紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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  1. nanahuku

    2021/08/19 14:24

    2件の支援者です


  2. Fujimoto Keiko

    2021/08/19 13:56

    9件の支援者です

    河野健太郎さんのInstagramから知りました。このウエアで安心してお外に出られて、沢山のことを経験できる人が増えることを願います。いずれデザインを選べたりしたら楽しいですね!今後もサポートしたいのでまたお知らせください。よろしくお願いします!


  3. tsumiki124

    2021/08/19 09:19

    5件の支援者です

    一人でも多くの可愛い子供達が太陽の下で元気に遊べますように!


  4. kamiderm

    2021/08/19 08:27

    1件の支援者です

    素敵なグッズが広く患者さんに行きわたることを願っています.


  5. 8741kisa

    2021/08/19 07:53

    1件の支援者です

    私にも0歳の娘がおります。 子供の病気や事件をニュース等でみると 心が痛くなります。 少しでも笑顔で過ごせる子供が増えますように。


  6. kkathhm

    2021/08/19 00:55

    1件の支援者です

    私の娘も顔にある単純性血管腫の治療中で紫外線にあたらないように生活しています。少しでも支援できれば嬉しいです。頑張ってください!!


  7. H_Chinatsu

    2021/08/19 00:51

    1件の支援者です

    素敵な企画。 この前話してたのはこの事だったんだね! 微力ですが、協力させてください。 一人でも多くのお子さんにウェアが届きますように!


  8. shokoko928

    2021/08/19 00:01

    2件の支援者です

    いつもエポカルさんにお世話なっております。 ありがとうございます!


  9. maypepe

    2021/08/18 22:39

    1件の支援者です

    応援しています!Facebookでも拡散しておきました^ ^


  10. shimizu_hirorun

    2021/08/18 21:44

    3件の支援者です

    この活動を通じて、広く認知と理解が広がりますよう願っています。この様な企画に感謝です。 難病に負けるな!!!!


  11. mariten

    2021/08/18 19:07

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください! 幸せに。


  12. guest85e7c7d868

    2021/08/18 18:11

    5件の支援者です

    応援しています!医学が進歩し完治される日が来る日を願っております。


  13. sotahana

    2021/08/18 16:06

    1件の支援者です

    エポカルの皆様が作られている服で、外で笑顔で遊べる子どもが増えますように。応援しています!!エポカル大好きです!


  14. Shimoharagolf

    2021/08/18 16:04

    2件の支援者です

    頑張ってください。


  15. YAMAGUCIKEIKO

    2021/08/18 11:27

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  16. yasinoki1984

    2021/08/18 09:34

    1件の支援者です

    子どもの笑顔の為に、応援しています!!!1人の親として 子供の笑顔は何にも変えがたい宝物です。


  17. WONDER964

    2021/08/18 09:33

    2件の支援者です

    あと少しですね!!アトピー私も子供の頃経験しているので🥲これから益々紫外線の影響は大きくなると思うので、これからもたくさんの方々の為に頑張ってください!応援してます💪


  18. yukishori8

    2021/08/18 09:31

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  19. Sumihiroamamian

    2021/08/18 09:09

    4件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  20. guest0f0d8ecdf3d4

    2021/08/18 07:08

    6件の支援者です

    また素敵な挑戦ですね!応援しています!


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