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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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NHK の付いた活動報告

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遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち:11月3日番組:NHK おはよう日本時間:6:55~ または、 7:25~ または両方(予定です)株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る!を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って!とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/


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おはようございます。株式会社ピーカブー/松成です。クラウドファンディングが終了し、皆様に返礼品などをお送りさせていただいています。すでにお手元に届いた方々もおいでかと思います。今回は、本当にたくさんのご支援とともに、応援のお声をいただき、心から感謝しております。ありがとうございます。XPのお子さんからは、「本当に涼しいお洋服が来るの?」とわくわくしていらっしゃると聞いて嬉しくメッセージを拝読させていただいています。そんな中、NHKさんの取材を受けることができました。)^o^(15日金曜日に来て下さって、来週中に放映の予定とのこと。(現在未定)なかなかオフィスの中では、撮影や公開をしないことにしていましたが、あらわになってしまいました!(笑)実験・検査今回は、実験をずっとしていた中での取材でした。XPのお子さんたちが肌に受ける紫外線領域というのが、300-340nm(ナノメートル)。「XPの患者にとって 最も危険な領域がこの中の300-340nmの波長領域なのです。最近A波についても危険性が指摘されています。」全国色素性乾皮症連絡会HPよりhttps://www.xp-japan.net/xp%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6BODYの素材は、完全遮蔽なので、紫外線だけでなく、皆さんのよく知っておられる可視光線などすべての光を遮断しますが、ビニール部分は、UVカット率99.7%。0.3%は、いったいどこなんだろう?というのを調べようとしていました。結果は、300~340nmは、しっかりカット!ほぼ100%です。400nm近くでグラフがグーンと上がっていたので、A波領域の可視光線に近いところがカットできていないということがわかりました。少しホッとしています。実際にファンを回しているところです。伝えたかったこと伝えたかったことは、患者さん自信だけでなくご家族や周りの方々の今までの努力!手作りで帽子や防護服を作らなくてはいけなかったこと。もっとたくさんの経験をさせてあげたいと思っていたのに、あきらめなければならなかったこと。孤独を感じて悲しくなることが多々あったこと、など。この防護服はきっかけにすぎません。これを作りたいと発信をして、皆さんが気づいてくださったこと、応援のお言葉や、ご支援によって作ることができることになっただけでなく、これを使うことにより外に出る機会が増えること出来る可能性が広がる事経験する時間ができたことチャンスがもらえたことです。当社も、このチャレンジによって、たくさんの経験をすることができ、本当にうれしく思っています。でも、カメラの前でうまく話せませんでした(TT)スイマセン。。。NHKの方がうまく編集してくれることを願っています!!!(涙)放送日が決まったらお知らせします!恥ずかしいけれど、ご覧いただけたら嬉しいです。オフィスの様子もわかると思います。狭くてごちゃごちゃしていますので恥ずかしい気もします。この棚のようなものはコンテナで、製品サンプル、製品見本、一部のストック、撮影のグッズや書類が入っていて、ものすごい量です。株式会社ピーカブーには、エポカル専用の倉庫が別にあり、そこから製品を発送しているので、ほとんど在庫がないのに、スゴイ量です!オフィスの様子/実験の装置実験は、理化学研究所の研究員の先生にご指導いただき、超マニアック(文系の私には??)な小さな部品の塊です。これは、国の支援である「超難関」と言われる「ものづくり補助金」の審査に通り、購入したものです。調整が超めんどくさくて細かくて大変でした(私たちがそう思うだけなのかな?)!研究者の方々って本当にスゴイ・・・・@@と、改めて思ったほどです。放送をご覧になるときは、上記情報も見つつご覧になってください!株式会社ピーカブー松成紀公子EPOCHAL(エポカル)ブランド