2019年は、私たち夫婦にとって思い出深い1年になりそうです。そう、当事者が主催する、自分たちの文化祭！！私の主人は、12年前、全国でただ一人という珍しくて極めて困難な脳の症例から一命をとりとめた幸運の持ち主です。その幸運の持ち主は、一昨年「プロジェクトS」という、とても大切な仲間を神様からプレゼントされ、新たな居場所、「口笛」というステージが見つかりました。10月14日「まるっと文化祭」では、重度高次脳機能障害に変身した主人が見つけた、この新しい居場所に、当時のリハビリの主治医、勝谷先生と那須先生がジョインしてくださいます。こんなミラクルありますか？これを企画した私は、自分で自分をほめたい気持ちでいっぱいです。そして当日のステージにはアッと驚くサプライズを用意しています。12年前の私に伝えてあげたい壮絶な自宅介護が続いていたあの頃の私に、自分が企画したステージ、10月14日に起こるミラクルスペシャルステージのことを話してあげたい。そして、本、12年間を1冊の本にして出版することを話してあげたい。そうそう。文化祭では、私のお友達が、ボランティアでハンドマッサージをしてくれたり、癒しエネルギーたっぷりの手作りの小物、くるみボタンのヘアゴムをプレゼントしてくれるんです。いつも介護でお疲れのご家族に、ホッとしていただきたい。そんな愛が詰まっています。看護師さんも健康相談に応じてくれますよ。そうですね。このことも12年前の私に伝えてあげたい。「あなたには、あなたといっちゃんを支えてくれる友達が、うんとたくさん居てるよ」皆さん、今を生きるいっちゃんと仲間を、是非見に来てください。白井京子白井さんを応援するリターンはこちら！ 応援をよろしくお願いいたします。

今日は、「NPO法人 認知症の人とみんなのサポートセンター」のリターンの紹介をします。若年性認知症の人を中心とした生きがいとしての仕事の場「タック」からのリターンです。当NPO法人の活動目的は、既存の社会資源が不足している若年性認知症や、初期の認知症の人や家族、支援者を応援することです。若年性認知症の人たちの多くは、診断を受けても、すぐに介護保険などの社会資源が利用できる状態ではありません。認知症になっても主体的に生きるために、仲間と一緒に働いたり、過ごしたりする場が必要なのです。当法人では、活動の一つとして、若年性認知症の人を中心とした生きがいとしての仕事の場「タック」を支えています。「タック」では、当法人の事務所を活動場所とし、若年性認知症の人たちが作品を作っています。その作品を販売し、その収益でタックの活動を継続しています。タックの作品を購入していただき、若年性認知症の人たちの居場所を応援してくださいませんか？作品はプレゼントとしても喜ばれます。今日、9月19日現在、まだ、このリターンを応援してくれる人がいないのです(T_T)どうか、あたたかい応援をよろしくお願いします！「NPO法人 認知症の人とみんなのサポートセンター」のホームページはこちらhttps://minnanospc.grupo.jp/

『知っといてぇや これが高次脳機能障害やで』は当事者である下川眞一さんの手記です。私が編集しました。編集する前、私は途方に暮れていました。日付の入っていない、日付順に並んでいない原稿が山のように届いたからです。私はあえて誤字に手を加えず、そのまま掲載しました。この本の冒頭にも書いてありますが、下川さんの原稿を通して、この高次脳機能障害のこと、障害を理解するという経験を経ました。まだ読んでいない人には是非読んでほしいですし、読んだ人にはもう一度読んでほしいです。今日は、下川さんから、このクラウドファンディング用に原稿をいただいたので、そのまま掲載します。画像の後に、テキストも載せてあります。下川さんは河内弁を話します。なので、この原稿も、脳内で河内弁に変換して読んでください。きっと下川さんのユニークな部分がめっちゃ伝わると思います。本を出版してから約1年5ヶ月経った。みなさんの協力者を、得て、もちろん感謝してもしきれない。特に母親を見ていて、本当に1冊でも本を売ろうとしていて、何か、執念を感じていた。やはり、相当僕を心配していたと思う。それを見ていて、余計頑張らねばならいと思った。僕は、本を出版して1度も諦めた事はない。まして作家でもない。ただの素人だ。体験談を書いて、何十人も読んでもらったが、全く見向きもしない。でも諦めた事は、ならなかった。僕は、本当に運がいい。西村先生に出会って運命が変わった。最初よく売れて300冊ぐらいと思った。予想に反して今現在850冊も売れた。予想に反して、口コミで伝わり、マスコミで取り上げられた。僕は、本を出版したい、1番の訳は子供達の背中をしっかり見せてあげたかった。これだけやればできるんだぞ。ひどい高次機能障害としてここまでやればできるんだぞ。と生き様を見せたかった。入院中実習生が来る。必ず僕の本を持っている。ものすごくいい本です。いつも言われる。必ず治してやると心を誓ったんだがまだ病気に倒れる前より2割程度しか治っていない。そのうちに口コミで公演依頼が増えてきた。僕はこれだと思い、逆転の発想で、これからどんどん公演していけば必ず高次機能障害を広まっていくと思った。これは、僕の将来の役目だと思う。何年たとうが何十年たとうが公演活動をやって行きたいと思う。高次機能障害は僕の人生のその物だと思っている。絶対に僕は負けないぞ。「あっ」1番大事な事を忘れてしまいました。本の出版名は「知っといてぇや」といいます好評発売中です。父親としてこれだけはやればできるんだぞ。今回、この本にサンキューレターをつけたリターンを用意しました。是非支援をお願いします。サポーター　NPO法人Reジョブ大阪　松嶋

突然ですが問題です。少子化の日本ですが、子どもの数が減らない場所があります。それは？私の町もマンション建設ラッシュで子どもが漸増。そんな話ではありません。答え……児童養護施設このクラウドファンディングのサポーターで、自身の高次脳機能障害と闘いながらも、NPO法人エスペランサとして、児童養護施設で生活する子どもたちに笑顔を与える活動をする岡崎さん。熱いメッセージが届きました。少子高齢化といわれるご時世、子どもの数が減らない世界がここにあるんですよ…一人でも多くの方に児童養護施設を知ってもらいたいと私は強く願います。施設に入れられても、親を恨んでいる子がほとんどいません。その子どもの気持ちわかりますか。子どもたちは、それだけお母さんのことが大好きなんです。児相が来ても親をかばう子がどれだけいることでしょう。施設で生活する子が私に言ってきた言葉、「虐待されてもお母さんと一緒に暮らしたいよ。だって家族やもん。」世間やマスコミが「虐待、虐待」と騒ぎ、親も子も弱くしてしまっていることに気づきませんか。世間やマスコミは、「虐待する親は鬼だ、悪魔だ」と全否定します…「虐待する親の気持ち、わかりますか？」今後、エスペランサは施設で生活する子どもたちだけではなく、子育てに悩む親御さんたちの集いの場をホットサロン「いきぬき」として展開していきます。僕たちは、施設で生活する子どもたちが施設を出た後も子どもたちの心に寄り添える大人の存在でありたいと考えています。その存在になれるよう、今慈愛活動の期間を通じて子どもたちとしっかり人間関係をつくりたいと日々活動しております。子どもの心に寄り添う大人の存在は絶対必要です。ご自身のことを聞かせてくださいあまりに熱い文章に、うっかり当事者だということを忘れてしまいます。ほんとに（笑）岡崎さんのこと、聞かせてくださいと依頼しました。ありがとうございます！僕の事は、一言で「高次脳機能障害の当事者です。」僕は、17歳の事故で脳挫傷レベル499死 ぬ1植物状態と言われて半年後、眼を覚ます。あのまま助からんかったらよかったと思ったこともある若年性認知症寝屋川サナトリウム駆け込み自分の障害受け入れまでに事故から21年高次脳機能障害他人に危害を加える障害ではないまわりの支援が必要母親からあんたの脳は17歳で成長とまってる子どもっぽい僕は普通だが、大事な人を次々失う感情のコントロールできない怒るし、泣く、笑う。怒った記憶がないこと多い。「昨日なんであんな怒ってたん？」話を理解できない。処理能力乏しい。信号上手に送れない。役所・会議無理、パニック同じことを何回も言う・聞く記憶障害過去の時の流れが分からない要領わるい、段取りわるい空気読めない先を見通す力がない察することができない周りが振り回される仕事続かない小さなミスが多い履歴書会社、儲かる記憶が消える雨の前頭痛ドラマ見ない自分が当事者だと言っても誰も受け入れてくれない。「見下されるだけ。別人格・都合の良い記憶障害、NPOやってる人間が何を言うてるん？」と無理解の発言がたくさん。当事者に向けて困ってる当事者たくさんいるけど、障害を言い訳にしないで、排除される特性の強みを、むしろ武器にしよう！と言いたい一般に向けて個性ではなく特性と思ってほしいさいごに正義感つよい、脳への刺激を追い求める、よく似た特性の人の気持ちに寄り添える自分のこと何一つできない。でもNPO法人を運営してる。人の役に立っている。法人を設立したから何でも出来ると思われる、それは間違いですそして！僕の心の支えは「障害は才能」この言葉があるから、自分自身前向きに頑張れます!!そんな岡崎さんを、エスペランサを応援したくなったあなたこのリターンで応援してください。岡崎さんに比べたら、私、障害がない分、まだまだ余力まだあるわ。筆者もそう思いました。フットサル大会を開催して、施設で暮らす子どもたちのはじける笑顔が見たいその思いを支援してください！

リアル「早く行きたければひとりで行け。遠くに行きたければみんなで行け。」「早く行きたければひとりで行け。遠くに行きたければみんなで行け。」これは、よく耳にすることわざです。いわゆる「チーム」の意義を、この中に見いだすのですが、しかし、ひとりで行こうにも行けない、障害を持つ人たちは、この真意をとっくに知っているのだと思います。特に、人生の途中で障害を負ってしまった、いわゆる中途障害者は、今まで一人で行けていた分、その動きにくさに、絶望したかもしれません。突然障害者の家族になってしまった人も同じですよね。想像を絶します。だからこそ、みんなで行くしかなかった。そして、みんなで行く方が遠くに行けるのだと、身をもって知っているのだと思います。彼らから学ぶことは、本当に多い。変なセミナーに行くよりずっと多いのです(笑)今日から、そんな実行委員を1つずつ紹介していきますね。まずは、高次脳機能障害当事者会 え〜わの会代表、松永裕介さんです。私は今、36歳です。「高次脳機能障がい」という障がいを患って、生きてきて16年が経ちます。私の場合は脳梗塞でした。低酸素脳症、脳腫瘍、脳出血、事故、様々な原因で、脳にダメージを受け、障害を負ってしまったら、予後の生活に何らかの支障をきたします。見えない障がい（症状）でもあります。私自身も、記憶障害、脱抑制、言語障害、右半身の麻痺、軽度の視野狭窄、疲れやすいなど、色々な症状があります。それも日によって、症状の出る重さが違います。性格も関係しているため、症状か性格の部分かを特定するのは難しいです。近年、高次脳機能障がいがクローズアップされてきましたが、認知度はまだまだです。皆さんに、アピールするには当事者の力だけでは難しいと感じていました。しかし、支援者、家族のバックアップもあり、今回のような、文化祭を催す事になりました。当事者も活躍できる場が生まれた事は、とても、とても、うれしく思います。家で、生きていく道が見えずにふさぎ込んで、苦しんでいる当事者、もちろん家族や支援者の皆さん、文化祭を通して少しでも交流をもち、前を向きましょう。最後に、私たち当事者の集まりである、“東大阪え～わの会”の事を少し、、、2011年に会を立ち上げ、今年で9年目になります。当事者が自らが運営して、料理会、色々な所への外出、講師を招いての講演会、ゲーム、茶話会、イベントの企画など、様々な事をしている会です。当事者がすべてをしているので、段取りなど悪い事もありますが、同じ障がいを持ったもの同士で、普段ではわかってもらえない事を解りあえる場、ストレスの発散になる場を目指して、毎月第4土曜日の午後2～4時の間で活動しています。興味のある方は、インターネットで検索してください。https://peraichi.com/landing_pages/view/e-wa-no-kai⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*⌒*今回のリターンには、え～わの会への支援もあります。当事者が当事者会を運営、しかも100回も！すごくないですか！？今年の9月で開催100回！え〜わの会 パンフレットがリターンです。当事者の声がたくさん詰まったパンフレットと、可愛い葉書のセット。医療・福祉関係者必読です！応援をお願いします！！！