プロジェクト終了まで残り4日間！ご支援、ご協力頂いてる皆さま、ありがとうございます。プロジェクトも残すところ４日になりました。満額達成できたら嬉しいのですが、残り４日だと厳しいでしょうか・・・少しでもゴールに近づけるようラストスパートです！実は、この活動報告を書くのに1週間以上費やしてます（汗）言葉が出てこない、文章が組み立てられない、集中力が続かないなどなどME/CFS患者あるある です。留意してますが、言葉や文章が変な箇所があると思います。そういうとこはスルーしていただけると有り難いです。担当：CFS支援ネットワーク理事 友谷啓発デーでどんなことやってるの？CFS支援ネットワークの啓発デーでは、各地で患者有志が実行委員会を立ち上げて企画実行しています。本日は、今年の福岡での講演の一つ「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」をご紹介したいと思います。「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」福祉サービスと聞くと、医療や介護のことだけじゃなく、就労に関するものもあります。（私は全く知りませんでした）知ってる方にも、知らない方にもわかり易く説明しています。手前味噌なのですが、私が勤務する会社の社長に講演をお願いしました。社長は社会福祉士の資格を持ち、難治性疾患（以下、難病）にも理解と協力があります。就労移行支援事業所の所長も兼任しているので、「就労に関する福祉サービス」の説明もわかり易いと思います。在宅就労移行支援やテレワーク（在宅就労）については、動画の中で私の実例を上げて説明しています。収入問題はいつでも切実突然の難病発症により、今までの生活がガラリと変わり、収入源が絶たれてしまうことも常です。特に、ME/CFS患者は、激しい疲労から息をすることさえ辛く、生死が危ぶまれることもあります。少し体調がよくて動けたとしても、外に働きに出るとか無理～～～(T_T)な方も多数です。もし、働きに出れたとしても通勤で体力の大半を奪われるなんてことも。ドラクエで言えば、元々低いＨＰで毒の沼地を歩くようなものです。就労移行支援は通所なのでは？実は、在宅就労移行支援も受けられるのです！ME/CFS患者にとって、移動が症状悪化の原因だったりしますよね。私もそうでした。もともと通所でしたが、公共の交通機関を使っての通所では継続できないかも・・・という時に他の市町村で「在宅による就労移行支援」があることを知りました。福岡市では前例がないということで、直ぐに！とはいきませんでしたが所長（現：社長）やマネジャー（支援員）のおかげで福岡市の在宅就労移行支援 第１号になりました。ただ運がよかっただけなのでは？確かに、運もありますが、事業所を探し、在宅就労移行支援を受けるために努力をしました。・必要な配慮をしっかり伝える・病気の説明をきちんとする・得意・不得意を伝える・スキルアップ など「棚ぼた」ではないです。（← ちょっとだけ自信を持って言ってみる）難治性疾患のテレワーク（在宅就労）はまだまだ発展途上働き方改革などで、テレワークを採用する企業も増えてきましたが障害者のテレワーク採用は、まだまだです。難病患者ともなると、その数はぐんと減ります。難病＝死に直結する病 というイメージで、企業側も積極的にならないのかもしれません。配慮があれば就労可能通勤はできなくても、自宅で自分の得意を活かせる仕事ができたらいいですよね。PC操作が得意だとか、物書きが得意だとか、手先が器用だとか、企画を練るのが得意とか････ME/CFSを含む難病患者で、スキルの高い方はかなり多くいらっしゃると感じています。CFS支援ネットワークの活動の一つとして、（私では微力ですが）難病患者のテレワーク推進を唱えていきたいです。そのためには、啓発デーや交流会などで講演を行い、「伝える」ことが必要です。今後の活動のために、このプロジェクトを成功させたいです！！！！！！ぜひ、私たちの活動を応援してください！！
