【 子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！心臓病の子どもたち】

娘が入院している時、多岐にわたった心臓病の子供たちに出会いました。

小さな病院では手術が困難な子供たちが通う病院でしたので、

複雑な心臓病の子供たちが入院していました。

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前の記事でご紹介したかおりちゃんは、ファロー四徴症という先天性の数多い心臓病で、生まれてすぐにチアノーゼが出て大変だったようです。

幸い手術も順調に行き、今はOLをして立派な社会人です！

うちの娘は、最終的な病名は、共通房室弁口不完全型という名前が付けられましたが、

最初の病院では、ほぼ単心房、肺動脈狭窄、弁が未熟、このままでは2歳まで生きられないと伝えられ、

東京女子医大では、海外なら移植を視野に入れるくらい重症で、2歳まで生きられるということは忘れてくださいと言われました。

先天性の心臓病は、

通常の心臓で生まれていないということだと、私は捉えています。

うちの娘の場合は、簡単に言うと、心房の壁がほとんどなく、心室にも穴が少し空いてる。弁がどれも未熟で裂けてる状態。そのためか、肺動脈が狭くなっていて、酸素濃度80%ちょっとくらい、という状態でした。

僧帽弁がうまく閉まりきらないため、肺から運ばれた酸素を多く含んだ血液が、全身に廻らず、逆流していたのです。

それを1度目の手術で根治手術したものの、１ヶ月くらいで弁の逆流がひどくなり、

１歳２ヶ月の時僧帽弁の人工弁置換。

５歳の時、僧帽弁の人工弁の周りの肉が盛り上がり、大動脈狭窄になったので、削って大動脈の人工弁を入れることに。

ついでに僧帽弁も大人の弁にとふたつ一度に弁置換したのです。

どのくらい大きな手術が伝わりますかね？？

生まれつき心臓病を持つ子どもたちは、正常の形や配置でなく、血管に異常があることもあります。

命の元となる心臓ですので、

心臓がうまく機能しないと、長く生きられないのです。

約100人に一人が軽症から重症ありますが、先天性の心臓病で生まれています。

「今ある命を幸せと思い、大切にしてほしい。」

これは心臓病の子どもたち、親たちの願いだと思います。

周りを傷つけても何もならない。

自分を幸せにできるのは自分。

でも、愛情無くしては基盤ができていないから、悲惨な事件が起こるのだと思います。

病気で生まれて、命と向き合いながら頑張って生きている人たちがいることを、ぜひ多くの方に知ってもらいたいです。

そして、愛情こそが心の栄養となり、感謝の気持ちを生むのだと、私は思います。

絵本を通して、そういうことが伝わるといいなと思います。

ご支援感謝いたします！