近藤銀河です。慢性疲労症候群の患者で、現在は東京藝術大学に通っています。私の方からはこのクラウドファンディングの「患者にとっての力」について話させていただければなと思います。慢性疲労症候群についてのみ扱った最新の書籍はありません。患者にとって情報にアクセスできないのはとても辛いことです。またそれは同時に、患者を支援する機関も、情報を持たず認知が広まらないことを意味します。私自身、病名が確定するまでに6年もの歳月がかかり、その後も障害者手帳の認定や、大学からの支援などで、病名が医師や公的機関から知られていないこともあって大変な苦労をしました。私のような苦労をする患者が一人でも減るように保健所や難病相談支援センターは、本来様々な病気に、病態症状に応じて対応できるはずですが、病名が知られていない場合や理解が進んでいない場合は、そうした対応が受けられない実態があります。今回、公的機関に本を送ることは、これらの事態を解消し一歩進める役割があると思います。私のような苦労をする患者が一人でも減ることを祈っています。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数　86人☆募集終了まで残り　2日☆支援金額　914,500円200万円達成まで、あと108万円です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします！

こんにちは。ご支援、応援いただきありがとうございます！皆さまからの応援メッセージに日々励まされております。8月5日付け デーリー東北新聞に掲載されました！「慢性疲労症候群の現状を伝えたい」〜慢性疲労症候群 理解深めて  体験本 全国保健所に配布へ〜支援団体によると、同症候群はある日突然、倦怠感に襲われ、さまざまな症状が長期化続き、日常生活が困難になる。診断できる医師が限られる上、行政の理解も充分でないことから、寝たきりの重病患者でさえ、障害者手帳などの支援が受けられていないケースもあるという。この病気について、石川さんは「保健所や医療機関でも知る人は少なく、病名から『怠けている人』『疲れがたまっている人』と誤解を受けやすい」と語る。なかなか伝わらない患者の現状をわかりやすく伝えたい啓発イベントや医療講演会などを行なって、少しずつ認知されてきました。難病対策や療養相談は、難病相談支援センターや保健所が担っています。行政の皆さまに理解を得るためのツールとして大切な書籍です。正しい情報を知っていただき、適切な支援に繋げていけますように。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数      81 人☆募集終了まで残り 3日☆支援金額     791,500円あと120万円必要です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝残り3 日、ご支援、応援をよろしくお願いいたします！

精神保健福祉士の波田野隼也さんにメッセージをいただきました！精神保健福祉士の役割精神保健福祉士は、保健所などで相談援助業務にあたっています。具体的には、病院や施設に入院・入所中の精神障害者の在宅生活への移行や、その後の生活支援を行っており、住まいや仕事・学校に関する手続き、各種の支援制度・サービスの紹介や利用調整、その他日常生活をおくるための支援を行っています。慢性疲労症候群と診断された方の中には、うつ病等の精神疾患も併せて診断されている方がおり、保健所の難病相談を担当する方だけでなく、精神保健福祉相談を担当する方にも読んでほしい本です。どんな参考書や論文を読むよりも、まずは、この本を読んでほしいです。「慢性疲労症候群って何だろう」という人はもちろん、慢性疲労症候群の知識がある方でも、この本を読むことで、新たな気づきや発見があります。私自身、この本を読んでハッとさせられました。何よりも体験者の声を聞くことがかかわることへの第一歩だと思っています。しかし、残り日数があまりありません。微力ながら私も協力させていただきました。もう少しだけ皆様のお力添えをいただければ、この本が多くの方の目に触れ、体験者への「やすらぐ言葉がけ」ができるようになるのではないかと感じているところです。全国の難病相談支援センターや保健所に、この本を届けることを実現するために、最後までよろしくお願いします。

こんんちは、CFS支援ネットワーク　赤垣です。2018年に静岡県主催で行われたME/CFS医療講演会で、お話させていただきました内容をみなさまにもご覧いただきたいと思います。行政だからこそ、できることがあります。ME/CFSの病態、患者の生活実態を、全国の専門職に知ってもらう国の調査によりますと、ME（筋痛性脳脊髄炎）/CFS（慢性疲労症候群）患者数は8万～２4万人と推計されており、平成26年度「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」事業報告書によりますと、ME/CFS患者のうち約30パーセントは日常生活上の身の回りのことができず介助を必要としており、外出困難であったり、終日寝たりで過ごしていることや、約13パーセントの方は、自分では起立が困難で、支えがなければ立位の保持や歩行も困難な重症患者であることが判明しております。　このような状況にも関わらず、医療、福祉等の支援になかなかつながらず、また、社会はもとより家族等から正しい理解も受けられず、孤独の中で闘病を続けなければならないとうのが実態です。行政機関だからこそできる、ME/CFS患者の包括的な支援一方、全国の保健所では指定難病の患者等への対応のため、「難病患者等相談事業」として「訪問相談事業」、「医療相談事業」をはじめとするさまざまな事業を細やかに実施し、多くの難病患者さんが住みなれた地域で安心して暮らせるように支援を行っております。このことから、指定難病とされておりませんが「難病」であるME/CFSについても保健所が「相談の窓口」になっていただくことによって、ME/CFS患者さんは孤独な闘病生活から開放され、社会からの孤立も防ぐことが可能です。また、行政機関だからこそ、他の関係機関との連携もスムーズに行きやすく、包括的な支援が可能となるものと考えます。そのためには、保健所の皆様をはじめ関係機関の皆様へ「ME/CFS」についての正しい理解を広めることが重要です。ここから、ME/CFS患者さんの生活支援のスタートが始まるのです。ME/CFS患者さんが地域で安心して暮らすためにぜひ、多くの皆様にご賛同いただき、全国の保健所や関係機関に「ゆらりさんの本」を届けさせてください。

こんにちは、CFS支援ネットワークの石川です。ご支援・ご協力いただき、本当にありがとうございます。みなさまから届く応援メッセージに、胸を熱くしています。私たちCFS支援ネットワークでは、ME/CFS患者・家族が地域で安心して暮らせるように、地方自治体との懇談会を積極的に行っています。指定難病でもなく、病名も知られていない、誤解されがちなME/CFSについて、正しい情報を知っていただき、適切な支援につなげるための地道で大事な活動です。これまで、ME/CFSに特化した本はありませんでした。「第二のエイズ」と騒がれた時の1990年代の古い情報の本や、「他の神経系疾患」や「一般的な疲労の情報」とセットになった本はあっても、医学監修をうけたME/CFS当事者の体験と、専門医による最新情報が載っている本はなかったのです。相談対応する専門職の立場からも、情報を得る手段に困っていたと思います。ME/CFS患者さんが地域で安心して暮らすためには、地域行政の理解が欠かせない上の写真は、青森市健康福祉部、青森県健康福祉部との懇談会の風景です。（2016年）線維筋痛症友の会東北支部との共催で、線維筋痛症とME/CFSの勉強会を開いた際に、2つの疾患について、行政との情報交換・意見交換をしました。保健師や、弘前医療福祉大学看護学部の先生も加わってくださいました。ME/CFS世界啓発デーや、様々な勉強会にも、必ず担当行政の方が参加し、相談コーナーでは保健師の皆様が療養相談も担当してくださっています。また、その方に必要な制度につなげる役割もしています。休日返上で、参加してくださる職員の皆様には、心から感謝しています。2016年当時、青森市健康福祉部長だった赤垣さんは、現在、CFS支援ネットワークの理事として活躍してくださっています！明日は、赤垣さんの講演とメッセージを更新する予定です。地域行政の皆様に理解を得るためのツールとして、とても大事な本です！保健所には、医師、保健師、栄養士、診療放射線技師、臨床検査技師、獣医師、薬剤師、精神保健福祉相談員、理学療法士、作業療法士、聴覚言語専門職などが配置されていて、精神保健、難病対策、感染症対策など地域保険の重要な役割を担っています。各種専門職の方に、一気に知っていただくチャンスです。どうか、たくさんの方に届けられ、理解や支援を広めることができますように。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数　65人☆募集終了まで残り　9日☆支援金額　696,500円200万円達成まで、あと130万円です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝あと9日、ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします！