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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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難病 の付いた活動報告

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紫外線の強い季節になってまいりました。今年は外に出られる方も多くなりそうですが、強い日差しに慣れていないお肌は紫外線のダメージを受けやすくなっています。上手に対策してお出かけください。みなさまのご支援で作成されたファン付UV防護服は1年を通してお問い合わせをいただいた下ります。最近では、色素性乾皮症以外の難病の方からもお問い合わせをいただき、紫外線に当たれないご病気の方が多くいらっしゃることを実感しております。大人用のご希望を伺い作成いたしましたが、すでに完売してしまいました。日差しも強くなってまいり、お問い合わせも多くいただきましたので、再販をさせていただくことになりました。今回は120㎝、150㎝、Mサイズ、Lサイズに加え、ご希望をいただきXLサイズも制作いたしました。大人用ファン付UV防護服子供用ファン付UV防護服もし、周りに必要とされていらっしゃる方がおられましたら、ぜひご紹介ください。皆様が少しでも心地よくお過ごしいただけますように。株式会社ピーカブ―クラウドファンディング担当


現在縫製中です!
2021/11/19 08:00
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皆さん、おはようございます。赤ちゃんのための「防護グッズ」を考え、試作するたびに失敗して撃沈しているところです。赤ちゃんの安全を守りながら全身を覆うのはなかなか難しいことです。そんななか、嬉しいお知らせが。上記写真、縫製会社さんよりお送りいただきました。まだ途中の段階ですが、今こんな感じだよ!と。バラバラですね(笑)今回は、特許を持っておられる㈱空調服さんのご指導をいただきながらデザインした防護服、「空調装置」を付けるところ、空気を吸い込むファンについてなど特許を持っておられます。この縫製について、いろいろな規定があり、めちゃめちゃ高い縫製力が必要なのです。。。お引き受けいただいた長崎県の縫製会社さんに感謝しております。縫製力の高さ本当に、すごいのです。EPOCHAL製品の半分はこちらでお願いしています。出来上がってくるのを待って、お礼に行こうと思っています。関わってくださったすべての方に感謝しています。                * * *https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.html先日のNHKの取材と放送で、皮膚疾患で紫外線に当たれなくて夜しか家から出られなかった、とお電話くださった年配の男性や、共感してお手紙をくださった女性など反響をいただいています。何よりも色素性乾皮症という病気があり、肌を防護して生活している子たちがいることを知ってもらえてよかったと思っています。来週は、J:COMがご取材くださるかもしれません。またご報告したいと思います。株式会社ピーカブー松成紀公子


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遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち:11月3日番組:NHK おはよう日本時間:6:55~ または、 7:25~ または両方(予定です)株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る!を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って!とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/



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みなさまの温かいご支援をいただき、お陰様で2日目で70%達成いたしました!!みなさまからの温かいコメントやSNSへのメッセージにスタッフ一同胸を熱くしております。周りに病気の方が入らっしゃる方、違う病気と闘っていらっしゃる方、周りにはいないけど少しお手伝いさせてくださいとおっしゃってくださる方本当に皆様ありがとうございます。みなさまからの心温まるメッセージは防護服と共に色素性乾皮症の方々にお届けしたいと思っております。このプロジェクトは100%達成しないと実行できない企画となっております。あと少しで達成できますので、ぜひ周りの方にもお声がけのお手伝いをどうぞよろしくお願いいたします。スタッフ一同