今年も失語症の日のオンラインイベントを実施します！！4月23日（日）にYouTube配信いたします。よろしくお願いいたします！当事者インタビュー冊子を全面リニューアル！当事者の声を届けるために発行してきた冊子「脳に何かがあったとき」を、失語症の日 に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします！そして全国500ヶ所の医療・福祉施設にこの冊子をお送りして失語症日のイベントを大成功させるためにクラウドファンディングに挑戦させていただきます！【クラウドファンディング挑戦期間】2023年3月24日（金）11：00 から4月21日（金）23：59まで【公開ページ】クラウドファンディングのページ自体はまだ非公開状態ですがアドレスを掲載いたします。※3月24日（金）11：00になると見ることができます▽▼こちらにオープンいたしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978これまでご支援頂いた皆さまには先行して限定のプレビューを公開をご案内いたします。 ▽▼こちらのLINE公式に登録頂くとご覧いただけますhttps://lin.ee/A0ljbFI私たちの想い脳損傷者、とくに「見えない障害」と言われ、医療従事者にさえ十分理解されているとは言いがたい高次脳機能障害や失語症。私たちは、その人たちが自分らしく社会復帰する手助けをしたいと思っています。また、脳損傷者への家族支援の乏しい状況の中、継続的な支援活動が必要です。この障害が抱える様々な問題について、ともに生きていける社会作りについて、SNSやブログなどを通じ、世の中に広めていく活動もしています。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします！！

今日は私、松嶋が所属するNPO法人Reジョブ大阪の理事長で言語聴覚士の西村紀子の話です。このプロジェクトは、NPO法人日本失語症協議会（http://www.japc.info/）、三鷹高次脳機能障害研究所（http://brain-mkk.net/）という「失語症」の世界では重鎮の組織が関わっていますが、もう一つ「NPO法人Reジョブ大阪」（https://re-job-osaka.org/）とあります。「リジョブオオサカ」と読みます。もう、読み方さえ知られていないという(笑)しかし、東京と大阪の失語症、高次脳機能障害の当事者や関係者には、去年あたりから、じわりじわりと名前が知られつつあります。・そのリジョブなんちゃら、なんか『知っとけや』みたいな高次脳機能障害の本出したらしい（本当は『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』（https://www.amazon.co.jp/dp/B07CZ6MDRJ））・そのリジョブなんちゃらの東京理事、金髪で革ジャンのおばさん、勉強会とかに来てる（本当は金メッシュ。革ジャンは当たってる）・そのリジョブなんちゃらの理事長で言語聴覚士の人、「障害者雇用、障害者雇用って言ってるだけじゃあかん！」って、会社起こしてリアルに障害者雇用してるらしい（本当）このリジョブなんちゃら、まだまだ若干2年目のNPO。どうしてこのプロジェクトにその名があるのかというと、記念日事業を思いついて、お二人に提案したのが、このリジョブなんちゃら（本当はNPO法人Reジョブ大阪）なのです。情熱過多のNPO記念日にする構想は4年前にあったと、NPO法人日本失語症協議会の園田先生からは伺いました。その時は資金を考えて諦めたのだそう。もちろん、リジョブにもそんなお金はありません(笑)でも、お金を集めるクラウドファンディングには自信がありました。過去のクラウドファンディングでは、次の例があります。１　障がい者の社会復帰支援 第一弾プロジェクト！出版費用を集めたい！https://camp-fire.jp/projects/view/54833　2018年1月　237人の支援　支援額 1,337,500円２　障害者が実行委員をする文化祭を応援してほしいhttps://camp-fire.jp/projects/view/190201　2019年9月　69人の支援　支援額300,000円クラウドファンディングには「集金する」こと以外に「周知する」という機能があります。現に、失語症のことを知らなかったというメッセージもいただいています。その点についても、経験があったので、失語症の日のプロジェクトには欠かせない存在になっています。また、今までなかったようなイベントも開催しています。去年10月の文化祭は、先ほどのクラウドファンディングの例でも出てきましたが、障害者が実行委員をするという素晴らしい文化祭でした。その時のレポートはこちらhttps://re-job-osaka.org/archives/601そんなこんなで、元気印の旗を掲げた、私たちNPO法人Reジョブ大阪が、ぐいぐいと食い込み、このプロジェクトを動かしています。で、そこまで聞くと、なんか、やっぱり怪しい感じに聞こえる人もいるかもしれませんが、理事長で言語聴覚士の西村紀子のことを知れば、思わず応援したくなること間違いなしです。現に私がそうなのですから。1992年 大阪大学人間科学部卒業の彼女、一度は一般企業に就職しますが、2003年に言語聴覚士取得。老人保健施設、療養病院、リハビリ病院、脳神経外科病院に勤務。医療、介護保険制度以外で高次脳機能障害者、失語症者の支援を行うために、2018年NPO法人Reジョブ大阪を設立しました。また、かねてから食事をする場と皆が集う場、勉強する場を提供していたこともあり、去年、ついにそれらの活動を統合した自身の会社、（株）くるみの森を設立。拠点として、大阪のJR桜ノ宮駅近くに、コミュニティ食堂とイベントスペースを開設しました。個人の活動としても、セミナーをしたり、各地で講演をしたりしています。言ったことはやる人彼女を一言で表すとそんな感じです。世の中、思っていることを言えなかったり、出来なかった言い訳をする人が多い中、彼女はとにかく「言い」そして「やる」人です。規則によってできないなら規則のある場所からとっとと抜ける、または規則の方を直す、そんなバイタリティーがあります。できない言い訳をする時間があったら、できる方法をさっさと探す。そういう人です。私は、この2年で、言語聴覚士の知り合いがたくさんできましたが、彼女は普通の言語聴覚士じゃないです(笑)言語聴覚士として書いているブログを読むと、それがよく分かります。最初は、言語聴覚士とはどういう仕事か～というような内容なのですが、途中から、この人、世の中を変える言語聴覚士になるということが感じられる語気になっています。ぜひ、読んでみてください。言語聴覚士というお仕事http://u0u0.net/sIw1失語症の日についても、毎回インターネットで会議に参加していますが、とてもネットの向こうにいるとは思えない存在感(笑)4月25日実施のイベントでは、大阪ならではのアイディアを考えています。関西の方、お楽しみに！

「40代から50代の女性が倒れています」という声を聞き「実年齢より若く見えるんだ」と喜んだり、「脳卒中を強く疑う患者さんが」という声を聞き「私は脳卒中なんだ」と思ったり、「発症後3時間以内なので、治療に対する家族の同意が」という声から「血栓溶解療法が始まるのかな」と考えたり。失語症や半側空間無視などの、高次脳機能障害を専門領域として、30年以上臨床・研究・教育活動を行ってきた言語聴覚士の関先生が、神戸の映画館前、脳梗塞で倒れたのは、2009年7月11日のこと。その運命の日から、急性期、回復期、復職準備期、復職期のことを、患者として、専門家として、記録を多面的な角度でとらたものが、書籍になっています。その中で、良好な回復が実現できた要因を９つ挙げています。目撃されやすい場所で発症したこと、急性期におけるr-tPA治療の成功、急性期におけるリハビリなどを挙げていますが、何より、先生は「リハビリの力」を信じていたように感じます。この障害は、リハビリの力で、改善される。そう信じていたからこそ、言葉も出なかった状態から、今のように講演会ができるようになるまでの回復をし、何よりその話を当事者の方、家族の方、そしてリハビリ職の人に示せる意義は計り知れないものがあります。このクラウドファンディングのリターンにもなっているので、興味のある人はぜひ読んでみてください。失語症者向け意思疎通支援者養成事業脳卒中などの後遺症により、失語症になった人は、国内に約50万人いると推定されます。その意思疎通を助け、社会参加を促すために、意思疎通支援者の養成・派遣を厚生労働省が制度化し、平成30年度から養成が始まりました。私、NPO法人Reジョブ大阪の松嶋も東京で養成講習を受けています。講習中には、講義を受講するほか、コミュニケーション支援を学んだり、外出同行の実習をしたりします。その中に身体介助実習もあるのですが、私はあいにくその回に参加することができませんでした。そんな私が、生まれて初めて身体介助をした相手は、恐れ多くも、三鷹高次脳機能障害研究所の所長、関啓子先生でした。先ほどの本の著者です。12月1日、失語症シンポジウムに参加した私は、その帰りに、失語症の日制定のお話をする為に、関先生と待ち合わせし、コーヒーを飲みながら、失語症の日を制定する意義などについてお話を伺いました。私は発症前の関先生を存じ上げません。なので、初めてお目にかかったこの時から、一貫して同じ印象を持っています。・ゆっくり丁寧にお話をされる。・言葉と言葉の間に思考の時間を設けてくださる。・人の話をさえぎらない。行き当たりばったりで、あわてんぼうで、早合点も思い違いも多い私と違い、先生はあらゆる面でゆとりがあり、人生を達観された感じがあります。それが障害のせいなのかどうか。少なくとも今の私には、先生はとても素敵に思えるのですが、この本を読むと、昔の先生はちょっと違ったようです。ご自身が当事者になり、当事者として、思いが伝わらないもどかしさ、訴えが届かない悲しさを経験した関先生は、臨床家としての態度を反省、今、それをまた活動に活かしています。その心構えが体中からにじみ出ているのを感じます。失語症者向け意思疎通者養成の講習会を通じて、十人十色の当事者の人たちとお話をする機会を得ましたが、先生も同じで、お話をしても、リハビリ中の方には見えないのが、失語症の一つの特徴です。もちろん、車椅子や杖を使用するなど、障害があるとすぐにわかる人もいます。当事者としてというより、むしろ、専門家としての知見の方が勝っている先生。その先生が、コートを着ようとした時です。麻痺した左手が伸びずに、コートに袖を通せないでいました。「手伝ってもらえますか？」先生のその一言まで、私は先生が当事者だということを忘れていたくらいです。麻痺側を先に……、バランスを崩さないように……、痛みを感じる場合もあるので優しく……。教科書に載っていた通りに、介助無事成功(笑)これから意思疎通支援の要請があった時に、さっとできるようになりたいと心から思いました。専門家でない私でさえ、教科書で学んだことが実現できた時、達成感を覚えます。セラピストが自ら当事者になり、真に障害を理解した時ほど、貴重な体験はないのではないでしょうか。実際、失語症シンポジウムでは、言語聴覚士や当事者など、実に様々な人に声を掛けられていた先生。人気者です。失語症制定に関しても、先生は、とても積極的に宣伝活動をしてくださっています。そして、その先生に答える形で支援もどんどん集まってきています。そして、リハビリの力を信じていた先生が、リハビリに助けられるのも幸せなサイクルです。このような、助け、助けられる小さい輪がくるくると回り、やがて大きなうねりとなって、日本が良くなることを、私は祈っています。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香

親亡きあと今日は増村さんという人を紹介します。86歳の女性です。57歳の息子さんと二人暮らし。久しぶりに家を訪ねると、洗濯物を干しているところでした。二日に一度の洗濯物だというのですが、息子さんの下着だけ4枚もあります。「あの子は、洗濯済みの下着も、脱いだ下着も、全部同じ引き出しにしまってしまう。だから、毎回、全部の下着を洗うんだよね。もしかしたら今日履いている下着も何日も洗っていないものかもしれないけどさ」この話は去年から聞いているので、何とか解決する方法があるんじゃないかと、私はつい口をはさんでしまいました。「そういうのって、作業療法士さんとかにアドバイスもらえるんじゃないでしょうか。」すると増村さんは、諭すように言いました。「洗濯すれば済む話。毎朝ケンカをしてへとへとになるよりいいんだよ」テーブルの上には、このプロジェクトのチラシが丁寧に置いてありました。息子さんが障害を負ったのは15年前。趣味のモトクロスレース中にくも膜下出血を起こし、ゆっくり減速して倒れたそうです。熱中症だと思われて病院をたらい回しにされ、その間に意識不明、心肺停止の状態に。搬送先で一命はとりとめたものの、10日間意識不明。11日目に意識が戻った時、増村さんに「俺、もう一度生きられるか？」と言ったのが発症後初めての言葉で、増村さんにとっては一生で一番の言葉とのこと。しかし肝炎などの症状が発症したため、それが陰性にならないと開頭手術はできないと、ずっと身体拘束されたまま過ごすことに。手術ができたのは、なんと45日後でした。事故の時、搬送の時、病院で。いろいろな人が高次脳機能障害や失語症のことをもっと知っていたら、何かが変わって、息子さんにももう少し違う未来があったかもしれない。私はとてもはがゆく、悔しく思うのですが、増村さんは「疑問はあったけど、責任の所在を探す時間はなかった。前に進むしかなかった」と言います。私の工夫は私にしか役に立たないもしあなたのお子さんが、けがや病気で障害を負ったら、どうしますか？私はいろいろな当事者会にお邪魔していますが、いつも、新米の「家族さん」が居ます。「先週退院した。家に帰ってきたは良いものの、一人では危険で家に置いていけない。」「一家の大黒柱が倒れてしまった。家に置いて働きに出られない。私と子どもはどうしたらいいのでしょう。」「親がもういないので、弟の世話は私がすることに。結婚はあきらめた方が？」障害があるないにかかわらず、いろいろな人生があります。明日も今日のような一日になるはずだったものが、一変する。それが中途障害です。急性期の病院を退院し、回復期病院で日数制限が来るまでリハビリを受ける。そのあとは、家族が安心して変わらぬ生活を送れるフォローがありません。なので、たいていの「家族さん」は、役所で聞いて地域の支援団体を紹介してもらったり、同じ障害の会に行ったりします。そしてそこで聞いたアドバイスを頼りに、自分の足で、いろいろな手続きをしたり、少しでも解決するよう、探し回ります。中には、自ら当事者会を運営する人も出てきます。というか、多いです。増村さんもそうでした。いちごえ会【高次脳機能障害者小金井友の会】（https://ichigoe.org/）はそうやってできた会です。しかし、せっかくのアドバイスが、その人の場合には役に立たないこともあります。それくらい、この障害は「個別化」しているのです。冒頭の洗濯物ひとつとっても、同じ障害名が付いている人の中には、何も問題なくできる人もいますし、逆にもっとひどい状態の人もいます。同じアドバイスはできません。この病院は良かった、あの病院は良くないよ、という口コミも、年月が経つと役に立たないこともあります。藁をもつかむ気持ちで当事者会に来る新米家族さんにできることは「ここは安心な場所だよ」と示すことくらいなのかもしれません。特殊な例。それで？「医者は、検査などをして『あなたの息子さんの障害はこういう障害です。これとこれが得点が高く、これとこれが低いです。』という。私はね『はい。それで？』という気持ちになる。それで、私は何をしたらいいですか？ということ」増村さんは言葉に力を込めました。増村さんの息子さんの場合は、左利きでもあったので、左麻痺で失語症もあるという特殊な例なのだそうです。「息子は、とても特殊な例だということは分かった。でも私は、特殊な例でなかった息子を知らないからね。」障害者の会には「障害」がない私は、地元ということもあり、このいちごえ会の茶話会などによく参加します。先日はクリスマス会もあり、とても楽しかったです。春にはお花見にも行きます。そこで私がいつも感じるのは、「ここは障害者だらけなのに、全然「障害」がない」ということ。失語症者、高次脳機能障害者もいます。足が不自由な人も多いので、皆がゆっくり話し、ゆっくり歩きます。歩くために装具を付けるのに立ち上がれなかった人に、障害者が気遣って椅子を用意します。毎回要点をパソコンでサブ画面に打ち出しているのも障害がある人です。私は片手でも叩けるタンバリンや鈴を用意して、ギターに合わせて奏でてもらっています。障害のあるなしに関わらず、皆ができることをする。どこにも「障害」がありません。効率や速さを求めない世界では、誰もが居心地が良いのです。いちごえ会の会報。この会報は息子さんが中心になって作っている。みんないつかは障害者になる。増村さんは元気な女性。でももう86歳という年になり「老いることは障害を持つようになっていくこと。それが日に日に分かる。前はささっと出来たことがだんだんできなくなる。一度でできていたものも二度三度かかるときもある。そういう意味でいうと、みんな、いつかは障害者になるってことね。でも待ったなし。親亡きあとを考えるようになったよ。」と締めくくられました。高次脳機能障害や失語症のような、個々で違う障害は、一つ一つに対応するのは難しいかもしれません。でも、まるっと支援する社会ができたら、他の、例えば高齢者にも、優しい社会ということになるように思います。「日本に生まれて良かった。ここで老いても大丈夫だわ。」「障害者になってしまっても生きていける。」「障害を持った子供を置いて行っても大丈夫」そう思える社会になったとき、障害という概念そのものも消えるのかもしれません。NPO法人Reジョブ大阪松嶋