皆様のご支援をいただき、ファン付防護服を寄贈させていただいた患者様からのメッセージを、沢山いただいていますので、分けてご報告させていただいております。

我が家は、娘がXPだと分かった12年前からエポカルの製品を愛用しています。

『紫外線を避けた生活はどんなものなのか』『娘はこれからどうやって生きていけば良いのか』　よくわからない病気を受け入れようと必死で、不安でいっぱいだったあの時に、初めてエポカルのホームページを見ました。

『かわいいアウターがある』『動きやすそうなズボンがある』『水着もある』

2歳の娘も、かわいい服を着ていいんだ。ここで買った服を着せれば、安心して外に出せるんだ。と、とても救われた気持ちになったのが昨日のことのようです。

１２年も経てば、本人も家族も、暑いことや多少不便なことにも慣れ、暑くても、身を守れれば充分。なんて思ったりもしていました。空調服を見て、あんなのが欲しい。と言う娘に、贅沢言わないの！なんて言ったこともありました。

今回のファン付き防護服は、娘も、クラウドファンディングの立ち上げの時から、『いつ着れる？』『もう届く？』と、とても楽しみにしていました。

届いたときは、本当に大喜び。すぐに身に付けて外に飛び出しました。

『暑くないよ！』『外に出ても暑くないよ！』

本当にうれしそうな笑顔でした。

　今年の夏は例年以上に暑く、健常な我々ですら、非常に過ごし辛いです。いつもなら、汗だくで疲れ果てて帰って来る娘ですが、今年は違います。

この防護服のおかげで、涼しく楽しく、デイサービスのイベントに参加しています。

今回のファン付き防護服の取り組みは、快適な防護服をプレゼントして頂けたことはもちろん、多くの人にXPを知ってもらえる機会になったこと、たくさんの人に応援してもらえたことがとてもうれしかったです。

また、挑戦すること、あきらめずに一歩踏み出すことがどんなに大切かを考えるとても良い機会になりました。

娘がXPであることは一生変わりません。ただ、現状を維持して、何かをあきらめながら生きるのでなく、可能性を信じて一歩出す。そんな生き方をしていきたいと思います。

今回は、本当にありがとうございました。

素敵な防護服、大切に着ます！

運動会も、遠足も！楽しみます！

エポカル>とても嬉しいメッセージをありがとうございました。皆様からのお声をいただくたびに、挑戦することの大切さを教えていただいています。お嬢様の笑顔を拝見し、元気をいただきました。いろんなことを楽しむお手伝いをさせていただけること、光栄に思います。

　先日は、ファン付き防護服を送って頂きまして、どうもありがとうございました。

　息子は、紫外線にあたってはいけない難病でありながら、外に行くことが大好きなので、とても有り難かったです。身体を動かすことはリハビリにつながるので、着用して外で身体を動かしたいと思います。

　今までは、自分達で試行錯誤しながら防護服を作成していたので、共働きで忙しくしている我が家には、既製品はとても有り難いです。ましてやファン付きであれば、暑い日も快適に過ごすことができます。

　今年は猛暑なのでなかなか外に出る機会が無く、着用させて頂く機会が無かったのですが、先日通院時に着用させて頂きました。その病院は、駐車場から病院まで離れている所だったので、長袖長ズボンに手袋をしているけれど、とても涼しく快適に移動することができました。本人も、「涼しい！」と喜んでおりました。本当にありがとうございました。（写真は病院の前で撮ったものです。）

　この難病は、様々な刺激が、進行していく神経症状を遅らせることができると言われています。なので、この頂いたファン付き防護服を着用させて頂き、今まで難しかったことも、チャレンジしていきたいと思っています。このファン付き防護服を頂いたことにより、また経験の幅が広がりそうで、また今から親子でワクワクしています。

　この度は、本当にどうもありがとうございました。これからも愛用させて頂きます。

エポカル>紫外線を遮蔽することで、少しでもお外に出る機会を作ることができ、神経症状を遅らせるお手伝いができれば、こんなうれしいことはありません。ひとつでも多く素敵な経験をなさってください。

まだまだ、いただいたメッセージがございますので、またご報告させていただきます。