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子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい!

娘が私たちに遺してくれたメッセージと、病気で生まれた娘に伝えたかった想いを表現した絵本を制作します。娘を支えてくれた方や、難病を抱えたお子さんを持つご家族、難病の子どもたちの心を癒せるような絵本を作り、たくさんの病院に寄贈します。すべての家族に、笑顔を届けたい。

現在の支援総額

1,304,500

186%

目標金額は700,000円

支援者数

143

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/05/22に募集を開始し、 143人の支援により 1,304,500円の資金を集め、 2019/07/25に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,304,500

186%達成

終了

目標金額700,000

支援者数143

このプロジェクトは、2019/05/22に募集を開始し、 143人の支援により 1,304,500円の資金を集め、 2019/07/25に募集を終了しました

娘が私たちに遺してくれたメッセージと、病気で生まれた娘に伝えたかった想いを表現した絵本を制作します。娘を支えてくれた方や、難病を抱えたお子さんを持つご家族、難病の子どもたちの心を癒せるような絵本を作り、たくさんの病院に寄贈します。すべての家族に、笑顔を届けたい。

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【 子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい!心臓病の子どもたち】


娘が入院している時、多岐にわたった心臓病の子供たちに出会いました。


小さな病院では手術が困難な子供たちが通う病院でしたので、


複雑な心臓病の子供たちが入院していました。


〜〜〜


前の記事でご紹介したかおりちゃんは、ファロー四徴症という先天性の数多い心臓病で、生まれてすぐにチアノーゼが出て大変だったようです。


幸い手術も順調に行き、今はOLをして立派な社会人です!


うちの娘は、最終的な病名は、共通房室弁口不完全型という名前が付けられましたが、


最初の病院では、ほぼ単心房、肺動脈狭窄、弁が未熟、このままでは2歳まで生きられないと伝えられ、


東京女子医大では、海外なら移植を視野に入れるくらい重症で、2歳まで生きられるということは忘れてくださいと言われました。


先天性の心臓病は、

通常の心臓で生まれていないということだと、私は捉えています。


うちの娘の場合は、簡単に言うと、心房の壁がほとんどなく、心室にも穴が少し空いてる。弁がどれも未熟で裂けてる状態。そのためか、肺動脈が狭くなっていて、酸素濃度80%ちょっとくらい、という状態でした。

僧帽弁がうまく閉まりきらないため、肺から運ばれた酸素を多く含んだ血液が、全身に廻らず、逆流していたのです。


それを1度目の手術で根治手術したものの、1ヶ月くらいで弁の逆流がひどくなり、

1歳2ヶ月の時僧帽弁の人工弁置換。

5歳の時、僧帽弁の人工弁の周りの肉が盛り上がり、大動脈狭窄になったので、削って大動脈の人工弁を入れることに。

ついでに僧帽弁も大人の弁にとふたつ一度に弁置換したのです。


どのくらい大きな手術が伝わりますかね??


生まれつき心臓病を持つ子どもたちは、正常の形や配置でなく、血管に異常があることもあります。


命の元となる心臓ですので、

心臓がうまく機能しないと、長く生きられないのです。


約100人に一人が軽症から重症ありますが、先天性の心臓病で生まれています。


「今ある命を幸せと思い、大切にしてほしい。」


これは心臓病の子どもたち、親たちの願いだと思います。


周りを傷つけても何もならない。


自分を幸せにできるのは自分。


でも、愛情無くしては基盤ができていないから、悲惨な事件が起こるのだと思います。


病気で生まれて、命と向き合いながら頑張って生きている人たちがいることを、ぜひ多くの方に知ってもらいたいです。


そして、愛情こそが心の栄養となり、感謝の気持ちを生むのだと、私は思います。


絵本を通して、そういうことが伝わるといいなと思います。


ご支援感謝いたします!

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