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長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します。

小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、命懸けでこどもを支える親のケア・サポートが必要です。

現在の支援総額

3,574,108

119%

目標金額は3,000,000円

支援者数

520

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/02/14に募集を開始し、 520人の支援により 3,574,108円の資金を集め、 2019/03/30に募集を終了しました

このプロジェクトを見た人はこちらもチェックしています

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します。

現在の支援総額

3,574,108

119%達成

終了

目標金額3,000,000

支援者数520

このプロジェクトは、2019/02/14に募集を開始し、 520人の支援により 3,574,108円の資金を集め、 2019/03/30に募集を終了しました

小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、命懸けでこどもを支える親のケア・サポートが必要です。

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みなさん、こんにちは!


安曇野の今

昼間は日差しが眩しく暑いですが

日陰は涼しく、風がとても気持ち良いです。


日が暮れてからの散歩が

とても心地良い時間です。

 

いつもありがとうございます。



瞳キラキラ

命輝き、おかえり!


娘のマナ、9歳になりました。

7つ、8つ、9つ・・・

「つ」がつくまで、神の子


小学校、片道約1.5キロ

暑い中、一人で歩いて帰宅できる

ふくらはぎの筋肉もしっかりついてる

ひとりで留守番できるようになりました。


すごい!生きてるって素晴らしい

ありがとう。

 


娘の心臓病がきっかけで

こども病院と縁しなければ

住むことがなかった安曇野市


移住してから3年が経ちました!

今は安曇野に暮らせて

本当に良かったなぁと思います。


こども病院のある安曇野市豊科公民館

館長様のご配慮によりお話しを

させていただきました。



活動から6年、産前産後からはじまった

こども病院までの片道100キロ


長期入院付添や在宅療養生活等

経験談を元に、今後の展望など


病児家族の実態と支援の必要性

地域の皆様に周知いただく

ことができました。


ありがとうございます。

心から感謝申し上げます。




病院からの帰宅途中

呼吸が不安定になりケアする場所に困り

マザーハウスへ


中学生となると

体が大きくなるので

ユニバーサルシートのように

横に寝かせられる

スペースがなかなか無いそうです。


聞かないと分からないことが

まだまだ、たくさんあります。




必要なものが揃ってる病院から

一歩外に出ると、移動中、在宅で過ごす中

必要なもの、足りないもの

たくさんの声が上がります。


そんな経緯から

医療機器開発に関わる民間企業の方と

家族の声を聞く、座談会が行われました。


お母さんが、あきらめていた困り事

その声を聞かせてほしいとの

担当者さんの言葉に

みんな安心してました。


とても実りある時間で

今後もリモート訪問を

定期的に開催することに

なりました。


繋いでいただいた、

北アルプス広域消防本部の吉沢様に

心から感謝申し上げます。



吉沢さんが進めていただく 

搬送時の補助装具


骨形成不全かつ水頭症など

首周りが不安定なひなちゃんは

お母さんしか抱っこできません。


そんなひなちゃんをモデルに

災害時などの緊急時に

搬送する時の固定する補助装具の

お試し会がありました。

 

これらの実績やモデルを元に

ひなちゃんのような身体的不自由な

子ども達の命をサポートできる機器や装具を

お母さんや家族の声から

開発される道筋のお手伝いに関われること

嬉しく思います。



Instagramの高校三年生の女の子から

DMが届きました。


探究で病児と家族のケアについて調べています。今の現状やご家族の気持ちも知りたいと思っています。もし良ければお話しをお聞きしたいと思いDMさせていただきました。


いただいたメッセージをきっかけに

オンラインでお話しをしました。


こどもの在宅支援を考える

家族の皆さんも一緒に集まりました。


家族の日常のケアや子どもが暮らす現場からの学びは教科書には載ってない、たくさんの学びを得られることができます。



 


医療ケアを支える人材教育

子どもに関わる全ての人々が

学べるきっかけとして


リモート訪問が

お母さんの活躍できる場

共に育くめる教育の場

としてお役に立てますように



今後の発展のために

下記リンク先より

活動のご支援をいただけますよう

宜しくお願い致します。




医療ケアの教育とこどもの学びを広げるサポーター - 継続寄付 READYFOR長野県立こども病院のある安曇野市で、重い病気を抱える子と家族のサポート活動をしています。 - クラウドファンディング READYFORリンクreadyfor.jp








可愛いマッチを作っていただいた

たお屋のカズーン


一箱500円の売り上げ全額を

笑顔の花の活動にご寄付いただけるとの事です。


ありがとうございます!

ありがとうございます!

ありがとうございます!




一般社団法人 医ケアの輪主催

医療的ケア・吸引の勉強会が

こども病院でありました。


素敵なご家族と出逢えたこと

心から感謝申し上げます。




今年で3年目

キッズシッターのベジくん主催

ソンクラン!!!

楽しかったねー



心臓病でこども病院にかかるママ同じ境遇を経験したからこそピアの力
体と心のリハビリ技師としての経験を生かし子供の看病されるご家族の体と心をケアするお手伝いができないだろうか?
そんな思いからマザーハウスでお話しをしました。
理学療法士として病院に勤務するママ
心身のケアに対する実践力と大きな可能性を感じました。
お母さんの医療ケアや経験談を生かせる環境と実践の場づくりも大切です。
苦難困難を乗り越えお母さんの経験が大きな価値を生み出し課題解決や社会貢献へ繋がる仕組みづくりに尽力させていただきます。
本日一日に感謝いつもありがとうございます。
医療ケアを支える教育活動のサポート応援よろしくお願い致します。
https://readyfor.jp/projects/egaonoha


医療ケアの教育とこどもの学びを広げるサポーター - 継続寄付 READYFOR長野県立こども病院のある安曇野市で、重い病気を抱える子と家族のサポート活動をしています。 - クラウドファンディング READYFORリンクreadyfor.jp



さて、これからマザーハウスに

ママと娘さんが来て

一緒に夕ご飯をいただきます。


遠くから安曇野まで

ほんとにごくろうさまです。


プリン作ったので一緒に食べましょう。

ママと娘ちゃんと分かち合える

時間をとても楽しみにしてます。




大きすぎる夕顔 ゆうがお

冬瓜とは違うのですね。笑



本日の19時より 

こどもの在宅支援を考える会

Zoomオープントークあります!


内容:安曇野市に小児訪問看護ステーションの立ち上げと、こどもの在宅支援と医療ケアを支える人々の学び教育ついて、ミポリンと話そう!


参加希望の方は

richess088@gmail.com

まで、メッセージくださいね。


アドレスをお送り致します!




病児のきょうだい支援

長女ちゃんがお家で療育中

エネルギーあふれる

妹さん二人と仲良しの娘


いつもお世話になり

ありがとうございます。


子どもは元気だ!!!


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