本気で病児のきょうだい支援　

はを考えてます。　

きっかけは、　

今年９月に脳腫瘍で

息子さんを亡くされた　

お父さんとのご縁でした。

具現化に向けて

一緒に進めて行きませんか？

長野県安曇野市は　

「小児医療国際都市」です。

日本世界各国から　

高度医療を受けに家族が

集まります。

私も昨年８月に　

安曇野に移住するまでは

娘の心臓治療で

片道１００ｋｍ通院してました。

長野県をはじめ

遠方から来るご家族が　

大勢いらっしゃいます。　

我が家は親戚が遠く　

実家の母以外親戚付き合い

が一切ない、核家族の母子家庭です。

娘の突然の入院や長期付添で

長男は児童養護施設に　

お世話になりました。

長時間の検査で　

両親が娘に付きっきりの

時には病院に託児がなかったので

車で３０分の保育場に　

お世話になりました。　

子育てには　

たくさんの人手が必要なので

少人数の家族だけでは　

足らない現実があります。

今年９月に脳腫瘍で・・・

１９歳の息子さんを　

亡くされたお父さんが

昨日、マザーハウスに

きていただきました。　

天国に召されてから日が浅い・・・

にも関わらず

中信地区に子どもホスピスの建設

夢実現を目指されてました。

ご自身の経験により

中高生を対象とした

「病児のきょうだい支援と学習支援」

に取り組みたいと

意欲を示されてました。

心から感銘を受け

応援させていただきたいと思いました。

私自身、息子を通じて

幼児から小学低学年の　

経験しかないので

中高生の支援・サポートは

未知の世界です。

これをきっかけに

経験あるご家族がそれぞれに思う

課題や解決方法をシェアできる

ポータルサイト作成を検討してます。

経験に基づいた　

当事者の意見は最強です！

先日、ある議員さんに

活動のお話をさせていただきました。

「医療的ケア児」　

という言葉すら知りません。

そして、議員さんの立場と市民との

格差、ピラミッド的な　

違和感を強く感じました。

市が・・・県が・・・国が・・・

と話しが核心から遠く

距離が離れていくごとに

「愛」からも離れていくのを

感じました。

ご本人も解決するには

どうすれば良いのか分からないと

はっきり申しておりました。

具体的な提案を言葉と資料にまとめて

議員さん達が分かるように　

お伝えしないとなぁ

と心から思いました。

「ただ、大変だ、どうにかして欲しい」

と言っても伝わらない

（特にご高齢になると）

課題解決のための提案と解決策を

言葉と文書により

分かりやすく丁寧に伝える

ことができるよう

来年からいよいよ

動き出そうと思います。

行政は

とても苦手な分野ですが

日本社会は政治の背景により　

成り立ってます。

そのため

小児医療の支援の発展を

進めても行くには

ちゃんと向き合わなければ

進むことができない現実と

今直視してます。

しかし

令和の時代、コロナ禍など

激動の変革の時代に入り

今まで通用しなかった常識が

あたりまえになったり

良かれと思っていた常識が

壊れはじめている時代です。

創造と破壊

それから

未来を生きる

子ども達や若い世代を

大信頼して

日本社会を任せてほしい。

子ども達の　

元気や笑顔の源は

先に生まれた私たちが

イキイキ元気に笑顔で堂々と！

自分らしく正直に生きる

命が輝いて生き切る

その姿を見せることに

尽きると思います。

助け合い

応援し合う

自分を愛して

みんなを愛して

幸せをシェアしよう

子ども達、若い世代から

おじいちゃん

おばあちゃんへの

恩返しプロジェクトという名のギフト

あの世に持っていけるものは

その人の心のあり方や

どう生きたか？という心だけです。

必要とされる人々の繋ぎ役

環境の調整役として・・・

使命に心から感謝し

笑顔で尽力させて

いただきたいと思います。　

皆様に感謝

いつもありがとうございます。　

日々の活動報告はブログで発信中

https://ameblo.jp/richess088/