと研究してきました。実際に多くの子どもさんのために製作し、子どもたちやご家族の方から実際にアドバイスを受けて決まった大きさです。
目と鼻がプラスチックのパーツを使用しています。 うるうるした目にするために、たくさんのパーツを使って試作してきました。癒しの表情は目と鼻のパーツで表現しています。かわいいです。 たかお編みぐるみ工房ではこれまで「幸せを呼ぶ羊さん」を200匹以上製作してきました(2023年7月時点、8月には200匹を超えました。)1年間で100匹以上販売している自信作です。
子どもたちに私は何ができるのか。みなさんのご支援でどのように子どもたちにどのようなものを贈ったらいいのか。私にしかできない子どもたちへの贈り物はどんなものがいいのか…ということを、はじめて重病の子どもたちの存在を知った7年前からずっと模索、研究、試作を繰り返してきました。「幸せを呼ぶ羊さん」は、本当にもらった子どもたちが、癒される、喜ぶ、そして安心を与えられる。そんなものでなければならないと考え試作を繰り返してたどり着いた手触り、可愛さ、そして大きさになりました。 そんな「幸せを呼ぶ羊さん」を私とあなたの温かい心を合わせて、小児がんをはじめとする重病の子どもたちにプレゼントしましょう。私は、一匹一匹、子どもたちが喜び、安心していることを想像しつつ、頑張っている子どもたちのことを祈りつつ製作いたします。どうぞよろしくお願いいたします。
【活動報告について 】
みなさまからご支援いただき、編みぐるみを小児がんの子どもたちに発送いたしましたら、CAMPFIREの活動報告にて報告をいたします。また今回のプロジェクが終わった2023年10月末に感謝状と活動報告をお手紙(洋型長3号封筒)でご支援された方々に感謝の気持ちを込めてお送りいたします。
【もう一度詳しい自己紹介をします。】
私はステージ4の大腸がん腹膜播種(ふくまくはしゅ)で闘病しています。手術は6回、入院は10回、抗がん剤化学療法は2023年8月で92回になります。1ヶ月の治療費は抗がん剤化学治療や薬代、ストーマの費用を含めると20万円を超えます。(手術代は別で、1回の手術で平均150万円ほど別途かかります。)
2020年の手術時間13時間の骨盤内蔵全摘手術では、骨盤周りの臓器、大腸全部、排便排尿機能、性機能を失いました。抗がん剤の副作用やがん自体の体に及ぼす不調(痛みなど)、そして心の不安や心の不調と今日も闘っています。
2023年7月には肺にがんが多発転移し、その手術を受けるために抗がん剤化学療法に耐えています。
そして先日。2023年9月7日に造影CTの検査結果から、肺がんが肥大化していることがわかり、残された最後の抗がん剤に抗がん剤化学療法を変えることに決まりました。
その診断で「抗がん剤治療を続けて現状維持を続けていくとしても、平均余命は1年である」との告知を受けました。
この告知によって、このプロジェクトをもっと今頑張っていかないといけないこと。そして、この限られた時間で、もっともっと子どもたちのために編みぐるみを製作していかなければならないと確信しました。
このプロジェクトは「今」しか、この限られた時間でしか、皆様のご支援によって子どもたちに「喜び」と「安心」をプレゼント出来ないものだということも…
編み物歴は20年、作品数は1000作品を超えました。2021年に治療費の足しにと「編みぐるみ」の販売を始め、これがとても好評で沢山の方に購入いただき、この2022年では1年で178作品を製作、販売するに至りました。いちからデザインして設計、製作する編みぐるみは「品がある」、「かわいい」と大好評です。 編みぐるみを製作して、沢山の方にもらっていただき、喜びの声が返ってくることは本当に幸せなことであり、辛い大腸癌の治療を耐え抜く力となっています。
この度、小児がんの子どもたちに「私の技術で彼らに喜びのプレゼントをしたい」と思いこのプロジェクトを企てました。 今までの私自身の入院生活において、小児がんの子どもたちや支える親や家族を見てきました。そして「あの子たちに私ができることは何か」ということをずっと考えてきました。
「あなたの暖かい思い」と「私の編みぐるみ」が小児がんの子どもたちに喜びと希望、そして「安心」を与えます。
どうか今、私と一緒に「小児がんや重病の子どもたち」に喜びをプレゼントしてください。そしてもっともっと、今重病の子どもたち、そしてこれか未来に重病の告知を受けて闘病する子どもたちが病の苦しさを耐え抜ける「生きる力」を「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」を通して得ることがでますように!!子どもたちのために私たちにしか できない、このプロジェクトが子どもたちの心の支えと癒しになりますように!みなさまからの暖かい気持ちとご支援を心よりお待ちしています。
【最後に(幸せを呼ぶ羊さんに込めた私の気持ち)】
幸せを呼ぶ羊さんは「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう」プロジェクトのために完全オリジナルでデザインしました。(難解な編み方も使用しています。)羊にしたのは、羊が「かわいい、やさしい 、おとなしい、ふわふわ、やわらかい」という印象を持っているからです。沢山の動物園や美術館、図書館などを訪れデッサンを繰り返し設計図(あみ図)を製作しました。また実際に動物園で羊を見たときに「ずっしりしている」という印象も受けました。そして、今闘っている子どもたちに「羊の編みぐるみ」を贈ることが、私がみなさんにご支援をいただいてできる、私たちにしかできないプロジェクトだと確信しています。(これまでのプロジェクトにおいて、編みぐるみを贈ったのちに返ってくる、子どもたちやご家族の方々の喜びの声でも、幸せを呼ぶ羊さんが一番良いと確信しています。)
今、この時も小児がんや重病と診断されその事実を受け入れ、家族と離れ本当に辛い治療に向かい合っている子どもたちがいます。またその子どもたちのきょうだいや家族も一丸となって小児がんに挑んでいます。私もステージ4の大腸癌なので抗がん剤化学療法や入院、手術の辛さは毎日のように感じていますが、その辛さを子どもたちが味わっていると思うと心臓を抉られるような思いになります。
そして1日に何回も「そんな子どもたちのために、私に幸せを呼ぶ羊さんを作り贈らせてください!」と祈ります。そして、このプロジェクトを通して、少しでも多くの重病の子どもたちの笑顔が増えて欲しい。子どもたちに、喜びと安心、そして生きる力をプレゼントしていきたい。 沢山の小児がんの子どもたちや、小児がんを克服して新たな人生を歩み出している小児がん経験者の方々、あなたの「熱い思い」と「祈り」が必要です。そして「あなたがいる!」、「私はひとりじゃない!」ということを知ることは、子どもたちの安心へとつながります。
「小児がんや重病の子どもたち」、そして「私」には、今、そしてこれからも、あなたの「お支え」と「熱い思い」が必要です。小児がんや重病の子どもたちの事実と現状を私たちがもっと知り、子どもたちへ生きる力と喜びをプレゼントできるような社会。また子どもたちが「私たちの味方や支えてくれる人が沢山いるんだ」と安心し、苦しい闘病生活の中でも強く頑張れる社会が来ることを願います。どうぞお支え、ご支援よろしくお願いいたします。
【最後に】
繰返しになりますが小児がんや重病の子どもたちは、今日この時もとっても辛い検査や治療に向かい合っています。また入院など、ご家族の元を離れ、寂しさに耐えながら今を過ごしている子どもたちもいます。そして彼らには「今」現在のたくさんの方の彼らに対する思い、そしてご支援が必要です。また今、闘病している子どもたちやそのご家族さんたちが、この病気を克服して、人生を歩み始めても、また彼らのように重病のために治療や入院、手術をすることを迫られる子どもたちがまた生まれて来ることが現実です。したがって、ご支援や子どもたちへの思いは、「今」現在だけでなく、これから未来、重病に向かい合う子どもたちへも向けられ続けるものであって欲しいです。
これからも、継続してご支援、そしてかれらの闘いに対しての思いをどうぞお願いいたします。どうぞ暖かいご支援、子どもたちへのお気持ち、心よりお待ちしています。
電話 090-5973-2944
※直接メールや送付、LINE、お電話でのご支援も募集しています。お気軽にご連絡ください。
皆様からのご支援心よりお待ちしています。
【募集方式について】本プロジェクトはAll in方式で実施します。目標金額を目指して!ご支援をどうぞよろしくお願いします。 (なおご支援いただいた方へのリターンはすでに製作する準備が完了しています。)最新の活動報告
もっと見る癌について⭐︎27 ステージ4の癌患者としての思い
2024/12/10 13:30癌について⭐︎27(五年生存率の秘密と課題) 新薬「フリュザクラ」が始まり、数日。副作用と闘っています。 今日は「五年生存率」について書こうとおもいます。 私がよく言う「余命」は「このレベルの癌を患った人の死亡までの平均年。平均月。平均日数」です。 癌の患者の命に関して算出されるデータとして、もう一つ「五年生存率」というものがあります。 これは「癌の種類別に、5年間のデータをとり、何%の患者が『生き残れるか』」という値であり、癌の重病度を示す基準に使われます。 私の場合「S状結腸癌→ステージ4の大腸がん腹膜播種(全摘)→ステージ4肺がん 多発転移の患者の五年生存率」を算出すると。 今からの五年後の生存率は「0%」です。 ここで一つめの問題。 巷で言われる「国民の2人に1人が癌になる時代」は「国民の人口」分の「癌患者」です。癌患者には私のように1人で3つの癌を持った人がいます。私の周りにもたくさんの「数種類の癌を患っている方」がいます。 つまり「韓国がクリスチャン率50%」と同様、複数の教会を掛け持ちしている人が多いので、パーセンテージが上がるシステム。なのでご安心ください。 ちなみに今癌を患っている人に「今は2人に1人が癌になる時代だからなぁ」とか。「俺も明日交通事故で死ぬかもしれないし」と言った事ある方は、今日以降その発言をやめてください。 口悪くて御免なさい。私も何回か言われた事があるのですが、頭突きで返したようなしてないような…忘れました。笑 (※注 女性には頭突きしません笑 ) 癌や交通事故で死ぬのは頭突きの痛さの1000倍の痛さが、何ヶ月も続くようなものです。 五年生存率に戻ります。 今数値で出されている「五年生存率」は、「過去5年の癌の種類別の生存率」です。 日本で癌の酷さを表現するために出される数値は「実測五年生存率」といいます。 実測五年生存率は「癌にかかった患者が、どんな原因であっても死んだら「死亡」と認定して、パーセンテージを出すものです。 他には「相対五年生存率」があります。これは「最後まで癌だった癌が原因で死んだ人のパーセンテージ」です。 日本で言われる「実測五年生存率」には大きな問題があります。 まず、や抗がん剤化学療法や手術の費用」や、「抗がん剤治療の副作用含め、悲惨な状況、体調、痛み」などが原因で抗がん剤化学療法をやめてしまう人がとても多いということ。 その場合、本人は鎮痛剤を使用するとしても多大な痛みに苦しみ、死を迎えます。 また、現代言われている「免疫療法」などの抗がん剤以外の治療法は保険の適用外なので、抗がん剤化学療法よりかなり多くの資金が必要です。 癌患者は私のようにデータ、本そして病院などで与えられる情報(医師、看護師さんとの話などなど)や癌の情報に詳しい人が多いです。治療を勧めることにおいて、癌専門医以上の知識と責任が必要だと私は思います。 そしてもう一つ。それは「癌を患った患児の死亡の原因です。 つまり「あなたは癌です。五年生存率は14%です」と告知された後、「多大な費用と、相当の苦しみ、痛みの中で、あなたはどうしますか?」 という現実を毎日のように突きつけられるのが癌の治療と言って過言ではないです。 私も9年間6回の手術と120回の抗がん剤化学療法を受けてきました。 そのなかで何度も「こんな悲惨な状態でも(見た目を含めて)あなたは生きていくのか」という「生きるための選択」に余命宣告のたびに向かいのあってきました。そして今も向かい合っています。 癌を患っている人を「癌サバイバー」と表現する事があります。それはただのサバイバルゲームを山でしているのとは違い、癌患者は一瞬一瞬に毎日毎日、「選択を誤ったら死す」という「castaway(映画 トムハンクス、2000年 ウィルソンという名前のバレーボールに対するトムの演技が凄すぎる、バレーボールとの別れに涙する大作です!!!!)=難破 漂流 無人島という状態にいるということをうまく表した造語だと思います。生きるにはそれ相当の勇気が必要になります。 現実、癌と診断された後、自ら命を絶った人は数多くいます。私の周りにもいます。 それが「日本で癌治療をする」ことにおいて毎日のように起こっている現実であり、その方も含めて今の「実測的五年生存率」は計算されているのです。 本当に医学の進歩で小さな小さな癌も発見される時代になりました。早期発見が癌治療にとって最大の課題です。つまり「早く見つかれば助かる」時代になりました。また私の周りにも沢山の「癌と共に(治療をしながら)生きている人も沢山います。 昭和時代、医学的に認知され出した「悪性新生物」。 本来は生体の自律制御をはなれて自己増殖する細胞集団という意味でこのような名前が付けられました。当時は治療が高額で即死する不治の病とされていました。 令和の現代、最先端医療が続々と発明されるなかおいても、癌の治療は「高額」そして、癌の患者に必ず突きつけられる「生きるための選択」という事実は全く変わっていません。 小児がんにしてもそう。現在最先端とされる「微粒子治療」は100から300万円。保険適用になりましたが、この放射線治療を受けれる子どもたちと、受けれない子どもたちがいるのが現実です。 その中で激痛と悩みの中で、自ら死にゆく孤独な魂があります。 その苦しみの中で混乱し、泣き叫ぶ悲鳴があります。 1人でクリスマスも病棟で頑張る子どもたちがいます。 今晩しくしく病棟で泣いている子どもたちがいます。 その人を支える家族がいます。 そして。その人を支える沢山の「祈り」があります。 これからも最先端医療の発達により(ダビンチ 医療用ロボット 検索してみて⭐︎笑)さらに多くの癌と宣告される癌患者が増えていくことでしょう。 ならば、癌の医療がもっともっと「誰でも受けれる治療」にならなければならない。 全く足りていない国の援助体制や、癌の治療をもっとスムーズに輸入するシステムを作らなければならない。 もっと沢山の方に今の癌治療と癌患者の現状を知って欲しい。 大人の私たちが癌という重荷を負った子どもたち、そして家族やきょうだいたちに何ができるのか。 何年も生きて癌に立ち向かってきた癌サバイバーとして、「誰かのために、子どもたちのためにできること」はまだまだ山積みです。 まだまだ皆様と一緒にできる仕事があります。 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫↓プロジェクトはこちらです。https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show もっと見る
クリスマス特別プロジェクトが始まりました!
2024/11/02 18:18☆クリスマス特別プロジェクト☆ 「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト13 クリスマス特別プロジェクト」を開始いたしました!「マクドナルドハウス」にも羊さんを贈ることになりました」一気に気候がかわり、気がつけば11月。今年も後2ヶ月ですね。いつもご支援ありがとうございます。 今日からクリスマスに向けての「クリスマス特別プロジェクト」として「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト13」を開始いたします。(11月から12月31日までです。 この度より、新しい支援団体(子どもたちに編みぐるみを手渡してくださる団体、今まではUL316、癌の子どもを守る会、ありがとうブック)に、「マクドナルドハウス(マクドナルドやコラコーラボトラーズが運営している施設 (全国に12か所+1か所設立中)に羊さんを贈ることになりました! 先日 マクドナルドハウスおおさか健都(国立循環器病研究センターに隣接)に見学に行って、とても熱い思いをお土産に帰ってきました。 今日この日も、クリスマスも冬休みも、お正月もなく、家族と離れて小さな身体で、辛い手術や治療を受け、病気に全力で闘っている子どもたちがいます。 その子どもたちに「たかお編みぐるみ工房」の「幸せを呼ぶ羊さん」を贈りましょう。 「暖かいご支援」そして子どもたちやご家族への「熱いお気持ち」をどうぞよろしくお願いいたします。 プロジェクトはこちらです↓ https://camp-fire.jp/projects/806507/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show 直接ご支援いただける方は 663-8021 兵庫県西宮市上之町9-20 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 090-5973-2944 までご送付ください。口座を通してのご支援はLINE https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9までご連絡頂きますと「たかお編みぐるみ工房」の口座番号をお送りいたします。どうぞ子どもたちのためにご支援と暖かい思いをよろしくお願いいたします。たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9 もっと見る
明日は「青いマックの日」です!
2024/10/19 11:11明日、10月20日にちは、私が羊さんを贈っているマクドナルド・ハウスの日、「青いマックの日」です。「青いマックの日」マックハッピーデー | マクドナルド公式 ↑CMでもやっているように、マクドナルドが運営するマクドナルド・ハウスの活動が1番盛り上がる日曜日です。 その日に「たかお編みぐるみ工房の幸せを呼ぶ羊さん」をマクドナルド・ハウスの子どもたちやご家族様たちに贈りませんか? 小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」はこちらです↓ https://camp-fire.jp/projects/788488/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show 現在12個あるマクドナルド・ハウスのうち、4つのハウスに羊さんを贈りました。(まずは3匹ずつ送り、なくなり度や様子を報告していただきます。) 暖かいお気持ちとご支援をどうぞよろしくお願いいたします。 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 質問や直接ご支援いただける方はこちらまでご連絡ください。↓ https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9 もっと見る
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