こんにちは、山下です。

今回は与論島の病院事情をお話しさせていただきます。先日あんまぁ～ずの二人と能塚さんが視察に訪れた病児専用の宿泊施設「がじゅまるの家」をわたしが利用させていただいた時のおはなしです。少し長いですが、最後まで（前半は流し読みで…）読んでいただければと思います

 

下の子が生まれて半年ほど経ち、二人育児にも慣れてきた頃の事です。

息子が『アレルギー性紫斑病』という厄介な病気になってしまいました。上の写真の手や頬に出ているのが紫斑です。

初めは、足にダニに刺されたような赤い斑点。それがだんだん増えてきました。水疱瘡も流行っていたのでかかりつけの診療所を受診し、水疱瘡ではなく湿疹かなとの事でしたが、１週間程経つと腕にも斑点が現れ始めました。数日後、足が痛いと言いだし、見ると左の膝がポッコリ腫れていて立てなくなってしまいました。土曜日の夕方で時間外でしたが総合病院でレントゲンを撮って研修医の先生が診察してくれました。骨に異常はなく外傷もないので、発疹の原因からの関節炎などもあるので様子を見て～と帰宅しました。

翌日は腫れはひき少し歩けるようになりましたが、次の朝方ひどい腹痛で起きて、下痢です。診療所で診てもらうも胃腸炎かな？と。続けて、総合病院を受診しましたが「このくらいの小さな子は原因不明のこともよくあるからね～」と。（ここまでで４回病院に行っています。）

 ネットで調べると溶連菌からの関節炎などがあるようでそこから心臓に障害が残るなど恐ろしいことが…！！沖縄行きを検討しましたが、生後半年の赤ちゃんをミルクも飲ませられない夫に預けて行くわけにもいかず、赤ちゃんをおんぶして、足が腫れて歩けない上にひどい腹痛と下痢が１日中、さらに嘔吐の症状の魔の２歳児を連れて、飛行機or５時間の船旅・・・。その数日後には小児科の先生が来院されることもあり沖縄行きは見送ってしまいました。

 

水曜日に小児科を受診し「自家感作性皮膚炎と胃腸炎」と診断されました。食事どころか水を飲んでも吐く状態で、１日中「おなかいたい！！いたいいたい！！！」とのたうちまわるように痛がります。しばらく痛がって下痢、朝方に嘔吐です。夜中も30分〜1時間おきには腹痛で起きるので、ベッドの足元におまるを、手には袋を持って寝ていました。娘も授乳で起きるので、ほとんど寝られなかったように思います。

月曜日には下痢は落ち着き、ごはんも食べれるようになり、病院からも登園許可が出たため保育園へ行きましたが、給食後に嘔吐したためお迎えして、これはもう胃腸炎とかではないと思い、７度目の病院へ行きました。

研修医のお医者さんから「このくらい元気なら大丈夫ですよ」と言われますが、いつもはこの100倍元気なんです。と食い下がると調べてくれました。「この症状に近いのは紫斑病という病気がありますが、滅多になるものでもないし、大丈夫でしょう。ただ紫斑病だった場合、怖いのは腸重積や腎炎。小さい子に血液検査をするのも大変だしかわいそうなのでしなくて良いでしょう。」との判断でした。

 

↑体重が2キロも落ちてひょろひょろしています。

翌日午前中だけ保育園に行きましたがずっとお布団に横になって過ごしていたようです。翌々日はお布団に座って過ごしたそうで、良くなってきているなぁと安心していました。帰りに買い物をしていると「足が痛い」と・・今度はスネが腫れています。急いで買い物を済ませ、車のドアを開ける時におろすと立てないほどに両足に赤黒い腫れが広がっていました。

８度目の病院です。もう今度は血液検査です。それから尿検査とエコー。白血球の数値が少し上がっているが異常はないと・・。軽い脱水と飢餓の状態なので点滴をしましょうと。それからエコーは少し腸が腫れているようだけど腸重積などはなさそうとのことでした。入院を勧められましたが、下の娘を・・・で点滴の針を入れたまま帰宅。今度こそ沖縄！と思いましたが、その翌日に月に2度来院される皮膚科外来があったのでそれを受診してから考えることにしました。

病院の帰りに「おにぎりを食べたい」と言って「おいしいね」とやせ細った腕でおにぎりを頬張る息子に涙…しかし、やはり帰宅後嘔吐・・。

そして、その翌日の午前中に点滴。午後から、皮膚科を受診しました。通算１０回目の病院です。皮膚科の先生の診察でやっと「アレルギー性紫斑病」という病名が診断されました。これでやっと息子もこの謎の腹痛やあれこれから解放されるんだ！！！と思ったところ、なんと「治療法はありません。絶対安静。歩くのもNG!紫斑が出ます。紫斑の症状が落ち着いた後でも腎炎になる恐れがあります！！もちろん登園不可」ということで、いつまでかかるかわからない自宅養成です。

 

なんですぐに沖縄へ行かなかったんだろうと激しく後悔しました。要安静とわからないまま登園させお遊戯会の練習に参加していたので、もし腎臓にも出血していたら…！！と思うと・・・。そして、夜通し腹痛、下痢、嘔吐で普通なら入院しないといけない状態で自宅養成させてしまったこと・・。いま思い返しても、すぐに沖縄に連れていってあげられなかったこと、申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 

そして、翌朝「ママ・・・・ちょっとだけ歩けたよ・・・・・・」とタンスにつかまって生まれたての子ヤギのようにプルプルしている息子が！！！！！！

寝てなさいと言ってもじっと寝ていられるはずもなく、息子をベビーカーに乗せ、娘をおんぶして毎日何時間も散歩しました。

↑お散歩の途中カーブミラーに映った姿をみつけ記念撮影。笑

 なかなか症状は良くならず、夜通しの腹痛や、少し食べると嘔吐、抱っこするときに手の当たっていた場所には大量の紫斑が。半月後にまた皮膚科の先生がくる日まで安静に、安静にしていても一向に良くなる気配はないし、ごはんが食べられないので、どんどんやせ細っていきます。島の病院で尿検査と栄養補給の点滴はしていましたが、また腹痛と嘔吐がひどくなってきたので一度ちゃんと大きい病院で診てもらう為沖縄の病院に行くことにしました。

 

朝、島の病院で点滴をしている間に沖縄の病院の予約を入れ、スマホでホテル探しです！和室で病院に近いところ、駐車場のあるところ。時間もないので焦ってゆっくり探せません。病児専用の宿泊施設「がじゅまるの家」は確か何日前までの予約ということだったのですが、ホテルが探せないのでダメ元で電話してみると空きがあり予約を入れてもらうことができました。点滴が終わって、紹介状をもらって帰宅後、午後の船便に乗るため猛ダッシュで準備します。

娘の着替え、おむつ。息子の着替えにベビーカー、おまる！そんなに１人で持って行けません。車に全部押し込んで、車ごとフェリーに乗り込むことにしました。慌てて港に行ったのに、こんな日に限って船が遅れて「がじゅまるの家」には19時着予定と伝えてあったのですが本部港に着いたのが19時。スマホのナビを頼りに街頭もない真っ暗な道をすごいスピードでかっ飛ばします。（普段島では30キロ走行…）娘が大泣き。眠たい息子も寝られず大泣き。ナビも聞こえないし、停まれる所もないし脇道もない・・とにかく先に進むことだけを考え、施設に到着したのは21時過ぎ・・

施設に到着すると、職員さんが待っていてくれました。「大丈夫でしたか？」の一言にすごくほっとしました。施設の使い方の説明を受け、お風呂に入ってお布団を敷いた時に「ここで寝ていいの！？やったぁ」と嬉しそうにお布団に入ってにこにこしている息子を見ると、もっと早く来てあげればよかったと後悔しました。そして、なによりもこの宿泊施設「がじゅまるの家」に感激しました！！！

↑長旅に疲れ、施設のお布団で安心して眠る子どもたち。

 翌日、大きな病院で血液検査や尿検査、エコーをとってもらい異常なし！ということで、拍子抜けして帰ってきました。それから島の病院へ尿検査の為に毎週通いました。腹痛も治り、元気になり少し動くと紫斑が出るというのを繰り返して先の見えない不安と戦いましたが、4ヶ月も経つの頃にはほとんど紫斑も出なくなり、だんだん検査の間隔も空き、再発の恐れもなさそうだということで約1年間続いた通院は終わりました。

 

 

 

島には診療所と、総合病院もありますが普段は内科・外科のみ。月に一度の小児科、月に２～３度の産婦人科、整形外科、耳鼻科、眼科、精神科などの専門の先生が島外から来て診察してくれています。現在皮膚科は毎週になりましたが、よほどタイミングよく病気・怪我をしない限り専門の先生にすぐに診てもらうということができません。すぐに対処すればひどくならないような病気でも、専門外の先生ではすぐに診断することができないということもあります。

病気で具合の悪い子を連れて飛行機や船、躊躇してしまいます。更に下の子がいれば尚更です。ビジネスホテルのシングルベッドというわけにもいきません。病気の子供のお世話だけでも手一杯な状態で宿探し。高いお金を使って、苦労してまで沖縄まで行って無駄足だったらなぁ、と思うとつい二の足を踏んでしまいます。

 

今回のクラウドファンディングの専用個室（RoomD)は妊婦さん向けとなっていますが、その他のお部屋はこういった通院の際などにも利用していただけるといいなと思います。また病児専用の宿泊施設の運営方針や設備など参考になる部分も多いかと思い今回の那覇出張の際の視察させていただいました。

 

あの日、不安いっぱいの状態で「がじゅまるの家」に到着した時のあの「ホッとした気持ち」で利用者のみなさまに過ごしていただける施設にしていきたいと思います！！

 

よろん出産子育て応援隊あんまぁ～ず

 

【HP】http://yoronanmas.wixsite.com/mama

 

【Blog】http://yoron-anmas.hatenablog.jp/

 

【Facebook】https://www.facebook.com/yoron.anmas/

 

【Twitter】https://twitter.com/yoron_anmas