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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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昨年、皆様からのご支援を得て、XPのお子様たちにファン付UV防護服を寄贈させていただきました。この夏ご着用された色素性乾皮症の患者様から、御礼のメッセージが続々と届いていますので、ご紹介させていただきます。


“毎日暑い日が続いておりますが、ファン付きの防護服を着用させて頂き、快適に活動をさせて頂いています。

9月には運動会も控えており、学校の先生にも喜んで頂いております。

このような素敵な防護服をプレゼントして頂けたこと、本当に有難い気持ちでいっぱいです。

娘は、外での活動が本当に大好きなので、これからもたくさん活用させて頂きます。

本当にありがとうございました。”


エポカル>是非、これを着て運動会に参加してください!!楽しい思い出がたくさん作れることを願っております。


“先日はファン付き防護服を作って頂き、ありがとうございました。

今年の夏は猛暑で半袖でも厳しい中、この空調服のおかげで外出しやすくなりました。

学校は勿論のこと、夏休み中も散歩や公園で遊ぶ際に着て、今や娘にとって欠かすことができない1枚になっております。

涼しくデザインもかっこよく、素敵な空調服を作って頂き、本当にありがとうございました。

そして、販売していただけるとのこと、成長しても着させてもらえると思うと、すごく安心しました。これからもよろしくお願い致します。”


エポカル>サイズアップしてもご着用いただけるよう、またほかのXPの患者様にお届けできるよう限定販売を開始いたしました。

詳細はこちらから→プレスリリース


“この度は、ファン付きの紫外線防護服のご寄付を頂きありがとうございました。

この4月から支援学校の中学部に入学し、送迎バスでの帰宅をしておりまして、このファンがついているものが涼しくて、本人も快適だと喜んでおります。徐々に歩行も難しくなる病気ですが、個人差があり、娘は比較的元気に動いている方だと思います。今回150㎝のものを寄付して頂きましたが、サイズアウトしてしまいそうなので、これよりも大きいサイズが売りに出されたら是非購入したいと考えております。

今までは帽子を被っていたので髪の毛を下の方でくくるしかなかったのですが、このフードだと少し上でくくっても被ることが出来て、その点も気に入っているようです。

今の時期の通院も、この防護服のお陰で何とか隣県まで新幹線やタクシーを乗り継いで通う事が出来、本当にありがたいです。

これからも是非、紫外線アレルギーの子供達の為に、素敵な商品を開発していって下さい。

本当に本当に、ありがとうございました”


エポカル>大きいサイズのご要望を頂いております。お子様の成長を見守れるよう色々な製品でご協力させていただきたいと思っております。



“この度はこんな物があったらいいのにな、と

まさに望んでいた素敵なファン付き防護服を作っていただき、更にプレゼントまでしていただき、感謝しかありません。

暑い中どうしても出かけなければならない時や、暑くても経験させてやりたい事がある時、なくてはならない助けになっています!

娘も涼しいとよろこんでいます!

本当にありがとうございます!!

これからも素敵な商品の開発を楽しみにしています!“


エポカル>ファン付UV防護服と共に楽しい経験を沢山してください!!体を動かす機会が増えること嬉しく思います!!


嬉しいお声を、たくさんいただいていますので、少しずつご報告させていただきます。



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