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二分脊椎症の娘に、足漕ぎ車椅子で、自信と体力を付けさせたい!

車椅子の子でも足で漕ぐことができるコギーを、娘に使わせてあげたい。居住エリアでは子供用のレンタルがなく、大人用も月1万円と高額。購入は40万円とさらに高額。。皆様の応援で、娘の健康と足を使う事での自信と喜びを獲得させてあげたいです。

現在の支援総額

708,500

141%

目標金額は500,000円

支援者数

100

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/07/08に募集を開始し、 100人の支援により 708,500円の資金を集め、 2019/07/15に募集を終了しました

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現在の支援総額

708,500

141%達成

終了

目標金額500,000

支援者数100

このプロジェクトは、2019/07/08に募集を開始し、 100人の支援により 708,500円の資金を集め、 2019/07/15に募集を終了しました

車椅子の子でも足で漕ぐことができるコギーを、娘に使わせてあげたい。居住エリアでは子供用のレンタルがなく、大人用も月1万円と高額。購入は40万円とさらに高額。。皆様の応援で、娘の健康と足を使う事での自信と喜びを獲得させてあげたいです。

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コギーの試乗に行った「湘南ロボケアセンター」ですが、皆様から100%を超える支援を頂戴したので、90分のトレーニングを受けることにしました。昨年90分×10回のトレーニングを受けた時は、最初は曲がっていた腰が少しずつまっすぐになり、足も上がるようになりました。「HALとは」(以下引用)HAL®(Hybrid Assistive Limb®)は、身体機能を改善・補助・拡張・再生することができる、世界初の装着型サイボーグです。人が体を動かそうとすると、その運動意思に従って脳から神経を通じて筋肉に信号が伝わり、その際、微弱な「生体電位信号」が体表に漏れ出してきます。HAL®は、装着者の「生体電位信号」を皮膚に貼ったセンサーで検出し、意思に従った動作を実現します。(ここまで引用:https://www.cyberdyne.jp/products/HAL/index.html)定期的には高額すぎてできないものの、トレーニングをするごとに、電気信号で学習をさせていく仕組みなので、今回受講できるのはとてもありがたい機会でした。写真で見てみると、、、初めてのHALトレーニングの日。完全に吊られている感満載昨年の8回目ぐらいの時。写真ではわかりにくいがしっかり足で踏ん張りだしている。今回のトレーニング。中々写真だとわかりづらいですね。以下に今回の動画を少し上げていますので、よかったら見てください。https://www.dropbox.com/s/9fd0604whwk4lbu/IMG_0431.MOV?dl=0昨年に比べて、体力がついたのか、黙々とトレーニングを続けていました。昨年は2往復位で休憩をしていたのが、今回は倍ぐらい歩けるほどに。成長も感じたし、自分が今何に取り組んでいるのかを自分で理解している様子にもなんだか感動してしまいました。そういえば、毎月通っている大阪のリハビリでも、ここ数か月は黙々と一人でトレーニングを続ける様子が見られるようになってきました。おかげで母は、らくちんです(笑)数年前までは、泣いて泣いて大変だったのに、目では見えないところで、少しずつ少しずつ成長して、ある時こんな風に変化を見せてくれるんだなぁと思うのでした。1時間のコギーの試乗と、その後の90分のみっちりトレーニングで、クタクタに疲れた寧々さん。そのまますぐに電車に乗り、駅でお弁当を買い込み、新幹線へ。帰りの新幹線では椅子をフルフラットに倒して、別途で寝かせて帰りました。ベッドにして爆睡する娘とその隣で一人遊ぶ母導尿時の安心の為、新幹線の個室をお借りしているのですが、この時ほど個室万歳と思ったことはない!車椅子児の移動の負荷が少しでも減らせるこの仕組みに感謝。ちなみに、、、小田原駅では、新幹線が来るまで、なんと応接室で待たせてくれるのです!!ここでも爆睡。疲れたね。本当によく頑張りました!次回の報告は、コギーその後です。


7/24(水)いよいよ待ちに待ったコギーの試乗の為、朝から新幹線に乗って湘南へ向かいました。朝早くて眠かったらしく、在来線でこんな器用な格好で寝るムスメ(笑)新幹線では、いつも個室をお願いしています。導尿が必要なので、個室だととても助かるのです。個室なら、リコーダーの練習もできちゃう(笑)さて、そんなこんなで湘南ロボケアセンターへ。1年ぶりのトレーナーさん達とのご対面。寧々は、綺麗さっぱり全員忘れていました。。。皆様、ほんとすみません。早速、待合スペースで休憩していたら、大特価キャンペーンのチラシを発見!!むっちゃラッキーガールやーん!と興奮する母。まさかこの後苦労するとも知らず(^^;一年ぶりのコギー、とっても上手になっておりました。そして、元気に乗り回す様子。https://www.dropbox.com/s/j031agaf5gfcgds/IMG_0412.MOV?dl=0だったのですが、、、なんと、約10ヶ月の間に、サイズアウトしてしまったようで、クッションを背中に入れたりしてみたのですが、左のふくらはぎが金具にあたり、痣になってしまうという事態に。。。そして次のサイズである「Mサイズ」は身長145センチから。ダメ元で乗ってみましたが、やはり大きすぎて、足が届かない。色々と調整して粘ってみたものの、まったく惜しい状態にすらならないので、今日はあきらめることにして、メーカーさんにメールで助けを求めることにしました。このクラファンのページのURLを張り付けて、これだけの想いの詰まったプロジェクトだから助けてほしいと。。浮かれてスタートしたのに、なかなかうまくいかないこのプロジェクトです。長くなったので、次の記事で、支援のお金で受けたHALトレーニングの様子を報告します。




つい先ほど、私と娘のチャレンジが終了しました。なんと、、100人もの方が支援してくださり、141%の達成となりました!!!なんか100人ですごい!!101人でもなく99人でもなく、100人。お金をくださいって言うのって、図々しい気がしたし、自分で買ったら破産するわけでもない。でも、なんだかこうやって娘のチャレンジのためにお金が回っていく感じってすごいな!!!とこの1週間で体感しました。お金をもらうとか、あげるとかじゃなくて、回していく感覚で、きっと皆さま支援してくださったんだろうな、と。娘に回ったこの支援は、そのまま彼女のエネルギーに変換されて、彼女の笑顔につながります。それがまたきっといろんな人の笑顔につながっていく。あーーー、なんだかむっちゃいい体験をさせていただきました。本当にありがとうございました。まずは夜中のお礼まで。