昨年、皆様からのご支援を得て、XPのお子様たちにファン付UV防護服を寄贈させていただきました。この夏ご着用された色素性乾皮症の患者様から、御礼のメッセージが続々と届いていますので、ご紹介させていただきます。“毎日暑い日が続いておりますが、ファン付きの防護服を着用させて頂き、快適に活動をさせて頂いています。９月には運動会も控えており、学校の先生にも喜んで頂いております。このような素敵な防護服をプレゼントして頂けたこと、本当に有難い気持ちでいっぱいです。娘は、外での活動が本当に大好きなので、これからもたくさん活用させて頂きます。本当にありがとうございました。”エポカル>是非、これを着て運動会に参加してください！！楽しい思い出がたくさん作れることを願っております。“先日はファン付き防護服を作って頂き、ありがとうございました。今年の夏は猛暑で半袖でも厳しい中、この空調服のおかげで外出しやすくなりました。学校は勿論のこと、夏休み中も散歩や公園で遊ぶ際に着て、今や娘にとって欠かすことができない１枚になっております。涼しくデザインもかっこよく、素敵な空調服を作って頂き、本当にありがとうございました。そして、販売していただけるとのこと、成長しても着させてもらえると思うと、すごく安心しました。これからもよろしくお願い致します。”エポカル>サイズアップしてもご着用いただけるよう、またほかのXPの患者様にお届けできるよう限定販売を開始いたしました。詳細はこちらから→プレスリリース“この度は、ファン付きの紫外線防護服のご寄付を頂きありがとうございました。この4月から支援学校の中学部に入学し、送迎バスでの帰宅をしておりまして、このファンがついているものが涼しくて、本人も快適だと喜んでおります。徐々に歩行も難しくなる病気ですが、個人差があり、娘は比較的元気に動いている方だと思います。今回150㎝のものを寄付して頂きましたが、サイズアウトしてしまいそうなので、これよりも大きいサイズが売りに出されたら是非購入したいと考えております。今までは帽子を被っていたので髪の毛を下の方でくくるしかなかったのですが、このフードだと少し上でくくっても被ることが出来て、その点も気に入っているようです。今の時期の通院も、この防護服のお陰で何とか隣県まで新幹線やタクシーを乗り継いで通う事が出来、本当にありがたいです。これからも是非、紫外線アレルギーの子供達の為に、素敵な商品を開発していって下さい。本当に本当に、ありがとうございました”エポカル>大きいサイズのご要望を頂いております。お子様の成長を見守れるよう色々な製品でご協力させていただきたいと思っております。“この度はこんな物があったらいいのにな、とまさに望んでいた素敵なファン付き防護服を作っていただき、更にプレゼントまでしていただき、感謝しかありません。暑い中どうしても出かけなければならない時や、暑くても経験させてやりたい事がある時、なくてはならない助けになっています！娘も涼しいとよろこんでいます！本当にありがとうございます！！これからも素敵な商品の開発を楽しみにしています！“エポカル＞ファン付UV防護服と共に楽しい経験を沢山してください！！体を動かす機会が増えること嬉しく思います！！嬉しいお声を、たくさんいただいていますので、少しずつご報告させていただきます。

2月28日大阪でUV防護服を “色素性乾皮症（XP）の会”の方にお目にかかって、お渡ししてきました。当日は代表の有元様と大阪の色素性乾皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同席していただき、UV防護服と一緒に皆様から頂いた温かいメッセージを動画にしてお届けし、お話をする時間をいただきました。いらしてくださったお子様はまだ小さかったのですが、1～2年もすると防護服を着て色々な経験をできると、ご両親にも喜んでいただきました。XPという病気と共に生活することの大変さや、UVカット製品の必要性などのお話を伺ってきました。有元様から皆様へメッセージをお預かりしましたのでご覧ください。https://youtu.be/99hhgM3qACEこれで今回のクラウドファンディング“紫外線に当たれない難病：色素性乾皮症（XP）の子供たちのための防護服を作りたい！”は無事に防護服を作りお渡しすることができました。ご支援いただきました皆様本当にありがとうございました。そして、この防護服制作にご協力いただきました皆様本当にありがとうございました。最初に有元様にお目にかかってから、4年月日がたっており、開発にかけた時間であり、私たちが病気についても様々なことを知る時間となりました。ここまでの経緯などにつきましては、こちらのブログで細かくご紹介させていただいております。https://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/今回のクラウドファンディングの目的は防護服を作ることだけではなく、“色素性乾皮症”という病気を一人でも多くの方に知ってほしいということもありました。クラウドファンディングで病気について知っていただけた方も多かったのですが、個人のSNSを通じて発信してくださった方も多くいらっしゃいました。更にそれをニュースにしていただき、テレビや新聞で広げていただけたことにも感謝しております。https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.htmlhttps://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20220303a.html今回、気づいた時は終わっていましたというお声も頂いておりますが、ぜひこの病気について周りの方に知っていただけますよう引き続き発信のお手伝いをどうぞよろしくお願いいたします。皆様に知っていただくことで、偏見や心無い言葉をかけられることも減り、子ども達の幼稚園や学校の環境がかわり、安心して過ごせる時間が増えると思います。これでピーカブーとしての色素性乾皮症の方への活動が終わったわけでございません。今回は、小学生のお子さんが運動会に出られるためのウエアを開発致しましたが、紫外線に当たれない方は、色素性乾皮症のお子様だけではなく、様々な病気、そして様な年齢の方がいらっしゃいます。紫外線対策製品を取り扱うブランドとして、新しい製品の開発を行ってまいりますので今後共、どうぞよろしくお願いいたします。これからの活動につきましては、https://epochal.co.jp/こちらでもご報告をしていきます！今までの活動の記事はhttps://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/こちらでご覧いただけます。《会計報告》防護服制作費　　　　　　　733,400円返礼品＆送料　　　　　　　262,360円広告宣伝費　　　　　　　　 90,000円送料＆お渡し会　　　　　　 71,800円クラウド手数料　　　　　　138,150円製品開発費　　　　　　　　239,290円