このままでは私は息子を救えません
どうか、どうか、助けてください
ずっと惨めでした。ずっと隅っこでした。
でも、もう我慢できません！！！！！

チラシを置いてくださる方、ご連絡お願いします。（hom2htbx5@gmail.com)
どうかご支援をお願い致します。

息子はこの夏に手術を受けます
このクラウドファンディングが終了する９月６日
私は息子の病室で最終日を迎えます。

はじめまして！
「ホルト・オーラム症候群の会-ハート＆ハンドの会」です。

「ホルト・オーラム症候群の会」のホームページを制作し、
限りなく多くの方にこの病気を知っていただく
同じベクトルの仲間を集める
「難病指定さえされない少数派の病気ではもういたくない！！」
そのために皆様の助けが必要です
病気で苦労して社会にやっと参加できるようになっても、また苦労する
こんな社会でいいのでしょうか？私にはわかりません。

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目標金額にまだまだ足りません！！
ご支援をよろしくおねがいたします
仲間もまったくいません。
ホルト・オーラム症候群がメインですが、この世にはたくさんの少数派の病気があります。
ぐち、悩み、不安･･･話をしませんか？

主催者：ホルト・オーラム症候群の会-ハート＆ハンドの会
代表　矢沢 知恵（やざわ ともえ）
〒105-0013　東京都港区浜松町２丁目２番１５号　浜松町ダイヤビル２F
℡：070-4481-9670
MAIL: hom2htbx5@gmail.com

💌お問い合わせ＆疑問等がございましたら、いつでもご連絡をお待ちしております。💌

このクラウドファンディング用のチラシは「おかべてつろう」氏の作品です。

おかべ様　本当にいつも素敵な作品をありがとうございます！！
おかべ様の作品はとても素敵であたたかく、優しく繊細で大好きです。

このチラシを置いていただける場所・方を探しています。
ご連絡をいただけましたら、お届け致しますのでどうかよろしくお願い致します。
（hom2htbx5@gmail.com)

💕💕💕💕💕(❁´◡`❁)💕💕💕💕💕

息子はかわいい赤ちゃんでした。（今は・・・）

奇形している手で、自分の爪を切れるようになりました
毎日毎日、悪戦苦闘しながらどうしたら不可能を可能にするか？常に考えています
全てを誰かにやってもらうのではなく、「自分の力でできないか？」模索し続ける人生

手術を繰り返し延命している命
一番苦しいのは親でも兄妹でも誰でもない
患者さん本人
助けてくださる医療関係者の方々・両親・家族・親戚・友人･･･etc
多くの方々のお陰で生きていることができます

詳しいことは↓

解決したい社会課題

「ホルト・オーラム症候群」は遺伝子の病気で10万人に1人の確率で発症しますが、

この病気を知っている日本の医師はごく少数。研究も進んでいない。

難病指定さえされていません。日本にどれだけの患者数がいるのかも調べられていません。

医師が知らない病気ならば、自分がこの病気かどうかもわからない

ホルト・オーラム症候群は心臓病と手と手首の奇形が主な特徴です。

心臓病が重い患者さんもいれば、心臓病はそれほど重度ではないが

手そのものがないといったように

それぞれに症状が異なるのもこの病気の特徴でもあります。

息子の場合は手については、指は10本ありますが親指が人差し指になってしまっている手です。

手首は腕の筋等の発育不良で曲がっていました。今も左右の腕の長さが違います。

息子の心臓の壁は孔だらけ。現在の医療技術では塞ぐことができません。重度の心臓病です。

そして心臓が働きたがらないので、１歳の時にペースメーカーを植え込みました。

息子の受けた心臓手術は「フォンタン手術」息子の心臓は↓のような心臓になっています。（息子が描きました）

受けた手術の回数は二桁になりました。息子は頑張っている勇者なのです！

主治医は息子が小学生の頃から、息子自身が自分の病気について理解するために、将来のために

根気強く何回も何回も病気について話しかけ、教えてくれました。

その深い愛情で息子は自分の心臓の絵が描けるようになり、

自分の病気や服用している薬についてなど言えるようになりました。

今では何ができて、何ができないかを彼は自分自身できちんと理解しています。

それは将来のため、生きるため、みんなにわかってもらうため、

大人になっても困らぬようにという

主治医の愛情です。そんな主治医に出会えたことはとても奇跡的な事です

しかしこの病気は根本的な治療法はなく

５０%の確率で、遺伝する

未だ検査自体も保険適用にならず、実費となり１０万円もかかる

だからこそ

この病気を可能な限り多くの人に知っていただけば、

この病気の正確な患者の人数がわかり、検査も進み、検査も実費ではなくなる、難病指定されるかもしれない。

その為に私は

2018年1月に「ホルト・オーラム症候群の会」を作ました。

そして今回は、ホームページで呼びかけをしたいのです！！！！！

ホルト・オーラム症候群の患者数について

遺伝子の専門医も正式な人数を把握していないのです。現状はとても厳しいです。

（息子が１歳のころ手の写真が撮りたかったのですが、まだ私自身が息子の病気を受け入れることができず、足の写真になってしまいました↓）

このプロジェクトで実現したいこと！！

ずばり

「ホルト・オーラム症候群の会」のホームページの作成

今現在もFacebookのページや簡易のホームページはありますが、

＊会員様だけが入れるサイト

＊会員様同士が情報交換できる場所

＊寄付を集められる機能

＊会オリジナルの商品を購入できる機能

＊専門医からの情報

の盛り沢山な機能のある、ホームページを作成し、

私のように悩み苦しむのではなく

どうやって子育てしたらいいのか？

みんなはどうしているの？

今、通院している病院で大丈夫？

就学・就労・結婚は？

これに対して当会のエキスパートの理事、アドバイザーと協力して行きながら、

誰にも相談できず、孤独になるお母さんを撲滅したい。

また、患者様同士でしかわからない悩みを話す事で気持ちを楽に、

そして前向きに生きてほしい

そして

ホルト・オーラム症候群の認知度を上げる

もっと詳しい情報は

https://hom-tbx5-chie2028.amebaownd.com/

https://www.facebook.com/love.hom2h/

を検索していただきますとより詳細に書かれています。

＊2021年1月頃 おかべ てつろう氏の全面協力のもと、新しいチラシとリーフレットができてきます。
新しいチラシ等の情報は随時ホームページ等で情報を発信してきます。

■現在のこの会のチラシは↓「NPO法人 親子の未来を支える会」の皆様が作ってくださいました！！
この場を借りて感謝申し上げます。とても親しみのある明るい作品です♬

♫ 応援メッセージ ♫

ホルト・オーラム症候群の会の代表の息子です

母はとってもがんばっているので、

どうかお力をおかしください。

僕に明るいみらいを下さい。

僕に夢をじつげんするけんりを下さい。

僕はいずれこの会をひきつぎ、

この場所がなん病の人たちの基地になり、ここにくればなん病の人たちが

安心できる場所を作りたいのです

いずれこの会は息子が引き継ぎます。息子は服を脱げば、手術でメスで切った後が
たくさんあります。しかし、服を脱がなければ本当に病気なのかわかりません。

重度の心臓病だけれど、酸素をしているわけではないし、普通に歩いているので病気なのか？

見た目ではわからない、勘違いされやすいのです。

「行き場のない少数派の病気」

そんな病気があることを知ってほしい

息子はこの会を行き場のない少数派の病気の行き場にしたいと願って

彼なりに努力しています。

どうか、ご支援をお願い致します。

私はそのための土台と建物を建てたいのです（ホームページ）

＊資金の使い道＊

ホームページ制作費：約100万円
人件費：約3千円
広報費：約7千円
リターン費：約5万円
手数料：約19万円 （14%+税）

実施スケジュール
2021年３月下旬頃HP開設予定
2020年12月下旬以降　各リターン発送予定

●プライバシーを守りながら、ホームページにて会のオリジナル商品を販売する為には、強固なセキュリティが必要となります。そのため、ホームページ作成費が高額になっています。また、この会には医師はいてもこれだけ多岐にわたるホームページを作成できる担当者がおりません。そのため目標金額が高額になってしまっておりますが、ご理解いただければ幸いです。
●これまで会の運営費は理事長の資産で全てやってきましたが、理事長も就労をしているわけではありません。それに自身の生活もあります。まだ、会費を集めるほど会員が集まっていません。力不足で申し訳ございません。

皆様のお力添えをどうかよろしくお願い致します。

＜All-in方式で実施します。＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。皆様のお力添えをどうかよろしくお願いいたします。

💖💖💖💖💖リターン 💖💖💖💖💖

＊お礼の手紙もしくはお礼のメール （どちらか１つをお選びになってください）

＊会のオリジナルポストカード（おかべ てつろう氏がこの会の為だけにデザインしてくださいます）

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＊オリジナルトートバッグ（おかべ てつろう氏がこの会の為だけにデザインしてくださいます）

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＊ホームページに「Special thanks」としてお名前を掲載させていただきます
　　　　　　　　（ご希望のお名前のご記入をお願い致します）

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＊おかべ てつろう氏との出会いはたまたまTwitterで私がおかべ氏の作品を見て、「ビビビ」と感じるものがあり、突撃的におかべ氏に会のチラシやポストカードを依頼したという経緯でございます。
おかべ氏は気持ちよく「ＯＫ」と返事をしてくださいました。この場にて感謝いたします。

＊おかべ てつろう氏のプロフィール
おかべてつろう＋岡部哲郎
ねこの絵は“おかべてつろう”
それ以外の絵は“岡部哲郎”と作風によりクレジットを使い分けています。
桑沢デザイン研究所卒業　
個展多数開催
出版、広告、パッケージ、テキスタイルなど様々な媒体のイラストレーションを手掛ける。
ねこをモチーフにした作品、商品をライフワークとして制作販売。
ポストカードは毎年新作を発売。スパイラルマーケット青山店、二子玉川店、丸の内店、神保町にゃんこ堂他、
全国多数の雑貨店、書店、文具店などで販売中。
2015年発表された、小学生向け合唱曲「愛をあげよう」の作詞を手掛ける。
2016年からは、台湾でも活動を開始、美術館ミュージアムショップなど多数ショップで商品を販売。
2018年東京ドームシティGalleryAamo「ねこ画展」参加
2017年12月台湾の出版、悦知文化（Delight Press）から初の書籍を発売。
2019年11月絵本『17歳 光と影の季節』をひだまり舎から出版。
●作品のテーマについて
ねこイラストでは、好きな人と一緒にいるときの幸せな気持ち、
自分を支えてくれる人たちへの感謝の気持ち、
つらい事があっても、また立ち直ろうとする強い心など、
生きていく上で大切にし続けたい事をメッセージとして込めています。
●ポストカードデザインについて
私のポストカードによく登場するモチーフは、
音符＋ピアノ、ワイン、ハート、虹、花、家、星、太陽などがあります。
これらは、楽しさ、祝福、愛情、希望、幸せ、安らぎ、夢、自然の恵みなどをイメージしており、
カードを手にしていただいた方に届けたい大切なメッセージになっています。
カードのウラ面イラストはオモテ面のモチーフと連動しており、
宛名やメッセージを書く時にもイラストを楽しんでいただけるよう、こだわっている部分です。

ご支援のお願い

息子が生まれて数十年がたちました

息子は何度も何度も手術を受け、心まで病んでしまいましたが、苦しみもがきながら

しかし彼は優しい人に成長してくれました。

ここまでこれたのは沢山の方々の愛です。

一つでもこの愛が足りなかったら、今、息子はここにいません。

ホルト・オーラム症候群の患者さんは確かに人口の割合から考えてみれば少数です。

しかし、治療法のない病と生涯生きていく方々のために、

息子の為にどうかご支援をよろしくお願い致します。

親はどうしても先に星にならねばなりません

親がいなくなっても幸せに暮らせるようにあなたの愛を少し分けて下さい。

チーム/団体/自己紹介・活動実績など

「ホルト・オーラム症候群の会-ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞの会」は　2018年1月にスタート

これまでFacebookのページを中心に活動してきました。

お問い合わせやご相談については、現役の医師等が理事やアドバイザーにおりますので、十分か？は私どもにはわかりませんが誠心誠意お答えしてきたと思います。

また、アドバイザーには現役の患者もおりますから、患者目線で問い合わせや参加希望の方を支えてきたと思います。

●理事長(運営代表)　 矢沢 知恵〔Tomoe Yazawa〕
 ＊ホルト・オーラム症候群の会を運営

👨🏻‍⚕️理事 兼 アドバイザー
安河内 聰 〔Satoshi Yasukochi〕
＊小児循環器科医
● 長野県立こども病院
循環器センター長 兼 エコーセンター長
主な経歴
福岡出身。信州大学医学部卒業。横須賀米海軍医療センター、信州大学小児科を経て東京女子医科大学心臓血圧研究所で高尾篤良先生の下、小児循環器学を学ぶ。
1990年～1993年 アメリカのJohns Hopkins大学、Cornell大学に留学
1993年5月 こども病院開設と同時に循環器小児科に赴任
2002年 同部長
2012年 エコーセンター長
2014年 循環器センター長　
前日本小児循環器学会理事長（2013-2017）
専門分野: 小児循環器学、画像診断学、カテーテル治療

👨🏼‍⚕️理事 兼 アドバイザー
川目 裕 〔Hiroshi Kawane〕
＊遺伝科医
● 東京慈恵会医科大学附属病院　遺伝診療部
● 東北大学東北メディカル・メガバンク機構
　(クロスアポイントメント兼務)
非常勤にて下記にて外来診療を行なっています
● 宮城県立こども病院
● 東京都立北療育医療センター
主な経歴
東京慈恵会医科大学医学部卒業(1986年)、同大学院修了(1992年、博士(医学))。
ワシントン大学遺伝医学講座・シアトル小児病院遺伝科シニア・フェロー(1992年～1995年)。
Bonnie Pagon、Louanne Hudginsに師事。
帰国後、東京慈恵会医科大学医学部小児科助手、都立北療育医療センター医員、医長を経て、
信州大学医学部附属病院遺伝子診療部助手、信州大学医学部社会予防医学講座助教授。
2002年より長野県立こども病院総合周産期母子医療センター遺伝科部長。
2009年よりお茶の水女子大学大学院人間文化創成科学研究科ライフサイエンス専攻遺伝カウンセリングコース教授。同年、認定遺伝カウンセラー制度委員会委員長に就任。
2013年より東北メディカル・メガバンク機構教授。東北大学大学院医学系研究科医科学専攻修士課程遺伝カウンセリングコース代表･教授を兼務。
2019年より東京慈恵会医科大学附属病院遺伝診療部と兼務。
臨床遺伝専門医(1995年～)、臨床遺伝専門医制度指導医(1996年～)。小児科専門医(1991年〜)
専門分野: 臨床遺伝、小児遺伝、遺伝カウンセリング。

👨🏽‍⚕️理事 兼 アドバイザー
野口 昌彦 〔Masahiko Noguchi〕
＊形成外科医
長野県立こども病院 形成外科　部長
主な経歴
日本形成外科学会専門医、皮膚腫瘍外科指専門医、日本顎顔面外科専門医、Nuss認定漏斗胸センター選考委員、信州大学医学部臨床教授、医学博士
1987年 信州大学医学部医学科を卒業　信州大学形成外科に入局
1987年10月 熱傷治療を学ぶため社会保険中京病院形成外科(名古屋)に勤務
1990年4月 再び信州大学医学部形成外科勤務となり、小児先天奇形の診断治療をはじめ、マイクロを使用した再建など形成外科の基本手技につき研修。その後、信州大学医学部形成外科学講座の助手を経て
1994年4月より長野県立こども病院形成外科勤務となり現在に至る

👩🏻‍⚕️理事 兼 アドバイザー
北村 千章　〔Chiaki Kitamura〕
＊助産師、看護師
新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了
●清泉女学院大学 小児期看護学 准教授
主な経歴やこれまでの活動
＊1990年：全国心臓病の子どもを守る会の活動のボランティア参加をきっかけに、公的なサポートが少ない在宅で暮らす先天性心疾患および22q11.2欠失症候群の子どもたち、医療的ケアが必要な子どもたちを、地域でボランティアチームをつくりサポートをしてきました。
＊2009年、新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了後、新潟県立看護大学小児看護学助教・講師として研究活動を開始しました。
＊2013年：全国心臓病の子どもを守る会賛助会員として、東京都と長野県で活動し、22 HEART CLUBのアドバイザーもを務めています。
＊2015年：NPO法人親子の未来を支える会の理事を兼任、フィラデルフィア小児病院（CHOP; Children's Hospital Of Philadelphia） 22q and You Centerを訪問しました。（日本学術振興会科学研究費：挑戦的萌芽：課題番号：15K15859）
＊2018年：11th Biennial International 22q11.2 Conferenceで研究報告をしました。（日本学術振興会科学研究費：挑戦的萌芽：課題番号15K15859）
＊2019年：清泉女学院大学看護学部に小児期看護学准教授として着任しました。
＊2019年：NPO法人親子の未来を支える会の協力を得て医療的ケア児の就学サポートをはじめました。本事業では、医療的ケア児や学校看護師のためのガイドライン案作成と学校看護師を支えるネットワークの構築を目指しています。（2019年赤い羽根福祉基金）
＊これまでの活動、そしてこれからの展望
「海外の22ｑ11.2欠失症候群のガイドを翻訳し、国内での22ｑ11.2欠失症候群の『就学ガイド』を作成しています。学校において、お子さんやご家族、教職員に対し、『就学ガイド』を活用してもらい、個々のお子さんがもつ多様性への理解や配慮について考え、教育と医療が連携した支援体制の構築を目指しています。22q11.2欠失症候群など慢性疾患の子どもたちが、幼少期よりできるだけたくさんの経験を積むことが、将来にむけて重要であり、成人後の就労場所の選択肢が増えることにつながると考えてています。」(日本学術振興会科学研究費基盤研究C課題番号19K11087）
🍀Message🍀
「慢性疾患のある子どもたちが大人になった時に、
居場所を持ちひとり立ちできるために必要な支援や体制つくりの研究活動をしています。
特に、先天性心疾患や22q11.2欠失症候群の子どもたち、医療ケアの必要な子どもたちが、できるだけ生きづらさを感じないで成長できることを支える看護者のひとりでありたいと思っています。」

＊22q11．2欠失症候群とは、染色体の異常によって発症する生まれつきの病気で、指定難病のひとつです。発症すると、ファロー四徴症などの心臓の病気や、精神発達の遅れなどが現れます。診断がついたら、小児科の医師と相談しながら適切な治療を行っていくことが大切です。
22q11.2欠失症候群は、染色体*の一部が抜け落ちていること（欠失）によって発症する生まれつきの病気です。欠失がみられるのは、22番染色体長腕*の11.2（いちいちてんに）の領域です。
患者さんは4,000人～5,000人に1人の割合で生まれるといわれています。
染色体…生物の遺伝情報を伝える遺伝子を含む物質。
長腕…染色体の中心をはさんで長い方の部分。
＊ホルト・オーラム症候群とは違う病気ですが、共通点が多いです