UV防護ケープに新しい製品が加わりました！６年前は、色素性乾皮症のためのUV防護服のキッズ用にみなさまのご協力をいただきありがとうございました。今月、やっと子供用（赤ちゃんから就学前までの子ども中心とした対象）のUVカット防護ケープが出来上がってきますので、ご紹介します！このケープ型を作らなくてはならない、と思ったのは、前述のUV防護服を作った後、赤ちゃんのUVケアが1番必要だと感じたからです。私は、６歳のお子さんにNHKの取材の方とお会いしました。東京都内で防護服をお渡しできるお子さんだったからですが、その子は、６歳にしてすでに皮膚がんの手術を6回も受けていました。ショックでした。さらに、小さな赤ちゃんの写真を掲載させていただきましたが、ほんの少し、・・・例えば家から出て、車に乗る時間だけでも、大変なUV対策をしなくてはなりません。帽子を被り、クリームを塗り、フェイスガードをして、上着を着て、手袋をして・・・なかなか大変なことです。ご家族は、かなりのご苦労と気苦労があり、引きこもってしまうこともあったと聞きます。完全遮蔽で、パッと被せるだけのものがあったらいいのに、と考えました。XPとわかった後、ご家族は、一体どうやってUVケアを完璧にしたらいいのか、わからなくなってしまうとのこと、XP外来のある神戸大学の先生方も同じようなことをおっしゃっておいででした。幼児用の防護ケープの開発この1枚があれば、まずは大丈夫というものがあれば、日光暴露を防ぎ、皮膚がんを最大限に防げるはずです。さっと被せるだけの簡単な・・・とはいえ、赤ちゃんや小さいお子さんに被せるものですから、一体どういう形が最適なんだろう・・・と悩みました。とはいえ、キッズサイズで作った「完全遮蔽」防護服は、徹底的に検査し尽くしてあります。この素材を利用して形を作りたい。私も、育児体験がありますので、小さい子供は、圧迫感が嫌い、視野が狭いのが怖い、動きが激しいなど難しいことばかりです。また、怪我なども防がなくてはなりません。空調ファンは、危ないので、付けなくし、金額の負担もできるだけかけないようにしたいと考え、EPOCHALのブランドでも採用してきた「ケープ型」が1番通気性がよく、成長にも合わせられ、動きにも対応できるだろうと考えました。問題は、フェイスガードです。フランスの色素性乾皮症のためのフェイスガードは、丸く、宇宙服のようなヘルメットです。これは、なんと２０万円もするそうで、とても大きく小さい子には重くて動きづらく、大変だとモロッコの協会の会長に聞きました。それでも子供を守るため、手で支えてもって歩くようにして被っているようです。もっと安価で、体まで守れるものを作らなくては！！子供用と同じフードと形状を作り、ケープにしたのが1作目ですが（写真）５歳の子に着用してもらいましたが、めちゃくちゃ泣かれてしまいました。被ってみると圧迫感がすごいのです。目の前にものがあることが、透明だとはいえ、これほどの圧迫感や恐怖を生むものだと思いませんでした。グラグラしてなかなか落ち着かないフェイスガード付きのフードに、・固い紐・針金・プラスチックのコードなどさまざまなものをフードの周りに入れてみて、固定できないか何度も試しました。安定するものもあれば、危ないものもあり、どれも満足ではなく、行き詰まって放置・・・。ある程度できたものを、神戸大学の皮膚科、XP外来の先生方にお見せします。ですが、なかなかいいね！とは言ってもらえなかった1作目。最終サンプルに近づいた！と思いましたが、やはり圧迫感は誰が被っても、冬でも春でも暑さと呼気の曇りがあり、これは・・・やはり空調ファンが顔に微風程度でも必要！と感じました。早速、アポどりして、空調服さんへ。師匠や企画室、さらに海外担当の方々も（モロッコなど、海外からの連絡が絶えなかったため）お集まりいただき、「なるほど！！！」な提案をいただきました。ケープでファンがいる！？重いんじゃないの？風必要なの？子供に相応しいの？ファンのところからUV漏れない？風の調整できる？？など、問題を解決しなくてはならず、Body製品よりもハードルが高くなりましたが、ここは、1人で考えるものとは違い、４〜5人で寄ってたかって、Ideaが出るので、涙が出るほど嬉しかった！！！ケープのファンは、とても特別な付け方をしています。ポケットの中にファンを入れて空気と風をフードの中に流し込む形をとります。これにより、圧迫感や、息苦しさ、呼気による透明フィイスガードが曇るのを防止できて、とても快適に着用できます。真夏にクーラーをかけたような涼しさはありませんが、とんでもない暑さにならないのです。さらにフェイスガーどは、右からも左からもファスナーで開けられるようにして、うっかり寝てしまった時にも、対応でき、簡単に取り外して洗えるようにしました。そして、キッズタイプの「下からもUVが入ってこないかちょっと不安」の声を聞いていたので長く、そして、さらに空気を入れながら、UVもカットするフラップもつけました。このケープ、なんと大人の小柄な人も着用できることがわかりました。色素性乾皮症だけでなく、UVから肌と体を守らなくてはならない人は、実は、たくさんいます。・色素性乾皮症・膠原病・全身性エリテマトーデス（SLE）・ポリフィリン症・白皮症・コケイン症候群・膿疱性乾癬（汎発型）・光線過敏症・日光蕁麻疹・抗がん剤治療中・やけど治療中たくさんの人に安心して使って欲しい1枚となりました。お子さんなら、上半身を大人は、胸までをガードする完全遮蔽のUVカットケープとUVカット率99.7％以上のビニールでできたフェイスガードが形になりました。さて、ここで、私の一つのなかなかいいぞというIDEAがあります。大人はいくつかの製品を組み合わせて着用することができますが、子供はなかなか大変です。ポケットに注目してください。このポケットは、後ろから手を出せるようになっている手袋に早変わりします！う率99％以上のニット素材でできています！実はこの製品をすでに待っている人たちがいます。日本にもアメリカにも、モロッコにもその他の国にも。早くお届けして、日常生活が今よりもっと自由に、夜の外出生活だけしかできない人たちに、荷中の生活の楽しさも味わって欲しいと心から思っています。

紫外線の強い季節になってまいりました。今年は外に出られる方も多くなりそうですが、強い日差しに慣れていないお肌は紫外線のダメージを受けやすくなっています。上手に対策してお出かけください。みなさまのご支援で作成されたファン付UV防護服は1年を通してお問い合わせをいただいた下ります。最近では、色素性乾皮症以外の難病の方からもお問い合わせをいただき、紫外線に当たれないご病気の方が多くいらっしゃることを実感しております。大人用のご希望を伺い作成いたしましたが、すでに完売してしまいました。日差しも強くなってまいり、お問い合わせも多くいただきましたので、再販をさせていただくことになりました。今回は120㎝、150㎝、Mサイズ、Lサイズに加え、ご希望をいただきXLサイズも制作いたしました。大人用ファン付UV防護服子供用ファン付UV防護服もし、周りに必要とされていらっしゃる方がおられましたら、ぜひご紹介ください。皆様が少しでも心地よくお過ごしいただけますように。株式会社ピーカブ―クラウドファンディング担当

昨年、皆様からのご支援を得て、XPのお子様たちにファン付UV防護服を寄贈させていただきました。この夏ご着用された色素性乾皮症の患者様から、御礼のメッセージが続々と届いていますので、ご紹介させていただきます。“毎日暑い日が続いておりますが、ファン付きの防護服を着用させて頂き、快適に活動をさせて頂いています。９月には運動会も控えており、学校の先生にも喜んで頂いております。このような素敵な防護服をプレゼントして頂けたこと、本当に有難い気持ちでいっぱいです。娘は、外での活動が本当に大好きなので、これからもたくさん活用させて頂きます。本当にありがとうございました。”エポカル>是非、これを着て運動会に参加してください！！楽しい思い出がたくさん作れることを願っております。“先日はファン付き防護服を作って頂き、ありがとうございました。今年の夏は猛暑で半袖でも厳しい中、この空調服のおかげで外出しやすくなりました。学校は勿論のこと、夏休み中も散歩や公園で遊ぶ際に着て、今や娘にとって欠かすことができない１枚になっております。涼しくデザインもかっこよく、素敵な空調服を作って頂き、本当にありがとうございました。そして、販売していただけるとのこと、成長しても着させてもらえると思うと、すごく安心しました。これからもよろしくお願い致します。”エポカル>サイズアップしてもご着用いただけるよう、またほかのXPの患者様にお届けできるよう限定販売を開始いたしました。詳細はこちらから→プレスリリース“この度は、ファン付きの紫外線防護服のご寄付を頂きありがとうございました。この4月から支援学校の中学部に入学し、送迎バスでの帰宅をしておりまして、このファンがついているものが涼しくて、本人も快適だと喜んでおります。徐々に歩行も難しくなる病気ですが、個人差があり、娘は比較的元気に動いている方だと思います。今回150㎝のものを寄付して頂きましたが、サイズアウトしてしまいそうなので、これよりも大きいサイズが売りに出されたら是非購入したいと考えております。今までは帽子を被っていたので髪の毛を下の方でくくるしかなかったのですが、このフードだと少し上でくくっても被ることが出来て、その点も気に入っているようです。今の時期の通院も、この防護服のお陰で何とか隣県まで新幹線やタクシーを乗り継いで通う事が出来、本当にありがたいです。これからも是非、紫外線アレルギーの子供達の為に、素敵な商品を開発していって下さい。本当に本当に、ありがとうございました”エポカル>大きいサイズのご要望を頂いております。お子様の成長を見守れるよう色々な製品でご協力させていただきたいと思っております。“この度はこんな物があったらいいのにな、とまさに望んでいた素敵なファン付き防護服を作っていただき、更にプレゼントまでしていただき、感謝しかありません。暑い中どうしても出かけなければならない時や、暑くても経験させてやりたい事がある時、なくてはならない助けになっています！娘も涼しいとよろこんでいます！本当にありがとうございます！！これからも素敵な商品の開発を楽しみにしています！“エポカル＞ファン付UV防護服と共に楽しい経験を沢山してください！！体を動かす機会が増えること嬉しく思います！！嬉しいお声を、たくさんいただいていますので、少しずつご報告させていただきます。

2月28日大阪でUV防護服を “色素性乾皮症（XP）の会”の方にお目にかかって、お渡ししてきました。当日は代表の有元様と大阪の色素性乾皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同席していただき、UV防護服と一緒に皆様から頂いた温かいメッセージを動画にしてお届けし、お話をする時間をいただきました。いらしてくださったお子様はまだ小さかったのですが、1～2年もすると防護服を着て色々な経験をできると、ご両親にも喜んでいただきました。XPという病気と共に生活することの大変さや、UVカット製品の必要性などのお話を伺ってきました。有元様から皆様へメッセージをお預かりしましたのでご覧ください。https://youtu.be/99hhgM3qACEこれで今回のクラウドファンディング“紫外線に当たれない難病：色素性乾皮症（XP）の子供たちのための防護服を作りたい！”は無事に防護服を作りお渡しすることができました。ご支援いただきました皆様本当にありがとうございました。そして、この防護服制作にご協力いただきました皆様本当にありがとうございました。最初に有元様にお目にかかってから、4年月日がたっており、開発にかけた時間であり、私たちが病気についても様々なことを知る時間となりました。ここまでの経緯などにつきましては、こちらのブログで細かくご紹介させていただいております。https://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/今回のクラウドファンディングの目的は防護服を作ることだけではなく、“色素性乾皮症”という病気を一人でも多くの方に知ってほしいということもありました。クラウドファンディングで病気について知っていただけた方も多かったのですが、個人のSNSを通じて発信してくださった方も多くいらっしゃいました。更にそれをニュースにしていただき、テレビや新聞で広げていただけたことにも感謝しております。https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.htmlhttps://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20220303a.html今回、気づいた時は終わっていましたというお声も頂いておりますが、ぜひこの病気について周りの方に知っていただけますよう引き続き発信のお手伝いをどうぞよろしくお願いいたします。皆様に知っていただくことで、偏見や心無い言葉をかけられることも減り、子ども達の幼稚園や学校の環境がかわり、安心して過ごせる時間が増えると思います。これでピーカブーとしての色素性乾皮症の方への活動が終わったわけでございません。今回は、小学生のお子さんが運動会に出られるためのウエアを開発致しましたが、紫外線に当たれない方は、色素性乾皮症のお子様だけではなく、様々な病気、そして様な年齢の方がいらっしゃいます。紫外線対策製品を取り扱うブランドとして、新しい製品の開発を行ってまいりますので今後共、どうぞよろしくお願いいたします。これからの活動につきましては、https://epochal.co.jp/こちらでもご報告をしていきます！今までの活動の記事はhttps://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/こちらでご覧いただけます。《会計報告》防護服制作費　　　　　　　733,400円返礼品＆送料　　　　　　　262,360円広告宣伝費　　　　　　　　 90,000円送料＆お渡し会　　　　　　 71,800円クラウド手数料　　　　　　138,150円製品開発費　　　　　　　　239,290円