こんにちは、CFS支援ネットワークの石川です。
ご支援・ご協力いただき、本当にありがとうございます。
みなさまから届く応援メッセージに、胸を熱くしています。
私たちCFS支援ネットワークでは、ME/CFS患者・家族が地域で安心して暮らせるように、地方自治体との懇談会を積極的に行っています。指定難病でもなく、病名も知られていない、誤解されがちなME/CFSについて、正しい情報を知っていただき、適切な支援につなげるための地道で大事な活動です。
これまで、ME/CFSに特化した本はありませんでした。
「第二のエイズ」と騒がれた時の1990年代の古い情報の本や、「他の神経系疾患」や「一般的な疲労の情報」とセットになった本はあっても、医学監修をうけたME/CFS当事者の体験と、専門医による最新情報が載っている本はなかったのです。
相談対応する専門職の立場からも、情報を得る手段に困っていたと思います。
ME/CFS患者さんが地域で安心して暮らすためには、
地域行政の理解が欠かせない
上の写真は、青森市健康福祉部、青森県健康福祉部との懇談会の風景です。(2016年)
線維筋痛症友の会東北支部との共催で、線維筋痛症とME/CFSの勉強会を開いた際に、2つの疾患について、行政との情報交換・意見交換をしました。保健師や、弘前医療福祉大学看護学部の先生も加わってくださいました。
ME/CFS世界啓発デーや、様々な勉強会にも、必ず担当行政の方が参加し、相談コーナーでは保健師の皆様が療養相談も担当してくださっています。また、その方に必要な制度につなげる役割もしています。
休日返上で、参加してくださる職員の皆様には、心から感謝しています。
2016年当時、青森市健康福祉部長だった赤垣さんは、現在、CFS支援ネットワークの理事として活躍してくださっています!
明日は、赤垣さんの講演とメッセージを更新する予定です。
地域行政の皆様に理解を得るためのツールとして、とても大事な本です!
保健所には、医師、保健師、栄養士、診療放射線技師、臨床検査技師、獣医師、薬剤師、精神保健福祉相談員、理学療法士、作業療法士、聴覚言語専門職などが配置されていて、精神保健、難病対策、感染症対策など地域保険の重要な役割を担っています。
各種専門職の方に、一気に知っていただくチャンスです。
どうか、たくさんの方に届けられ、理解や支援を広めることができますように。
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☆支援者数 65人
☆募集終了まで残り 9日
☆支援金額 696,500円
200万円達成まで、あと130万円です!
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あと9日、ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします!