LITALICO研究所OPEN LABへの応援、ありがとうございます。本日は8/30開催の第2回、ドミニク・チェンさん、木戸奏江さん、岩本友規さんの講義をご紹介します。第2回 「自己知」とウェルビーイング - からだが教えてくれたこと　日時: 2019年8月30日(金)　19:30〜22:00(18:30開場)場所: 株式会社LITALICO本社　セミナールーム(東京・中目黒)ゲスト:ドミニク・チェンさん研究者1981年生まれ。フランス国籍。博士（学際情報学）。2017年4月より早稲田大学文学学術院・表象メディア論系・准教授。カリフォルニア大学ロサンゼルス校（UCLA）デザイン／メディアアート学科卒業、東京大学大学院学際情報学府修士課程・博士課程修了。メディアアートセンターNTT InterCommunication Center[ICC]研究員／キュレーターを経て、NPOクリエイティブ・コモンズ・ジャパン（現コモンスフィア）を立ち上げ、理事としてオープンライセンスの普及活動を行う。2008年に株式会社ディヴィデュアルを共同創業、オンラインコミュニティやゲームソフト開発を行い、2015年と2016年には連続してApple Best of Appstoreを受賞。2008年IPA未踏IT人材育成プログラム・スーパークリエイター認定。NHK NEWSWEB第四期ネットナビゲーター（2015年4月～2016年3月）として一年間、情報技術の専門家として深夜ニュース番組のホストを務める。2016年度から2018年度までグッドデザイン賞・審査員、「技術と情報」、「社会基盤の進化」フォーカスイシューディレクターを務める。XXII La Triennale Milano『Broken Nature』展（2019.3.1~9.1）でぬか床ロボット『NukaBot』、あいちトリエンナーレ2019『情の時代』展（2019.8.1~10.1）では人々の遺言の執筆プロセスを可視化する『Last Words』を出展。主な著書に、『電脳のレリギオ：ビッグデータ社会で心をつくる』（NTT出版）、『インターネットを生命化する：プロクロニズムの思想と実践』（青土社）、『フリーカルチャーをつくるためのガイドブック：クリエイティブ・コモンズによる創造の循環』（フィルムアート社）等。共著に『情報環世界：身体とAIの間であそぶガイドブック』（NTT出版）、『謎床：思考が発酵する編集術』（晶文社、松岡正剛との共著）等。訳書に『ウェルビーイングの設計論：人がよりよく生きるための情報技術』（BNN新社、渡邊淳司との共同監修）、『シンギュラリティ：人工知能から超知能まで』（NTT出版）。木戸奏江さんWHILL株式会社　マーケティングコミュニケーション部10歳の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの診断を受け、20歳より電動車椅子を使用しての生活を始める。社会福祉士の資格を取得し、大阪府立大学を卒業。ダスキン障害者リーダー育成海外研修派遣事業 第34期研修派遣生としてアメリカに渡り、社会的マイノリティのアイデンティティ形成について関心を持つ。車椅子を使用し始めたことによる、見られ方が変わった自身の経験をきっかけに、次世代型電動車椅子のメーカー、WHILL株式会社に新卒入社する。現在３年目。「障害者であることから心理的に自由になる」をモットーにWHILLのマーケティング業務に携わる。岩本友規さん研究者・フリーランス明星大学発達支援研究センター研究員。中央大学法学部卒業。3回の転職を経て、携帯通信キャリアに勤務していた33歳のとき発達障害の診断を受ける。翌年、興味や特性を活かせる仕事へ転身し、レノボ・ジャパン株式会社のシニアアナリストとしてglobal supply chain individual award、Integrated Operation individual awardなどを受賞。発達障害のある人の「自律」や「主体性」発達の研究や普及活動を行い、2018年から現職。2017年度厚生労働省委託事業「発達障害者就労支援者育成事業(南関東)」支援者向け交流会コーディネーター。日本LD学会LD-SKAIP委員会委員。著書：『発達障害の自分の育て方』（主婦の友社）。ただ生きるのではなく、より「善く生きる」ということ。その条件は何か飢えることなく食事を得ることができ、雨風をしのぐ住まいがある。そういった最低限の生活保障があることや、病気や怪我に対する治療が施されること。「負」の状態を解消して安全を確保することは、私たちが生存するための前提条件として重要です。では、安全が確保された「その後」には何が待っているのでしょうか。生きていく上で、何を目指していけばいいのでしょうか。ただ生きるだけでなく、より善く生きること。一人ひとりが尊厳を持って自分らしく生きていくことができ、身体的にも、精神的にも、社会的にも良好である「ウェルビーイング」という概念が注目されています。それはすなわち、「幸福」と言い換えることができるかもしれません。個人が「ウェルビーイング」な生き方をするためにはどのような条件や要素があるのか、「主観的ウェルビーイング」をめぐるさまざまな研究が世界中で行われてきました。過去40年のウェルビーイング研究をレビューした結果、天候や収入、宗教や政治と、実にさまざまな要素がウェルビーイングに影響するということです(Diener, Ed & Oishi, Shigehiro & Tay, Louis.（2018）. Advances in subjective well-being research. Nature Human Behaviour. 10.1038／s41562-018-0307-6.)。この主観的ウェルビーイングにかかわる因子が地域文化によって異なってくるということも、現在注目されている研究テーマのひとつです。個人が他者や世界と切り離されていると捉えるか、連続的につながっていると考えるか。西洋と東洋、地域ごとの世界認識の様式、人と人との関係性によって、私たちの「幸福」のあり方は異なるのかもしれません。「からだ」に耳を傾ける。他者との関係を編み直す研究者のドミニク・チェンさんは、こうした背景のもと、日本文化に特有の「日本的ウェルビーイング」の姿を捉えようと試みて、さまざまな研究やプロジェクトを手がけています。例えば、心臓を立方体で物質的に表し、人の鼓動に触れられる『心臓ピクニック』というプロジェクト。普段あまり意識することのない心臓の鼓動が、自分の手のひらで感じられる。自分自身の心臓だけでなく、身近な友人や、その場に居合わせた隣人とボックスを交換して、鼓動を感じ合うこともできるそうです。自分のものだと思っていても、意識的にコントロールできない領域がたくさんある。「身体」とは、自分にとって一番身近な「他者」であると言えます。自分と他者とのかかわりを感じ、つながりを見つめ直すことは、ウェルビーイングに繋がるヒントをもたらしてくれるのかもしれません。身体障害や発達障害といった、他の多くの人達と異なる身体機能や認知パターンの特性を持つ人たちは、自分の身体のうち、自分自身の思い通りに動かせない度合いが大きかったり、自身の考え方や行動が、自分が暮らす社会の文化や通念、生活環境とマッチせずに苦しんだりといった経験が、障害のない人たちよりも多くなる傾向があります。これは、障害のある人は、ウェルビーイングを感じられにくいということなのでしょうか。それとも、思い通りにならない領域が大きいからこそ、他者との関係性に対する洞察を深め、自分自身のオリジナルなウェルビーイングを探求する契機に恵まれやすいということなのでしょうか。最も身近な他者である自分の「からだ」で何が起こっているのか、さらに、自分のからだの外側にいる他者ー他人や道具、乗り物や建物、職場や地域の文化と、どう関係を取り結ぶのか。第2回では、自身の疾患症状・心身特性への理解を深めながら、企業・研究の現場で活躍する当事者をお招きして、この問いを深めていきたいと思います。1人目は木戸奏江さん。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーであり、次世代型電動車椅子のメーカー、WHILL株式会社でマーケティングに携わっています。2人目は岩本友規さん。33歳のとき発達障害の診断を受け、自分の得意や関心を生かせる仕事を模索しながら企業で働いたのち、現在は発達障害のある人の「自律」や「主体性」発達の研究や普及活動を行っています。そして、3人目のゲストは「ウェルビーイング」研究の第一人者ドミニク・チェンさんです。ドミニクさんと共に、木戸さん、岩本さんの経験を紐解いていき、より善く生きていくための実践知の抽出と共有を試みます。講義への参加方法①クラウドファンディングでの先行予約券の購入LITALICO研究所OPEN LABは、社会問題と向き合う人のクラウドファンディング「GoodMorning」にて、6/11～7/7の期間、クラウドファンディングを実施中。地域・経済格差を越え、マイノリティ当事者をはじめ誰もがオープンにアクセスできる学びの場を作るための「開講サポーター」を募集しています。開講サポーターのリターン（お礼のお返し）として、当日の講義に参加する先行予約券をご購入していただく形で、現在お申し込みを受け付けています。・第2回講義の先行予約券: 6,000円(限定20枚)・全講義のオンライン受講券: 5,000円(枚数制限なし)・全講義の参加・オンライン受講・講義の合間に開催のゼミフリー参加券: 50,000円(限定20枚)第2回講義に参加することができるチケットは上記3種類ございます。以下のサイトからリターンを選択し、クラウドファンディングのご支援という形でご購入いただければ幸いです。https://camp-fire.jp/projects/view/162982②Peatixでの通常チケットの抽選申し込み7月中には、Peatixでの通常申込みチケットの抽選を開始します。通常チケットは4,000円(限定30名)となります。追ってお知らせいたします。③スカラーシップ生としての参加こちらも、Peatixと同じタイミングで募集要項を公開いたしますが、経済的に困難な状況にあるが、ぜひ講義に参加したいという方向けに、各回人数限定・選考制での無料参加「スカラーシップ生」枠を設けております。こちらも追って公開いたします。ぜひご参加ください！-------LITALICO研究所OPEN LAB　クラウドファンディング「GoodMorning」で開講サポーター募集中！オンライン講義やレポート記事・動画、スカラーシップ制度、会場での合理的配慮など、困難のあるマイノリティ当事者の方もアクセスしやすい環境整備のための資金を集めています。ぜひご支援ください。https://camp-fire.jp/projects/view/162982

LITALICO研究所OPEN LAB主宰の鈴木悠平です。クラウドファンディング公開後、障害や病気のある当事者の方から、たくさんの応援メッセージをいただきました。今日はそのなかのお一人、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)当事者の佐藤さんからのメッセージをご紹介します！はじめに：私は10年ほど前に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)という病気を発症し、自宅療養者/電動車椅子ユーザーとなりました。この企画を目にした時に「ほぼ全ての配慮が、自分が求めていて、でもなかなか得ることができなかったものだ！」と思って、本当に感激しました。と、同時に元々健康なときには社会人向けスクールの運営事業に携わっていたこともあり、また会社を離れた後も疾患啓発関連で大小いくつかのイベント・講演会等を主催する側にまわる機会があり。「こうした配慮には、実はかなりコストがかかる」ことを身をもって実感しています。また、こうした配慮の必要性というのは、健康な方になかなか伝わりにくいことも痛感しています。しかし【社会的マイノリティ当事者を取り巻く状況を改善しようとするNPOや企業のサービスが、様々なバリアによりマイノリティ当事者を実質的に排除してしまう】現実に何度もなんどもぶつかって寂しい・悔しい思いをしてきた中で、今回のプロジェクトを知りました。このプロジェクトが成功裏に終わることを切に願い、また障害や病気を持った人が必要な情報にアクセスする権利があたりまえに認められる世の中になることを願ってこの文章を書いています。長文になりますが、ぜひ読んでいただきたいです。----------自己紹介：私は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者です。2007年に発症、体調不良が続くも診断がつかず、2009年に当時在職していた職場を休職・復職できずに退職しました(その後2011年にME/CFS確定診断)。その後フリーランス的な形での短期間就労を目指して療養をしていましたが、体調は悪化する一方で、結局就労はかなわず今でも自宅療養を続けています。気候条件がよければ月に数度外出が可能ですが、筋力低下等のため外出時には電動車椅子が必要で、家事は全て家族に頼っています。病状は比較的重度の部類に入ります。今は、体調が落ちて活動を休止していますが、2012-17年までは様々な形で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の疾患啓発活動を続けていました。https://cfstokyo2015.jimdo.com/----------筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)という病気について：ざっくりと説明すると、下記のような病気です。・原因不明の難治性疾患、根治療法なし・少し動いだだけで生じる強度の疲労感・倦怠感が主症状(労作後の独特の不調を「クラッシュ」と表現することも)・その他、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続き、健全な社会生活が送れなくなる・一般的な検査では異常が見つからない(詳細な検査で、脳機能、免疫機能、自律神経機能、内分泌系評価等に異常が見つかる)・自力で外出困難な重症患者が全体の3割(要補装具・介助、寝たきりに近い患者も)・患者数は推定12-24万人程度(患者数参考：2018年度のがんの部位別患者数1位の大腸がんが患者数15万、2位胃がん12万人)症状を説明するのは難しいのですが、患者さんがよく言うのは「ほぼ毎日がひどい風邪やインフルエンザにかかったときの具合悪さ・倦怠感・頭や体の動かなさで家事・仕事をやっている感覚(やろうとしてもすぐ動けなくなる)」というような状態です。----------例えば…ME/CFS患者の置かれた環境：「社会的マイノリティ」といっても様々な立場の方がいらっしゃるので、私自身の例を取り上げてみたいと思います。「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」という病気の患者は、下記のような状況下に置かれています。・病気の原因が未解明、客観的診断基準(血液検査など数値でわかるもの)がない・病態が複雑なため診断・研究に携わる医師が増えない(全国で10数名)・鑑別診断できる医師が少ないので、ME/CFSと判明するのに時間がかかる診断されても、・疾患・病態の世間的認知が低く、就学・就労の際に必要な配慮が受けにくい・客観的診断基準がないことなどからME/CFSは「指定難病」になっておらず、医療費や福祉の助成が受けにくい・障害年金・障害者手帳等取得に必要な診断書を書ける医師が少なく、申請しにくい根治療法がないので、せめて必要な支援を得てなんとか回復に望みをつなごうと思っても、申請しにいった窓口で「そんな病気には適用されない」などと言われて用紙さえもらえないという笑えない話も多々聞きます(実際に私も経験しました…)。患者を取り巻くこのような環境を改善していくには、もちろん・国・地方自治体への訴え・医師への働きかけが必要です。しかし、それだけではなかなか現実は変わっていきません。本当はもっと幅広く・学校・企業・産業医・社会保険労務士、社会福祉士といった支援者といった関係者にも直接認知を広め、必要な配慮が得られた事例を増やし、共有していかなければなりません。個別に対応してうまく配慮を得られてもその過程が知られなければ、また違うところで新しい患者が同じ困難に直面しなければならないのです。----------「支援を考える」場に、当事者が参加できない：私の場合は、自分自身の職歴から比較的企業人事といったあたりと接点が多かったり、異業種のコラボレーションの取り組みを目にする機会も多くありました。外部のセミナー・イベントに参加したり、キャリアコンサルタントの資格取得のスクールに通ったりして、情報収集をしたり人脈を広げていくことが認められやすい環境で働いてきました。そのため、病状が安定し、電動車椅子を入手したあたりから「ME/CFSの現状改善につながりそうな」イベントを探しはじめました。都内のアクセスのよい場所に住んでいるため、実際に行ける範囲で行ってみたいイベントが数多く見つかりました。しかし、月に最大数回しか外出ができない体調調整の難しさもさることながら、それ以外の様々な理由で「申し込みができない」ことが多々ありました。・人数限定のため、当日ドタキャン不可→電動車椅子と体力低下のため、雨・雪の日は外出が難しい。また気温・気圧等の変化で前日まで体調がよくても、当日の天候次第でどうにも外出できないことがある。・会場もしくは移動途中の駅にエレベーターがない・階段/段差がある→筋力低下と動いた後の症状悪化(極度の筋肉痛・倦怠感・風邪様炎症感等が発生)のため徒歩移動だけでなく階段昇降が困難。・音響環境がよくない→強い自律神経失調から多少聴覚過敏があり、負荷がかかると強くなる・途中退席NG→電車移動や講座聴講程度の負荷でも、突然調子が悪化することがある・写真撮影NG/手元資料なし→内容によってはやむを得ないとは思うが、動くと症状が悪化し目がかすんだり、認知機能が落ちて言葉が頭に入りにくくなる(外国語を聞いているような感じ)手書きが筋力的に厳しいので、PC等を持参してメモしやすいようにはしている。しかし後で質問するときなどのために、退室前に削除するならOK等だとありがたい体調の急変がありうるので、できるだけ負荷の少なく、途中退席・休憩が可能な状況が望ましいいつも気になる講演・イベントを見つけたときには実際に申し込む前に、まずイベントの申し込み条件をチェックし、会場と会場までの移動区間のバリアフリー状況を確認します。問題がありそうな場合には電話やメールで問い合わせをし、了承を得てから参加申し込みをするようにしています。しかし、問い合わせをした際に「こんなに外出が困難なのに、なぜここまでイベントに参加しようとするのか？」といぶかるようなそんな反応を受けたことも一度ではなかったのが事実です。なんでもかんでもすべてが整っていてあたりまえ、と思っているわけではありません。冒頭に書いたように、自分自身が講座運営に携わっていたのでそうした配慮に相当のコストがかかることも知っています。また会場費を抑えるために公共の施設を予約すると、施設が古かったりと意外とエレベーターを備えていないことが多いことも、発症後に講演会等を開催してわかりました。また、もしかしたら今までは「当事者支援」のイベントに「重度(電動車椅子使用など)障害者」が来ることが少なかったのかもしれません。それでもなんらか「マイノリティ支援」をうたっているイベントで、バリアフルな状況になっているのを目にすると、とても複雑な気持ちになります。「なぜ当事者が参加できない状況になっているのだろう」、と…。----------今回のクラウドファンディングへの想い：そう思っていた中で、このクラファンを知りました。「株式会社LITALICO」さんという、すでに障害のある方の就職支援や子どもの発達を支援する教室の運営といった分野でのファーストランナー的存在である会社が今回のクラウドファンディングを実施していると知り、とてもうれしくなりました。(別の見方をすると、クラウドファンディングでの費用建が必要な程度にまだメジャーではない、とも言えますが…)今回のプロジェクトを見ると、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者の私ひとりに取ってみても、掲げられた5つの配慮のうち4つが「私のための配慮だ！」と思えるようなものになっています。----------①社会的マイノリティ領域への興味・関心の輪を広げる②遠方の方も聴講ができるようオンライン受講制度③障害・病気による聴講の困難さへの環境整備④経済的に困難な方向けのスカラーシップ制度----------最近はデジタルデバイスも発達してきました。音声の文字書き起こしや、動画配信等も10年前よりずっと手軽にできるようになっています。2020年のオリンピック・パラリンピック東京開催に向けて、障害者スポーツやその競技者の環境が以前より多く取り上げられるようにもなっています。今回のクラウドファンディングが成功し、その取り組みが多くの方に知られることによって、マイノリティのための合理的配慮がより「あたりまえ」のこととなり、主催者側にとっても負担が軽いものになっていくことを、心から願っています。------------------------------------------------------------佐藤さん、応援のメッセージをありがとうございました！佐藤さんのように、外出や受講に困難のある方もオープンにアクセスできる知のコミュニティづくりに向けて、ぜひともクラウドファンディングをご支援ください。どうぞよろしくお願いいたします。https://camp-fire.jp/projects/view/132015