首都圏でも３疾患の啓発ライトアップを実現したい！今後の夢は、首都圏での啓発イベント開催です。できれば３つの疾患（線維筋痛症、慢性疲労症候群、化学物質過敏症）の３色で、首都圏のランドマークをライトアップしたい。ライトアップすることだけが目的ではなく、多くのメディアに取り上げて頂きたいです。そして、医師、看護師をはじめとした医療従事者、福祉に携わっている方々に、この疾患を知っていただく機会をもちたいと思います。医療、福祉にたどり着けず、患者の生活が困窮していること。もっともっと広く知っていただきたいです。診療体制の整備が急務！元から極めて少ない専門医ですが、経験豊富な先生方が定年を迎えるため、今後さらに少なくなる危機的な状況にあり、後進の医師の育成が急務であること。影響力が大きいところが首都圏の強みだと思いますので、患者の訴えをさらに強く発信したいと思っています。どうか、みなさまのお力を貸してください！

３５万円達成ありがとうございます！！スポンサーになってくださった方、情報を拡散してくださった方、たずさわってくださったすべての方に、心から感謝申し上げます♡ME/CFS世界啓発デーイベントは、ずっと参加無料で開催してきました。有料イベントにすれば、クラウドファンディングも必要ないかもしれませんが、この疾患を知りたいと思った方に、気軽に参加してほしいので、これからも、できる限り、参加無料で継続していけたらなと思っています。『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』出版記念講演会今年４月に待望の新刊本が発売されました。みなさん、ご存知の、この本です！ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』合同出版さまより、編集担当の大村さんがご来場（写真左）出版にいたった経緯や、読者から寄せられた声、ゆらりさんからのメッセージをご紹介。本の監修をなさいました倉恒弘彦先生からも、解説がありました。販売ブースでは、たくさんの方が興味をもって、手に取ってくださいました！クラウドファンディングのスポンサーのみなさまには、出版記念講演会をご覧に入れたいと思っていたのですが・・・講演会撮影用のビデオカメラ壊れるなんと、講演会の途中で、ビデオカメラが壊れました。ME/CFS活動のために自費購入したものですが、もう８年も頑張ってくれたので寿命ですね。今まで頑張ってくれてありがとう（涙）私たちCFS支援ネットワークは、会場に来られない皆様にも広く知ってもらおうと、講演会の動画をいくつか公開しています。お役立てくだされば幸いです。ビデオカメラの購入資金が、今はありません。ボランティア団体向けの助成金に申請を頑張っていますが、競争率が激しいのでなかなか採択されません。あと残り４時間！　最後まで応援よろしくお願いいたします！！

プロジェクト終了まで残り4日間！ご支援、ご協力頂いてる皆さま、ありがとうございます。プロジェクトも残すところ４日になりました。満額達成できたら嬉しいのですが、残り４日だと厳しいでしょうか・・・少しでもゴールに近づけるようラストスパートです！実は、この活動報告を書くのに1週間以上費やしてます（汗）言葉が出てこない、文章が組み立てられない、集中力が続かないなどなどME/CFS患者あるある　です。留意してますが、言葉や文章が変な箇所があると思います。そういうとこはスルーしていただけると有り難いです。担当：CFS支援ネットワーク理事　友谷啓発デーでどんなことやってるの？CFS支援ネットワークの啓発デーでは、各地で患者有志が実行委員会を立ち上げて企画実行しています。本日は、今年の福岡での講演の一つ「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」をご紹介したいと思います。「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」福祉サービスと聞くと、医療や介護のことだけじゃなく、就労に関するものもあります。（私は全く知りませんでした）知ってる方にも、知らない方にもわかり易く説明しています。手前味噌なのですが、私が勤務する会社の社長に講演をお願いしました。社長は社会福祉士の資格を持ち、難治性疾患（以下、難病）にも理解と協力があります。就労移行支援事業所の所長も兼任しているので、「就労に関する福祉サービス」の説明もわかり易いと思います。在宅就労移行支援やテレワーク（在宅就労）については、動画の中で私の実例を上げて説明しています。収入問題はいつでも切実突然の難病発症により、今までの生活がガラリと変わり、収入源が絶たれてしまうことも常です。特に、ME/CFS患者は、激しい疲労から息をすることさえ辛く、生死が危ぶまれることもあります。少し体調がよくて動けたとしても、外に働きに出るとか無理～～～(T_T)な方も多数です。もし、働きに出れたとしても通勤で体力の大半を奪われるなんてことも。ドラクエで言えば、元々低いＨＰで毒の沼地を歩くようなものです。就労移行支援は通所なのでは？実は、在宅就労移行支援も受けられるのです！ME/CFS患者にとって、移動が症状悪化の原因だったりしますよね。私もそうでした。もともと通所でしたが、公共の交通機関を使っての通所では継続できないかも・・・という時に他の市町村で「在宅による就労移行支援」があることを知りました。福岡市では前例がないということで、直ぐに！とはいきませんでしたが所長（現：社長）やマネジャー（支援員）のおかげで福岡市の在宅就労移行支援 第１号になりました。ただ運がよかっただけなのでは？確かに、運もありますが、事業所を探し、在宅就労移行支援を受けるために努力をしました。・必要な配慮をしっかり伝える・病気の説明をきちんとする・得意・不得意を伝える・スキルアップ　など「棚ぼた」ではないです。（←　ちょっとだけ自信を持って言ってみる）難治性疾患のテレワーク（在宅就労）はまだまだ発展途上働き方改革などで、テレワークを採用する企業も増えてきましたが障害者のテレワーク採用は、まだまだです。難病患者ともなると、その数はぐんと減ります。難病＝死に直結する病　というイメージで、企業側も積極的にならないのかもしれません。配慮があれば就労可能通勤はできなくても、自宅で自分の得意を活かせる仕事ができたらいいですよね。PC操作が得意だとか、物書きが得意だとか、手先が器用だとか、企画を練るのが得意とか････ME/CFSを含む難病患者で、スキルの高い方はかなり多くいらっしゃると感じています。CFS支援ネットワークの活動の一つとして、（私では微力ですが）難病患者のテレワーク推進を唱えていきたいです。そのためには、啓発デーや交流会などで講演を行い、「伝える」ことが必要です。今後の活動のために、このプロジェクトを成功させたいです！！！！！！ぜひ、私たちの活動を応援してください！！

ME/CFS患者が安心して暮らせる社会をつくろう医療だけでは、患者を救うことは難しい。私（CFS支援ネットワーク会長 石川真紀）はそう考えて、CFS支援ネットワークを立ち上げました。何度も言ってますが、何度でも言います。日常生活が破綻するほどの倦怠感なので、中程度～重度の方は、身の回りのことができないため、日常生活を支えるサポートが必要です。これは医療ではまかなえません。すべての患者ではありませんが、一部の患者は福祉制度を利用できる状態にあります。制度を利用するためには、休めばなおる慢性疲労ではなく病気であることを行政の理解、福祉関係者の理解が必要です。疾患の理解を促進するためにも、ME/CFS世界啓発デーでは、当事者や家族、そして支援職の方々に情報を届けるための市民公開講座を開いています。障害者手帳がなくても、医師の意見書で利用できる制度もありますみなさんご存知でしょうか？青森県相談支援専門員等協会　会長の長谷川さとみさんにご講演いただいた動画をご紹介します！障害福祉サービス以外にも利用できる制度はある難病や障害をもつと、精神的にも経済的にもおいつめられがちです。精神疾患を併発することも珍しくありません。その場合は、自立支援医療を受けることができますし、精神障害者手帳に該当する場合もあります。就労支援サービスは、障害の種別に関わらず利用できます。障害者手帳を取得するまではいかない場合でも、医師の意見書があれば訪問看護など、利用できるものもあります。専門職の方にME/CFSを知ってもらう病気や障害を支援する専門職の方々に知ってもらうことで、患者がいちから病気の特性を説明しなくても、スムーズに支援してもらえるようになったらいいな、と私は自分の経験からも強く感じています。長谷川さとみさんは、相談支援専門員、社会福祉士、精神保健福祉士など、たくさんの国家資格をお持ちで、とても活躍されている方です。設立のときから講演会を聴講してくだり会員になってくださっていましたが、昨年から、CFS支援ネットワークの理事に就任してくれました！ぜひ、私たちの活動を応援してください！！残り５日です。啓発デーは終わりましたが、支払いはまだ終わってません（汗）どうか最後の追い込み、情報の拡散をよろしくお願いします！！みんなの力で！！