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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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XP の付いた活動報告

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遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち:11月3日番組:NHK おはよう日本時間:6:55~ または、 7:25~ または両方(予定です)株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る!を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って!とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/


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おはようございます。株式会社ピーカブー/松成です。クラウドファンディングが終了し、皆様に返礼品などをお送りさせていただいています。すでにお手元に届いた方々もおいでかと思います。今回は、本当にたくさんのご支援とともに、応援のお声をいただき、心から感謝しております。ありがとうございます。XPのお子さんからは、「本当に涼しいお洋服が来るの?」とわくわくしていらっしゃると聞いて嬉しくメッセージを拝読させていただいています。そんな中、NHKさんの取材を受けることができました。)^o^(15日金曜日に来て下さって、来週中に放映の予定とのこと。(現在未定)なかなかオフィスの中では、撮影や公開をしないことにしていましたが、あらわになってしまいました!(笑)実験・検査今回は、実験をずっとしていた中での取材でした。XPのお子さんたちが肌に受ける紫外線領域というのが、300-340nm(ナノメートル)。「XPの患者にとって 最も危険な領域がこの中の300-340nmの波長領域なのです。最近A波についても危険性が指摘されています。」全国色素性乾皮症連絡会HPよりhttps://www.xp-japan.net/xp%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6BODYの素材は、完全遮蔽なので、紫外線だけでなく、皆さんのよく知っておられる可視光線などすべての光を遮断しますが、ビニール部分は、UVカット率99.7%。0.3%は、いったいどこなんだろう?というのを調べようとしていました。結果は、300~340nmは、しっかりカット!ほぼ100%です。400nm近くでグラフがグーンと上がっていたので、A波領域の可視光線に近いところがカットできていないということがわかりました。少しホッとしています。実際にファンを回しているところです。伝えたかったこと伝えたかったことは、患者さん自信だけでなくご家族や周りの方々の今までの努力!手作りで帽子や防護服を作らなくてはいけなかったこと。もっとたくさんの経験をさせてあげたいと思っていたのに、あきらめなければならなかったこと。孤独を感じて悲しくなることが多々あったこと、など。この防護服はきっかけにすぎません。これを作りたいと発信をして、皆さんが気づいてくださったこと、応援のお言葉や、ご支援によって作ることができることになっただけでなく、これを使うことにより外に出る機会が増えること出来る可能性が広がる事経験する時間ができたことチャンスがもらえたことです。当社も、このチャレンジによって、たくさんの経験をすることができ、本当にうれしく思っています。でも、カメラの前でうまく話せませんでした(TT)スイマセン。。。NHKの方がうまく編集してくれることを願っています!!!(涙)放送日が決まったらお知らせします!恥ずかしいけれど、ご覧いただけたら嬉しいです。オフィスの様子もわかると思います。狭くてごちゃごちゃしていますので恥ずかしい気もします。この棚のようなものはコンテナで、製品サンプル、製品見本、一部のストック、撮影のグッズや書類が入っていて、ものすごい量です。株式会社ピーカブーには、エポカル専用の倉庫が別にあり、そこから製品を発送しているので、ほとんど在庫がないのに、スゴイ量です!オフィスの様子/実験の装置実験は、理化学研究所の研究員の先生にご指導いただき、超マニアック(文系の私には??)な小さな部品の塊です。これは、国の支援である「超難関」と言われる「ものづくり補助金」の審査に通り、購入したものです。調整が超めんどくさくて細かくて大変でした(私たちがそう思うだけなのかな?)!研究者の方々って本当にスゴイ・・・・@@と、改めて思ったほどです。放送をご覧になるときは、上記情報も見つつご覧になってください!株式会社ピーカブー松成紀公子EPOCHAL(エポカル)ブランド


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こんにちは、株式会社ピーカブーです。9月末にクラウドファンディングが終了しまして、さっそく皆様に向けて返礼品の発送など行っています。カードを作ったり、梱包をしたり。感謝の気持ちを込めて1通、1箱・・・スタッフで行っております(^^)/お手元に届くまで、もう少しお待ちください。※作業風景です!ちょっとでも楽しんでいただけるといいなと2種類のファスナートップをご用意しました。さて、今回のクラウドファンディングは、オーストラリアとアメリカでもご紹介いただきました。アメリカのLA(ロサンゼルス)の日本人向けの情報雑誌のライトハウスさんがFBで記事を書いてくださいました。エポカルブランドが、コロナ中 LAに住む日本人の方向けにPRした雑誌の方々が「紹介しなくては!」と言ってくださり、すごく嬉しかったです。ありがとうございました!!FBのページは、こちらです。https://www.facebook.com/LighthouseMagazineさらにオーストラリアでは、こちらのブログにて!渡豪した時にいろいろな情報を教えて下さった大切な方です。https://australiahereandnow.com/オーストラリアの情報がたくさん!のブログで、とってもためになります。アメリカとオーストラリアでもPRしてくださったこと、本当に感謝しております。ありがとうございました。これから、防護服の最終仕様書を完成させて、発注作業に移り、来年2月ごろには、患者の会の代表の方にお渡しできるように頑張っていきたいと思います!3月にはもう強い紫外線が降り注ぎます。少しでも早くお届けできたらいいなと思っています!またご報告をさせていただきますので、ご注目ください。株式会社ピーカブー松成紀公子


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1.クラウドファンディングの成功の御礼この度は、エポカル(株式会社ピーカブー)のクラウドランディングにご共感いただき、またご支援と、拡散のご協力をいただき、本当にありがとうございました。初めてのクラウドファンディング、「成功型」にするよう指導があり、もし、成功しなかったら・・という不安と戦いつつ制作したページ、また、皆様へのご協力のお願いをした1週間、スタッフ全員、緊張の連続でした。株式会社ピーカブーは、埼玉ニュービジネス協議会という会に所属しています。そちらでも、このクラウドファンディングをお知らさせていただきました。事業をされる先輩方からの あたたかいお声がけと多大なるご支援をいただきました。また、SNS等で知り合った方々、XPの患者の会の方々、Facebookでの友人たち、さらにこのページをご覧になった共感してくださった方々、お一人お一人に御礼申し上げたい気持ちでいっぱいでいます。ご支援いただき、さらに、メッセージをくださった方々、応援のお言葉の一つ一つに・・・心から感謝しております。XPの方々と同じように紫外線のダメージを受けやすい他のご病気の方からの支援と、色素性乾皮症の方へのメッセージもありました。頂いたメッセージは、ウエアと一緒に連絡会の皆様へお届けいたします。この感謝の気持ちを今回寄贈する製品に変えて、XPの方々に届けるとともに、新製品として「紫外線に当たれない、当たりたくないすべての方へ肌を守る1枚」を現在企画していますので、こちらにも注力していきたいと思っています。改めて、重ねて御礼申し上げます。この度は、わたくしどものクラウドファンディングに、ご共感いただき、またご協力・ご支援いただきありがとうございました。製品製造中、また完成、そして、患者の会の皆さんへの贈呈などにつきましては、今後継続してお知らせしてまいります。2.ご報告として、株式会社SAMURAI TRADING 代表の櫻井裕也様より国内新製品のUV遮蔽率100%のクリアフィルムのご寄付のお申し出がありました。今後、様々な製品に使用されるフィルムですが、いち早くこのクラウドファンディングをご覧いただき、XPのお子さんたちのお役に立ちたい!とご連絡をいただいたのです。※https://www.samurai.vip/ 株式会社SAMURAI TRADING このフィルムは、熱も遮断するため、さらに効率よく洋服内の温度を下げることもできるとのことです。エポカルでは、このご提供いただいたフィルムを使用して、現在開発中の小さなお子様のための、防護ハットを制作したいと考えております。今回使用した柔らかいビニール素材の透明フィルターとは違い、薄くて張りのあるタイプなので、帽子にぴったり!今からワクワクします。このクラウドファンディングにご注目いただいた、櫻井様に感謝します!必ず今までにない便利で画期的な製品を作りたいと思います。ご寄付のお申し出、ありがとうございます。株式会社ピーカブースタッフ一同


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皆様 こんにちは、エポカルです。クラウドファンディング、6日目にして目標金額に到達し、さらにセカンドゴールを目指しています。セカンドゴールにつきましては、世代を広げる、赤ちゃん世代のUV防護服に近いものを企画デザインするということにチャレンジしていきたいと思っています。ぜひ改めてページをご覧いただければ幸いです。https://camp-fire.jp/projects/view/262061お知らせとして以下の様なたくさんのメディアに紹介していただけましたのでご紹介させていただきます。@DIME(アットダイム) 株式会社小学館https://dime.jp/company_news/detail/?pr=904196高円寺経済新聞 有限会社ホットワイヤーグループhttps://koenji.keizai.biz/release.php?id=83933中野経済新聞 桔梗ICTパートナーズ株式会社https://nakano.keizai.biz/release.php?id=83933大宮経済新聞 株式会社コミュニティコムhttps://omiya.keizai.biz/release.php?id=83933自由が丘経済新聞 株式会社花形商品研究所https://jiyugaoka.keizai.biz/release.php?id=83933市ケ谷経済新聞 株式会社ヴィズデザインhttps://ichigaya.keizai.biz/release.php?id=83933調布経済新聞 NPO法人調布市地域情報化コンソーシアムhttps://chofu.keizai.biz/release.php?id=83933八王子経済新聞 ファクトリージアス合同会社https://hachioji.keizai.biz/release.php?id=83933品川経済新聞 有限会社ノオトhttps://shinagawa.keizai.biz/release.php?id=83933下北沢経済新聞 本屋B&Bhttps://shimokita.keizai.biz/release.php?id=83933六本木経済新聞 株式会社博報堂ケトルhttps://roppongi.keizai.biz/release.php?id=83933東京ベイ経済新聞 ドラドナッツ株式会社https://tokyobay.keizai.biz/release.php?id=83933立川経済新聞 株式会社キューブデザインhttps://tachikawa.keizai.biz/release.php?id=83933銀座経済新聞 株式会社フェイバーhttps://ginza.keizai.biz/release.php?id=83933吉祥寺経済新聞 クロール株式会社https://kichijoji.keizai.biz/release.php?id=83933赤坂経済新聞 株式会社博報堂ケトルhttps://akasaka.keizai.biz/release.php?id=83933新宿経済新聞 クロール株式会社https://shinjuku.keizai.biz/release.php?id=83933シブヤ経済新聞 株式会社花形商品研究所https://www.shibukei.com/release.php?id=83933アキバ経済新聞 デジタルハリウッド株式会社https://akiba.keizai.biz/release.php?id=83933浦和経済新聞 株式会社JPNアソシエhttps://urawa.keizai.biz/release.php?id=83933練馬経済新聞 株式会社ビーグルhttps://nerima.keizai.biz/release.php?id=83933池袋経済新聞 株式会社YAKIMAYOhttps://ikebukuro.keizai.biz/release.php?id=83933日本橋経済新聞 株式会社SPソリューションズhttps://nihombashi.keizai.biz/release.php?id=83933PRESIDENT Online 株式会社プレジデント社https://president.jp/ud/pressrelease/611b7eaf7765612b157f0000BEST TIMES(ベストタイムズ) 株式会社ベストセラーズhttps://www.kk-bestsellers.com/articles/-/press_release/1078552/ニコニコニュース 株式会社ドワンゴhttp://news.nicovideo.jp/watch/nw9760085産経ニュース 株式会社産経デジタルhttps://www.sankei.com/economy/news/210817/prl2108170665-n1.htmlジョルダンニュース! ジョルダン株式会社http://news.jorudan.co.jp/docs/news/detail.cgi?newsid=PT000014A000024589朝日新聞デジタルマガジン&[and] 株式会社朝日新聞社https://www.asahi.com/and/pressrelease/407911268/読売新聞オンライン 株式会社読売新聞社https://yab.yomiuri.co.jp/adv/feature/release/detail/000000014000024589.htmlBIGLOBEニュース ビッグローブ株式会社https://news.biglobe.ne.jp/economy/0817/prt_210817_7942608611.html財経新聞 株式会社財経新聞社https://www.zaikei.co.jp/releases/1386111/おたくま経済新聞 C.S.T Entertainment,Inc.https://otakei.otakuma.net/prtimes/08171589264.html現代ビジネス 株式会社講談社http://gendai.ismedia.jp/ud/pressrelease/611b75c47765619fb6360000STRAIGHT PRESS 株式会社PR TIMEShttps://straightpress.jp/company_news/detail?pr=000000014.000024589フレッシュアイ 株式会社スカラコミュニケーションズhttps://news.fresheye.com/prtimes/article/pr-000000014.000024589.htmlマピオンニュース 株式会社マピオンhttps://www.mapion.co.jp/news/release/000000014.000024589/@niftyビジネス ニフティ株式会社https://business.nifty.com/cs/catalog/business_release/catalog_prt000000014000024589_1.htmiza(イザ!) 株式会社産経デジタルhttp://www.iza.ne.jp/kiji/pressrelease/newslist/../../../kiji/pressrelease/news/210817/prl21081717460663-n1.html東洋経済オンライン 株式会社東洋経済新報社http://toyokeizai.net/ud/pressrelease/611b749c7765615b562e0000時事ドットコム 株式会社時事通信社https://www.jiji.com/jc/article?k=000000014.000024589&g=prtInfoseekニュース 楽天株式会社https://news.infoseek.co.jp/article/prtimes_000000014_000024589/エキサイトニュース エキサイト株式会社https://www.excite.co.jp/news/article/Prtimes_2021-08-17-24589-14/とれまがニュース 株式会社サイトスコープhttps://news.toremaga.com/release/others/1961927.htmlウレぴあ総研 ぴあ株式会社https://ure.pia.co.jp/articles/-/1140648BtoBプラットフォーム 株式会社インフォマートhttps://b2b-ch.infomart.co.jp/news/search/../detail.page?IMNEWS4=2747243PR EDGE(ピーアールエッジ) 株式会社PR TIMEShttps://predge.jp/pr/217944/セカンドゴールを目指してさらに拡散のご協力をいただければ幸いです。株式会社ピーカブーEPOCHAL企画室松成紀公子