失語症の日を広めたい!「失語症」冊子 の目次と見開きページを公開します2023年の失語症の日にあわせてリニューアルしていた「脳に何かがあったとき」の冊子が出来ましたのでお披露目いたします。失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日 クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu表紙 [目次]4 --- 失語症って何ですか?(園田尚美 先生) --- 失語症からの復職が大きく前進するとき、きっかけになるものとは?お話聞かせてください6 ---- 当事者インタビュー1 -------何も話せない失語症でも歌えることを、多くのかたに知ってほしいです。 清水まりさん 歌手16 ---- 当事者インタビュー2 -------テニス部の中学生や職場の仲間たち、復職を支えたのはいつも人間関係だった。 新野雅彦さん 会社員26---- 連載1ダーリンはかわいい失語症次号予告アートディレクション・デザイン / 那須彩子(苺デザイン)編集 / 能勢邦子見開きページ脳に何かがあったときには、働く「知恵」が詰まっています。NPO法人Reジョブ大阪の月刊誌「脳に何かがあったとき」では、高次脳機能障害や失語症のある方の、その後の仕事と現実を毎号2名ずつインタビューしています。なかには、高次脳機能障害や失語症の診断がついていない人、医師に説明を受けていなかったり、説明を記憶していない人もいます。復学、復職、再就職してから何に困ったか、その困りごとにどう「工夫」したか。そのリアルな声は、当事者のかた、ご家族のかた、職場のかたはもちろん、言語聴覚士はじめ支援職、介護職のかた、みなさんにきっと役に立つ「知恵」が詰まっています。++++能勢邦子さんより応援メッセージが届きました!能勢邦子さんは『anan』元編集長。『Hanako』『POPEYE』元副編集長。2018年まで約30年間、マガジンハウスで雑誌や書籍の編集に携わり、話題作を次々に生み出してこられました。リニューアルにあたり多大なるご尽力をいただきました。 ++++『脳に何かがあったとき』のリニューアルと、 第一弾、4月号は編集も担当しました。今回のリニューアルは、 書店に並ぶ雑誌のように、 誰でもが手にとって読みたくなるように、 そのための構成とデザインに注力しました。 実際、誰もがーー失語症のかたが周りにいない人でも、 何かしら「知る」、そして「考える」雑誌になったと思います。失語症からのリハビリ、回復、復学、復職は、 実用書のようにマニュアル化できるものでは決してありません。 ひとりひとり症状も違えば、戻る生活、人生も違うのですから、 模索しつつ、工夫や知恵を重ねて、失敗もして、でも明日はやってくる。 その人生の一部を丁寧にインタビューした毎号2本の記事は、 誰が読んでも、おもしろい、リアルなストーリーです。おもしろいって、笑いたくなるという意味じゃないですよ、念のため。 感動がある!興味深い!気持ちが明るくなる!という意味です。4月号は清水まりさん、新野雅彦さんのインタビュー。 一人目の読者である私は、原稿を読んで以来、校了を終えた今でも、 何度も何度もエピソードのあちこちを反芻しています。 仕事で嫌な人に会ったとき清水さんの看護師さんのことを思い出して、 「知らないから意地悪するのかもしれないなぁ」と考えたり。 鉢植えに水をやりながら新野さんのことを思い出して、 「こういう時間が私にとっても大切なのかもしれないなぁ」と考えたり。 大袈裟ではなく、自分の人生を見つめ直すきっかけになりました。失語症当事者の家族として役に立つのは言うまでもありません。 巻頭の園田尚美先生(NPO法人日本失語症協議会理事長)、 就労アドバイザーの大場龍男先生、Reジョブ代表の西村紀子先生の コメントには具体的な知識、ヒントが盛りだくさんです。 父が失語症になった直後に、この雑誌があったら、どんなによかったか!あ、おもしろいって笑いたくなるという意味じゃないと言いましたが、 クスッと笑える漫画、こゆりさんの「ダーリンはかわいい失語症」 の新連載も始まりました。こちらも次号以降が待ちきれません。今は28ページの『脳に何かがあったとき』ですが、 もっとページ数を増やし、インタビュー以外の企画もつくって、 いずれ書店で並ぶ雑誌になったらいいなぁというのが私の夢です。能勢邦子失語症のかたの書き込み式コミュニケーション練習帳、 『失語症からの言葉ノート』も絶賛発売中です! https://shitsugo.com/失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日 クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu
失語症 の付いた活動報告
今年も失語症の日のオンラインイベントを実施します!!4月23日(日)にYouTube配信いたします。よろしくお願いいたします!当事者インタビュー冊子を全面リニューアル!当事者の声を届けるために発行してきた冊子「脳に何かがあったとき」を、失語症の日 に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします!そして全国500ヶ所の医療・福祉施設にこの冊子をお送りして失語症日のイベントを大成功させるためにクラウドファンディングに挑戦させていただきます!【クラウドファンディング挑戦期間】2023年3月24日(金)11:00 から4月21日(金)23:59まで【公開ページ】クラウドファンディングのページ自体はまだ非公開状態ですがアドレスを掲載いたします。※3月24日(金)11:00になると見ることができます▽▼こちらにオープンいたしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978これまでご支援頂いた皆さまには先行して限定のプレビューを公開をご案内いたします。 ▽▼こちらのLINE公式に登録頂くとご覧いただけますhttps://lin.ee/A0ljbFI私たちの想い脳損傷者、とくに「見えない障害」と言われ、医療従事者にさえ十分理解されているとは言いがたい高次脳機能障害や失語症。私たちは、その人たちが自分らしく社会復帰する手助けをしたいと思っています。また、脳損傷者への家族支援の乏しい状況の中、継続的な支援活動が必要です。この障害が抱える様々な問題について、ともに生きていける社会作りについて、SNSやブログなどを通じ、世の中に広めていく活動もしています。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします!!
あと2人で100人!この「4月25日を失語症の日にする認定料を集めたい!」というクラウドファンディングも残すところあと7時間半。支援者は、16時の時点で98人、目標額30万円を大きく上回る738,500円が集まっています。あと2人で100人。3桁になります。様々な立場の方からの、あたたかい応援の声!CAMPFIREでは、支援する時にメッセージを送れるので、今、当方には、多くのメッセージが届いています。少し紹介します。*失語症について何も知りませんでしたが、言葉を持たないことがいかに辛いか改めて考えさせられました。*多様性のある社会になる素晴らしい取り組みだと思います。応援しています!*応援!!!たくさんの方に伝わりますように!*失語症の方が安心して暮らせる社会になりますように!*失語症の日制定が多くの人がその存在を知る一歩となりますように。心から応援しております。*『失語症の日』プロジェクトが『素敵な暮らし』実現を後押しする大きな支えとなる事を確信し応援させていただきます。4月25日会場に伺います。*失語症についての認識がより多くの人に広がりますように。*はやく失語症についてみんなが知ってる世界になってほしい*失語症について初めて知りましたが、自分がそうなったら本当に大変だと思いました。*失語症の日が制定され,より多くの人に知ってもらえますように.*もっと多くの方に失語症を知ってもらい、理解してもらいたいと思っています。応援しています。*4/25を含めた「失語症啓発キャンペーン週間」になるといいですね。そこで、情報を持ち寄れば、選択肢と可能性が広がる。人生が豊かになる。 会話支援ツールやスマホアプリなどをもっと活用して欲しい。「失語症があっても、適切な支援と周囲の理解があれば、十分働ける」を確認する「就労支援フォーラム」があるといい等々、「失語症の日」きっかけで、夢と希望が膨らみます。応援しています。*失語症、周りから認識されにくいだけに当事者の方達は大変な苦労をされていると思います。 当事者の方たちの苦しみが少しでも軽減されますように。 また、自分や周りの人もいつ失語症になるか分からない。これからも皆さんの活動から学びを深めていきたいです。 応援しています!頑張ってください!*「失語症の日」実現、熱く熱く応援します。一緒に頑張りましょう!*世界中の失語症の方々がいきいきと暮らせる街づくりを応援します!*失語症が理解され生活しやすくなる社会になることを期待しています。*失語症への理解が深まり、人と人とが温かく助け合い、結ばれる世界が実現しますように。いつもいつも応援しています。*日本中に広がりますように!*病気の後遺症で失語症の家族を介護しています。 本人はもちろん、そばで支える家族にも適切な支援が必要だと思います。 失語症がもっと社会に認知され、慢性期を過ぎても十分なリハビリできる環境が整備されることを望みます。*素晴らしい取り組みだと思います!少しでも失語症の方が生活しやすい環境となり、社会参加を促進できる取り組みとなることを願っています。私自身も、身近で出来ることから行動していきます!*日本中に失語症支援の輪が広がりますように!*障害者の方に優しい街は誰にとっても優しい街になりますね。*失語症が広く知られ、失語症の方々が少しでも安心して生きられるよう応援して参ります!*当事者とその家族にとって、このようなプロジェクトを積極的に立ち上げ、世の中へ広めていただくことは、とても励みになります。*より多くの方に失語症が周知・理解され、当事者の方々への支援につながればと願っています。*失語症のことが広く社会の中で知られるようになってほしいです。がんばってください。応援しています。*私もSTになり、ちょうど30年の節目です。その年に、この記念日のご活動にささやかながら参加させて頂ければ幸いです。*【失語症】という言葉が広く知られ、みんなに理解されるよう願っています。*実はすぐ側にいるかもしれない失語症の方々のことを広く知ってもらえますように!*当事者の家族です。みんなが明日に向かって希望の持てる社会になることを期待しています。応援しています。*言語聴覚士として失語症の方々の支援に携わっております。当事者の方々に努力と変化を求めることよりも、地域社会の側が失語症を知り当事者とともに過ごしていく意識を高めることの方がより重要だと思います。失語症の日の制定がその大きな一歩になることを祈念しております。*失語症者の存在を世の中の人に知ってもらう機会が増えますように。 当事者の方々と今よりももっと手を取り合える世の中になりますように。 皆様の活動を応援しています。*たくさんの人に失語症を知ってもらい、安心して暮らせる社会になるよう祈ります。*失語症への理解が広がってほしいと思いました。応援しております!*失語症者の家族として、応援しています。*失語症会話パートナーです。失語の日が制定されて大変喜んでおります。制定の労を取ってくださった皆さま、心より感謝いたします。ありがとうございます。*失語症知りませんでした。応援します!*多くの方に「失語症」を知ってもらうきっかけになりますように。*失語症者とその家族が活き活きと過ごせる社会になりますように(^^) 応援しています!頑張ってください!*宮崎の地から応援しています!*家族が当事者なので人ごとでありません、応援しています!当事者の方、家族の方、支援者の方、知らなかったという人から、もっと広げたいという人、こういう日になったらいいという構想まで、様々なメッセージが届いているのが読んで分かります。特に、当事者や家族、言語聴覚士や、失語症会話パートナーさんなど、今までずっとずっと頑張ってきた人たちの声が尊く感じます。ありがとうございます。クラウドファンディングも残すところあと7時間半。あと2人で100人。3桁になります。大事なことなので2回繰り返しました。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香
「失語症の日」の記念日登録証が届きました日本記念日協会から「失語症の日」登録証の盾が届きましたので、本日、NPO日本失語症協議会の八島会長に届けてきました。とてもとても喜んでくださいました。まずは、支援者の皆様に、この笑顔をお届けします。八島さんは日本失語症協議会の会長さんで、失語症の当事者です。現在83歳。41歳の時に脳内出血により、失語症となりましたので、もう42年になります。私は現在53歳ですので、私が11歳の時から八島さんは失語症だということになります。あなたは今、何歳ですか? 42年前に失語症になったとしたら、何歳から失語症だという計算になりますか?中途半端に生かしやがってこれは、去年、私が編集した『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』(https://www.amazon.co.jp/dp/4802094280)の仮タイトルだった言葉です。高次脳機能障害の当事者、下川眞一さんが放った言葉です。意識不明の状態から生きて戻った時、下川さんには高次脳機能障害が残っていました。私はこの言葉を聞いた時に、とても悲しくなりました。脳梗塞などの脳疾患や、交通事故で命が助かった人が、障害者になったことで「どうせだったらあの時死んでいたら良かった」と思うというのです。こんな悲しいことってありますか???どうしたらこんな悲しいことがなくなるでしょう。「命が助かって良かった。こんなに楽しい人生が残っていた。」そう思ってもらうには、私たちには何ができるでしょう。八島さんは、周りは楽しい人ばかりと笑います。千葉にお住まいなのですが、荻窪のこの失語症協議会に来るのが楽しみで仕方ないとおっしゃっていました。でも、どうでしょう、42年間です。42年前は、失語症のことを理解している医療機関もあまりありませんでした。そして、現在までの間には、私なんかには分からない苦労もたくさんたくさんあったでしょう。記念日事業だって、しっかり運営していかないと、あっという間にぬか喜びになってしまう可能性だってあるんです。「なんだかあの時は盛り上がったけれど、結局、失語症のことを世の中に知ってもらうということにはならなかった」そんなふうにしたくない!記念日は、しっかりと認定され、運営していかないといけません。私は今日の八島さんの笑顔を忘れないようにと心に誓いました。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香
まずは、お知らせです。4月25日が、正式に、失語症の日として、認定されました!みなさんからの支援を使わせていただく予定ですが、クラウドファンディングで集まった金額は、終了日の翌月末入金ですから、とりあえず、立て替えておきました(笑)立て替えるといっても、当実行委員会は、現在資金0円!なので、この立て替えにも支援者(https://www.resta-beauty.online/)がおります。ありがとうございます。「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」この言葉は、山崎祥之さんの著書『人を振り向かせる"さわぎ"のおこしかた』にある一節です。山崎さんは、PR会社サニーサイドアップで「さわぎ」を起こした仕掛け人です。私は何かをPRする時、いつも山崎さんのこの本の文章を、kindleの読み上げ機能でiPhoneに読み上げてもらい、自分を山崎さん漬けにします。簡単に言うと、iPhoneにこの本を音読してもらっている感じです。山崎さんのPR魂が乗り移ることを期待して、この本をもう20回は読んだでしょうか。今回の失語症を記念日にするプロジェクトに際しても、何度も何度も聞きました。寝るときまで聞いていたので、もはや睡眠学習です。その中でも心にぐさりと刺さったのはこの言葉です。「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」本当は、そんなことがあってはいけないのでしょうが、これは真実です。はっきり言えば、失語症は、知られていないので、問題が解決されていないのです。もちろん、失語症友の会、NPO日本失語症協議会で、血のにじむような努力をしてきたことで、法案になったことや制度になったこともあります。でも、私は、その活動のスタイルを、時代に合わせて変える方法があっても良いのかもしれないと思っている一人なのです。このクラウドファンディングが始まってから、私は、様々な立場の方から助言をいただきます。「もう少し、過去の貢献者に配慮した方が良いのではないか」という考えもあるでしょう。「障害者という言葉は良くない」という意見もあるでしょう。私はその点に関しては、自分が盾になってもこの事業を推し進める覚悟でいます。断じて配慮してないわけではないし、障害者という言葉も、検索にひっかかることを狙って使っています。そして私は「障がい者」のように書くことこそ、自分と彼らの間に壁をこさえてしまうことだと思っているのです。それよりも何よりも、「当事者」の感想が一番大切です。当事者から「語呂合わせの意味がよく分からない」という意見、「知ってもらって何がどう変わるのよ?」というような意見は、死ぬほど大切にしないといけません。当事者だから言えることがある。当事者であるこのチームの関先生は言います。家族だから言えることがある。家族であるこのチームの園田先生は言います。リハ職だから言えることがある。言語聴覚士であるこのチームの西村さんは言います。では、当事者でもない、家族でもない、リハ職でもない私が、いえること。それは「ひとりの人間として」言えることです。「失語症のこと、知らなかった。大変じゃないか! 私にできることはない?」このセリフを、できるだけ多くの日本人に叫んでほしい。私はそう思って、見えない障害の見える化に取り組んでいます。当事者をさらしものにはしません。でも、とにかく知ってもらわないと、世の中が動き出さない。逆に、知ってもらえば、何かが動き出すはずなのです。そう、失語症のことを知って、「これは大変だ!」と思った私がNPOの理事になったように、それぞれのレベルで、できることがある。やれることがある。そして、そのうねりが大きくなり、誰もが放っておけなくなった時、制度が変わりだすのだと思います。まずは知ってもらうこと。「失語症?聞いたことないわ」という人がいなくなるほど、有名になってほしい。認知症や発達障害が、知られることで議論も深まり、支援や対策も始まりました。失語症もそうあってほしい。そう思うのです。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香