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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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放送 の付いた活動報告

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遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち:11月3日番組:NHK おはよう日本時間:6:55~ または、 7:25~ または両方(予定です)株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る!を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って!とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/