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全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう! 

ただの疲れと誤解されがちな慢性疲労症候群患者の現状をわかりやすくマンガにしたゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。~この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった』を、地域住民の健康と密接する保健所、厚生労働省、全国の難病相談支援センターなどの関係機関に届け、この病気を知ってもらいたい! 

現在の支援総額

2,045,500

102%

目標金額は2,000,000円

支援者数

107

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/05/29に募集を開始し、 107人の支援により 2,045,500円の資金を集め、 2019/08/16に募集を終了しました

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現在の支援総額

2,045,500

102%達成

終了

目標金額2,000,000

支援者数107

このプロジェクトは、2019/05/29に募集を開始し、 107人の支援により 2,045,500円の資金を集め、 2019/08/16に募集を終了しました

ただの疲れと誤解されがちな慢性疲労症候群患者の現状をわかりやすくマンガにしたゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。~この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった』を、地域住民の健康と密接する保健所、厚生労働省、全国の難病相談支援センターなどの関係機関に届け、この病気を知ってもらいたい! 

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こんにちは、CFS支援ネットワークの石川です。

ご支援・ご協力いただき、本当にありがとうございます。
みなさまから届く応援メッセージに、胸を熱くしています。

私たちCFS支援ネットワークでは、ME/CFS患者・家族が地域で安心して暮らせるように、地方自治体との懇談会を積極的に行っています。指定難病でもなく、病名も知られていない、誤解されがちなME/CFSについて、正しい情報を知っていただき、適切な支援につなげるための地道で大事な活動です。

これまで、ME/CFSに特化した本はありませんでした。
「第二のエイズ」と騒がれた時の1990年代の古い情報の本や、「他の神経系疾患」や「一般的な疲労の情報」とセットになった本はあっても、医学監修をうけたME/CFS当事者の体験と、専門医による最新情報が載っている本はなかったのです。

相談対応する専門職の立場からも、情報を得る手段に困っていたと思います。


ME/CFS患者さんが地域で安心して暮らすためには、
地域行政の理解が欠かせない

上の写真は、青森市健康福祉部、青森県健康福祉部との懇談会の風景です。(2016年)
線維筋痛症友の会東北支部との共催で、線維筋痛症とME/CFSの勉強会を開いた際に、2つの疾患について、行政との情報交換・意見交換をしました。保健師や、弘前医療福祉大学看護学部の先生も加わってくださいました。

ME/CFS世界啓発デーや、様々な勉強会にも、必ず担当行政の方が参加し、相談コーナーでは保健師の皆様が療養相談も担当してくださっています。また、その方に必要な制度につなげる役割もしています。

休日返上で、参加してくださる職員の皆様には、心から感謝しています。

2016年当時、青森市健康福祉部長だった赤垣さんは、現在、CFS支援ネットワークの理事として活躍してくださっています!

明日は、赤垣さんの講演とメッセージを更新する予定です。


地域行政の皆様に理解を得るためのツールとして、とても大事な本です!

保健所には、医師、保健師、栄養士、診療放射線技師、臨床検査技師、獣医師、薬剤師、精神保健福祉相談員、理学療法士、作業療法士、聴覚言語専門職などが配置されていて、精神保健、難病対策、感染症対策など地域保険の重要な役割を担っています。

各種専門職の方に、一気に知っていただくチャンスです。
どうか、たくさんの方に届けられ、理解や支援を広めることができますように。

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☆支援者数 65人
☆募集終了まで残り 9日
☆支援金額 696,500円

200万円達成まで、あと130万円です!

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あと9日、ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします!


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