娘が先天性の心臓病だと分かったのは、出産退院後の１週間後でした。

息子の１ヶ月検診でも、心雑音がありますね、、と言われましたが、これは血流の音でしょう、心配ありません。とのことでした。

でも、娘の時は、何かあったら、夜中でもよいので病院に来てくださいね！って言われたので、あ、これは相当なんだなと思いました。

心臓病かもしれないと感じ取ったその日、私は涙が止まりませんでした。

でも、私は娘が欲しかったし、幸せにすると誓っていたので、翌日からは、前向きにどんな病状でも向き合おうと思えることができました。

それから娘が亡くなる直前、娘はもうダメかもしれないと思う時まで、娘の前ではもちろんのこと、どんな時も娘の病気のことで泣くことはありませんでした。

これを強いというのかは分かりませんが、病気の子供を育てる心構えを持てた、ということは確かでした。

産んだ病院は実家の近くで、産院では検査できないので、心臓を見てくれる近くの小児科を紹介していただき、受診しました。

そこで、レントゲンを撮り大体のことは分かりましたが、大きな病院に行った方が良いとのことで、

地元の大学付属病院に検査入院することになりました。

その時の入院は１週間。

ここで、手術しなければ2歳まで…ということを伝えられました。それも東京の病院ではもっと早いというニュアンスのことを言われ、実際５ヶ月で初めての手術をすることになりました。

その最初の検査入院の時に買ったのが、この本です。

心臓病の知識など全くなかったので、この本のおかげで、色々把握することができました。

「心臓病の子どもを守る会」にも入りました。

実際、会には参加したことはありませんが、送られてくる定期的な冊子には、心臓病の子供たちの情報が載ってあり、同じ症状の子はなかなかいませんでしたが、大変なのは一人ではないと思え、励みになりました。

年一回クリスマスに手作りのカードが届き、一度クリスマス会にも参加したいなぁとおもいながら一度も参加することはありませんでした。

今でもこの団体は、心臓病の子どもたちや親御さんの助けとなっていると思います。

私はその恩返しもしたいので、そのサポートを、とも思いますが、私は病児の兄弟姉妹の心のケアやサポートの方をできれば、と考えています。

大変なのは、心臓病や、他の難病の子どもたちのご家族だけではないと思いますが、

私の体験から、まず想いが強く共感できるところから始めるのがよいと思うので、そこからスタートしようとしています。

できれば、この世の中に暮らす人々全てが、幸せな気持ちでいられることを願っています！

が、一気には無理だと思いますので、

少しずつ、進んでいくことになるでしょう。。

一歩一歩前に進めるように、皆さま、ぜひ応援よろしくお願いいたしますm(__)m

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